Post bez komentarza ,widzicie sami :(

z dnia na dzień gorzej :(
 ok 30%  zajętości skóry przez wstrętnego grafta GvHD

Problemy skórne po raz kolejny

Wczorajszy Cyt. z FB
Mam dziwne przeczucie że sterydami to tylko zniszczyli zdrowie ,bo jak widzę przy ich redukcji co się znów zaczyna dziać ,to innego zdania mieć nie mogę ,zawsze szukają tańszych rozwiązań i co z tego dobrego wychodzi? Do tej pory Maja mogła mieć już kilka zabiegów fotoferezy ,mogła być zorganizowana zbiórka na leczenie na str siepomaga,a tak wydaje mi się,że wszystko zaczniemy od początku i kolejny rok z naszego życia ,kolejny rok zmartwień ,cierpień Mai i trosk o to jak sobie poradzimy w tym czasie. Szlak mnie trafia na to jak podchodzą do leczenia i nie działają od razu tylko czekają na cud.

Dzis dzwoniliśmy do Dr która zajmowała się nam przed przeszczepem w Warszawie i trochę jej podpytaliśmy  jak to się ma z fotoferezą skoro u Mai znów pojawiła sie wysypka.
Usłyszelismy że NFZ nie  finansuje żadnych zabiegów fotoferezy,dlatego też  mając takie informacje od lekarza specjalisty transplantologa ,który doskonale wie co mówi nie będziemy się zdawać na  podpowiedzi innych ,że te zabiegi są finansowane.Tak jest w przypadku jeśli szpital ma własne pieniądze na takie zabiegi i je opłaca,często jednak jest tak,że szpitale odmawiają tych zabiegów ,bo zwyczajnie nie mają funduszy i czy nas może to spotkać  ?
Tak wygląda Polska służba zdrowia ,NFZ   nie podpisuje  tak ważnych  umów w spr zabiegów ratujących życie.Nie dotyczy to wyłącznie Fotoferezy,ale wielu innych metod leczenia ,które to mogły by uratować setki ,a może nawet tysiące osób.
GvHd jest  niebezpieczne  i zagraża życiu jeśli nie jest leczone,a w naszym przypadku właśnie następuje próba  odstawienia leków co juz teraz objawiło się wysypką,dziś jest jej dużo więcej niż wczoraj,a wpis u góry jest z dnia wczorajszego zdjęcie też.Postaram sie wam pokazać jutro jak to postępuje.
Tak więc wygląda sytuacja w dniu dzisiejszym ,która nas mocno niepokoi,ja już nie wiem w jakim świecie się znajduję,czy  to moje dziecko jest chore ,czy to nasz Kraj jest chory?
Co mam w tej chwili robić  ,jak  dążyć do walki?
W szpitalu każą nam czekać na rozwój sytuacji.
Po co całe to leczenie sterydami ,skoro graft nawraca ?
Znów dadzą nowe,silne leki ,które wyniszczą organizm naszego dziecka?
Niech nam powiedzą byśmy zaczęli zbierać ,to  aktywujemy zbiórkę na siepomaga,ale na Boga niech  coś robią!!!

