Sterydy utrzymane nadal

Po ostatniej wizycie w szpitalu

W poniedziałek znów byliśmy w Dsk Lublin,miałam nadzieję,że juz coś zrobią ze sterydami,ale dowiedziałam się że muszą one być jeszcze podawane przez kolejne 2 tygodnie w tej samej dawce,a potem stopniowo odstawiane.




Już nie raz pisałam jak sterydy wpływają na leczenie , jakie maja plusy i minusy więc kolejny raz już nie będę pisała na ten temat,powiem wam tyle :
-Leczenie sterydami w dużych dawkach jest straszne i ogromnie utrudnia życie dziecka
i równie mocno jego opiekunów...to chyba tyle w temacie,ale musimy to przeżyć.
 Podczas wizyty w Lublinie odwiedziła nas kochana Marzenka z Warszawy-stomatolog,która obejrzała ząbki i tak jak mówiłam trzeba się nimi zająć,więc za kilka dni jedziemy   do Warszawy do gabinetu , by to zrobić-Dziękujemy kochana <3
 22-go sierpnia na godz 10:30 mamy wyznaczony rezonans magnetyczny głowy w znieczuleniu ogólnym, po to aby dziecko podczas badania nie ruszało się
 Jest on wykonywany  w celu oceny przysadki mózgowej ,tarczyca w tej chwili  bardzo silnie  daje o sobie znać i jest to bardzo niepokojące.
Gruczoł tarczycy jest wielkości pesteczki od wiśni,podczas gdy powinien być wielkości kciuka,jak nam powiedziała endokrynolog podczas przed ostatniej wizyty na konsultacji.
Nie wiem co dalej będzie i jak będzie przebiegało życie  kiedy  nie da się tego opanować,mam świadomość tego jakie niesie konsekwencje   niedoczynność tarczycy ,która jest bardzo mocno  zaawansowana.
Leki do końca życia o których nie możemy zapomnieć-hormony .
Życie stawia przed nami ciągle kłody i cały czas zastanawiam się jak długi jeszcze i co jeszcze nam rzuci pod nogi.
Na razie najważniejsza sprawa to pokonanie gvhd ,który na razie przygasł  ,chcę wierzyć że sterydy go pokonały ,ale nie wiem bo póki Maja je zażywa to go nie ma,a co będzie kiedy  odstawi tabletki?
Gdybym była negatywnie nastawiona i nie miała nadziei ,to pewnie nie dałabym rady wam dziś pisać o tym,ale chcę wierzyć i wierzę bo wiara w uzdrowienie  mnie podnosi na duchu.
Tyle osób trzyma za Maja kciuki,tyle osób modli się o jej zdrowie,każdy na własny sposób,że nie może być inaczej.
 Jeśli chodzi o wyniki krwi ,nie są najgorsze,ale nie są też dobre,leukocyty nadal bardzo niskie,ale nie dość ,że Maja  ma z tym problem,to sterydy jak i immunoglobulina dodatkowo obniżają odporność organizmu bo takie mają zadanie,ale jedno kosztem drugiego-niestety .
Hemoglobina odrobineczkę wzrosła jest 10,5  więc ważne że nie spada.
 Od kilku już dni Mai dokuczają bóle brzuszka  ,mimo że wypróżnia się prawidłowo ,to brzuszek  ciągle boli być może i z przejedzenia.
Ograniczać jedzenie w przypadku brania sterydów w zasadzie nie jest możliwe,zdajemy sobie sprawę z tego,że Maja znów zaczyna mocno przybierać na wadze i pewnie znów  będzie wyglądała   jak kiedyś :( ale to jest jak symulacja mózgu  on przekazuje bodźce ,że  jest się wiecznie głodnym i dziecko nieustannie woła jeść.Uczucie pustego brzuszka,nie raz gdy byliście bardzo głodni aż kurczył się wam żołądek ,a u Mai to uczucie jest cały czas.
Waży w tej chwili juz 23,5 kg ,podczas gdy jeszcze 20 dni temu miała 21 kg i wyglądała już bardzo fajnie zgrabniutko.Teraz znów robią się rozstępy,a przed nami jeszcze tyle dnie brania sterydów,potem też tylko w niższej dawce.Strach się bać.
Częściej się męczy,bolą ją nóżki ,czasami wydaje się że słabnie w oczach,robi się blada,skóra zaczyna spływać potem.Ciśnienie krwi ma w normie badam jej każdego dnia.
Z całą pewnością jest to skutek przyjmowania sterydów.

  -Kochani mamy prośbę:
W dniach 22-24 będziemy przebywali w Warszawie,szukamy więc  noclegu na te 2 noce  z piątku na sobotę oraz z soboty na niedzielę.Jeśli ktoś coś może nam podpowiedzieć o tanich noclegach bardzo proszę.Będzie z nami jeszcze średnia córeczka Wiki 10 lat więc razem 4 osoby.
Proszę do mnie pisać na e-mail  jeśli ktoś z was by coś wiedział.
wiola@appndown.pl   inne adresy e-mail wariują i nie mogę z nich odpowiedzieć więc podałam nowego e-maila z którego mogę odpisać
Dziękuję za każdy gest <3