Zawiść

 Tak jak pisałam wcześniej wczorajszego dnia ukazało się kilka  reportaży odnośnie naszej sytuacji,ale to co przeżyłam po tych materiałach i to jak wiele osób  jest człowiekowi wilkiem  tragedia,że tacy ludzie chodza jeszcze po świecie to nie miałam bladego pojęcia.
Ludzie są bardziej okrutni niż najgorszy   zwierz.
Tak wiele obelg, pod moim adresem,pod adresem mojego męża,mojej córki,rodziny,,,
Tylko my wiemy ,co tak naprawdę przeżyliśmy  wczoraj,dziś,jutro też nie będzie miłe .
Tak naprawdę  to   nie ma słów jakimi można by   nazwać te osoby,jak zresztą wielu z was mi napisało, że te osoby kiedyś za to zapłacą w swoim życiu  i wtedy poznają co czują takie osoby jak my.
Szukają sensacji,robią wszystko byle tylko  upodlić kogoś do granic,a sami są  najgorszymi ,,ludźmi " na świecie z ogromnym ciężarem własnego sumienia.Prawda życzliwa kobieto ? ,kiedyś i na szczęście tylko kiedyś związana ze mną rodzinnie.
 Opinie które były pisane w komentarzach ,pisała w większości dobrze mi znana osoba ,która to ma na swoim sumieniu bardzo dużo i  upodlając mnie do granic  ,chciała zagłuszyć własne sumienie,bo inaczej chyba nie potrafi żyć z tym do czego doprowadziła.
 Dziś  kontaktowałam się w tej sprawie z Tv  i prosiłam a dresy IP komputerów z których te okropności zostały napisane.
Nikt nie ma prawa nikogo szykanować,wyzywać i działać na jego szkodę kiedy chodzi o ratowanie zycia.
Archiwum rozmów  z tego powodu zostało zawieszone,nie masz już tej satysfakcji  podła kobieto.
 Los będzie ci wdzięczny.
 Gdyby nie inni ludzie załamałabym się psychicznie,na szczęścia mam duże wsparcie  emocjonalne
w innych  ,którzy mnie znają,oraz takich którzy  wiedza przez co przechodzimy.
Wypomniano mi dosłownie wszystko co zrobiłam do tej pory dla Mai ,a nie jedna rzecz była oparta na kłamstwach  .
Wypomniano mi ,że byłam w gazecie,że był koncert( pomijając ,że sami wszystko pokrywaliśmy( dojazdy artystów,fanty.... ,oprócz miejsca gdzie się to odbywało  )wypomniano mi że wciąz proszę i proszę,że nic tylko ja.
Ze się lansuję na chorobie,ze klamię że sama jestem chora,ze moja mam też moze nie jest...
To straszne co,, ludzie"potrafią zrobic by  zabić drugiego.
Wypomniano mi trampolinę dla córki,która dostałam od Pani Mirelli z Niemiec po jej dziecku,wypomniano plac zabaw ,ktory Maja otrzymała z fundacji Mam marzenie.
Wypominano  samochód,który zakupił nam teściu biorąc kredyt do dziś spłacany,telefon,wypominano mi wszystko co mamy,oraz ze  wykorzystujemy ludzi.
Jakim prawem te osoby  ,które pisały tak podle wydają w naszym kierunku takie komentarze?
To są osoby ,które nigdy nikomu nie pomogły,a mają najwięcej do powiedzenia.
Moi rodzice ponoć pobierają 6 tys emerytury na głowę ,i żyjemy w luksusach  w willi .Skąd takie informacje?Podli kłamcy ,oto co mam do powiedzenia o tych osobach ,a zwłaszcza o jednej ,która miała nick daniel ,twój wózek kiedyś nie pojedzie  i zostaniesz sama jak palec ze swoim sumieniem ,a jest ono bardzo obciążone.
Może powiesz teraz każdemu  co mam na myśli?
Rodzina,tragedia nie rodzina.