Kolejna wizyta w DSK

Foksal Warszawa

Po wizycie w Lublinie oraz Warszawie
Ostatnie dni były dla nas dość ciężkie.Piątkowy Rozpoczął się już o godz 04:00 rano kiedy to wyjechaliśmy do Lublina na badania.
Maja nie cierpi kłucia ,strasznie się boi i chyba zaczyna nie przepadać za dr która jej to robi ,bo ostatnio coraz trudniej jej to wychodzi przez co Maja okropnie płacze.
Vascu port jest bardzo mocno uciskany ,a do tego wzrok pani dr daje wiele do myślenia,ale koniec o tym ,mam tylko nadzieje ,że Pani zacznie zakładać okulary jak przystało.
Wyniki krwi nie są złe jak na stan Mai,ale wysypka się nadal utrzymuję ,wczoraj się nasiliła,Dr obejrzała i jeśli cokolwiek widziała to stwierdziła iż jest to po sterydowe,podczas gdy my widzimy to samo co było wcześniej.Będziemy obserwować i interweniowac w razie czego.Sterydy zostały znów zredukowane,teraz przyjmuje rano 5 mg i wieczorem 2,5 mg .Cyklosporyna też już w bardzo małej dawce więc skóra znów manifestuje.
Zobaczymy co dalej
Po badaniach w Lublinie pojechaliśmy do Warszawy prosto do dentysty gdzie skończono leczyć jedynkę przy okazji łatając kolejną,tak niestety oddziałują leki na zęby które strasznie poleciały,zwłaszcza górne 1 i 2 ,teraz Mai buzia jest pełna kolorowych łatek na ząbkach i chyba są w buzi wszystkie kolory tęczy.Była z nami też starsza córeczka,która też zasiadła na fotelu dentystycznym za co ci Marzenko dziękujemy z całego serca.Dodam że leczenie ząbków u Mai jest przeprowadzanie zupełnie bezpłatnie przez naszą znajomą dentystkę ,która w ten sposób pomaga w leczeniu Mai Niestety droga do Warszawy jest bardzo daleka i tu jest ten minus.
Po wizycie u dentysty pojechaliśmy na starówkę i byłam zaskoczona tym jak długo Maja chodziła,a byliśmy bez wózka.Dzieci w jej stanie są słabe,a ona daje radę
Przenocowaliśmy też w Warszawie i dziś wróciliśmy do domu,myślę ,że nie będzie się nic działo i kolejna wizyta w szpitala będzie planowa.
Przesyłam wam kilka zdjęć z pobytu w Lublinie i stolicy ,pozdrawiam i dziękuję że jesteście.

oddział dzienny DSK

Najpiękniejsze butki na świecie

Zaczne od tego by napisać wam jak się czuje Maja.
Od wczoraj  ma katarek i  boli ją gardełko,trzymaja ja w ryzach  leki ,antybiotyki,sterydy i inne którze zarzywa dlatego też  myślę że na tym się skończy.
Zaraziła się zapewne od siostry Sylwii,która jest chora.zresztą mnie też bierze już bo odczuwam ból gardła,ale to nie ja  jestem tu najważniejsza,dam radę.
Dlaczego dałam taki tytuł posta?
 A no dlatego ,że jeszcze kilka minut temu nim Maja poszła spać,zobaczyła  w pudełku buty ,które wystawiłam na bazarek,takie baleriny srebrne i powiedziała do mnie :-
Mamusiu,a czy ja też będę miała takie piękne buty?
Bo ja mam małą nóżkę i takie nie pasują,ale dla Wiktorki też chcę ,tylko nie dla Sylwii ,bo ona chodzi w skarpetkach i ma brudną nogę :) hah usmiałam się
Obiecuję ci córeczko,że będziesz miała najpiękniejsze na całym świecie buciki -powiedziałam jej ,po czym poszła spać.
Moje kochane dziecko mnie rozczuliło.
Będzie miała te piękne butki, ona i Wikusia ,no i tak po cichutku i dla Sylwii będą,tylko teraz dylemat gdzie ja takie  najpiękniejsze na świecie kupię ? :)
Moja mała mądra Maja... <3

oj działo się

w studiu Ewy 

Trochę mnie już tutaj nie było,wiem ale  sporo się działo ostatnio i nie   znalazłam nawet czasu napisać,zatem to czynię teraz.
O czym pisałam ostatnio? juz wiem pisała o rezonansie magnetycznym,a więc co było dalej?
Zaraz po  wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do Warszawy na leczenie ząbków,oraz spotkanie na treningu charytatywnym dla Mai w studiu Ewy Hodakowskiej, gdzie Pani Ola  wspaniale wyciskała ostatnie poty z obecnych tam osób ,a to wszystko dla Mai.
Gosciem specjalnym była Paulina Holtz aktorka ,która mieliśmy okazję poznać.
Tam  spędziliśmy naprawdę bardzo miło czas  ,a potem

