Badania i nasz bardzo ważny cel

To był ten dzien kiedy Maja musiala pojechac na badania i płukanie vascu portu. Wszytsko obylo sie bez problemowo i moglismy dosc szybko wrocic do domu. To nie tylko badania ,to tez sterydy ktore dzis maja zaczeła-jeszcze 2 dni. Kiedy zaczynamy podawac te wstretne sterydy chcemy by te dni jak najpredzej sie zakonczyly. Maja juz nie jest taka jak wczoraj ,juz podsypia czesto i jest słaba,nie wspominajac o nerwach.Cisnienie jej wzrasta i ogolnie zle sie czuje ,ale takie niestety sa efekty leczenia dexametazonem.Teraz np ja bardzo bolała nozka i az sie polakała z bolu. Rozmawiałam dzis z dr z Rzeszowa ktora Mai robi badania i nas prowadzila na poczatku wznowy nim trafilismy do Warszawy. Jesli dojdzie do przeszczepu i nastapia powiklania Maja bedzie potrzebowała leku o nazwie Noxafil który ma na celu zabezpieczenie organizmu przed poprzeszczepową infekcją, stwarzającą zagrożenie dla życia. W przypadku choroby immunologicznej taki lek bedzie wskazany jak najbardziej,niestety nie jest on refundowany a koszt jednego opakowania 100ml to az 4 tys zł.! które starcza na tydzień.a kuracja od 3 do 6 mc Dla nas to kwota niewyobrazalna i nie osiaglana. Od dzis zaczynamy akcje odkladania na ten lek ,ale coz my mozemy ,odlozyc na jedno opakowanie ,moze sie uda na trzy ,co dalej? Ponoc lek ten najtanszy jest na Slowacji.Lekarze z Lublina nam tego nie powiedzieli bo po co ,ale ja sie dowiedziałam i dzis zapytałam dr .skoro istnieje taki lek ktory po przeszczepie moze uratowac zycie dlaczego nie warto walczyc? I choc puste kieszenie i brak aktualnie szans na zmianę ,bede myslala jak uzbierac kwote potrzebna do ratowania zycia Mai. Chciałam zrobic akcje na siepomaga ,niestety fundacja zdazyc z pomoca nie zezwala na takie akcje ,nie wiem co jeszcze wymyslec,gdzie sie udac jak walic . Najgorsze w tym wszytskim jest to ,ze taki lek powinien byc refundowany a nie jest i ile zyc udalo by sie uratowac? To straszne i karygodne ,bo jak widac nie dla psa kielbasa. Jak cie nie stac umieraj ... :( Nie wiem czy ten lek pozwoli Mai wyzdrowiec ,tak samo jak nie wiem czy Maja wytrzyma sam przeszczep,ale poki jest nadzieja poki Majeczka zyje bede robila co w mojej mocy by ja ratowac. Wiem ze powstała audycja kierowana na mojego bloga ,audycja z apelem o pomoc dla Majusi,bardzo sie ucieszylam,nie wiem czyja to zasluga ,ale DZIĘKUJĘ i mam nadzieje że moj apel o pomoc trafi do wiekszej grupy ludzi ktorzy nie przejada obojetnie.