środa, 21 sierpnia 2013

dawcy

Wiemy ilu jest juz potencjalnych dawców dla Mai ,.W Polsce jest ich tylko 18 a na całym świecie 1400 osób ,ale Maja ma jeden gen ,,C'' dosc nietypowy i zgodnosc 100% moze byc ciezka do znalezienia. Beda teraz wzywac dwie osoby do przebadania ,nie wiemy ile to potrwa ale na pewno nie będzie szybko. Wirus ebv zmalal co przynajmniej nas cieszy,ale z drugiej strony obawiamy sie by choroba znow nie wybuchla jesli trzeba bedzie czekac nadal na dawce. To jest wlasnie najgorsze ,kiedy choroba zostanie uspiona mozna by zasadniczno robic przeszczep ,ale u Mai ta choroba nawraca czesto a dawcy nie widac . Bedziemy nadal szli tokiem schematu hlh chemia sterydy pulsacyjne,cyklosporyna ,biseptol itp ale jak dlugo? Trzymajcie za Maje by dawca znalazł sie w Polsce ,aby nie trzeba go bylo szukac i tracic czasu na dalsze badania dawców za granicami. Pozostalo 17 osób w Polsce
do przebadania ,tylko szkoda ze to robia bardzo powoli i pojedynczo,czas nie jest tu lekiem na jej chorobe a wrecz przeciwnie,ale jak ktos korzysta z panstwowego banku to niestety tak to jest.Nie ma pieniedzy na prywatne poszukiwania bo pewnie dawca by juz byl dawno.Trzeba miec tylko nadzieje.

3 komentarze:

  1. Pani Wiolu wiem jak strasznie jest Wam ciężko,bo byłam w podobnej sytuacji.Na szczęście wszystko zakończyło się pozytywnie.Wierzę,że w waszym przypadku też się tak stanie.Kiedy wszystko zawodzi,to niech mi pani wierzy,że trzeba całkowicie zaufać Bogu.Ja tak zrobiłam i dzięki temu mam swoją córeczkę w domu.Zaglądam tu codziennie ,jestem z Wami i gorąco Was pozdrawiam,trzymajcie się,pa

    OdpowiedzUsuń
  2. Czesto sledze losy Majeczki-serce peka .ilez to dzieci cierpi i co przezywaja rodzice.Wiem doskonale,mialam chora na bialaczke corke lecz niestety przegrala.Majce zycze 100% dawcy! To trwa ale jest bardzo wazne! Nie potrzeba dawcy sprowadzac do Polski jesli bedzie z zagranicy.Zrobia to w danym kraju,szpik prawdopodobnie dostarcza.Tak bylo w przypadku mojej corki.Mam nadzieje,ze ktoregos dnia przeczytam o pomyslnym zakonczeniu choroby.Zycze tego z calego serca.Pozdrawiam i zycze sily.

    OdpowiedzUsuń
  3. Bardzo wam kochani dziekuje za słowa pocieszenia i wspierania nas
    Do Pani która utraciła corke:-
    -nie wiem jak to jest ,nie chce sie nigdy przekonac,ale na pewno ten bol ktory jest w sercu nigdy nie minie,nawet sobie nie moge wyobrazic co Pani musi czuc w tej chwili ,co pani czuła kiedy córka(córeczka) przegrała walke .Znam juz kilka osob ,bo nie sposób takich nie poznac leczac sie na hematologi którzy przegrali w tym boju ,gdzie dzieci juz nie dały rady walczyc i odeszły,sa to takie tragedie że trudno je opisac slowami.
    Kiedy czlowiek walczy ,kiedy ma nadzieje ta nadzieja umiera ,nigdy nie zrozumie dlaczego to dotyka dzieci ,dlaczego one cierpia i odchodza .Nie taka jest kolej rzeczy,najpierw my potem one...:(
    Wyrazy wspolczucia,łaczymy sie z Pania ,jak i z toba Karolino(mamo Antosi +),mamo Szymonka +...
    Walczymy ,wierzymy ze maja wygra ,nie dopuszczamy innych mysli ,ona teraz jest taka radosna.

    OdpowiedzUsuń