Dziś Maja,jest trochę osłabiona ,tak zazwyczaj się dzieje kiedy sterydy tracą swoje właściwości wzmacniające ,ale w piątek znowu zaczynamy,myślę że się nie rozchoruje do tego czasu.
Przez 3 dni dostałam dużo wiadomości e-mail od osób czytających mojego bloga,staram się odpowiadać na wszystkie ,ale jeśli komuś nie odp do tej pory proszę o wybaczenie ,postaram się to nadrobić ,czasami tracę rachubę w odp i zapominam komu odpisałam a komu nie.
Jeśli znajdują się tu jakieś osoby które miały do czynienia z tą chorobą bardzo bym prosiła o kontakt,chciałabym się coś dowiedzieć o postępach i czy wszystkie  przypadki kończą się tak samo tzn przeszczep czy można też bez.
Wiem że tych przypadków choroby  jest bardzo mało,ale słyszałam że w Warszawie były jakieś chore dzieci leczone.Ja mam kontakt tylko z jedną mamą której syn był chory i przeszedł przeszczep,pisał do mnie wczoraj też jeden pan ale jego sytuacja była nieco inna niż Majki bo się okazało u nich ,że nie do końca to jest Zespól Hemofagocytarny.