Choroba

 Większość z was już wie za pośrednictwem fb pisałam o tym,że musieliśmy przełożyć wyjazd  ,ponieważ Maja jest chora.Od ponad 2 tygodni  kaszlała ,okazało się (pomimo ,że badało ją 3 lekarzy przez ten czas)że ma zapalenie oskrzeli ,a do tego doszło zapalenie ucha.Maja ma zapisany anytybiotyk ,który musi brac do czwartku,a czy potem będzie zrowa ,tego nie wiemy.
Wizytę musięliśmy przełożyć ,ponieważ  Maja do zabiegów fotoferezy nie może mieć żadnej infekcji,a dokładniej mówiąc nie może byc uśpiona do założenia centralnego wkłucia.
W innym przypadku już dziś  powinniśmy być w szpitalu.
Doktor ,który ma się nami zająć kazał nam dzwonić jak Maja wyzdrowieje i wtedy ustalimy nowy termin.
Do tego wszystkiego doszły bardzo  nasilone biegunki,nie musze chyba pisac jak bardzo  się wystraszyłam,ponieważ  pamiętam do dziś słowa doktorki,która nas prowadziła po przeszczepie,że jeśli tylko pojawi się biegunka ,mamy alarmować.
Tak też zrobiliśy ,pierwsze co to pojechaliśmy z Mają na badania krwi ,oraz zawieźlismy próbkę   kupki  do laboratorium w Rzeszowie ,by wykonac badania w kierunku rota i adeno wirusów jak nam zaleciła przez tel  doktorka z Lublina.
Wyniki były jeszcze tego samego dnia i okazały się ujemne,czyli nie ma wirusów,pasożytów też nie ma ,bo przy okazji zrobiliśmy i takie badanie.
Więc z czym mamy do czynienia,czy to graft jelitowy?  :( nie wiemy , a te biegunki sa nie od wczoraj ,są juz ok 3 tygodni ,tyle ze były łagodniejsze ,o czym wspominałam doktorce.
Dziś na szczęście nie było ich już tak dużo jak wczoraj,najdziwniejsze jest to,że podczas biegunek brzuch Mai nie boli,ale pupcia ,to bardzo i   wczoraj dziecko przechodziło gehennę,tak strasznie płakała za każdym razem jak siadała na nocnik (o ile zdążyła.)
Zawiadomiłam Lublin o wynikach Mai i powiem Państwu ,że  dowiedziałam się tyle właściwie co nic. Wyniki moga sugerować bakterię,ale jaką?
Nie przejęto się tym zbytnio ,mimo  tego w jakim Maja jest stanie i że każda bakteria może okazac się śmiertelna  w jej przypadku,bo wciąż nie opanowano choroby GvHD.
Czekamy ,miejmy nadzieję,że to minie i pojedziemy w przyszłym tygodniu na leczenie ,które zakończy  się sukcesem ,bo inaczej być nie może.
Zwracamy się do Państwa ponownie o wsparcie ,aby się nam udało pokonać schody,które   musimy przebyc ,by dojść do mety.
Została utworzona zbiórka  w tym celu ,niestety  odzew jest bardzo   mały i  nie możemy nic na to poradzić , jeśli ktokolwiek z was chce i może pomóc prosimy o  wpłate choćby 1 zł na   ten cel ,podaję link do zrzutki. Zebrana kwota,nawet jeśli nie będzie pełna  ,będzie nam niezmiernie potrzeba do dalszego leczenia ,które przed nami  .Dziękujemy  bardzo .



https://zrzutka.pl/ratowanie-zycia-szansa-na-pokonanie-gvhd-yjtjcu