Przepustka z Warszawy

Przepraszam was za milczenie.Przez caly pobyt w Warszawie nie mam swobodnego dostepu do internetu. Wczoraj przyjechalismy z Majeczka na 6 dniową przepustke po raz pierwszy od 13 Maja,(bylismy w domu dopiero po 23:00 dlatego pisze dopiero dzis.) pierwszy a zarazem ostatni kiedy możemy dojechac do domu rodzinnego, bo potem musimy byc w Warszawie ,wszak bedziemy musieli byc pod stala kontrola co zapowiedziała nam pani dr,a potem nadejdzie czas wyjazdu na przeszczep szpiku w Lublinie. Jestesmy zadowolen z opieki naszej pani dr ,jest bardzo kompetentna i robi bardzo duzo by pmoc naszemu dziecku nie pomijajac zadnych badan i ciagle szuka co jeszcze mozna by zrobic by miec zupelna pewnosc co do leczenia i przeszczepu ,ale ten juz jest zgloszony do Lublina tylko odp jeszcze nie ma. Nadal tez czekamy na wyniki badan genetycznych te calkowte,oraz na wyniki badan pod katem chorob metabolicznych bo tez powychodzily niepokojace wstepne wyniki. Wczoraj tez dowedzielismy sie ze Maja ma niedoczynnosc tarczycy ,byc moze skutek sterydów. Doszlo wiec spro lekow lacznie z chemia ktora Maja bedzie przyjmowała az do przeszczepu ,potem przed samym przeszczepem dadza bardzo silna chemię ktorej sie boje. Chema sterydy ,cyklosporyna leki przeciwgrzybiczne,wit D, ,biseptol,leki na tarczyce,jest tego ogrom. Z racji tego ze Maja zaczyna byc leczona ambulatoryjnie musmy sami dbac o leki,tylko chemie bedzie otrzymywała co tydz w szpitalu . Pani dr powiedziała nam ze Maja musi byc w warszawie dostepna bo czeka ja jeszcze troche badan i mozemy byc wzywani w kazdej chwili pozatym odleglosc miedzy Strzyzowem a Warszawa to prawie 400 km co jest zbyt odlegle dla tak chorego dziecka i mozemy byc w domu tylko teraz dla dobra dzecka by jej nie wozic w tym stanie. Maja jest oglona do lysa ,wlosy jej wypadały znowu garsciam i byly wszedzie. Trzymam w rekach karte wypisowa gdzie psze ze dawca rodzinny sie nie nadaje :( Bardzo mnie to zmartwiło ,ale przypuszczałam ze tak bedzie. Czekamy wiec na odp profesora z Lublina i na dzien w ktorym znajda dla Majeczki dawców czyli blizniaków genetycznych.Najlepiej by bylo to jak najwiecej osób bo wtedy w razie niepowodznia mozna z tych osob wybrac najlepszego jesli chodzi o zgodnosc ,roznie to wszak bywa ,jeden zrezygnuje inny chory ... Wszystko teraz w rekach Boga i jemu polecamy dalsze losy /. Jutro koncert i kwesta w kosciele dla Majeczki ,bardzo goraco dziekujemy juz dzis kazdemu i prosimy o przybycie nawet jesli nie mozecie pomoc przybadzcie i badzcie z nami bedzie nam razniej.Postaramy sie na chwile zabrac Majusie i ja wam pokazac ,choc nie obiecuje ze bedzie mogla tam byc ,ale my sie na pewno pokazemy. W czwartek wracamy na warszawe ale do tego czasu chcemy aby nasza Maja nasza wielka wojowniczka cieszyla sie z kazdego dnia tutaj .Jest jej ciezko bo ma depresje sterydowa i od dawna juz nie ma z nia normalego kontaktu jaki pownien byc ,ale w domu czuje se lepej co widac. Wazy bardzo duzo jak na swoj wzr ma 24 kg ! przytyla 3 kg przez mc . Jest jej ciezko chodzic ,usmiechu na jej twarzy bardzo malo ,sama placzliwosc i drazliwosc ,zmeczenie ,oslabienie,ale wierzymy ze z tego wyjdzie . ale sie rozpsałam ,ale przynajmniej jest lepiej m pisac z komputeraz niz z tel. Pozdrawiam was serdecznie -Badzcie z nami prosimy was. /s320/1370879139578.jpg" />