Transplantologia

Od środy przebywamy w izolatce na transplantologii.Wejście tam było dla nas szokiem ,ale powoli zaczynamy się oswajać z warunkami jakie tam panują.
W tej chwili najgorsze dla nas są chyba maseczki ,przez które nie nauczyłam się jeszcze normalnie oddychać.Trzeba je mieć 24/h,tak samo jak rekawiczki gumowe ,oraz ochraniacze na gumowe klapki.
Majusia czuje się dobrze,nie ma jeszcze chemii więć jej stan kjest ok.
Zaczęto za to Maję dziś faszerować lekami przygotowującymi chemii.Dostaje dwie nowe tabletki i jakiś lek w buteleczce.
We wtorek mamy operacje(zabieg) wszycia cewnika dwu-światłowego ,a dzień wcześniej  echo serca i usg żył.
Chemię będą zaczynać koło 5-6 grudnia czyli już blisko,boję się ,chciałabym by Majusia już miała to za sobą. Nie wiadomo jak misia zareaguje na potężną dawkę megachemii ,do tej pory jest silna i oby tak dalej.
Trzymajcie za nam kciuki.

Dzień pierwszy

Jak wiecie dzis pojawilismy sie w szpitalu i zaczynamy batalie.

dzien przed wyjazdem

Nasz przyjazd  do Lublina byl wczesny poniewaz musielismy jeszcze  przed pojawieniem sie w szpitalu zobaczyc mieszkanie
 i posegregowac troche rzeczy  .
Osiedlismy sie na ulicy Probostwo,
a z Majeczka chwile pozniej pojechalismy do szpitala.
Polozono nas na hematologii
 i zostaniemy tu najpozniej
do srody,poniewaz cos tam robia na transplantologii.
Moglam wejsc dzis jedynie do sluzy by przekazac rzeczy do dezynfekcji,popytalam troche te panie co nieco ,ale i tak dopiero w srode zobacze i poznam warunki jakie tam panuja.
Mile sa tam panie i mysle ze bedzie ok.
Dowiedziałam sie tez na kiedy zaplanowany jest przeszczep szpiku
 -Bedzie to 14 grudnia(sobota)
Dzisiaj zalozono Mai igłe do vascuportu , a badania pobiora z tego jutro,ponoc jest ich ogrom.
Mysle ze wszystko bedzie w normie.

Nowa zakładka

Kochani ,dzis utworzyłam nową zakładkę dot. przekazania 1 % dla Majusi.
Jeśli ktoś nadal będzie chciał nas w tej kwestii wspierać prosimy zapoznać się
 z danymi w zakładce: -1% dla Mai-
a może jest ktoś nowy kto również może pomóc przekazując w okresie rozliczeniowym swój 1 %?
Prosimy was nadal o wsparcie  , gdyż leczenie po przeszczepowe będzie długie
 i  bardzo trudne wiążące się z ogromnymi kosztami.
Dziękujemy wam że byliście z nami do tej pory ,prosimy was  abyście nadal byli.

Czekanie

Zmieniono nam datę przyjęcia do szpitala,nie chce już pisać kto zawinił ,a kto nie,ale moim zdaniem jest to niedopilnowanie.
Gdyby nie to bylibyśmy już w szpitalu  i czekali na przeszczep,ale jest inaczej
i jedziemy dopiero w poniedziałek.
Z jednej strony lepiej bo będziemy dłużej w domu  z drugiej gorzej ,bo czekanie  to straszna rzecz.
Dziś nasza dr z Warszawy przysłała nam skierowanie  ,ponieważ jak się wczoraj okazało  było niezbędne i musiało być wystawione przez naszą dr z Warszawy,
więc wysyłka musiała być priorytetowa.Dobrze że przynajmniej nas o tym poinformowali bo nie mieliśmy nic i nie zostalibyśmy przyjęci.
 Maja czuje się dobrze.Po rozmowie z naszą dr zdecydowano że chemii już nie będzie otrzymywała przed trafieniem do szpitala,więc nie jedziemy już do Warszawy,ale sterydy musimy dać w piątek jeszcze raz.
 Dowiedziałam się że dziś trafił pierwszy woreczek krwi na poczet Mai,przekazany do DSK Lublin z adnotacja że to dla Majusi.
Żeby krew trafiała do niej trzeba to zaznaczyć.
Panie Łukaszu
- rozpoczyna Pan Akcję dla Mai -Dar życia. ♥
Majeczka po przeszczepie jak i w czasie megachemii będzie potrzebowała krwi i jej składników,dlatego prosimy was ,kto z was może oddać krew  o pomoc.
Oddać można w każdym punkcie krwiodawstwa z zaznaczeniem
 że to dla Mai Gajda oczekującej na przeszczep szpiku w DSk Lublin
 ul.Chodźki  oddział Transplantologii. -Oddając krew ratujesz życie.-

