Wczoraj napisał do mnie pewien pan na e-mail trochę mi przybliżył chorobę jaką ma Maja a ja zacytuje wam kawałek.
Generalnie sa dwie opcje poczatkowe:
1. HLH rodzinne (fHLH) - stwierdzony defekt genetyczny u dziecka.
Wtedy przeszczep jest konieczny. Podejrzewam, ze lekarze robia badania
genetyczne w tym kierunku, ale przynajmniej u nas, trwalo to dosyc
dlugo. Dobra prognoza jest brak historii rodzinnej.
2. HLH nabyte (na przyklad infekcja wirusem Epsteina Barra). Jesli po
skonczeniu leczenia Etopozydem, Cyklosporyna i Predonisonem choroba
ustapi, nie robi sie nic.
Natomiast jesli dojdzie do nawrotu, powtarza sie leczenie i robi sie
przeszczep.
Tak bardzo bym chciała by to było nabyte ,ale żeby nie wracało ,żeby po prostu sie zakończyło,na wyniki nadal czekamy.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz