5 dni brania sterydów ,a Maja przytyła już kg i ma bardzo duży apetyt,może nie je wszystkiego,ale chce bardzo często jeść,zwłaszcza zupkę pomidorową ,której jej za dużo nie można przy sterydach, mimo że tyle co jadła ,a za 10 min woła :mamo jeść!!
-aż się boję co będzie dalej,nie chcę by znów wyglądała tak jak rok temu :( bo było to bardzo trudne dla nas wszystkich.-
Jest teraz taka bladziutka,często się męczy i robi się senna nawet w dzień niedawno to nie było mowy o tym by poszła spać o takich porach.
Natomiast skóra wygląda dobrze i to jest tym plusem.
Czy sterydy wyleczą gvhd czy tylko trzymają w ryzach póki jest tak silna dawka,tego nie jestem w stanie przewidzieć,bo może być różnie.
Ostawienie i co dalej ,czy organizm w końcu zaakceptuje w pełni nowy szpik ,czy jeszcze gorzej spotęguje...
Nie mam pojęcia i boje się dziś o tym myśleć.
Jeszcze tydzień czasu brania tego świństwa i zobaczymy co zadecydują dalej lekarze.
Czy mogłaby pani napisać coś więcej o chorobie Majeczki?W internecie nie ma zbyt dużo informacji na ten temat.A Pani i Mai życzę szybkiego powrotu do normalnego życia.
OdpowiedzUsuńWitam Panią serdecznie ,a co konkretnie by Pani chciała wiedzieć? sporo tu juz napisąłam przez prawie 2 lata więc nie wiem co więcej bym mogła :) Dziękujemy z całego serca za życzenia
UsuńPrzepraszam,że podpisuję tak późno ale ostatnio przeglądarka mi się psuje.Wpisując wyszukiwarkę Limfohistiocytoza hemofagocytarna przeczytałam na jednej stronie,że to jest stan nadmiernego zapalenia,a na drugiej,że to jest "zjadanie"składników krwi przez makrofagi.Więc jak to w końcu jest?
OdpowiedzUsuńOba pojęcia są prawidłowe,ale najbardziej wiarygodny opis choroby znajduje się art.zagranicznych.
Usuńprzytocze tylko czesc :
Do czego dochodzi w zespole hemofagocytarnym?
Choroba charakteryzuje się nadmierną namnażaniem się histiocytów oraz limfocytów, które naciekają wszystkie narządy. Histiocyty nazywane są fagocytami, gdyż ‘pożerają’ inne komórki. „Pożeranie” komórek krwi zwane jest hemofagocytozą. Limfocyty produkowane są w szpiku kostnym i stanowią jedne z najważniejszych komórek układu odpornościowego. W HLH dochodzi do aktywacji zarówno limfocytów jak i histiocytów oraz do produkcji znacznych ilości substancji zapalnych (cytokin,) które powodują wystąpienie objawów klinicznych.
- Jakie są najczęstsze objawy HLH?
Objawy kliniczne są bardzo zróżnicowane, jednak typowymi cechami są utrzymująca się przez kilka kolejnych dni gorączka, powiększenie wątroby i śledziony. Mogą niekiedy występować też inne objawy, takie jak powiększenie węzłów chłonnych, żółtaczka oraz objawy neurologiczne (rozdrażnienie, drgawki).
Proszę zobaczyc ta strone i odpowiedzi na pytania odnosnie hlh http://www.eurohistio.net/e1570/e1630/e3043/index_pol.html
ew to po ang http://www.cincinnatichildrens.org/service/h/hlh/about/
Dziękuję Pani bardzo za odpowiedź.Pozdrawiam
OdpowiedzUsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuń