Mam dziwne przeczucie że sterydami to tylko zniszczyli zdrowie ,bo jak widzę przy ich redukcji co się znów zaczyna dziać ,to innego zdania mieć nie mogę ,zawsze szukają tańszych rozwiązań i co z tego dobrego wychodzi? Do tej pory Maja mogła mieć już kilka zabiegów fotoferezy ,mogła być zorganizowana zbiórka na leczenie na str siepomaga,a tak wydaje mi się,że wszystko zaczniemy od początku i kolejny rok z naszego życia ,kolejny rok zmartwień ,cierpień Mai i trosk o to jak sobie poradzimy w tym czasie. Szlak mnie trafia na to jak podchodzą do leczenia i nie działają od razu tylko czekają na cud.
Dzis dzwoniliśmy do Dr która zajmowała się nam przed przeszczepem w Warszawie i trochę jej podpytaliśmy jak to się ma z fotoferezą skoro u Mai znów pojawiła sie wysypka.
Usłyszelismy że NFZ nie finansuje żadnych zabiegów fotoferezy,dlatego też mając takie informacje od lekarza specjalisty transplantologa ,który doskonale wie co mówi nie będziemy się zdawać na podpowiedzi innych ,że te zabiegi są finansowane.Tak jest w przypadku jeśli szpital ma własne pieniądze na takie zabiegi i je opłaca,często jednak jest tak,że szpitale odmawiają tych zabiegów ,bo zwyczajnie nie mają funduszy i czy nas może to spotkać ?
Tak wygląda Polska służba zdrowia ,NFZ nie podpisuje tak ważnych umów w spr zabiegów ratujących życie.Nie dotyczy to wyłącznie Fotoferezy,ale wielu innych metod leczenia ,które to mogły by uratować setki ,a może nawet tysiące osób.
GvHd jest niebezpieczne i zagraża życiu jeśli nie jest leczone,a w naszym przypadku właśnie następuje próba odstawienia leków co juz teraz objawiło się wysypką,dziś jest jej dużo więcej niż wczoraj,a wpis u góry jest z dnia wczorajszego zdjęcie też.Postaram sie wam pokazać jutro jak to postępuje.
Tak więc wygląda sytuacja w dniu dzisiejszym ,która nas mocno niepokoi,ja już nie wiem w jakim świecie się znajduję,czy to moje dziecko jest chore ,czy to nasz Kraj jest chory?
Co mam w tej chwili robić ,jak dążyć do walki?
W szpitalu każą nam czekać na rozwój sytuacji.Po co całe to leczenie sterydami ,skoro graft nawraca ?
Znów dadzą nowe,silne leki ,które wyniszczą organizm naszego dziecka?
Niech nam powiedzą byśmy zaczęli zbierać ,to aktywujemy zbiórkę na siepomaga,ale na Boga niech coś robią!!!
Wiolu ja myślę, że jeśli jest taka możliwość to koniecznie powinniście zorganizować zbiórkę na siepomagam na zabiegi fotoferezy dla Mai. Nie jestem lekarzem ale to cierpienie już trwa za długo i nie ma co czekać nie wiadomo na co:(. Życzę Wam dużo siły a dla Mai dużo zdrówka. Pozdrawiam ciepło :* - Aga z rodziną
OdpowiedzUsuń