Dziękujemy

 Tytuł mojego posta ,od tego zacznę.
Z racji ,ze zakonczył się okres rozliczeń 1 % podatku chcemy podziękowac kazdemu kto oddał swoja cząstke dla Mai  ,pieniązki ktore zostały zebrane z tego tytułu zostana przekazane na dalsze leczenie ,na dojazdy do szpitali ,leki,potrzeby związane z Mają.
Ludzie  dzielą się na  dwie kategorie ,takich którzy mają serce i takich ktorzy tego serca nie maja i potrafią dodatkowo uprzykrzyc zycie ,ale nie chce o tym pisac bo wiem ze   nie jestem sama i dzieki wam  wciaz sie nam udaje zyc normalnie,a Maja moze byc szczesliwa i to jest najwazniejsze.
 Dziękujemy  tym osobom ,które zaangazowały sie w nawet najmniejsza pomoc  i sa obecni z nami.
Na Facebooku utworzyłam wydarzenie odnosnie sprawienia Mai radosci w dniu jej 1 ,,Nowych Urodzin" 14 - grudnia Maja  bedzie obchodziła swoją pierwszą rocznicę życia z Nowym Szpikiem,bedzie to ważna data w jej życiu i chcemy by o niej pamiętała.
Mamy nadzieję ,że każdego roku będzie  ten dzień  choć w małym stopniu świętowany,to jest dar życia ,który otrzymała od jeszcze na nieznanej osoby z Niemiec.
Jesli wszystko się ułoży po naszej myśli i wszystkie komplikacje zostana pokonane,to będzie to dla nas dzien którego nie zapomnimy do końca swojego życia.
 Do tej pory nadeszły 3 paczki  za które z całego serca dziękujemy ,sa z nami osoby ,które  towarzyszą nam od samego początku  jak np Pani Bożena .R <3 kochamy i dziękujemy...Pani z Rzeszowa ,która wysłała kosmetyki,karteczki które doszły...
 Dziękujemy każdemu  ,bo trudno jest wymienić osoby z nazwiska  kiedy tak wiele osób nas wspiera w tej walce i pomoga tez na rożne inne sposoby ,znajomościami  ,kontaktami...Dziękujemy
Wiem też o akcji jaką organizuje Polonia Amerykańska.
Przygotowują oni  paczkę dla dziewczynek na święta ,pod choinkę - Przesyłam dla was  tony uscisków i całusów od Mai.
Większość z tych osób to  byli mieszkańcy naszego małego miasteczka ,kilka z tych osób poznało Maję osobiście.Brak mi słów  by wyrazic wdzięczność.
Każdy kto chciałby  w jakiś sposób sprawić radość dziecku  może wysłać choćby karteczke ,adres jest w zakładce ,,jak można pomóc " lub ,,kontakt z mamą Majki"
 Co do świąt-Będą to ( przynajmniej tak myślimy) pierwsze święta od 2 lat ,gdzie już bardziej na spokojnie będziemy  mogli je świętowac razem w domu,choinka ,wigilia.
Dla nas jest to bardzo magiczny czas ,bo jesteśmy razem .
Ostatnią Wigilie,Święta i Nowy Rok spędziliśmy na izolatce oddzialu przeszczepowego ,nie był to przyjemny czas i calkowicie pozbawiony atmosfery Świąt nawet choinki nie było,tylko cierpienie i strach :(
Pocieszeniem była obecność jednego z rodziców ,bo nie można tam byc wspólnie ,a jedynym atrybutem świąt były migające światełka ,które mogłam zawieśić przy łóżeczku Mai.
2 lata wcześniej   był też wielki strach ,była chemia, były komplikacje posterydowe kiedy Maja  prawie całkiem przestała nam chodzić ,nie było  wesoło.               
Tym razem chcemy by te święta  były  dla Mai  wspaniałe.
Jeśli nawet bedzie potrzeba rozpoczęcia leczenia we Wrocławiu ,poprosimy o przesunięcie go na kilka dni później.
 Apropo ,mam pytanie:
Czy ktoś w Strzyżowie  ma strój Mikołaja?
Poszukiwany  taki ,który może przyjść na chwilkę  i dostarczyc prezent lub wypozyczyc strój na chwilę.
Dziękujemy jeszcze raz z całego serca za każd dobry gest okazany  w naszą stronę.
 Co do stanu Mai,jest dobrze,czekamy tylko na wynik histopatologiczny guzka,to powinno byc na dniach.
W czwartek jedziemy na kontrolne badania i na wyciągnięcie szwów.
Maja strasznie tyje i tu  jest tez prośba do osób ktore chciały by podarowac Mai jakiś ciuszek, by były to szerokie ciuszki zarówno koszulki ,jak i spodnie czy bielizna nawet.Bardzo ciężko cokolwiek nam tutaj dobrać co jest tak szerokie.Maja teraz ma jakieś 112 cm i waży aż 33 kg
  sterydy wciąż robia swoje.