Dziękujemy Marzenko <3

wizyta u dentysty 

ostatnia wizyta w Lublinie

na spacerach  z Marzenką  ,oraz jej córeczkami.
Byliśmy w parku linowym  i na pysznych lodach,szkoda że czas szybko mijał ,a pogoda nie chciała nam dopisywać.
Wieczorem z niedzieli na poniedziałek dzięki Krzysztofowi C. z rodziną  mogliśmy 
  sprawić Mai bardzo miła niespodziankę.Pan Krzysztof z bliskimi zasponsorował nam wyjazd i pobyt nad morzem,jak była to frajda.
Wyjechaliśmy  do miejscowości Wisełka do domu rodzinnego Pana Krzysztofa ,gdzie jego mama nas serdecznie przywitała.
Pogoda była cudna ,a Maja zachwycona pobytem tam,a jakże jej pomogło  jodowane powietrze   zadziałało jak antidotum   wysypka zaczęła znikać.
Czas szybko zleciał i trzeba  było wrócić do domu.
Tutaj   czas mija  inaczej ,człowiek więcej myśli ,martwi się ,ale też ma sporo obowiązków.
Zaczęła się szkoła,dwie dziewczyny które chodzą szkoły  do 3 kl gimnazjum ,oraz 4 kl szkoły podstawowej,nie powiem że nie ma co robić,ty bardziej ,że Maja wciąż na sterydach i jakoś trzeba pogodzić to  z  nauką dziewczyn by im nie przeszkadzała.
 W piątek  znów byliśmy w Lublinie,jak ja juz mam tego dość.
Przyjazd 08:00 rano ,badania koło 10:00  wrzask   problemy z dogadaniem się z lekarzem w tym czasie (,bo akurat kiedy Maja wrzeszczy ona mnie wypytuje o jej stan)  i trochę problemów natury  pobierania krwi tzn przed badaniem proszę ,,załóż okulary jesli trzeba je nosić" chciało by sie powiedzieć,ale przemilczałam.,wszystko jak w kalendarzu  lub zegarku ,można powiedziec że sytuacja się powtarza  za każdym razem taka sama.
Koło 13:00 wyniki i oczekiwanie na kartę wypisową ,oraz recepty.
Tu kolejna godzina oczekiwania.ok 14:00 możemy jechac do domu.
Od kilku tygodni zajmuje się nami  dr od której nie możemy się za wiele dowiedzięc na temat choroby ,oraz dalszego leczenia,nie wiem czy to z powodu ze nie wie co powiedziec,czy po prostu jej sie nie chce mówić nic.Nie cieszy nas to za bardzo ,że  zajmuje sie nami ktoś inny niz wcześniej,ale może jeszcze będzie inaczej.
Ale wracając do wyników:
-Wyniki krwi jak to opisała nam owa dr są zadowalające.
Nie dowiedzieliśmy się za to nic na temat wyniku rezonansu przysadki,nie wiemy co na to endokrynolog i jak dalej z tą niedoczynnością.
Sterydy są wciąż redukowane ,cyklosporyna rownież ,a co z tego wyjdzie Bog jeden wie.
Tak więc jedziemy znów za  10 dni  i oby było inaczej tzn więcej rozmowy i konkretów.
Tym razem będzie nas czekała rówież wizyta w Warszawie  dokończenie leczenia ząbka w którym założone jest lekarstwo.

Co jeszcze?
Wczoraj tj w sobotę   na Maję czekała bardzo miła niespodzianka
Ok 10:00 przyjechała ,,PLAC ZABAW.

spelnione marzenie

Przywiózł go do nas Pan Piotr własciciel firmy ,,Mro Drew który od razu go zmontował na  działce.
Maja byla zachwycona.

darczynca z wolontariuszami

Godzinę poźniej dołaczyli do nas wolontariusze z fundacji MAM MARZENIE przyjezdzając z Lublina,którzy to  przyczynili się do realizacji tego marzenia znajdując tak wspaniałego Pana jak Pan Piotr,który zaoferował  się spełnić marzenie naszej córeczki.
 Z całego serca dziękujemy  fundacji ,oraz sponsorowi i jego żonie za prezenty
dla dziewczynek <3
a dla was troche zdjęć z  tych dni w których nie pisałam.Pozdrawiam

Dziekujemy