Post bez komentarza ,widzicie sami :(

z dnia na dzień gorzej :(
 ok 30%  zajętości skóry przez wstrętnego grafta GvHD

Problemy skórne po raz kolejny

Wczorajszy Cyt. z FB
Mam dziwne przeczucie że sterydami to tylko zniszczyli zdrowie ,bo jak widzę przy ich redukcji co się znów zaczyna dziać ,to innego zdania mieć nie mogę ,zawsze szukają tańszych rozwiązań i co z tego dobrego wychodzi? Do tej pory Maja mogła mieć już kilka zabiegów fotoferezy ,mogła być zorganizowana zbiórka na leczenie na str siepomaga,a tak wydaje mi się,że wszystko zaczniemy od początku i kolejny rok z naszego życia ,kolejny rok zmartwień ,cierpień Mai i trosk o to jak sobie poradzimy w tym czasie. Szlak mnie trafia na to jak podchodzą do leczenia i nie działają od razu tylko czekają na cud.

Dzis dzwoniliśmy do Dr która zajmowała się nam przed przeszczepem w Warszawie i trochę jej podpytaliśmy  jak to się ma z fotoferezą skoro u Mai znów pojawiła sie wysypka.
Usłyszelismy że NFZ nie  finansuje żadnych zabiegów fotoferezy,dlatego też  mając takie informacje od lekarza specjalisty transplantologa ,który doskonale wie co mówi nie będziemy się zdawać na  podpowiedzi innych ,że te zabiegi są finansowane.Tak jest w przypadku jeśli szpital ma własne pieniądze na takie zabiegi i je opłaca,często jednak jest tak,że szpitale odmawiają tych zabiegów ,bo zwyczajnie nie mają funduszy i czy nas może to spotkać  ?
Tak wygląda Polska służba zdrowia ,NFZ   nie podpisuje  tak ważnych  umów w spr zabiegów ratujących życie.Nie dotyczy to wyłącznie Fotoferezy,ale wielu innych metod leczenia ,które to mogły by uratować setki ,a może nawet tysiące osób.
GvHd jest  niebezpieczne  i zagraża życiu jeśli nie jest leczone,a w naszym przypadku właśnie następuje próba  odstawienia leków co juz teraz objawiło się wysypką,dziś jest jej dużo więcej niż wczoraj,a wpis u góry jest z dnia wczorajszego zdjęcie też.Postaram sie wam pokazać jutro jak to postępuje.
Tak więc wygląda sytuacja w dniu dzisiejszym ,która nas mocno niepokoi,ja już nie wiem w jakim świecie się znajduję,czy  to moje dziecko jest chore ,czy to nasz Kraj jest chory?
Co mam w tej chwili robić  ,jak  dążyć do walki?
W szpitalu każą nam czekać na rozwój sytuacji.
Po co całe to leczenie sterydami ,skoro graft nawraca ?
Znów dadzą nowe,silne leki ,które wyniszczą organizm naszego dziecka?
Niech nam powiedzą byśmy zaczęli zbierać ,to  aktywujemy zbiórkę na siepomaga,ale na Boga niech  coś robią!!!