 Kochani musiałam tu to napisać,musi mi ulżyć.
Strzyżów też okazał się być w większości bardzo fałszywym miasteczkiem,gdzie ludzka krzywda to pożywka ,dla larw takich ,które tu mieszkają,na szczęście są i ludzie i tym dziękuję z całego serca,
 że są .Szkoda że sporo z tych osób biega do kościoła z różańcem,a za plecami siedzi sam diabeł.
 Tak już jest na tym podłym świecie.
Pomodlę się za was,by Bóg wam wybaczył.

 Wysyłam link do reportażu ,oraz wzmianki o nas w Wydarzeniach z 28.05.2015tym ,którzy nie zdążyli zobaczyć i nie wiedzą gdzie szukać.
Na Ipli by zobaczyc  Wydarzenia  trzeba zainstalowac wtyczkę ,tą o której tam będzie wzmianka.

http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/News,6271/index.html#1449442

oraz Aktualności:

http://www.ipla.tv/2015-05-28-trujacy-eternit/vod-6270618#/r-5





 

Reportaż jutro

Jutro 28.05. o godz 16:15 na antenie Tv Polsat  ,,Interwencja " i nasz problem.
Tym którzy nie będą mogli zobaczyć ,a chcą  polecam stronę : http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/index.html
Powiadamiam o tym tych ,którzy czekali na informację .
Bardzo szybko się to potoczyło,tv była u nas bardzo szybko ,kilka godzin nagrań ,rozmów...
Wierzę ,że po tym programie nasz los się zmieni,przynajmniej ten dach okropny nie będzie  nas straszył każdego dnia-może się uda,że ktoś nam pomoże w tej kwestii.
Tym którzy chcą nas oglądać tylko po to aby  nas pomówić ,skrytykować dziękuję.
Wierzę natomiast w dobro prawdziwych  ludzi.Do zobaczenia w TV

Kawałek nas

 Zapewne wielu z was wie już o tym z Fb ,ze  za kilka dni pojawi się materiał wideo w Tv Polstat o Mai ,o nas,,,
 W poniedziałek ,albo wtorek( zostanę powiadomiona o tym fakcie ) przyjedzie do nas Pani
z programu Interwencja ,która chce nakręcić film i zarazem jakoś nam pomóc ,przede wszystkim
 w wymianie dachu.Jeśli się zgodzi dyrekcja szpitala ,to tv będzie z nami na wtorkowej wizycie
w Lublinie.
Tv odezwała się do mnie sama,nie pisałam do nich,nie dzwoniłam,chyba że ktoś w naszym imieniu.
Zastanawiałam  się  co zrobic ,czy  zgodzic się na ten program,czy zrezygnować,ale po przemyśleniu,
  radach moich znajomych pełnej motywacji i popchnięcia mnie w tym kierunku postawiłam na Tak.
Choroba Mai wciąż jest obecna w naszym życiu,nie wiemy co nas jeszcze może spotkać,jak potoczy się dalsze leczenie ,ile będzie trwało.
Tego wszystkiego nie jestesmy w stanie przewidziec,możemy potrzebowac pomocy  ,a może kiedys my będziemy mogli pomóc.
Jesli program pomoże nam  w wymianie dachu,albo znajdą sie osoby ,które zechcą nam pomóc w dalszym leczeniu ,rechabilitacji,powrocie do zdrowia ,to będziemy niezmiernie wdzięczni.
Strach o przyszłość i niemoc,jest najgorsza w przypadku  kiedy masz blisko kogoś bardzo chorego
i nie jesteś w stanie zapewnic mu odpowiedniego leczenia i kiedy nie raz potrfel swieci pustkami,
a akurat potrzeba pilnie jechac np do szpitala i tam pozostac,lub wykupic leki na które sie nie ma pieniędzy.
Ten program moze nam pomoc.
Nasz dach ,TAK ,jesli sie uda wymienic odetchniemy z ulgą bo nie będziemy zyli juz pod azbestem Maja nie będzie pod nim żyła ,a to najwazniejsze.
Choroba Mai  graft jest powaznym powikłaniem  ,wysoce śmiertelnym,dlatego chcemy zrobić
co możliwe by wyciągnąc dziecko z tych sideł.
 Czym jest Graft -GVhD?