Prosze trzymajcie kciuki za dobry wynik  i za ogólnie dobre wyniki w czwartek.

Pobyt w szpitalu i cała ta reszta

Jak już wcześniej wspominałam  12 listopada   mieliśmy wyznaczony przyjazd do szpitala w Lublinie na chirurgię dziecięcą.
Tak jak było w planie pojechaliśmy  i zostaliśmy położeni na oddziale ,, A" ,kolejnego dnia   planowany zabieg operacyjny   usunięcia guzka z prawego uda.
Było trochę zamętu jak to na chirurgi bywa zawsze wszyscy są w biegu  a ci co pozostali nic nie wiedzą,więc nawet wykonanie badan było problemem.
No ale po perypetiach udało się  znaleźć osobę ,która  potrafi się wkłuć w vascu port i  założyć igłę .
W zasadzie każdy chirurg na pewno to potrafi ,bo  przecież sami zakładają te  porty  operacyjnie.
I tak oczekiwaliśmy na zabieg  kolejnego dnia z zaleceniem na czczo.
O godz  9:00 przyszła pielęgniarka i mówi : jedziemy na salę   operacyjną ,no a  co z badaniem echa serca które było  zlecone? ,zapytaliśmy
O ,zdziwienie.
Pielęgniarka poszła zapytać  kogoś co i jak.
W tym samym czasie na nasze miejsce zabrali inna dziewczynkę ,a my nadal czekaliśmy  co dalej.
Po ok godzinie przyszła wizyta  i lekarz który nam mówi dwie rzeczy:
Po pierwsze echo serca  ,nie da rady tego zorganizować na szybko,po drugie konsultacja endokrynologa ,ponieważ wyniki TSH (tarczycy)  są kiepskie  i żaden z anestezjologów nie zdecyduje się  na uśpienie Mai.To wszystko by się na długo przesunęło w czasie.
Zapadła decyzja o usunięciu guzka w znieczuleniu miejscowym.
Maja otrzymała kroplówkę  ,oraz zastrzyk dożylny z morfiną ,oraz paracetamol we wlewie na ok 2 godz przed zabiegiem.
Była lekko otumaniona przez morfinę,kręciło się jej w główce i była śpiąca.
Na zabieg poszła razem z tatą ,tak było uzgodnione przez lekarza ,który nas  zapytał czy ktoś z nas da radę uczestniczyć i wspierać Maję,ja jestem słaba psychicznie na takie rzeczy .
Zaaplikowano Mai dwa zastrzyki w okolicę guzka i   wycięto to paskudztwo razem z marginesem zdrowej skóry.
Cały guzek miał ok 2 cm na 2  był dość głęboko osadzony ,ale  lekarz ,który był naprawdę bardzo miły i widać doświadczony trochę nas na początek uspokoił,że zmiana prawdopodobnie nie jest złośliwą zmianą.Na 90% jest to naczyniak lub włókniak.
W każdym bądz razie  trafilo to do badania  i wynik otrzymamy za dwa tygodnie.
Założono 4 szwy  i Maja wróciła na salę,mimo krzyku była bardzo dzielna ,nie ruszała się   bo wiedziała że nie może.
Po zabiegu przyszedł do nas ten sam doktor ,który powiedział,że przygotuje wypis i jeszcze tego samego dnia wyjdziemy.
Wszystko ok  wróciliśmy do domu,Maja szybko doszła do siebie i nawet w domu już próbowała tańczyć ,choć jej tłumaczyłam że jeszcze nie może.
Tak dobrze było do wczorajszego dnia .wieczorem Maja zaczęła skarżyć się na ból brzuszka,jeden raz miała   biegunkę,kiedy udało się jej zasnąć    po ok godz znów się zbudziła tym razem z ciągłym bólem brzuszka i stękaniem
Ok 2 w nocy   zaczęła wymiotować ,temperatura była w normie.
Po przebraniu  wszystkiego zasnęła i spała spokojnie do rana.
Rano  wstała i zaczęła mówić ,że bolą ja nóżki i główka.
Po chwili temperatura zaczeła rosnąć do 37,8 Podałam jej paracetamol ,bo  od momentu kiedy  miała  zejście jestem na tym punkcie bardzo wrażliwa,tym bardziej się obawiam,że goraczki nie miała juz prawie rok.Gdyby była,, zdrowym" dzieckiem  ,nie bałabym się tak bardzo ,w koncu dzieci chorują ,przechodzą choroby wieku dziecięcego ,wirusy,,,i to jest normalne.
Znów pojawił się ból brzuszka i maja zasnęła mimo że wstała godzinę wcześniej.
Teraz  już nie śpi ,temp spadła do 37 stopni ,a ja naprawdę nie wiem co z tym robić,czy to tylko wirus ,lub jakaś niestrawność ,czy to powiązane z zabiegiem ,lub morfiną,ale na to drugie chyba za późno jak na takie objawy.
Najbardziej się obawiam GvHD  .,czy postać skórna nie przeszła w postać jelitową ,oraz boję się komplikacji związanej z usunięciem guzka.
Naszych lekarzy nie ma dziś w szpitalu bo dzwoniliśmy ,jest doktorka która zupełnie nie jest w temacie.
Jeśli do jutro jej stan się nie poprawi pojedziemy do szpitala w Rzeszowie  by zrobili badania i potwierdzili lub wykluczyli rota wirusa.
Na razie znów   się strasznie boję.