Kolejna wizyta w DSK

Foksal Warszawa

Po wizycie w Lublinie oraz Warszawie
Ostatnie dni były dla nas dość ciężkie.Piątkowy Rozpoczął się już o godz 04:00 rano kiedy to wyjechaliśmy do Lublina na badania.
Maja nie cierpi kłucia ,strasznie się boi i chyba zaczyna nie przepadać za dr która jej to robi ,bo ostatnio coraz trudniej jej to wychodzi przez co Maja okropnie płacze.
Vascu port jest bardzo mocno uciskany ,a do tego wzrok pani dr daje wiele do myślenia,ale koniec o tym ,mam tylko nadzieje ,że Pani zacznie zakładać okulary jak przystało.
Wyniki krwi nie są złe jak na stan Mai,ale wysypka się nadal utrzymuję ,wczoraj się nasiliła,Dr obejrzała i jeśli cokolwiek widziała to stwierdziła iż jest to po sterydowe,podczas gdy my widzimy to samo co było wcześniej.Będziemy obserwować i interweniowac w razie czego.Sterydy zostały znów zredukowane,teraz przyjmuje rano 5 mg i wieczorem 2,5 mg .Cyklosporyna też już w bardzo małej dawce więc skóra znów manifestuje.
Zobaczymy co dalej
Po badaniach w Lublinie pojechaliśmy do Warszawy prosto do dentysty gdzie skończono leczyć jedynkę przy okazji łatając kolejną,tak niestety oddziałują leki na zęby które strasznie poleciały,zwłaszcza górne 1 i 2 ,teraz Mai buzia jest pełna kolorowych łatek na ząbkach i chyba są w buzi wszystkie kolory tęczy.Była z nami też starsza córeczka,która też zasiadła na fotelu dentystycznym za co ci Marzenko dziękujemy z całego serca.Dodam że leczenie ząbków u Mai jest przeprowadzanie zupełnie bezpłatnie przez naszą znajomą dentystkę ,która w ten sposób pomaga w leczeniu Mai Niestety droga do Warszawy jest bardzo daleka i tu jest ten minus.
Po wizycie u dentysty pojechaliśmy na starówkę i byłam zaskoczona tym jak długo Maja chodziła,a byliśmy bez wózka.Dzieci w jej stanie są słabe,a ona daje radę
Przenocowaliśmy też w Warszawie i dziś wróciliśmy do domu,myślę ,że nie będzie się nic działo i kolejna wizyta w szpitala będzie planowa.
Przesyłam wam kilka zdjęć z pobytu w Lublinie i stolicy ,pozdrawiam i dziękuję że jesteście.

oddział dzienny DSK

Najpiękniejsze butki na świecie

Zaczne od tego by napisać wam jak się czuje Maja.
Od wczoraj  ma katarek i  boli ją gardełko,trzymaja ja w ryzach  leki ,antybiotyki,sterydy i inne którze zarzywa dlatego też  myślę że na tym się skończy.
Zaraziła się zapewne od siostry Sylwii,która jest chora.zresztą mnie też bierze już bo odczuwam ból gardła,ale to nie ja  jestem tu najważniejsza,dam radę.
Dlaczego dałam taki tytuł posta?
 A no dlatego ,że jeszcze kilka minut temu nim Maja poszła spać,zobaczyła  w pudełku buty ,które wystawiłam na bazarek,takie baleriny srebrne i powiedziała do mnie :-
Mamusiu,a czy ja też będę miała takie piękne buty?
Bo ja mam małą nóżkę i takie nie pasują,ale dla Wiktorki też chcę ,tylko nie dla Sylwii ,bo ona chodzi w skarpetkach i ma brudną nogę :) hah usmiałam się
Obiecuję ci córeczko,że będziesz miała najpiękniejsze na całym świecie buciki -powiedziałam jej ,po czym poszła spać.
Moje kochane dziecko mnie rozczuliło.
Będzie miała te piękne butki, ona i Wikusia ,no i tak po cichutku i dla Sylwii będą,tylko teraz dylemat gdzie ja takie  najpiękniejsze na świecie kupię ? :)
Moja mała mądra Maja... <3

oj działo się

w studiu Ewy 

Trochę mnie już tutaj nie było,wiem ale  sporo się działo ostatnio i nie   znalazłam nawet czasu napisać,zatem to czynię teraz.
O czym pisałam ostatnio? juz wiem pisała o rezonansie magnetycznym,a więc co było dalej?
Zaraz po  wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do Warszawy na leczenie ząbków,oraz spotkanie na treningu charytatywnym dla Mai w studiu Ewy Hodakowskiej, gdzie Pani Ola  wspaniale wyciskała ostatnie poty z obecnych tam osób ,a to wszystko dla Mai.
Gosciem specjalnym była Paulina Holtz aktorka ,która mieliśmy okazję poznać.
Tam  spędziliśmy naprawdę bardzo miło czas  ,a potem