GVhD Przewlekłe
Przewlekła choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi może atakować prawie wszystkie narządy, głównie skórę, śluzówki jamy ustnej i przewodu pokarmowego, błony surowicze, płuca, wątrobę, oczy, mięśnie, stawy, narządy moczowo-płciowe, układ krwiotwórczy i immunologiczny. Symptomy reakcji przewlekłej przypominają objawy jakie występują w chorobach o podłożu autoimmunologicznym i w chorobach układu immunologicznego takich jak twardzina, zespół Sjogrena, marskość żółciowa pierwotna, zarostowe zapalenie oskrzelików (łac. bronchiolitis obliterans), cytopenie autoimmunologiczne i pierwotne niedobory odporności. Wśród patognomonicznych zmian skórnych należy wymienić poikilodermię, czyli zanik pstry (zmiany barwnikowe i zanikowe skóry), zmiany liszajcopodobne i twardzinopodobne. Zaawansowane zmiany wiążą się z nadwrażliwością na urazy oraz utrudnieniem gojenia się ran. W jamie ustnej pojawia się rogowacenie białe i leukoplakia, owrzodzenia, zmiany rzekomobloniaste i zanikowe. Choroba atakuje też gałki oczne prowadząc do zapalenia rogówki, spojówek i uszkodzenia gruczołów łzowych skutkującego wystąpieniem zespołu suchego oka. Zajęcie narządów płciowych dotyczy prawie tylko i wyłącznie kobiet i objawia się powstawaniem nadżerek, owrzodzeń i przetok. Ostatecznie dochodzi do zbliznowacenia i zwężenia dróg rodnych. Zmiany w przewodzie pokarmowym i wątrobie są podobne do tych jakie stwierdza się w postaci ostrej, różnią się tworzeniem zwężeń i owrzodzeń utrudniających połykanie i pasaż pokarmu. Postaci przewlekłej choroby przeszczep przeciw gospodarzowi może towarzyszyć niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki skutkująca ciężkim wyniszczeniem i tłuszczowymi biegunkami, znacznie pogarszając rokowanie. Klinicznie zajęcie płuc manifestuje się zarostowym zapaleniem oskrzelików ze stopniowo narastającą dusznością, świstami
i kaszlem. W układzie mięśniowo szkieletowym objawy obejmują zapalenie powięzi kończyn, rzadziej zapalenie stawów ze sztywnością i ograniczeniem ruchomości.
Leczenie
Lekami z wyboru są metylprednizolon i cyklosporyna A (w postaci przewlekłej azatiopryna) w dużych dawkach. W razie progresji lub braku poprawy zwiększa się dawki sterydu i dołącza się silniejsze leki immunosupresyjne. Podawanie dużych dawek steroidów wiąże się z ryzykiem osteoporozy, dołącza się więc jednocześnie bisfosfoniany w celu zapobieżenia jej wystąpieniu Skuteczne są też przeciwciała monoklonalne i fotochemio terapia zewnątrzustrojowa (ECP) i PUVA. Wspomagająco podaje się silne leki przeciwbólowe i antybiotyki. W celu wyrównania niedoborów włącza się żywienie pozajelitowe. W niewydolności trzustki konieczna jest suplementacja enzymów. Zespół suchego oka wymaga podawania sztucznych łez.
Leczenie jest długotrwałe i bardzo obciążające pacjenta. Często pojawiają się powikłania sterydoterapii takie jak zespół Cushinga, osteoporoza i owrzodzenie przewodu pokarmowego. Podawanie immunosupresantów prowadzi do uszkodzenia serca i nerek.
Rokowanie w chorobie jest poważne.

 Tak więc wygląda nasze życie i ten strach który nam towarzyszyć będzie do czasu ,aż nie usłyszymy:
-Wasze dziecko jest zdrowe.-
 Czy i kiedy to nastapi?
Wierzymy że tak,kiedy? nie wiem,ale dlatego robimy wszystko aby do tego doszło.
Wiele osób prosi abym podała date emisji reportażu,na pewno powiadomię o tym  kiedy już sama się dowiem.
Będę sobą,nic nie mam zamiaru udawac i grać,bo nie muszę udawać, nic więcej dodac nie można.
Od 3 lat  trwa nasza wojna,zresztą zobaczycie i usłyszycie sami.
Trzymajcie proszę kciuki za powodzenie programu i za to żeby  przyniosło to efekty w leczeniu .

