Tel do Wrocławia,oraz kolejna wizyta w DSK Lublin

 Wpis z piątku 03.10.2014 (na dole dzisiejszy)

Jedno wielkie i smierdzące g..no .Proszę sobie wyobrazić sytuację :
dr powiedziała że musimy wrócić do sterydów,że niby za szybko je odstawili,a sprawa fotoferezy jest zbyt skomplikowana  ,że mają swoje procedury których nie da się pominąć.
Kiedy powiedziałam o tym ,że nasza poprzednia dr powiedziała nam iż Maja nie będzie mogła długo przyjmować sterydów ,to się zmieszała i powiedziała że jej chodziło zapewne o tycie i Osteoporoze, która może nastąpić .
Jak zapytałam ile Maja może żyć na sterydach,skoro bierze ich już 2 lata odpowiedzi nie uzyskałam żadnej.
Zapytałam co mamy robić jeśli się wysypka nasili- odpowiedź : -zwiększyć dawkę sterydów.
W  kartę wpisała nieprawdę że wysypka po zwiększeniu dawki ustępuje ,co jest ewidentą bzdurą.
Wzbraniają  się jak tylko mogą by nie poddać dziecka fotoferezie tylko truć sterydami 
Zbywają  nas i nie widzę nadziei by chcieli naprawdę pomóc dziecku .
Maja  jest wysypana, swędzi ją. piecze,ale maja to gdzieś .
Prowadząca nie znalazła dla nas czasu,nawet nie przyszła zobaczyć wysypki  czym mnie zawiodła ,bo miałam o niej inne zdanie, szanowałam ją.
Zostaliśmy sami sobie Nie wiem co napisać ,dzisiejsza wizyta wyprowadziła mnie całkowicie 
 z równowagi.
Badania wykonano tylko podstawowe bez  himeryzmu , ebv, cytomegalii ,a po co skoro to są kosztowne badania? 
Już długo nie badali pod tym kątem i nie wiemy jak pracuje szpik ,a ni czy nie ma  tych groźnych wirusów .

Miałam okazję zobaczyć dziś chłopca który ledwo uszedł z życiem mając gvhd 
 Powiem wam że dziecka skóra wygląda fatalnie a grafta ma już 6 lat.
Zniszczony naskórek ,przykurcze palców ,skóra w kolorze fioletowym paznokcie powyginane w każdą stronę..Chyba każą nam na to czekać bo jak mam to odbierać?



06.10.2014 
 
Dziś od samego rana działam :
Ok 8:00 wykonałam telefon do dr z Wrocławia zajmującego się fotoferezą (kontakt otrzymałam od zaufanej osoby) którego chcę zapytać o te zabiegi oraz wszystkie koszty z nimi związane ,lub refundacji ,o ile taka będzie możliwa ,gdyż nie jestem w stanie dłużej patrzeć na to co wysypka ,oraz sterydy robią z moim dzieckiem.

Po pierwsze nie dość ze wysypka nie ustępuje lecz przechodzi na inne partie ciała,to jeszcze sterydy powodują kolosalne zmiany w jej wyglądzie ,zachowaniu , stanie zdrowia.
Maja przyjmuje 7,5 mg sterydów dziennie w tej chwili ,ale to nie jest wszystko co oddziaływuje na wygląd ,ona każdego dnia przyjmuje hormony tarczycy w dużej dawce,jeśli ktoś wie jak te leki oddziałują na człowieka to tylko może sobie wyobrazić jakie skutki uboczne od tego powstają.
Nasze dziecko mając 4 latka waży 31 kg ,ma trudności z chodzeniem ,coraz trudniej się jej oddycha,a wysiłek potęguje jeszcze bardziej ten stan.
Chce powiedzieć ,,DOŚĆ" nie chcę dziecka już faszerować sterydami ,bowiem ,w chwili kiedy wysypka się nasila powinnyśmy zwiększyć znów dawkę.
Sterydy pod różnymi nazwami towarzyszą Mai już 2 lata z 6 miesięczną przerwą na przeszczep i chwilkę po nim,kiedy Maja ich nie potrzebowała,a to i tak stanowczo za długo jak na tak małe dziecko.
Mam świadomość tego ,że Maja biorąc ich nadal w wieku 5 lat może ważyć nawet 50 kg ,przestanie chodzić i będzie potrzebowała wspomagania tlenem,nie wspominając o łamliwości kości,oraz innych powikłań związanych ze sterydami.
Na razie doktor nie miał możliwości rozmawiać ,ale mam wykonać tel ponownie po godz 14:00 i na spokojnie opowiem o co chodzi.
Myślę że gdy mi powie że nic się nie da zrobić jeśli chodzi o refundacje,to poproszę o dokładną wycenę kosztów fotoferezy prywatnie.
Liczę się z tym ,że będą to ogromne koszty,ale nie mogę nadal czekać .
Zaczniemy zbiórkę na siepomaga i będziemy walczyć póki nie uzbieramy potrzebnej kwoty.

Teraz mam pytanie do osób które mogą być w temacie.
Ile może kosztować konsultacja we Wrocławskiej klinice z zapoznaniem się z dokumentacją medyczną ,oraz wyceną zabiegów?
Na pewno nie będzie to mały koszt,ale musimy być na to przygotowani jadąc tam kiedy nam każą przyjechać.
Jeżeli ktokolwiek z was może nam podpowiedzieć dziękujemy.
Teraz czekam na godzinę 14:00
Mam nadzieję ,że lekarz wyjaśni mi wszystko co chcę wiedzieć.