czwartek, 16 maja 2013

Walczymy od nowa

Tak mi smutno ,jestem bez sił.Nie wiem czy moje łzy potrafią  zaschnąć.
Czwarty dzień w szpitalu  okazał się dla nas  złą nowiną.
Wirus Epszteina Bara ( czy jak sie to tam pisze) znowu  aktywny.
Wczoraj dr powiedziała ze jest ujemny dziś powiedziała nam, że jednak jest inaczej.
Wczoraj byłam z Majusią na noc, nie mogłam nie być bo juz nie wytrzymywałam.
Dziś się zamieniliśmy i jestem już w domu.
Płakałam ,nie mogłam inaczej ,a ona tak czule pytała co to masz? i pokazywała na moje oczy.
Zaznaczam że w Rzeszowie nie ma onkologi,a ni onkologów ,jestesmy na oddziale podiatrycznym .
Dr ktora sie nami zajmuje konsultuje się z Profesor z Warszawy o ktorej wspominałam,że zlecała nam badania komórek NK
Na razie  nie mamy panikować ,łatwo mówić .Wirus jest ,ale na razie wyniki nie wykazuja na wznowę  HLH
ale ,jest to bardzo niebezpieczne,nie ma na to lekarstwa ,wirus ,albo zostanie opanowany,albo przerodzi się w HLh lub jeszcze cos innego groźnego dla życia.Czesto wywołuje  np chłonniaki.
Sam wirus EBV juz teraz  jest dla Mai zagrożeniem życia,ta gorączka która dziś trwa juz 8 dni ,jest też bardzo niebezpieczna.
W nocy miała 39,5 do tego drgawki ,lub dreszcze ,sama nie wiem jak to nazwać.
Bardzo trudna temp do opanowania ,bardzo długo trzeba czekac na działanie leku.
Pyralginy nie chca dawac bo ponoć obniza cisnienie,.
Nie spałam ,ona też mało spała ,dopiero nad ranem poszła spac spokojnie.
Dr z Warszawy zaleciła dodatkowe badania ,pobrano az 6 fiolek,wyniki będą dopier za ok 2 tyg,nie wiem co to za badania.
Zaleciła podanie Mai immunoglobuliny ,bo poprawić odporność by organizm zaczął walczyc z EBV ,ale czy się uda?Ma też antybiotyk ,glukoze kroplówki 2 x dziennie.oraz leki przeciwgorączkowe.
Jesli cos sie podzieje wyruszamy walczyc o życie Mai do Lublina lub Warszawy ,o ile ta się zgodzi na nasze leczenie.
 Nie chce,nie mam juz sił ,pytam się czy Bóg istnieje ,dlaczego takie rzeczy spotykają dzieci?
Nie mam juz sił,moje noce sa nie niczym innym jak padołem łez.-Moja mała Majusia...:( Zaczynam byc chozxacym wrakiem ,nie wiem co się dzieje obok,nawet nie wiem że żyję.Nic nie potrafię zrobić,wszystko traci sens.Placki na komunię bedze piekła sąsiadka ,ja nie dam rady.
Maja w dzien komunie na peweni nie wyjdzie ,juz dzis zapytałam o dzien przepustki ,ale nie ma takiej opcji,
o ile bedziemy nawet w Rzeszowie .Jedno znas nie będzie na komuni Wiktorii gdyz bedzie musiało byc
z Mają.
Nie wiem co napisac,rece opadają.
Prosze osoby które są zaangazowane w kncert o pomoc ,gdyz pewnie nas na nim nie będzie,czy ktos zgodzl by się cos powiedziec w naszym imeniu?


14 komentarzy:

  1. Życie jest niesprawiedliwe ... strasznie Państwu współczuje ale mam nadzieję, że wszystko się w końcu ułoży i Maja będzie zdrowa. Biedna mała księżniczka, aż łzy w oku się kręcą jak się czyta to wszystko ...

    OdpowiedzUsuń
  2. Naprawdę płaczę , gdy
    czytałem tego posta na blog . ... Maja jest kochany dzieckiem
    Życzymy tylko zdrowia i więcej siły do Walki Kochani.

    OdpowiedzUsuń
  3. Mam łzy w oczach jak czytam, tak mi Was bardzo szkoda, myślę o Was , błagam Boga o pomoc, i mam ogromną nadzieje, że będzie dobrze, że Maja wreszcie wyzdrowieje, Wiolu jesteś dzielna bardzo,jesteś najwspanialszą mamą na świecie, pozdrawiam. Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  4. Przykre to strasznie co sie dzieje u Was, ale Bóg istnieje i będzie dobrze, ktoś mi kiedyś powiedział jak zadawałam sobie pytanie czemu to mnie spotkalo, to wtedy ta osba mi powiedziala a własciwie to dlaczego miało by spotkać kogo innego, Bog wystawia nas czasem na probę sprawdzić nasz wiarę.Bedzie dobrze trzeba wierzyć. Pozdrawiam Gosia

