wtorek, 16 lipca 2013

Trochę zdjęc i aktualne informacje

Dzisiejszego dnia  byliśmy z dokumentami dot. leczenia (wynikami) u anestezjologa w Rzeszowie  ,
który musiał wyrazic zgodę na znieczulenie ogólne u |Mai,będzie to znieczulenie z zastosowaniem intubacji .
Co do tego ile się uda zębów zrobić za tym jednym razem ,być może wszystkie ,ale jest tego sporo.
Nie wiemy ile z nich będzie do usunięcia ,bardzo się martwimy aby nie usunęli  Majeczce większości
ząbków ,bo będzie jej bardzo trudno tak funkcjonowac.
Niepokoją mnie ostatatnie wyniki moczu które wczoraj wykonaliśmy tu na miejscu.
Pojawiło się białko w moczu -wcześniej tego nie było,oby to nie była oznaka problemów z nerkami.
Ostatnie próby wątrobowe też nie były najlepsze ,nie wiem jak się to ma dziś i już bym chciała to wiedzieć,
te wszystkie leki tak bardzo niszczą jej organizm.
Mam także nadzieję, że to nie ponowny atak EBV który nacieka na narządy.
Wszystko jest takie okropne .
Czekamy na wieści z Wrocławia odnośnie poszukiwania dawcy ,
ale to jeszcze potrwa,bardzo bym chciała by dawca okazał się w 100% zgodny i aby się szybko znalazł.
Zresztą co ja bym nie chciała... Najbardziej to chciałabym się obudzić i zdać sobie sprawę,
 że to wszystko było tylko złym ,długim snem,lub że to ja jestem chora a nie Maja.Tak niestety nie jest,a sił coraz mniej i coraz trudniej patrzeć jak własne dziecko cierpi .
Maja coraz grubsza,wazy dziś 26 kg.ciągle jest głodna  mimo ze już nie może chce jeść.
Nie wiem co mogę w tej chwili napisać wiecej,chyba tylko że bardzo  dziękuje tym którzy są nadal z nami
i pocieszają nas,dziękuję tym których dotknęła historia Mai i stała się ona bliska waszym sercom.


Maja aktualnie





 Nie miałam wcześniej możliwości dodania zdjęć  więc teraz trochę .

5 komentarzy:

  1. Trzymajcie się ciepło, myślcie tylko o dobrym zakończeniu tego niekończącego się koszmaru. Mam nadzieję,że Majunia za kilka lat nie będzie nic pamiętac z tego okrutnego okresu, i nacieszy się beztroskim i zdrowym dzieciństwem. Mama Antosi

    OdpowiedzUsuń
  2. Zagladam tu do Was codziennie, dziekuje za wiesci i zdjecia, mysle o Was i prosze Boga o zdrowie dla Majeczki, jestescie bardzo dzielni, wierze ,ze wszystko w koncu bedzie dobrze i szybko znajdzie sie dawca. pozdrawiam .Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  3. Wiolu jestem z Wami... trzymam kciuki za Maję, codziennie zaglądam na bloga i czekam na nowe informacje. Maja to bardzo dzielna dziewczynka. Wierzę, że jak już uda się pokonać tą straszną chorobę to szybko zapomni... Życzę Wam siły i tego, żeby jak najszybciej udało się przeprowadzić przeszczep. Buziaki dla Majeczki:* - Aga z rodziną

    OdpowiedzUsuń
  4. Codziennie myślę o Was.... zdrówka, zdrówka życzę. Ewelina K

    OdpowiedzUsuń
  5. zagladam tutaj prawie codziennie z nadzieja i wiara ze Maja pokona chorobe.o tym jak bardzo Maja jest chora swiadcza chcociazby ostatnie zdjecia, na ktorych widac jak choroba zmienila jej cialko, jednak wierze ze to tylko przejsciowy etap i ze po UDANYM przeszczepie Majusia wroci do swojej dawnej dzieciecej figurki, a co najwazniejsze do pelnego zdrowia.Majeczko dla mnie niezmiennie pozostajesz przesliczna, slodka dziewczynka, pelna dzieciecego czaru i uroku.moje ulubione zdjecie, to to na ktorym masz smoczusia w buzi, uwielbiam dzieci ze smoczkami, mimo iz ludzie uwazaja ze to niezdrowe dla zgryzu:), ale wtedy dzieci maja takie chwytajace za serce spojrzenia, ktore uwielbiam.Maju sciskamy Cie mocno. sylwia

    OdpowiedzUsuń