niedziela, 24 sierpnia 2014

Rezonans i trwoga


 Kochamy Cię <3
Jesteś najdzielniejszą dziewczynką na świecie,nie poddamy się córeczko,będziemy walczyć do końca świata i o jeden dzień dłużej.
Pokonamy tą chorobę.



Rezonans głowy wyszedł prawidłowo ,tzn nie wykrył żadnych zmian ogniskowych ,a co do tarczycy ,to się musi wypowiedziec endokrynolog ,ale to na kolejnej wizycie we wrzesniu,o ile nie szybciej,bo nie mam dobrych wiesci.
Wysypka atakuje mimo sterydów,wczoraj na wizycie nam zredukowano dawkę,ale wysypka pojawiła się w dzień wyjazdu do kliniki ,więc redukcja jeszcze bardziej nasili ten stan.
Dzis jest jej więcej i ja swędzi,zwłaszcza kark .
Leki immunosupresyjne tez sa w niewielkiej dawce i mysle ,ze to z tego powodu wysypka znów atakuje.
Fotofereza pozaustrojowa ? Obawiam się ze nie będzie wyjscia.
Czemu znów musimy tak wiele przechodzic ?
dlaczego to dziecko tyle musi wycierpiec?
Jesli uslyszymy slowo ,,Fotofereza "oznacza to wyjazd do Wrocławia,ogromne koszty i przede wszystkim wielka obawa i cierpienia .nowy cewnik dwuswiatłowy (,operacja) 2 zabiegi w tygodniu pobyt tak ,tak daleko od domu.
Ogromna teskonta,znow pozostawienie pozostałych dzieci tak daleko,brak mozliwosci pomocy w nauce Wikusi,Sylwii, co za tym idzie niedopilnowanie.
Nauczyciele bedą mnie obwiniac o to ze Wiki zle sie uczy-niestety wiekszosc nie rozumie sytuacji,a mi naprawde z tym jest bardzo zle,bo to nie jest jej wina,a my nie bęzdziemy w stanie tego dopilnowac,walcząc o życie Mai juz 3 rok z rzedu.
Nie wiem naprawde jak sobie poradze,bo juz nie daje rady psychicznie wymiękam,to juz tak długo trwa.
Na razie przebywamy w Warszawie z dziećmi

Maja ma juz zaleczone trzy zęby ,jeden jeszcze będzie do skończenia za ok mc czasu.
Teraz znów musimy walczyć z GVHD , bo z dnia na dzień wysypka znów przybiera na sile dziś już zaatakowała okolice pachwin.Sterydy mają wielką moc ,a przestały działać,czemu?
Jeśli ktoś chce nam w jakiś sposób pomoc bardzo prosimy o kontakt,musimy wszystkimi siłami zbierać na leczenie,bo dzieje się to ,czego najbardziej się obawiałam,gvhd staje się lekooporne ,a ja umieram ze strachu co będzie dalej.
Wiele osób już się odwróciło,zapewne znudziła ich historia Mai,ale wierzę ,że jeszcze trochę was pozostało,że nie zostaliśmy sami.
Serce mi pęka z bezsilności i   niemocy,bo nie jetem w stanie  pomóc Mai  pokonać chorobę,robię wszystko co mogę i wciąż za mało.




14 komentarzy:

  1. bardzo dobrze było by aby znalazła się na blogu jakaś studentka, wzorowa uczennica liceum i nieodpłatnie pomogła Twoim dziewczynkom w lekcjach , wtedy Pani byłby spokojna i mogła bardziej skupić się na chorym dziecku. Mozę ktoś chętny???

    OdpowiedzUsuń
  2. Jestesmy z Wami
    hhanders

    OdpowiedzUsuń
  3. Jestem u codziennie od samego poczatku. Mysle ze wiele osob sledzi blog Mai, tylko nie pisze komentarzy. No bo co tu napisac. Pewnie slowa typu " bedzie dobrze" i " trzymamy kciuku" sa tu malym pocieszeniem. Ja mysle o Mai codziennie, urodzila sie kilka dni po mojej corci.

    OdpowiedzUsuń
  4. :( Trzymajcie się i bądźcie nadal tak dzielni!

    OdpowiedzUsuń
  5. Boże, trafiłam tu kilka dni temu. Straszna straszna choroba. Bardzo Wam współczuję :( będę pomagać finansowo jak tylko mi się uda odłożyć coś :(

    OdpowiedzUsuń
  6. również jestem z Wami!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  7. Wiolu może nie zawsze nas widać ale jesteśmy i będziemy. Czasami po prostu ciężko napisać coś co byłoby pocieszeniem... Modlimy się za Maję i trzymamy kciuki. Wierzę, że Maja wyzdrowieje i Tobie również życzę żebyś nie ustawała w wierze. Aga z rodziną

    OdpowiedzUsuń
  8. Aż plakac mi się zachciało czytając to 😢 Trzymajcie sie ;-)

    OdpowiedzUsuń
  9. Jest Pani cudowną Mamą, która wszystko robi dla swojej małej córeczki i na pewno uda się uda pokonać chorobę.Również trzymam kciuki za was Kochano Rodzinko.

    OdpowiedzUsuń
  10. Jestem i domyślam się, że jest tu nas znacznie więcej niż myślicie. Może nie zaglądają codziennie, podobnie jak ja, ale co kilka dni sprawdzają zamieszczone tu informacje z nadzieją, że jest lepiej.

    OdpowiedzUsuń
  11. jesteście dzielni:) Trzymam kciuki i mam was w sercu

    OdpowiedzUsuń
  12. Oczywiście ze jesteśmy z wami !!

    OdpowiedzUsuń