środa, 5 czerwca 2013

czas pomyslec o warunkach po przeszczepie.

Witan.Nadchodza dni kiedy juz spac sie nie da,bo mysli kraza wokol jednego Maja i przeszczep.Jak to bedzie ,czy uda sie znnalezc dawce ,czy wszystko bedzie w porzadku.Te mysli nie daja mi normalnie funkcjonowac Pomijajac fakt ze zzachprowalam i sie kuruje ,nie moge odwiedzac Majeczki abym jej nie zarazila. Na dzien dzisiejszy musze juz myslec o okresie poprzeszczepowym gdzie Maja bedzie musiala miec specialne warunki bytowe.Pokoj izolatka wladny i wylaczny dostep do wc prysznic itd. Naadz donm jest przystosowany do wsxystkich.aPrzyszedl czas na zmiany.Jeden pok Toaleta cala do remontu ksbbina prysznicowa podciagniecie cieplej wody bojler... Przeraza mnie to Sa to ogromne koszty i nie wiem od czegpo zaczac.Na dzis mamy tylko dla niejmiejsce na ten pokoj i wc oraz lozeczki. oj i lazienka beda musialy byc przeznaczone. tylkodla Mai co wiaze sie z kosztami przerobki remontu i wymiany wiekszosci rxeczy na noeewe Mialam pomysl by sprawe naglosnic w mediach ale noe mam zadnego kontaaktu do tv rzeszow chocby nawet.Moze znalazlby sie jskkis podwykonawca ktory by nnam pomogl to urzadzic.Nie mamy czasu na odwlekanie tego bo samo sie nie zrobi.Prosze was jesli macie jakies kontakty ,znnajomosci prosze pomozcie nam naglosnic sytuacje.Srodkow nna leczenie troche maomy nie jest tego wiele ale na sam poczatek i pobyt w szputalu moze wystarczy.Niestety na remont juz nie ,moze nie tyle co remonnt a przystosowannie.Wymiana paneli bo jest staera klepka no i ta lazienka wymiana muszli prysznic woda bo nie ma podlaczenia do cieplej. w domu ciepla idzie z bojlera w piwnicy gdy siepali q cenntralnym ale latem to ciezkie.No a na pietrze gdzie bedzie Maja wcale nie ma podprowadzonej cieplej.Nie damy rady po prostu nie damy...Dlatego zwracamy sie z prosba do wascporuszcie z nami niebo i ziemie by Maja po przeszczepie ktory wierze ze sie uda mogla wrocic do domu.W warunkach ktore sa dziecko po takim przeszczepie nie moze mieszkac bo kazda bakteria jest zagrozeniem.Dlatego wszystko co bedzie zwiazane z Maja musi byc sterylne i bez bakterii.Nikt nie myslal o tym ze tak bedzie ,zylismy swoim zyciem w zwyklym domu w zwyklym otoczeniu nie panikujac co do sterylnosci trrraz to musi byc inne.wiele

7 komentarzy:

  1. Przepraszam was za bledy ale pisze wszystko z tel i nie mam podgladu na to co napisalam dopoki nie opublikuje a poprawek nie dam rady zrobic z tel Mysle ze po czesci choc mozna sie doczytac.Moze ktos wie w jaki spob mozna nam pomoc ,moze ktos wie do kogo sie udac z prosba .Bedac w Warszawie w sumie nie wiele mozemy ale moze przynajmniej telefonicznie.Tas sprawa nie moze czekac a. my nie wiemy jak sobie poradzic.

    OdpowiedzUsuń
  2. Kochana ja też piszę z blędami bo walka o dziecko jest ważna niz moje błędy.
    Pozdrawiamy Was
    Moniczka całuje Was

    OdpowiedzUsuń
  3. Telewizja Polska S.A.
    Oddział w Rzeszowie
    ul. Kopisto 6
    35-310 Rzeszów
    centrala - (0 prefiks 17)
    86-13-381