Przed zabiegiem

Po zabiegu

Miejsce cięcia

Zrzutka pl

Kochami,jak zapewne wielu z was wie  Fundacja  Z z P nie przychyliła się do mojej prośby i pozostawiła nas na lodzie.
Wielu z was pyta  o inną fundacje więc  już wam wyjaśniam  mamy od niedawna konto w Fundacji ,,Kawałek nieba" Jest to fundacja w której pracują ludzie o wielkich sercach .
Numer konta podałam w zakładce:,,Jak można pomóc."
Ale  do czasu aż nie uda się nam odzyskać pieniążków dla Mai z Fundacji  ,która nas tak z góry potraktowała ,musieliśmy coś robic ,by podołać wyzwaniom ,które są przed nami.
Na stronie  Zrzutka pl została utworzona zbiórka na leczenie Mai ,na ten czas  najbliższy który jest przed nami.
Nie jest to duża kwota ,ale   myślimy że nam wystarczy by  pokonać pierwsze schody,tzn wyjazd do kliniki ,pobyt w szpitalu  koszty z tym związane.oraz wyjazd do Wrocławia .Kwota którą chcemy zebrać to 1500 zł  ,dzięki ludziom dobrej woli jest już 44% zebrane ,ale wciąż  nie damy rady  ,dlatego też bardzo was prosimy o dołączenie do zbiórki  , ,od każdej wpłaty z Państwa strony zabierane jest nam 1  do 5 zł. ,najwięcej  zabierają za przelew z paypal,ale coś za coś.
Zbiórka trwa do 14-go listopada  ,wtedy to juz będziemy w szpitalu w Lubinie po operacji.
Bardzo was proszę o pomoc  ,(bo  nie mogę liczyć na osoby ,które w pierwszej kolejności powinny  pomóc pieniążki które otrzymała od was Maja muszą zaprocentować na nich ,leżakując,mamy sobie grzecznie czekać kiedy racza nam oddać bo nie przychylili się do mojej prośby-tak zarabia fundacja ,są to ogromne sumy   kiedy maja 25 tys dzieci.)
Ew jesli ktos może pomóc w inny sposób  ,np poprzez środki higienczne,opatrunkowe, podkłady ,chusteczki nawilżane,itp bedziemy wielce wdzięczni.
Dziękujemy z całego serca z okazane wsparcie w tych trudnych dla nas chwilach ,pełnych   niepokoju i obaw co będzie dalej.
Guzek   stał sie mniej wypukły ,natomaist   bardziej sie rozlał ,stał się szerszy  i troszkę zjaśniał
zmienia kształty ,a to nie jest dobre  :(
Mnie to bardzo martwi,jestem kłębkiem nerwów ,nie moge spać ,biorę  Nerwosol który i tak nic  nie daje.
Wysypka się  znów pojawia , pomimo dużej dawki sterydów 5+5 mg
Wszystko jak widać idzie w wagę i niszczy organy. Maja waży w tej chwili juz 32 kg przy 110 cm.
 Kilka dni temu   zadzwoniła do mnie doc z Warszawy ,która  chce abyśmy razem z dziewczynkami przyjechały jeszcze raz na badania genetyczne, coś chca pogłębic i dokladnie sprawdzić ,ja nie wiem co się doszukali ,ale tez się obawiam.
Myślelismy że leczenie się będzie miało ku końcowi,a tak naprawdę dopiero teraz się   rozwija kłębek z  poplatanymi nićmi, które trzeba rozplatać.
Proszę  trzymajcie kciuki w dniu 13 listopada by zabieg się udał i nie było żadnych komplikacji  , będzie to w znieczuleniu ogólnym.
Aby guzek okazał sie  łagodną zmianą ,a Majeczka szybko doszła do siebie,tylko tego na dzień dzisiejszy pragnę.

