Nowy apel o 1 %

Zwracamy się z prośba na nowy okres rozliczeniowy o przekazanie na rzecz Mai swojego 1%

Jeśli ktokolwiek z was chce w ten sposób pomóc ,to będziemy bardzo wdzięczni ,tak samo jak
 w ubiegłym roku .Pieniążki ,które zostana uzbierane z tytułu 1% będą przeznaczone na zaspokojenie potrzeb  leczenia i opieki nad Mają i potrzeb życiowych .
Leczenie wciąż trwa i nie widać jego końca,prawdopodobnie  nastąpi zmiana leczenia ,o które walczymy już od kilku miesięcy,ponieważ obecne nie daje zadowalających rezultatów.
GvGD nie  chce ustąpić ,a jest tylko lekko wytłumione poprzez sterydy,a już się uodparnia.
Maja będzie potrzebowała  prawdopodobnie   rehabilitacji ,ponieważ kości ,stawy   zostały mocno nadwyrężone przez leki .
Czekają nas regularne wizyty  u kardiologów,endokrynologów  ze względu na   powikłania jakie podstawowa choroba wniosła do życia. Wysokie nadciśnienie tętnicze,oraz ogromna niedoczynność tarczycy ,to tylko jedne z tych  najbardziej zaawansowanych  chorób jakie się pojawiły  przy okazji i które wymagają intensywnego leczenia.Do tego do karty wpisywana jest już osteoporoza ,która  prędzej czy później   się musiała pojawić,a to jest bardzo poważna choroba,tak samo jak każda inna która towarzyszy Majusi.
 Prosimy zatem Państwa o wsparcie aby nasze dziecko mogło w miarę normalnie żyć.
Za każdy 1%  z całego serca dziękujemy z całego serca.
W razie wątpliwości jak wypełnic w picie  rubrykę dot przekazania 1% proszę zapytać na pewno odpiszemy i pomożemy.
Dziękujemy za dotychczasową pomoc.
Ps:
Do tej pory przekazywali Państwo swój procent na Fundację,, Zdążyć z pomocą ",następuje zmiana   i od teraz bardzo proszę  o wpłaty na konto :
Fundacji: ,,Kawałek Nieba" dane są w zakładce:-  Jak możesz pomóc -

Wesołych Świąt

  Kochani , życzymy wam wszystkim spokojnych, zdrowych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia.
Niech  ten świąteczny czas będzie  dla każdego  wyjątkowy i  piękny,życzymy wszystkiego najlepszego i dziękujemy za to że z nami wciąż jesteście <3

To właśnie tego wieczoru,
gdy wiatr zimnym śniegiem dmucha
- w serca złamane i smutne,
cicha wstępuje otucha.
To właśnie tego wieczoru,
od bardzo wielu już wieków,
pod dachem tkliwej kolędy,
Bóg się rodzi w człowieku.
Radosnych i pogodnych
Świąt Bożego Narodzenia
oraz  szczęśliwego Nowego 2015 Roku.

1 Rocznica przeszczepu

Maja z babcią Anią

Rok kochani-dzis mija dokladnie Rok czasu kiedy Maja otrzymala komorki macierzyste szpiku .Pamietam ten dzien dokladnie ,nasz strach ,ale tez ulge ,ze szpik dotarl na miejsce,ze dawca sie nie rozmyslil(a) bo to Pani
Pamietm jak dzis kiedy pierwsze kropelki skapywaly z woreczka ,a wszyscy w zielonych maskach ,fartuchach i czepkach stali nad Maja jak kosmici i obserwowali czy wszystko przebiega prawidlowo.
Byl to bardzo ciezki okres ,ale przyniosl nam nadzieje dla naszego dziecka,przyniosl tez Nowe Zycie.Tak wiec Rok,tyle mija i choc wciaz musimy walczyc i zdajemy sobie sprawe ,ze jeszcze ogrom musimy pokonac,to cieszymy sie ze Majusia jest z nami.Bez daru zycia ,juz by zapewne jej z nami nie bylo.
Dziekuje wam wszystkim ze z nami jestescie,niektorzy sa z nami od samego poczatku ,czyli od przeszlo 2 lat kiedy rozpoczela sie gonitwa o zycie.Dziekujemy za wsparcie i dobre slowo ,kazdy gest i modlitwy.
Wierze,ze Maja da rade pokonac wszystkie przeszkody i zwyciezy bo pierwszym krokiem do zwyciestwa byl wlasnie przeszczep szpiku i dzis chcemy o tym pamietac.Był torcik ktory ma symbolizowac Dar Zycia -Serce -bo to mi przyszlo na mysl.
Moja coreczka zyje-dziekuje ci wciaz anonimowy darczynco szpiku ,mysle ze za rok sie poznamy