Przygotowani

Jesteśmy przygotowani na wyjazd  .Wszystko już spakowane  i czeka w torbach, które leżą w pokoju i nam mówią,że to już ten czas kiedy trzeba  podjąć ryzykowne kroki ,aby zażegnać raz na zawsze chorobę Mai.
Przeszło rok czas ją leczymy i jest to już stanowczo za dużo .Tak naprawdę Maja nie miała normalnego dzieciństwa .Wszystko zaczeło się od drgawek i tego krytycznego momentu kiedy przestała oddychać.
Od tamtego czasu cały czas szpitale ,obawy co będzie,czy maja to wszystko wytrzyma.
Nadszedł moment którego się bardzo obawiamy,ale wiemy że jeśli się wszystko uda Maja będzie zdrowa i jeszcze zażyje dzieciństwa które choroba jej zabrała.
Zrobiła ona spustoszenie nie tylko w Mai życiu ,ale i w naszym.Wszyscy jesteśmy nerwowi i ciągle żyjemy w strachu co przyniesie jutrzejszy dzień.
Mamy nadzieję,że w szpitalu w którym znajdziemy się już w środę , nie będziemy długo oczekiwać na rozpoczęcie  procedury przeszczepu ,bo czas oczekiwania jest najgorszy.
Napiszę do was kolejny raz już ze szpitala  i myślę  że będą to dobre wieści.

Dla wszystkich  dla których maja jest ważna wysyłamy moc  uścisków i prosimy o to abyście byli z nami nadal. ♥

Badania

Wczorajszego dnia zrobiliśmy Mai badania krwi w Rzeszowie,chyba są to ostatnie badania przed wyjazdem ,a do tego odliczamy dni do wyjazdu na przeszczep -pozostało równy tydzień :(
Wyniki krwi utrzymują się na tym samym poziomie co ostatnio  nie jest ani gorzej ani lepiej.Hemoglobina  wynosi 9,4  o nia sie najbardziej baliśmy.

Poziom cyklosporyny 126 jest ok.
Wyjazd do Rzeszowa dla Mai nie był fajny ,bo ona wie, że kiedy jedziemy to będą badania.Na szczęście obyło się bez problemów ze skrzepami
 i krew cofnęła sie od razu-Maja była dzielna.
Nie wiem co wam więcej napisać ,za bardzo się denerwuje tym przeszczepem i trudno mi cokolwiek pisać.

Serduszko dla Mai

                       Kochani
  
Apel ten kierujemy do osób zamieszkałych na terenie UK. 
W dniach 24 listopada w kościele w Aylesbury
 oraz w dniu 01.grudnia w kościele w High Wycombe 
Nasi przyjaciele za zgodą tamtejszych księży organizują akcję  ,,Serduszko dla Mai"

Kuba wraz z pomocą rodziców będzie rozprowadzał serduszka, 
z których dochód zostanie przeznaczony na dalsze leczenie 
naszej córeczki Mai. 
Osoby które to zorganizują są nam bardzo bliscy duchowo
 i za tę akcję z serca im dziękujemy-Kochamy was ♥ 
 Zapraszamy każdego kto może przybyć na mszę i w ten sposób wspomóc nas, również modlitwą. Nadmieniam ,że jest to okres kiedy Maja prawdopodobnie będzie przechodziła przez przeszczep szpiku. 
 -Prosimy o wasze wsparcie -
                                                                                                 rodzice Mai

Ostatni raz?

