poniedziałek, 10 czerwca 2013

Postac genetyczna

Nadeszly wstepne wyniki badan genetycznych ze Szwecji. Maja ma postac genetyczna Hlh Normalnie mnie krew zalewa dlaczego Lublin przez tyle mc nie wykonal tych badan.Do tejj pory Maja moglaby byc juz po przeszczepie a leczenie nie rozpoczynsloby sie od poczatku. Nnie znnamy co prawda jeszcze szczegolowych wynnikow?ale wstepnna diagnoza zostala nam przekazanya. U Mai uttrzymuje sie Pentycopennia oraz dolaczyla leukopenia czyli za mala ilosc bialych krwinek.Dr tez podejzewa ze jest mmononukleoza lub Maja sie zastanowic jakie badania Mai jeszcze wykonac aby miec co do wszystkiego pewnosc. Nie potrafie zrozumiec czemu lekarze oszczedzaja na zyciu. Jak napisalam na samym poczatku w opisie to Hlh genetycznny wymaga przeszczepu nabyty nie koniecznie jesli zostanie opanowany.U Majcu wirus Ebv zostal aktywowant przez ten zly gen,ale nie byla to postac nabyta.Dali sie na chwile opanowac wiec stwierdzili ze musi to byc postac nababyta bez zadnych badan w tym kierunku. Normalnie brak slow. Kazda wznowa jest gorsza wiec czemu ryzykowali? To jest sluzba zdrowia.Nie pografie znalezc dla nich wytlumaczenia ze przez ich oszczednosco brak kompetenncji lub wiedzy moje dziecko musi byc leczone na nowo znoszac wszystko po raz kolejny i tracac cenne chwile swojego zycia na szpitalnym zyciu tylko dlatego ze lekarze to konowaly ktorych nie obchodzi lis obcych dzieci tak naprawde. Koniec niecwstydze sie tego powiedziec ale stracilam zaufanie do tych co maja za zadania pomagac.

6 komentarzy:

  1. kobieto dlaczego ty ciagle przepraszasz za błędy chyba w tym wszystkim są ważniejsze sprawy.Maju dużo zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
  2. jak to czytam to we mnie tez sie gotuje,brak slow na niekompetencje lekarska i oszczednosci kosztem dziecka,brak slow.Jak bardzo mi szkoda Majeczki ,ze musi przez to wszystko przechodzic,biedne dziecko,jak im nie wstyd ,nie maja litosci dla potrzebujacych,jak zwykle liczy sie tylko kasa,lapowki, Polska to chory ,zepsuty kraj! Wiekszosc lekarzy zachowuje sie jakby byli Bogiem, nawet strach sie o cokolwiek zapytac ,chybaze da sie cos w koperte....Zgroza ta polska opieka lekarska. Tylko dziecka szkoda:(

    OdpowiedzUsuń
  3. Zaglądam tu codziennie, trzymam kciuki. Wierzę, że wszystko będzie dobrze. Wcale się nie dziwię, że straciłaś zaufanie. Ja, przez bezmyślność lekarki i lekarza w szpitalu straciłam niedawno mamę. Lekarka faszerowała Ją nadmierną ilością antybiotyków, a lekarz w szpitalu, kiedy z krwawieniem z przewodu pokarmowego- silną krwawą biegunką i wymiotami z krwią i ogromnymi bólami, powiedział, że jest przewrażliwiona. Ponieważ trafiła na oddział w sobotę wieczorem, jedyne badania jakie zrobiono, to badania krwi. USG zlecił na poniedziałek. W niedzielę powiedział mi, że mama dostaje leki, wszystko jest pod kontrolą, jest stabilna i mam się nie martwić. Na moje żądanie kazał podać lek p.bólowy, bo ciągle gadał o przewrażliwieniu i że nie może tak boleć jak mama mówi. Powiedziałam mu, że powinien dostosować lek do tego co pacjent czuje, a nie do tego co on uważa. W poniedziałek rano mama zmarła. USG zrobić nie zdążyli. Dlatego bądź twarda, żądaj tego co uważasz, że dla Majki jest najlepsze, konsultuj z innymi lekarzami. Jeśli trzeba, szukaj innego szpitala. I jeśli możesz, pisz. Pisz co u Maji, u Ciebie. Jestem pewna, że wiele osób tu zagląda. Ja też, choć nie zawsze zostawiam komentarz, bo czasem brak słów.
    Joanna

    OdpowiedzUsuń
  4. Ja też często zaglądam, nawet kilka razy dziennie czekam na nowy wpis o tym jak się Maja czuje... Życzę dużo zdrówka i wytrwałości. Pozdrawiam Ewelina

    OdpowiedzUsuń
  5. My też jestaśmy z wami. Kuba z rodzicami.

    OdpowiedzUsuń