<3

znamy już wynik histopatologiczny

 Kochani ,musze się z wami podzielić jedna dobrą nowiną i myślę ,że takich nowinek będzie coraz więcej.
Wczoraj poznaliśmy  wynik   dotyczący guzka.
Zadzwoniliśmy  i rozmawialiśmy z doktorem ,który  wykonywał zabieg  ,powiedział nam ,że  postać guzka to zmian łagodna i że nie ma powodu do niepokoju,aczkolwiek trzeba  obserwować  co jakiś czas  Maję ,bo takie zmiany lubia się odnawiać.
zmiana okazała się dzięki Bogu  włókniakiem  ,była to troche inna torbiel niż ta co zazwyczaj  mają ludzie,ale dlatego że była podbiegnięta krwią i  był ten guzek nieruchomy względem podłoża,ale nie jest to jakieś wstretne raczysko ,którego bardzo się obawialiśmy  .
Jak ja bardzo się ucieszyłam ,zwłaszcza teraz kiedy jeszcze nie  wiemy co z graftem ,co ze sterydami ,leczeniem dalszym i do tego wysokim cisnieniem,które  towarzyszy Mai .
Ulżyło nam ,bo to naprawdę spędzało sen z powiek każdej nocy.
Mnie aż rozdygotało po tej rozmowie bo opadły emocje.
Tak bardzo  się obawiałam ,tak długo czekałam na ten wynik i  mogę wam powiedzieć  że jestem dużo spokojniejsza.
Zawsze to jakiś krok do przodu ,bardzo pozytywny krok i mam nadzieję ,że tak będzie ,że to nie pierwsza dobra nowina i że Nowy Rok przyniesie nam ich więcej,a może jeszcze stary :)
18-go grudnia jedziemy na kontrolne badania  ,wtedy też musimy podejść do chirurga ,który nam kazał się pokazać.
Będzie to już Rok od przeszczepu  ,rok który by ł dla nas ciężki,ale  idziemy do przodu ,Maja idzie do przodu i  żyje nie tylko dzięki sobie ,ale również dzięki wam kochani.
W niedziele o godz 12:30   minie równiutenki rok  kiedy Maja otrzymała szpik życzymy jej by jej życie było piękne i długie.

Dziękujemy  tym którzy wysłali życzenia , wszystkie karteczki są trzymane i któregoś dnia kiedy maja już będzie potrafiła sama czytać na pewno przeczyta  wszystkie kartki  i będzie mega szczęsliwa,że nie była sama ani jednego dnia .

Nadcisnienie

 No i mamy problem/
 Od jakiegoś juz czasu zauważamy u Mai  coraz wyższe ciśnienie krwi.
Prawdopodobną przyczyną jest nadmierna otyłość i  duże dawki leków (sterydów i immunosupresja)
Na ostatniej wizycie w szpitalu    konsultowano Mai stan z kardiologiem ,ale tylko telefonicznie,która zaleciła zwiększenie dawki amlozeku do 2x 1/2 tabletki.
Kiedy rano Maja wstaje cisnienie ma wysokie  ok 140/85    wieczorem sytuacja sie powtarza mimo leków.
Dostała np  o 7:30  1/2 tabletki przy ciesnieniu 142/86 i w tej chwili cisnienie jej prawie wcale nie spadło   tn druga wartosc  bo pierwsza spadła do 120 ale ta druga wartość  pozostała niezmieniona.
Nie jest ciekawie zwłaszcza że wciąż coś nowego dochodzi.
Sterydy są redukowane,ale bardzo powoli i nie pozwala to Mai dojśc do właściwej wagi ,by to cisnienie się nieco unormowało, a kiedy odstawią sterydy graft znów pewnie wróci i tak w koło Macieju.
Dr z Wrocławia milczy  miał ustalic termin wizyty i cisza  , poczekamy jeszcze  bo nasi lekarze mieli  się z nim kontaktować.
Najważniejsze jest teraz jednak serduszko i na tym skupiam w tej chwili najwiekszą uwagę bo to nie jest błachostka.
Czy zna ktoś naturalne metody zbijania ciśnienia?

Badania genetyczne

Wtorek 02.12.2014  rozpoczął  sie dla nas bardzo wcześnie ,juz o godz 03:30  musielismy być na nogach  ,bo Warszawa daleko ,a trzeba było jechać całą rodziną na badania genetyczne.
W Warszawie byliśmy ok 10:00   gdzie przywitał nas cały zespół lekarzy ,studentów,pielęgniarek,a nawet pana  który czekał na naszą krew by ja zabrać.Zrobiło się wielkie zamieszanie  ,bo  wszyscy mieli jakieś pytania do nas ,a tu jeszcze pobieranie krwi , osłabnięcie mojej średniej córeczki ,ona tak niestety ma na badaniach.
Powiem wam jednak ,że  tam   lekarze podchodza do pacjentów bardzo miło i przyjaźnie.Żeby nie było ,że jestem negatywnie nastawiona do każdego lekarza,otóż nie jest tak i tu dowód.
Oczywiscie dr ucieszyła sie kiedy zobaczyła Maję  ,a Maja jak to Maja  zawsze ma dużo do powiedzenia ,więc opowiedziała  kazdemu wszystko co  chciała łacznie z detalami z życia rodzinnego :)
 Jeśli chodzi o  nowinki  z leczenia Mai  w Lublinie ,nadal  nie wiemy jaki jest wynik biopsji  guzka,wczoraj jeszcze nie było żadnego wyniku .Jutro znów będziemy dzwonic i pytać ,bedzie to juz 3 tyg oczekiwania.
W sprawie leczenia we Wrocławiu   też nic nie wiemy ,lekarz który   się miła tym zając ponoć był
w Szwajcarii i nie miał  kiedy się sprawą zająć.
Znów rzekomo miała być pisany do niego e-mail przez lekarzy z Lublina,ale czy faktycznie napiszą tego nie wiem,będziemy musieli się przypominać,bo dr  która tym się ma  zając nie jest złym człowiekiem ,ale niestety zapomina o wielu sprawach .
 Kolejny wpis  juz niebawem kiedy dowiem się   coś w sprawie wyniku histopatologicznego ,ale zapewne nie powiedzą mi przez tel ,spróbuję przynajmniej się dowiedzieć ,czy wynik przemawia za tym by pilnie przyjechac czy może to cierpliwie poczekać do  następnej wizyty 18.12.2014
 w Lublinie,chyba ze jest tu ktoś ,kto wie jak mogę poznać wynik na odległość ,na który tak niecierpliwie czekam.
Pozdrawiam serdecznie :)