Zaczelismy dzis sterydy,na razie jest ok,poza osłabieniem,(z tego tez powodu Maja dzis upadla na chodniku i troche pokaleczyla raczki,na szczescie nie groznie)ale nie chcę pisać nic więcej by nie zapeszyć. Zastanawia mnie jedno ,czy to bedzie po raz ostatni przed przeszczepem i po. Jesli wszystko bedzie dobrze,to juz po przeszczepie chyba sterydy nie beda potrzebne. Dzis z zalecenia lekarskiego zaszczepilismy sie z mezem przeciw grypie,nie wiem czy to dobre czy nie ,ale chcialabym uchronic Maje przed grypą w czasie przeszczepowym,dlatego tez nie mozemy chorowac. Ale teraz mi nieco zimno,boli mnie glowa ,czy ktos byl szczepiony na to i tez czul sie nieco dziwnie? Co myslicie o tym,czy to jest skuteczne i faktycznie pomaga ?Szczepiłam sie po raz pierwszy . Dzis dowiedzialam sie ze historia Mai jest znana juz u nas w miasteczku dla wiekszosci osób.To mile kiedy ktos poznaje Maje. Jak wyzdrowieje dopiero wtedy bedzie prawdziwym bohaterem i wtedy z podniesionym czolem powiem: -to nasza zwyciezczyni :) Ciagle naplywaja listy do Mai po 10-15 dziennie ,karteczki,paczuszki,zyczenia,misie ,bajeczki ,naklejki i inne. Maja jest szczesliwa to moge wam powiedziec,tylko co ja jej powiem kiedy skonczy listonosz nosic te listy :) ? Nadmiarem sie podzielimy z innymi dziecmi ktore czuja sie samotne i tez sa chore.Majusia zatrzyma na pewno sporo rzeczy bo juz zapowiedziala ze nie odda wszystkiego bo to kocha ,ale cos wybierzemy razem na pewno i sie podzielimy z dziecmi. Moze ktos nam powie ,ma jakis pomysl, ktore dzieci tego najbardziej potrzebuja (chodzi mi o maskotki i bajeczki bo niektore sie duplikuja) prosze pisac jesli ktos cos wie.

Termin wyjazdu na przeszczep

Dzis poznalismy date kiedy mamy sie stawic do szpitala w Lublinie,jest to 20 listopada.Powieci pewnie,ze powinnam sie cieszyc,ze to super wiadomosc,a ja sie boje,panicznie sie boje. Kazdego dnia cierpia dzieci,kazdego dnia umieraja to jest takie okrutne.Od kad Maja choruje zaczelam sie jednoczyc z ludzmi ktorzy rowniez borykaja sie z chorobami swoich dzievci,ktorzy tez stracili dzieci .Nie potrafie teraz byc obojetna na to cierpienie.Dzis przeczyralam na fb o umierajacej dziewczynie ktora dopiero wkraczala w doroslosc,a wieczorem pojawila sie informacja o malej dziewczynce ,takiej jak Maja,ktora tez umiera Czliwiek tak bardzo by chcial by to bylo tylko zlym snem,ale nie jest.Bardzo mi smutno kiedy czytam takie wiadomosci bo dzieci nie powinny cierpiec ani umierac .Dlatego tezz bardzo sie boje ,czy nic takiego nie spotka Mai? Nie ciesze sie choc powinnam cala azx drze. Majac w pamieci slowa lekarzy;-prosze papmietac iz bedzie to trudny przeszcze inny niz przy bialaczce ,bedzie bardziej obarczony ryzykiem.-Nie moge byc spokojna ,ale gdybym miala czekac jeszcze dluzej chyba bym to zniosla jeszcze gorzeej. Tak wiec 20 juz bedziemy w szpitalu,jesli chodzi o sama date przeszczepu nie wiem.Na poczatku zaczna nas przygotowywac wiec chwile zejdzie.Zrobia mase badan konsultacji a to wszystko wymaga czasu. Maja dzis znow ma biegunke,pojawia sie.ona coraz czesciej po chemii.Ogolnie jej stan jest dobry ,kazdego dnia przychodza nowe kartki i prezenciki dla Mai wiec ma co robic i nie mysli o innych nieprzyjembych rzeczach.Co do wyjazdu do Warszawy na kolejna chemie jeszcze nie wiemy jak to bedzie poniewaz ona wypada nam w puatek a 5 dni pozniej mamy byc jyz w Lublinie wiecc czy ja beda podawac dowiemy sie pewnie telefonicznie.

