wtorek, 4 czerwca 2013

Wizyta Szymona Majewskiego -DZIEN DZIECKA

Wczoraj na oddzial zawital Szymob Majewski z prezentami dla dzieci.Bylo duzo usmiechow i radosci dzieciakow z tego powodu.Zdjecia tez sa tylko ja z tek nie moge dodawac piszac bloga. Stan Mai jesy stabilny,obecnie nie ma wiekszych problemow.Wyniki genetyczne jeszccze nie sa znane ,ale juz dzis mialo byc zgloszenie nas do przeszczepu i zaczete poszukiwanie dawcow.Mamy nadzieje ze znajdzie sie ich jak najwiecej dla niej bo in wiecej tym jest szansa ze ktorys z nich bedzie najbardziej zgodny.Czesto bywa tak ze osoby ktore sie zgadzaja genetycznie rezygnuja odbierajac nam w ten sposob szanse na zycie. Jutro bedzie sprawdzany poziom wirusa ebv czy zostal opanowany.Reszta wynikow jest znosna.Maja ma obecnie 2 chemie tyg. ,ale kiedy bedzie 1 pani dr powieddziala ze nam mpze da przepustke abysmy za ten czsd wyleczyli Mai zeby do przeszczepu. Nie wiemy jak to bedzie i czy sie nam uda to zrobic przeciez to sie czeka nikt nas nie wezmie raczej od reki.Do tego czasu Maja bedzie miala zmniejszane dawki sterydow. i oby to wyszlo na dobre ,teraz ma 8 tabletek na dzien 8mg.po ktorych jest bardzo rozdrazniona .

5 komentarzy:

  1. Drodzy Państwo dobrze, że stan Majeczki jest stabilny. Życzę, żeby leczenie i przeszczep "szły jak po maśle" i przyniosły oczekiwany efekt. Życzę aby w okolicy Państwa zamieszkania znalazł się dentysta - dobry człowiek! Troszkę serca i wszystko jest możliwe , a życie piękniejsze. Wszystkiego najlepszego całej Rodzince Waszej życzę!! Bożena

    OdpowiedzUsuń
  2. Na pierwszym miejscu rodzice dziecka powinni byc dawcami a szczegulnie ojciec czemu nie on bedzie jej dawca wkoncu dla dziecka robi sie wszystko po myslcie nad tym, duzo zdrowia dla majeczki.

    OdpowiedzUsuń
  3. Gdyby to bylo tak jak pani(pan ) mysli nikt by nie szukal dawcow.Ojciec czy matka dziecka sa tylko czesciowo zgodni z dzieckiem dziecko dziedziczy polowe po matce polowe po ojcu czasami te procenty sa nieco wieksze lub mniejsze.Ale nigdy nie ma 100 % ba nawet 90% W przypadku przeszczepu komorek maciezustych szpiku musi byc zgodnosc ok 90% minimum.inaczej szpik sie nie przyjmie.Prosze pamietac to nie sa organy gdzie zgodnosc moze byc mniejsza niz nawet 70% i mozna oddac corce nawet serce bo jest szansa ze sie przyjmie.To jest niestety zupelnie co innego. Tutaj kazds komorka kazdy gen musi byc zgodny .Jesli myslu pani (Pan) ze nie chcemy zostac dawvsmi jest pan w bledzie.Zostalismy przebadani na zgodnosc tkankowa juz dawno i najwidoczniej nie mozemy byc.Wszyscy zreszta zostalismy zbadani czy mozemy byc dawcami.zTo by bylo dla nas najlepsze niestety swiat nie jesy kolorowy zwlaszcza dla kogos kto nie otientuje sie w temacie.O badaniach pisalam gdzies w poprzednich postach.Prosze mi wierzyc jesli bylibysmy zgidni oddamy za nia nawet cale zycie.Sami nalezymy tez do fundacji. Dkms
    i jestesmy gotowi komus oddac szpik by ratowac zycie ale czy damy rade uratowac zycie nsszej.Komorki musza byc min9/10. a od rodzicow malo kiedy pasuja choc mamy nadzieje.Ciagle jednak jeszcze nie ma wynikow. .

    OdpowiedzUsuń
  4. Żona ma rację. Proszę zapytać kompetentnego lekarza. Błędne myślenie ludzi,że rodzice to najlepsi dawcy. Nic bardziej mylnego,gdyż dziecko otrzymuje po rodzicach po 50% materiału genetycznego,więc siłą rzeczy zgodność jest tylko w połowie. Tu tylko rodzeństwo albo dawca niespokrewniony wchodzi w grę. I tak jak żona pisała jesteśmy zapisani jako potencjalni dawcy szpiku i gdyby ktoś potrzebował a okazałoby się,że nie nadaje się na dawcę dla córki nie zawahałbym się pomóc takiej osobie.

    OdpowiedzUsuń
  5. No i na poczatku kilka mc temu tez w akcie bezwiedzy pomyslelismy tak samo,ze przeciez mozemy jej pomoc i co? Doktorka sprowadzila nas na ziemie mowiac ze sa nikle szannse od rodzicow.

    OdpowiedzUsuń