Dziękujemy Marzenko <3

wizyta u dentysty 

ostatnia wizyta w Lublinie

na spacerach  z Marzenką  ,oraz jej córeczkami.
Byliśmy w parku linowym  i na pysznych lodach,szkoda że czas szybko mijał ,a pogoda nie chciała nam dopisywać.
Wieczorem z niedzieli na poniedziałek dzięki Krzysztofowi C. z rodziną  mogliśmy 
  sprawić Mai bardzo miła niespodziankę.Pan Krzysztof z bliskimi zasponsorował nam wyjazd i pobyt nad morzem,jak była to frajda.
Wyjechaliśmy  do miejscowości Wisełka do domu rodzinnego Pana Krzysztofa ,gdzie jego mama nas serdecznie przywitała.
Pogoda była cudna ,a Maja zachwycona pobytem tam,a jakże jej pomogło  jodowane powietrze   zadziałało jak antidotum   wysypka zaczęła znikać.
Czas szybko zleciał i trzeba  było wrócić do domu.
Tutaj   czas mija  inaczej ,człowiek więcej myśli ,martwi się ,ale też ma sporo obowiązków.
Zaczęła się szkoła,dwie dziewczyny które chodzą szkoły  do 3 kl gimnazjum ,oraz 4 kl szkoły podstawowej,nie powiem że nie ma co robić,ty bardziej ,że Maja wciąż na sterydach i jakoś trzeba pogodzić to  z  nauką dziewczyn by im nie przeszkadzała.
 W piątek  znów byliśmy w Lublinie,jak ja juz mam tego dość.
Przyjazd 08:00 rano ,badania koło 10:00  wrzask   problemy z dogadaniem się z lekarzem w tym czasie (,bo akurat kiedy Maja wrzeszczy ona mnie wypytuje o jej stan)  i trochę problemów natury  pobierania krwi tzn przed badaniem proszę ,,załóż okulary jesli trzeba je nosić" chciało by sie powiedzieć,ale przemilczałam.,wszystko jak w kalendarzu  lub zegarku ,można powiedziec że sytuacja się powtarza  za każdym razem taka sama.
Koło 13:00 wyniki i oczekiwanie na kartę wypisową ,oraz recepty.
Tu kolejna godzina oczekiwania.ok 14:00 możemy jechac do domu.
Od kilku tygodni zajmuje się nami  dr od której nie możemy się za wiele dowiedzięc na temat choroby ,oraz dalszego leczenia,nie wiem czy to z powodu ze nie wie co powiedziec,czy po prostu jej sie nie chce mówić nic.Nie cieszy nas to za bardzo ,że  zajmuje sie nami ktoś inny niz wcześniej,ale może jeszcze będzie inaczej.
Ale wracając do wyników:
-Wyniki krwi jak to opisała nam owa dr są zadowalające.
Nie dowiedzieliśmy się za to nic na temat wyniku rezonansu przysadki,nie wiemy co na to endokrynolog i jak dalej z tą niedoczynnością.
Sterydy są wciąż redukowane ,cyklosporyna rownież ,a co z tego wyjdzie Bog jeden wie.
Tak więc jedziemy znów za  10 dni  i oby było inaczej tzn więcej rozmowy i konkretów.
Tym razem będzie nas czekała rówież wizyta w Warszawie  dokończenie leczenia ząbka w którym założone jest lekarstwo.

Co jeszcze?
Wczoraj tj w sobotę   na Maję czekała bardzo miła niespodzianka
Ok 10:00 przyjechała ,,PLAC ZABAW.

spelnione marzenie

Przywiózł go do nas Pan Piotr własciciel firmy ,,Mro Drew który od razu go zmontował na  działce.
Maja byla zachwycona.

darczynca z wolontariuszami

Godzinę poźniej dołaczyli do nas wolontariusze z fundacji MAM MARZENIE przyjezdzając z Lublina,którzy to  przyczynili się do realizacji tego marzenia znajdując tak wspaniałego Pana jak Pan Piotr,który zaoferował  się spełnić marzenie naszej córeczki.
 Z całego serca dziękujemy  fundacji ,oraz sponsorowi i jego żonie za prezenty
dla dziewczynek <3
a dla was troche zdjęć z  tych dni w których nie pisałam.Pozdrawiam

Dziekujemy

 

Rezonans i trwoga

 Kochamy Cię <3
Jesteś najdzielniejszą dziewczynką na świecie,nie poddamy się córeczko,będziemy walczyć do końca świata i o jeden dzień dłużej.
Pokonamy tą chorobę.

