Prezent sentymentalny od serca.

Nie mamy możliwości podziękowania w inny sposób dlatego też  bardzo dziękujemy Pani Karinie z Rybnika ,za   prezent dla Mai.
Maja otrzymała złoty łańcuszek z zawieszką serca.Prezent ten jest o tyle piękny,że  był niezwykle cenny dla osoby ,która go oddała.
Maja juz go nosi i tak zostanie,nie będziemy go sprzedawali ,bo chcemy by to była pamiątka ,chcemy by pamiętała jak wiele jest osób które  mają ogromne serca i dla których  inne dziecko tak wiele znaczy.
Dziękujemy każdemu kto do tej pory  nas wspomógł,każdemu kto   wysłał choćby karteczkę (te są schowane w pudełku i czekają  kiedy Maja będzie już większa ,będzie mogła to wszystko przeczytać)
Te wszystkie gesty są piękne i  mówią mi że warto wierzyć w ludzi ,bo nie wszyscy są źli.
 DZIĘKUJEMY BARDZO.

W domu

Kochani ,nie pisałam aby nie zapeszyć.
Maja walczy z graftem samodzielnie :)
Dla nas to wspaniała wiadomość,bo na razie nie potrzebna jest fotofereza.
Po konsultacji z lekarzem z Wrocławia ustaliliśmy,że jeżeli  redukcja  nie pogorszy stanu ,to poczekamy co będzie  dalej.
W tej chwili  zmniejszono dawkę sterydów  do 7,5 mg dziennie i powiem wam ,że skóra  się poprawiła. Maja na dzień dzisiejszy wygląda  dobrze :)  Jej stan się poprawił na tyle,że przestało ją wysypywać,a skóra nie pęka.
Nie chcę wiele o tym mówić ,bo na to za wcześnie,ale może  Maja  zaczyna walczyć,może szpik  się  zadomowi?>
Gdybym  mogła   przewidywać  przyszłośc mogłabym na 100%  wam powiedzieć,ale jeszcze sama nie wiem.
Do zakończenia   leczenia sterydami jeszcze trochę czasu minie,ale jeśli wszystko będzie przebiegało prawidłowo,to  odstawimy je zupełnie .
Jeśli natomiast  znów ją wysypie  ,jedziemy w zasadzie z dnia na dzień ,ponieważ drogę do zabiegów  i pobytu we Wrocławiu mamy wciąż otwartą.
Jeśli nastąpi jakiekolwiek pogorszenie stanu zdrowia,jakieś zmiany ,mamy alarmować lekarza,który nam wyznaczy kolejną datę przyjazdu,tym razem juz bez czekania z redukcją.
Bałam się i jednocześnie cieszyłam ,że mamy tą fotoferezę,bo bardzo trudno o to,a w między czasie skóra pomimo  zmniejszenia dawki sterydowej  zaczęła się poprawiać,Maja zrobiła niespodziankę.
Oby tak dalej i będziemy szczęśliwi.
Ciśnienie krwi również  się unormowało na tyle,że lek na obniżenie podajemy raz dziennie.
Na razie jesteśmy na dobrej drodze i  cieszymy się chwilą,chcemy aby trwała.
 Maja ma różne humorki ,raz tańczy i śpiewa ,innym razem płacze całymi dniami,ale to burza hormonów,no i jeszcze przecież  sterydy ,które są obecne.
Chciałaby  biegać jak inne dzieci,chodzić do przedszkola bawić się,a niestety nie wolno jej.
 Czekają nas jeszcze wszystkie szczepienia jak od noworodka,(,bo dziecko po przeszczepie musi wszystko przejść od nowa)ale dopiero wtedy kiedy u Mai zostanie opanowany graft i  z pewnościa będzie można powiedzieć,że jest zdrowa,o tym zadecydują lekarze.
Do tego czasu wciąż musimy bardzo jej pilnować, bo nie ma żadnej odporności i żadnego zabezpieczenia  przed groźnymi chorobami.
Jeśli chodzi o   jej kształcenie będzie  miała  zapewne naukę indywidualną w domu aż do  czasu ,kiedy będzie mogła wyjść do dzieci. Nie pójdzie chyba do zerówki jako 5 latek wg nowej ustawy,będziemy mieli odroczenie na rok z powodu jej stanu zdrowia i  wszystkich   sytuacji z tym związanych,zreszta ja nie byłam za tym by skracać dzieciństwo małym dzieciaczkom i posyłaniem ich do szkoły w wieku 6 lat. Przedszkole to  ok, ale szkoła i przymusowa nauka w tym wieku u dziecka ? -Nie  lubię tej ustawy...-
 Będę was informowała o przebiegu dalszej redukcji ,oraz o   stanie zdrowia Mai.
Dziękuję ,że nas wpieracie i wciąż z nami jesteście.
Za kilka dni znów jedziemy na badania do Lublina  ,to również wam napiszę  co i jak.
Pozdrawiamy serdecznie.