W załączeniu  link do Zrzutki pl.
https://zrzutka.pl/eyzwnn
Wpłacając    wyświatlają się dane   Organizatora ,ale tak ma być,ważne aby był kod eyzwnn nad numerem konta jest opcja ,,WPŁAĆ TERAZ gdzie można  zapłacic online.

Dziękujemy każdemu kto pomoże.

Dosc karmienia fundacji

Kochani ,dzisiejszy post   dotyczy mojej prośby:
 Proszę was o niewpłacanie pieniążków dla Mai na subkonto w fundacji ,,Zdążyc z pomocą"
Fundacja ta dosc sie nakarmiła  ,a do tego  nie pomaga tylko utrudnia nam życie.
Dlatego też po odzyskaniu pieniazków ktore sie tam znalazły ,zamykamy konto ,o ile sie nam uda odzyskac pieniadze ,poniewaz  mocne argumenty nie  pomagaja.
Prosilismy tylko o kilkudniowe przyspieszenie rachunków by miec na wyjazd na operacje,oraz by miec na  wyjazd na konsultacje  do Wrocławia w sprawie fotoferezy.
Panie sa tam tak nieuprzejme i pyskate ,ze  samą mnie poniosło i powiedzialam co myślę.
Nie żałuję ,wręcz przeciwnie , jestem z siebie dumna ,że  potrafie  wyrazic swoje zdanie,poniewaz zawsze staram sie byc miła, uprzejma i taka chyba jestem kazdego dnia.
Kazali mi sobie pozyczyc pieniadze,podczas gdy na koncie Mai jest  ich troche,ale  jak widac argumenty ze ratujemy zycie naszego dziecka mają gleboko gdzies.
Po kilku wymianach niezbyt fajnych zdan powiedzieli:Jak wroci Pani kierowniczna to jej zapytamy czy mozna   ,zapytałam czy mam czekac kolejne dwa tygodnie jak Pani kierowniczka wroci z urlopu?
A juz nie wspomne ze odsylali mnie od jednej do drugiej osoby  by tylko sie mnie pozbyc.
Rozumiem ze sa tysiace dzieci chorych ,ale kiedy przedsatawiam im  niezbite dowody ze te pieniazki sa konieczne juz tu i teraz ,oni mnie odsyłają do znajomych po pozyczkę.
 Chce wam naswietlic troche jak działa fundacja:
Wielu z was moze stanac w jej obronie ,ja  poznalam wiele szczegółów po ktorych juz wiem ze nie mam zamiary nadal ich karmic naszym nieszczesciem.
   
Trzeba czytać statuty fundacji- niestety. Jeśli jest tam zdanie typu " Nadwyżkę przychodów nad kosztami przeznacza jest na działalność, o której mowa w § 6 i 7 Statutu.
§ 11. "- TO WSZYSTKO WIADOMO bo wiadomo koszta fundacji mogą być ogroooooomne - jawne, okradanie najuboższych -to jeden z przykladów

Duża Fundacja to wielka pralka pieniędzy,dużo ludzi walczy o 1 % a prezes według statusu może zrobić z pieniędzmi co chce i jak uważa.Nie mówiąc o tym że za każdy przelew z skarbówki do skarbówki pobiera się 2,50zł
Przyklad :
100wpłat po np 5zł to mogą wogóle nie dojść  bo państwo zabiera na przelanie
a prezes fundacji razem z radą nawet jak zbierze się ileś tam to i tak sam decyduje o tym .

no i niestety w świetle prawa to wszystko jest legalne

Są to informacje z zaufanego i pewnego zrodła więc to tylko kilka przytoczonych słów odnosnie funkcjonowania  dzialalnosci fundacji.
Nie wspominajac o tym  jakie przyjemnosci spotykaja prezesów,kierownictwo...
wycieczki,zakupy w Paryzu itd.

 

Prosze wiec was wszystkich o zaprzestania wplat na konto fundacji zdazyc z pomoca
Ja trace wiare juz we wszystko,bo wszystko jest takie ciezkie .
 Jesli ktos zechce nam pomoc prosimy o kontakt,lub zapoznanie sie z zakladką ,,Jak mozesz pomóc"