 Maja  znów będzie musiała mieć usuniętego włókniaka,który się odnawia w tym samym miejscu
z którego został wycięty chyba za mało już tego wszystkiego dla niej,,, ech :(
Na razie jej samopoczucie jest dobre,choć  jest straszie nerwowa i szybko się męczy.
Wysypka jak była tak jest ,biegunki też się pojawiają,więc jednak czeka nas kolonoskopia.
Alergii Maja nie ma ,przynajmniej po wstępnych wynikach to wiemy,ale we wtorek poznamy   resztę wynikow alergologicznych.
Ja liczyłam jeszcze na to ,że może  jednak graft odszedł i powodem jest uczulenie na coś,
ale to nie alergia,to ten przeklęty graft ,który nie ustępuje,a dodac należy że wciąż są z nami  sterydy.
We wtorek pewnie znów będzie próba odstawienia jakiejś małej części.
Tymczasem dziś zabraliśmy Maję i Wiktorię do cyrku , trochę radości im potrzeba,Maja była po raz pierwszy z życiu .
Dziewczyny zrobiły nawet zdjęcie z żywym ,małym i trochę niesfornym jak ta nasza Majeczka niedźwiadkiem.

 Pozdrawiamy was wszystkich

5 Urodziny

Wczorajszego dnia Maja obchodziła swoje 5 urodzin,był to niezmiernie szczęśliwy dzień dla Mai ,dla nas samych ,bo widzieliśmy mnóstwo uśmiechu na jej twarzy.

W akcje życzeń włączyło się mnóstwo ludzi,dzieci z przedszkoli ,które tworzyły przepiękne karteczki z życzeniami dla Mai.
Dziękujemy  każdemu z osobna za serca,które zostały włożone w te prace.
Dziękujemy za paczki ,które Maja otrzymała z podarunkami,za kartki urodzinowe,za listy...

Po prostu jesteście kochani,a prezenty sa trafione w sama 10/ :)

 Co do stanu Mai,to na razie nie chcę zapeszać,nie jest źle.
Po wtorkowej wizycie mamy  odrobinkę zredukowane sterydy  5 i 2,5 mg na przemian co 2 dzień.
Mai wykonano testy alergologiczne z krwi więc czekamy na wyniki.
W przypadku nawracających biegunek będziemy musieli jednak wykonać tą kolonoskopię nieszczęsną,ale na szczęście w znieczuleniu ogólnym,ale liczymy na to ,że Maja juz nie zrobi takich psikusów i biegunki się nie powtórzą tak same od siebie,bez przyczyny np choroby wirusowej.
Wciąż musimy na to uważać i tak pewnie jeszcze długo będzie,ale miejmy nadzieję,że nie będzie grafta jelitowego.
 Kolejna wizyta w klinice 18 maja.

Ja muszę natomiast teraz zadbać o siebie,bo  moje wczorajsze wyniki nie są najlepsze,dopadła mnie dość silna anemia ,która przeszkadza mi w codziennym funkcjonowaniu,bo  mam zawroty i  silne bóle głowy,dreszcze i wciąż uczucie zmęczenia.
Poziom żelaza w krwi jest obniżony o połowę.,to dość dużo i nic dziwnego ,że mam takie objawy.
Na razie biorę tabletki żelaza,zobaczymy,do tego włączę trochę buraczków i czas pokaże czy nastąpi poprawa.
w tej chwili męczy mnie nawet pisanie,bo mam dziwne mrowienie w opuszkach palców,a nawet wrażliwość na ucisk palców.

 Dziękujemy raz jeszcze za wszystko co robicie dla Mai,wiem ,że nie  ma takich słów jakimi mogłabym wyrazić wdzięczność ,dlatego w tej chwili mogę tylko powiedzieć -Dziękujemy kochani. 
Nasza 5 -latka jest szczęśliwa.