Zabawa Mai w Dr

Choroba

 Większość z was już wie za pośrednictwem fb pisałam o tym,że musieliśmy przełożyć wyjazd  ,ponieważ Maja jest chora.Od ponad 2 tygodni  kaszlała ,okazało się (pomimo ,że badało ją 3 lekarzy przez ten czas)że ma zapalenie oskrzeli ,a do tego doszło zapalenie ucha.Maja ma zapisany anytybiotyk ,który musi brac do czwartku,a czy potem będzie zrowa ,tego nie wiemy.
Wizytę musięliśmy przełożyć ,ponieważ  Maja do zabiegów fotoferezy nie może mieć żadnej infekcji,a dokładniej mówiąc nie może byc uśpiona do założenia centralnego wkłucia.
W innym przypadku już dziś  powinniśmy być w szpitalu.
Doktor ,który ma się nami zająć kazał nam dzwonić jak Maja wyzdrowieje i wtedy ustalimy nowy termin.
Do tego wszystkiego doszły bardzo  nasilone biegunki,nie musze chyba pisac jak bardzo  się wystraszyłam,ponieważ  pamiętam do dziś słowa doktorki,która nas prowadziła po przeszczepie,że jeśli tylko pojawi się biegunka ,mamy alarmować.
Tak też zrobiliśy ,pierwsze co to pojechaliśmy z Mają na badania krwi ,oraz zawieźlismy próbkę   kupki  do laboratorium w Rzeszowie ,by wykonac badania w kierunku rota i adeno wirusów jak nam zaleciła przez tel  doktorka z Lublina.
Wyniki były jeszcze tego samego dnia i okazały się ujemne,czyli nie ma wirusów,pasożytów też nie ma ,bo przy okazji zrobiliśmy i takie badanie.
Więc z czym mamy do czynienia,czy to graft jelitowy?  :( nie wiemy , a te biegunki sa nie od wczoraj ,są juz ok 3 tygodni ,tyle ze były łagodniejsze ,o czym wspominałam doktorce.
Dziś na szczęście nie było ich już tak dużo jak wczoraj,najdziwniejsze jest to,że podczas biegunek brzuch Mai nie boli,ale pupcia ,to bardzo i   wczoraj dziecko przechodziło gehennę,tak strasznie płakała za każdym razem jak siadała na nocnik (o ile zdążyła.)
Zawiadomiłam Lublin o wynikach Mai i powiem Państwu ,że  dowiedziałam się tyle właściwie co nic. Wyniki moga sugerować bakterię,ale jaką?
Nie przejęto się tym zbytnio ,mimo  tego w jakim Maja jest stanie i że każda bakteria może okazac się śmiertelna  w jej przypadku,bo wciąż nie opanowano choroby GvHD.
Czekamy ,miejmy nadzieję,że to minie i pojedziemy w przyszłym tygodniu na leczenie ,które zakończy  się sukcesem ,bo inaczej być nie może.
Zwracamy się do Państwa ponownie o wsparcie ,aby się nam udało pokonać schody,które   musimy przebyc ,by dojść do mety.
Została utworzona zbiórka  w tym celu ,niestety  odzew jest bardzo   mały i  nie możemy nic na to poradzić , jeśli ktokolwiek z was chce i może pomóc prosimy o  wpłate choćby 1 zł na   ten cel ,podaję link do zrzutki. Zebrana kwota,nawet jeśli nie będzie pełna  ,będzie nam niezmiernie potrzeba do dalszego leczenia ,które przed nami  .Dziękujemy  bardzo .



https://zrzutka.pl/ratowanie-zycia-szansa-na-pokonanie-gvhd-yjtjcu