    OdpowiedzUsuń
  5. Pani Wioletto! Proszę pamiętać, że są obok Pani bliskie osoby, które pomogą otrzeć Pani łzy i otulić Pani rozdarte serce. Ewelina

    OdpowiedzUsuń
  6. Wioletto bardzo Wam współczuję... Pamiętaj, że tak jak pisze Gosia trzeba wierzyć i nie tracić nadziei. Musisz być dzielna i nie poddawać się dla Mai. Modlę się za zdrowie Majeczki i siłę dla Was. Pozdrawiam ciepło - Aga z rodziną

    OdpowiedzUsuń
  7. tak bardzo mi przykro, nawet nie wiem co napisać:-( Czy tam i płaczę, szkoda, ze jestem tak daleko i nie mogę pomóc. Proszę trzymać się ciepło i wierzyć, wierzyć i wierzyć Ania S

    OdpowiedzUsuń
  8. ja tez żałuje, że nie ma mnie bliżej Was, mogłabym pomóc w jakiś namacalny, fizyczny sposób, a tak jestem bezradna. sama jeżdże po lekarzach, bo moja mała córeczka skarży się na bóle nóżek, zmizerniała, też się boje, ale tego co przeżywacie Wy, rodzice Maji nawet wyobraźnia nie odda.modle się o zdrowie tej kruszynki, żeby wyzdrowiała, żeby nie było juz żadnych wznów, żeby ta choroba odeszła w niepamięć.wierzę, że tak będzie. sylwia

    OdpowiedzUsuń
  9. Violetto i Zbyszku
    Zobaczysz,ze zaraz Majusi zacznie sie poprawiac.Moja Gosia od 2 dni zarliwie sie modli o jej powrot do zdrowia-a ona ma chody u Boga... wiem cos na ten temat.Poza tym w ostatnia niedziele bylem w kosciele (ostatni raz bylem na komunii Kuby ) i jesli Bog istnieje i ma chec spotkac mnie w niebie(chyba to nie bluznierstwo) to pomoze Mai. A JESLI JEJ POMOZE to mu zorganizuje taka fajna impreze...Pozdrawiamy Krzysiek,Gosia i Kuba

    OdpowiedzUsuń
  10. Do mamy Sylwi:
    proszę zrobic morfologię córeczce! u mojej Antosi też ból nóżki jednej, potem drugiej był początkiem okrutnej choroby, która mi Ją zabrała..nie straszę, uczulam.
    WIOLU !!!
    wiem co czujesz!!!!!!!!!!!!!! ja przezywałam ostatnią dobę Tosi, nigdy tego nie zapomnę. I choc rokowania lekarzy nigdy do mnie nie trafiały, to gdzies w glębi duszy bałam się o nią.....mnie spotkała najdotkliwsza utrata jaką mozna sobie wyobrazić. Tosi tu nie ma, ale Maja wciąż jest! i niech tak zostanie!! WIARY I SIŁY
    Karolina - mama Antoninki

    OdpowiedzUsuń
  11. Karolino wiem...Ja ciagle nie moge pojac ze nie ma Antosi,pamietam jak walczylas o nia ,pamietam ja zawsze radosna .Tego nie mozna zrozumiec .Gdy ja pomysle ze sie moze cos stac nie daje rady wtedy bym nie dala rady zyc.
    Co do morfologi jest robiona prawie w kazdy dzien.Ma niska hemoglobine 8.4 .
    Reszty nie wiem za dobrze i denerwuje sie jest weekend i moze nawet nam nikt nie przyjdzie powiedziec co i jak.Niepewnosc jest okropna.Te nozki ja nie bolaly .Po prostu zsinialy nagle i zaczelo to piorunujaco piac sie wyzej az stanelo i zbladlo.Moze to byl skrzep bede sie domagala badan pod tym katem ale to pewnie dopiero w ppniedzialek.

    OdpowiedzUsuń
  12. Pani Wioletko, ja wiem, że Bóg jest i w nim jest wszelkie pocieszenie.............................będziemy się modlić o małą Majkę, życzymy dużo WIARY, siły, zdrowia i cierpliwości. Wiem i jestem pewna, że Bóg jest wielkim lekarzem, jest wszechmocny i wszechpotężny dla Niego nie ma rzeczy niemożliwych............. Jesteśmy z Wami

    OdpowiedzUsuń
  13. Kochani nastapila agresywna wznowa limfohistiocytozy wyniki sa coraz gorsze od jutra zaczynamy sterydy i cyklosporyne.Nie mozna czekac.Leczenie chce zaczac Rzeszow przynajmniej do poniedzialku.W poniedzialek biopsja szpiku pod narkoza.Zycie dla mnie traci sens ale nie dam Mai odejsc.

    OdpowiedzUsuń
  14. Tak mi przykro ze to świństwo znów atakuje Majke.Czy mała pozostała w Rzeszowie wiem ze nie macie głowy do pisania ale cały czas o was myslę i nie wiem co się dzisiaj dzieje.Bóg jest z wami ja w to wierzę isię modlę za małą.

    OdpowiedzUsuń