Ostatnia chemia przed przeszczepem?

Wczoraj znów po raz... ( w sumie juz nie pamietam) bylismy z Maja w Warszawie na chemii.
W zasadzie termin byl na dzis,ale z racji tego ze dzis Wszystkich św, leczenie odbylo sie wlasnie wczoraj.
Ten dzien byl trudny i meczacy,bo dlugo zeszlo w szpitalu,a do tego droga - katastrofa,takie ogromne korki ,ze po raz pierwszy jechalismy az 8 godzin do domu,zazwyczaj wystarczy 6.
Mai wyniki nie sa najlepsze choc  tragiczne tez nie.
Hemoglobina leci w dol,ma 9,4 ale jeszcze nie wymaga toczenia krwi.
Do tego  jeszcze wykazano obnizenie parametrów czerwonokrwinkowych ,ten stan juz sie utrzymuje od kilku tygodni.
Wirus EBV z dnia 18.10 pokazal replikacje na 4300 kopii/ml  o wiele za duzo,wczoraj zostalo powtorzone badanie.
No a jakby tego było mało to ma za niski poziom cyklosporyny,z tym jest tak roznie ,bo raz za malo innym razem za duzo ,choc dawka jest ciagle taka sama.Teraz ma troche wieksza dawke.
Chemie Maja zniosla dobrze,nie bylo zadnych powiklan.
W tym czasie kiedy Maja otrzymywala chemie przyszla do nas do szpitala Marta ktora zainspirowala mnie do akcji dla Mai dot karteczek ,kotkow ,naklejek,ktore Majusie bardzo ciesza.
Do tej pory nadeszlo ok 120 listów i dwie paczki. ♥  Slyszałam ze ciągle napływają,sa czytane. Nawet sobie nie zdajecie sprawy jak Maja sie cieszy, kiedy listonosz do niej przynosi przesylki,ten usmiech i te podskoki bezcenne.
Wczoraj podziękoiwalismy naszej dr za leczenie i za to co dla nas zrobiła ,bo naprawde ta kobieta zasluguje na wielkie podziekowania.Moze jakims przypadkiem tu Pani trafi wiec chcemy jeszcze raz publicznie powiedziec -Dziękujemy - :) a wszystkim w potrzebie mozemy z serca polecic ten szpital i Panią Docent Iwonę Malinowską.
Bardzo dobry specialista i co najwazniejsze  wspanialy czlowiek,co ciezko mozna powiedziec o innych lekarzach z ktorymi mielismy do czynienia,no ale sa ludzie i ludziska.
Przypomne ,ze Pani dr zajmuje się chorobami hematlogicznymi ,w tym przypadkami hlh jest tez transplantologiem klinicznym,tylko ze na razie nie ma ku temu warunkow  w tym szpitalu ,dlatego na razie sie tym nie zajmuje,ale wkrotce gdy trafia na Banacha ,gdzie maja przeniesc caly szpital bedzie to prawdopodobnie mozliwe.
Co do przeszczepu ciagle czekamy na telefon ,ale to juz w tym mc.

Dodaj napis

Moja kochana 3 ♥

Wszystkie karteczki i prezenty które Maja otrzymała

ciocia Ewa :0)

Marta i Maja

Zdjecie ktore tu pokazalam przedstawia Maje z Martą ,oraz
 z ciocią Ewą (pielęgniarką)która tez jest aniolem.
No i Maja w otoczeniu karteczek ktore do tej pory otrzymała.Dziękujemy .w naszym
 i jej imieniu.