    Dyrektor Oddziału - Jacek Szarek
    tel.: (17)
    86-13-347, 86-13-301
    Fax.: (17)
    85-94-481
    Redakcja Programów Informacyjnych
    Tel.: (0 prefiks 17) 86-13-333
    Fax.: (0 prefiks 17) 86-13-355
    e-mail: aktual@tvp.pl

    moze jakis krotki reportarz mogliby nakrecic za co trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  4. kochani ja bym cala sprawe naglosnila w tvn uwadze-zwlaszcza zachowanie lekarzy w stosunku do chorego dziecka itp.
    e-mail: uwaga@tvn.plMMS-y, FILMY, ZDJĘCIA: twojauwaga@tvn.pl
    korzystajac z faktu ze obecnie przebywacie w warszawie moze przyda wam sie ten adres
    ul. Wiertnicza 166
    02-952 Warszawa
    tel: 22/453 63 81 , 22/453 63 80
    fax: 22/453 63 16
    pozdrawiam i modle sie za postep w Mai leczeniu :*

    OdpowiedzUsuń
  5. P.Wiolu będzie dobrze trzeba pozytywnie myśleć.Pisze Pani ze środki na leczenie i pobyt w szpitalu może wystarczy Wam jak narazie. A to za pobyt w szpitalu płacicie??
    A na remont już Wam nie wystarczy, no ale jeszcze koncert charytatywny przed Wami.
    Ja wiem ze to wszystko kosztuje ale sa ludzie na tym świecie ze maja serducho.
    Powodzenia i trzymam kciuki za Majeczke.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam serdecznie.Za szpital nie placimy.Jestesmy juz natomiast prawie mc poza damem i to az 400 km od zamieszkania.
      Warszawa nie jest miejscem gdzie wszystko jest tanie.
      Musimy miec wynajety pokoj gdzie mozemy odpoczac kiedy sie zmieniamy,musimy miec gdzie wyprac,okapac sie,musimy tez cololwiek zjesc od czasu do czasu by miec sily na dalsze dni leczenia ktore na razie nie maja zadnego konca.Nie wiemy tak naprawde ile czasu spedzimy tylajac sie po Polsce po szpitalach.Moze to trwac 3 mc moze trwac 6 jak i rok.Nikt tego nie wie a poki co mamy jeszcze nie opanowana chorobe i nadal nie wiadomo jak bedzie.
      Dziecku tez trzeba cos kupic dac ,zwkaszcza kiedy jest na sterydach to sa krople w morzu potrzeb.Dojazdy,srodki czystosci pampersy,kremy do pielegnacji skory Mai.A jeszcze trzeba bedzie jechac do domu i zeby wszystkie na raz zrobic Nie wiem jak to bedzie,ale musi byc zrobione.
      Przed nami bardzo dlugie leczenie i niejedno wyrzeczenie .Leki poprzeszczepowe sa bardzo drogie.Wizyty kontrolne potem przez 5 lat poczatkowo bardzo czesto i to do osrodka w ktorym sie Maja leczy nie zaden Rzeszow bo na podkarpaciu nie mamy onkologi dzieciecej.Nie chce odbiegac daleko w przyszlosc bo jeszcze nie wiem co nas czeka wkrotce oby tylko to dobre.
      Choroba Mai trwa juz 8 mc i od tego czasu nasze zycie nie jest normalne.Nie ma nas w domu ,nie mozemy byc z dziecmi ktore tesknia za nami a my za nimi.
      Zyjemy na walizkach pelni obaw co przyniesie jutro.Z mezem widujemy sie tylko wtedy kiedy sie wymieniamy przy Mai q biegu bo. w szpitalu moze przebywac tylko jeden opiekun na zmiane.Czlowiek by nie wytrzymal caly czad sam .Trzeba odpoczac przynajmniej raz w tygodniy isc sie wyspac bo na sali nie ma lozek dla rodzica.Zywnosc tez we wlasnym zakresie.Tyle co dziecku daja sniadanie obiad kolacje ,nie powiem by dzieci chcialy to jesc wiec wolaja co innego .Maja tetaz ciagle glodna ,dzieci po sterydach tak maja.
      Ja w tej chwili jestem chora lecze sie tylko lekami przeciwgoraczk.oraz syropem i tabletkami na gardlo bez recepty bo nie moge tu to dr chyba.?
      ciezko jest nam bardzo tak zyc ,ale musimy i damy rade wygramy...

      Usuń
    2. Wiolu spróbuj skontaktować się z ludźmi z serwisu "Siepomaga" http://blog.siepomaga.pl/kontakt/ Wiele dzieciaków otrzymało już pomoc dzięki zbiórkom organizowanym na "Siepomaga". Pozdrawiamy Was ciepło:* - Aga z rodziną

      Usuń