Rezonans głowy wyszedł prawidłowo ,tzn nie wykrył żadnych zmian ogniskowych ,a co do tarczycy ,to się musi wypowiedziec endokrynolog ,ale to na kolejnej wizycie we wrzesniu,o ile nie szybciej,bo nie mam dobrych wiesci.
Wysypka atakuje mimo sterydów,wczoraj na wizycie nam zredukowano dawkę,ale wysypka pojawiła się w dzień wyjazdu do kliniki ,więc redukcja jeszcze bardziej nasili ten stan.
Dzis jest jej więcej i ja swędzi,zwłaszcza kark .
Leki immunosupresyjne tez sa w niewielkiej dawce i mysle ,ze to z tego powodu wysypka znów atakuje.
Fotofereza pozaustrojowa ? Obawiam się ze nie będzie wyjscia.
Czemu znów musimy tak wiele przechodzic ?
dlaczego to dziecko tyle musi wycierpiec?
Jesli uslyszymy slowo ,,Fotofereza "oznacza to wyjazd do Wrocławia,ogromne koszty i przede wszystkim wielka obawa i cierpienia .nowy cewnik dwuswiatłowy (,operacja) 2 zabiegi w tygodniu pobyt tak ,tak daleko od domu.
Ogromna teskonta,znow pozostawienie pozostałych dzieci tak daleko,brak mozliwosci pomocy w nauce Wikusi,Sylwii, co za tym idzie niedopilnowanie.
Nauczyciele bedą mnie obwiniac o to ze Wiki zle sie uczy-niestety wiekszosc nie rozumie sytuacji,a mi naprawde z tym jest bardzo zle,bo to nie jest jej wina,a my nie bęzdziemy w stanie tego dopilnowac,walcząc o życie Mai juz 3 rok z rzedu.
Nie wiem naprawde jak sobie poradze,bo juz nie daje rady psychicznie wymiękam,to juz tak długo trwa.
Na razie przebywamy w Warszawie z dziećmi
Maja ma juz zaleczone trzy zęby ,jeden jeszcze będzie do skończenia za ok mc czasu.
Teraz znów musimy walczyć z GVHD , bo z dnia na dzień wysypka znów przybiera na sile dziś już zaatakowała okolice pachwin.Sterydy mają wielką moc ,a przestały działać,czemu?
Jeśli ktoś chce nam w jakiś sposób pomoc bardzo prosimy o kontakt,musimy wszystkimi siłami zbierać na leczenie,bo dzieje się to ,czego najbardziej się obawiałam,gvhd staje się lekooporne ,a ja umieram ze strachu co będzie dalej.
Wiele osób już się odwróciło,zapewne znudziła ich historia Mai,ale wierzę ,że jeszcze trochę was pozostało,że nie zostaliśmy sami.
Serce mi pęka z bezsilności i   niemocy,bo nie jetem w stanie  pomóc Mai  pokonać chorobę,robię wszystko co mogę i wciąż za mało.

Sterydy utrzymane nadal

Po ostatniej wizycie w szpitalu

W poniedziałek znów byliśmy w Dsk Lublin,miałam nadzieję,że juz coś zrobią ze sterydami,ale dowiedziałam się że muszą one być jeszcze podawane przez kolejne 2 tygodnie w tej samej dawce,a potem stopniowo odstawiane.




