wtorek, 22 października 2013

Po wizycie

Dzis byliśmy z mężem na rozmowie i podpisaniu ostatecznej zgody na przeszczep szpiku. Staramy sie na razie byc spokojni,choc zapowiedzi lekarzy ,ze przeszczep w przypadku Mai choroby bedzie inny i bardziej skomplikowany (niebezpieczny)stres na pewno na nas wpłynie nieco pozniej. Niestety nie znamy innej metody by Majusia przezyła. Najbardziej lekarze obawiaja sie komplikacji z wątroba ,ponieważ Maja juz ponad rok czasu przyjmuje sterydy ,a te bardzo negatywnie wplywaja na narzady i nie wiadomo w jakim sa obecnie stanie,bedzie to badane. Sa przygotowani na komplikacje ,ale ja ciagle wierze ze ich nie bedzie-nie chce wierzyc inaczej. Dowiedzielismy sie ,ze dawca jest osoba z Niemiec ,jest to mloda kobieta z grupa krwi A rh+ nic wiecej nie wiemy o tej osobie i juz sie nie dowiemy. Jest niezgodna w tzw lokus A ,reszta sie zgadza. Mamy liste rzeczy jakie musimy zabrac dla Mai do szpitala 7 par pizamek, 10 pieluch tetrowych,4 pary klapek gumowych,7 szczoteczek do zebow,7 par skarpetek itd... Ale powiedzieli nam ze raczej nie chca by przy dziecku byc w nocy,nie ma mowy ,ja lub maz bedziemy stale.Maja po nocach budzi sie kilka razy ,nie wyobrazam sobie by moje dziecko plakalo cała noc przy tak ciezkim przezyciu i cierpieniu . Zreszta to jest zbyt powazna sprawa i bardzo nie ,bezpieczna bym mogla zostawic dziecko samo w nocy.wiec czy tego chca czy nie nie zostanie sama ani chwili. Nie mozemy korzystac z hotelu szpitalnego ,tak nam dzis powiedziano. Musimy miec pokoj z indywidualna łazienką i toaleta ,by to nie było dzielone z nikim innym. W hotelu szpitanym toaleta jest publiczna jak i natrysk.Te warunki sa zle poniewaz potem wszytsko sie przenosi na oddział przeszczepowy. wiec szukamy... Maja dzis spala wiecej niz zazwyczaj ,zaraz po naszym wyjezdzie kolo 8 rano poszła spac i spała do 11:00 co sie jej malo kiedy zdaza. Miała w nocy podniesiona temp,tak samo rano w uchu dochodziło do 38 st -cos w niej siedzi i nie wiemy co . W piatek byla badana w Warszawie i nic nie zauwazono ,a ona nadal charczy w nocy jak spi i czasami sie przydusza,a do tego dzis rano (juz po raz drugi to mówi)pokazywała ,że boli ja cos w okolicy serduszka. :( Chyba ja przebadamy jeszcze u nas. To chyba tyle co dzis sie działo. Ciagle trwa akcja ,,kotek dla Majusi" ,wiec jesli macie ochote sie dołaczyc zapraszam serdecznie ,przyniesie to radosc Mai ,to ma byc taka niespodzianka ktora by jej mogla poprawic humor przed tym co ja czeka. Tu mozna zobaczyc tez akcje ; Dziekuje Monia http://walczymyozycieszymka-olkamk.blogspot.com/

2 komentarze:

  1. Witam. Jaki Maja nosi rozmiar ciuszków, skarpetek, klapek.
    Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka dla Majeczki.

    OdpowiedzUsuń
  2. Jesli chodzi o Polska rozmiarówke nr butka to 26-27 jej stopa ma 16 cm
    Amerykanska rozmiarówka to 10-11
    Ciuszki musza byc obszerne bo inaczej ja cisną.Na wzr 128 najlepiej bo zawsze mozna skrocic a sa szersze.
    Majteczki M juz takie jak na dorosłe osoby ,byle byly miekkie

    OdpowiedzUsuń