Już nie raz pisałam jak sterydy wpływają na leczenie , jakie maja plusy i minusy więc kolejny raz już nie będę pisała na ten temat,powiem wam tyle :
-Leczenie sterydami w dużych dawkach jest straszne i ogromnie utrudnia życie dziecka
i równie mocno jego opiekunów...to chyba tyle w temacie,ale musimy to przeżyć.
 Podczas wizyty w Lublinie odwiedziła nas kochana Marzenka z Warszawy-stomatolog,która obejrzała ząbki i tak jak mówiłam trzeba się nimi zająć,więc za kilka dni jedziemy   do Warszawy do gabinetu , by to zrobić-Dziękujemy kochana <3
 22-go sierpnia na godz 10:30 mamy wyznaczony rezonans magnetyczny głowy w znieczuleniu ogólnym, po to aby dziecko podczas badania nie ruszało się
 Jest on wykonywany  w celu oceny przysadki mózgowej ,tarczyca w tej chwili  bardzo silnie  daje o sobie znać i jest to bardzo niepokojące.
Gruczoł tarczycy jest wielkości pesteczki od wiśni,podczas gdy powinien być wielkości kciuka,jak nam powiedziała endokrynolog podczas przed ostatniej wizyty na konsultacji.
Nie wiem co dalej będzie i jak będzie przebiegało życie  kiedy  nie da się tego opanować,mam świadomość tego jakie niesie konsekwencje   niedoczynność tarczycy ,która jest bardzo mocno  zaawansowana.
Leki do końca życia o których nie możemy zapomnieć-hormony .
Życie stawia przed nami ciągle kłody i cały czas zastanawiam się jak długi jeszcze i co jeszcze nam rzuci pod nogi.
Na razie najważniejsza sprawa to pokonanie gvhd ,który na razie przygasł  ,chcę wierzyć że sterydy go pokonały ,ale nie wiem bo póki Maja je zażywa to go nie ma,a co będzie kiedy  odstawi tabletki?
Gdybym była negatywnie nastawiona i nie miała nadziei ,to pewnie nie dałabym rady wam dziś pisać o tym,ale chcę wierzyć i wierzę bo wiara w uzdrowienie  mnie podnosi na duchu.
Tyle osób trzyma za Maja kciuki,tyle osób modli się o jej zdrowie,każdy na własny sposób,że nie może być inaczej.
 Jeśli chodzi o wyniki krwi ,nie są najgorsze,ale nie są też dobre,leukocyty nadal bardzo niskie,ale nie dość ,że Maja  ma z tym problem,to sterydy jak i immunoglobulina dodatkowo obniżają odporność organizmu bo takie mają zadanie,ale jedno kosztem drugiego-niestety .
Hemoglobina odrobineczkę wzrosła jest 10,5  więc ważne że nie spada.
 Od kilku już dni Mai dokuczają bóle brzuszka  ,mimo że wypróżnia się prawidłowo ,to brzuszek  ciągle boli być może i z przejedzenia.
Ograniczać jedzenie w przypadku brania sterydów w zasadzie nie jest możliwe,zdajemy sobie sprawę z tego,że Maja znów zaczyna mocno przybierać na wadze i pewnie znów  będzie wyglądała   jak kiedyś :( ale to jest jak symulacja mózgu  on przekazuje bodźce ,że  jest się wiecznie głodnym i dziecko nieustannie woła jeść.Uczucie pustego brzuszka,nie raz gdy byliście bardzo głodni aż kurczył się wam żołądek ,a u Mai to uczucie jest cały czas.
Waży w tej chwili juz 23,5 kg ,podczas gdy jeszcze 20 dni temu miała 21 kg i wyglądała już bardzo fajnie zgrabniutko.Teraz znów robią się rozstępy,a przed nami jeszcze tyle dnie brania sterydów,potem też tylko w niższej dawce.Strach się bać.
Częściej się męczy,bolą ją nóżki ,czasami wydaje się że słabnie w oczach,robi się blada,skóra zaczyna spływać potem.Ciśnienie krwi ma w normie badam jej każdego dnia.
Z całą pewnością jest to skutek przyjmowania sterydów.

  -Kochani mamy prośbę:
W dniach 22-24 będziemy przebywali w Warszawie,szukamy więc  noclegu na te 2 noce  z piątku na sobotę oraz z soboty na niedzielę.Jeśli ktoś coś może nam podpowiedzieć o tanich noclegach bardzo proszę.Będzie z nami jeszcze średnia córeczka Wiki 10 lat więc razem 4 osoby.
Proszę do mnie pisać na e-mail  jeśli ktoś z was by coś wiedział.
wiola@appndown.pl   inne adresy e-mail wariują i nie mogę z nich odpowiedzieć więc podałam nowego e-maila z którego mogę odpisać
Dziękuję za każdy gest <3

coraz trudniej

Każdego dnia ,razem ze sterydami jest nam coraz trudniej to znieść, humor Mai jest katastrofalny  ,a  apetyt nieziemski.
Puszczają nam juz nerwy i powiem wam ,że naprawdę ciężo jest opanować złość ,kiedy ciągle za uchem słyszy się  donośne eeeeeee,lub nie kocham cię,  czy  nieeeeee.
Tak bardzo  trudno mi się opanować, kiedy Maja tak wrzeszczy,ale  kiedy już nie daję rady ,to myślę sobie, że przecież to nie jest jej wina .
Dziś  mija 10 dni od kiedy zaczęła brać encorton w dużej dawce,a do tej pory przytyła już 2,5 kg i ciągle tyje.
Mam nadzieje ,że to diabelstwo odstawią ja najprędzej.

O tym dowiemy się jednak w poniedziałek.

apetyt na maxa

5 dni brania sterydów ,a Maja przytyła już kg i ma bardzo duży apetyt,może nie je wszystkiego,ale chce bardzo często jeść,zwłaszcza zupkę pomidorową ,której jej za dużo nie można przy sterydach, mimo że tyle co jadła ,a za 10 min woła :mamo jeść!!
-aż się boję co będzie dalej,nie chcę by znów wyglądała tak jak  rok temu :( bo było to bardzo trudne dla nas wszystkich.-
Jest teraz taka bladziutka,często się męczy i robi się senna nawet w dzień niedawno to nie było mowy o tym by  poszła spać o takich porach.
Natomiast skóra wygląda dobrze i to jest  tym plusem.
Czy sterydy wyleczą gvhd czy tylko trzymają w ryzach  póki jest tak silna dawka,tego nie jestem w stanie przewidzieć,bo może być różnie.
Ostawienie  i co dalej ,czy  organizm w końcu zaakceptuje w pełni nowy szpik ,czy jeszcze gorzej  spotęguje...
Nie  mam pojęcia i boje się dziś o tym myśleć.
 Jeszcze tydzień czasu brania tego świństwa i zobaczymy co zadecydują dalej lekarze.

Poprawa w wygądzie skóry :)

Od poniedziałku Maja zażyła 2,5 tabletki ,łacznie 50 mg encortonu i skóra  bajka,dziś jej ciało jest gładkie,jeszcze zostaly miejsca pod kolanami.
Mam tylko nadzieję,że po odstawieniu to nie wróci,bo wiem że sterydy są   potęgą ,ale co kiedy ich nie będzie juz można brać/
Jest to duża dawka największa z encortonu bo 20 mg .
Ale wiecie co ? po raz pierwszy od 5 mc widzę Maję taką śliczną ,gładziutką ,a skóra jest miła w dotyku,tak bardzo się ucieszyłam ,że tabletki na nią zadziałały,że nie jest to lekooporne,ale czy na stałe  to zostanie pokonane co będzie dalej .
Za dwa tygodnie   leki zostaną zredukowane lub odstawione,bo nie moga ich dłużej podawać.
Tymczasem żyjemy tym co przynosi dzisiejszy dzień i cieszymy się bardzo,bo tak Maja powinna wyglądać.
Dziękujemy wam kochani za wszystkie  rady,za nadsyłanie maści ,nowych specyfików ,za  udział w bazarku i za wszystko to co nam pomoga.
Dziękujemy za obecność.

Wierzę że razem pokonamy GRafta