Wyniki spadają

W ubiegłym tygodniu w piątek  pojechaliśmy z Mają na badania do szpitala w Rzeszowie.
 Trochę nie fajnie ,bo  spadają wyniki   ,hemoglobina wynosi tylko 9,0 ,ogólnie  to krwinki czerwone lecą ,a do tego poziom immunoglobuliny jest bardzo niski i jak to lekarz nam powiedział ,to  w zasadzie Maja się już nadaje do toczenia  immunoglobulin.
Płytki krwi też poniżej normy .
15 grudnia jedziemy do Lublina na bilans,chciałabym bardzo aby do tego czasu wyniki wzrosły ,bo nie będzie ciekawie jeśli będą gorsze.
Takie wyniki tez nie przemawiają za dobrze   jeśli chodzi o leczenie we Wrocławiu,dziecko do fotoferezy i wszystkich zabiegów związanych z przygotowaniem do fotoferezy powinno mieć wyniki w normie.
Skóra nadal  brzydka ,sucha ,swędząca, gdzie nie gdzie już rany i sporo plam na całym brzuszku,oraz nogach.
 Port naczyniowy coraz więcej robi problemów,ponad godzinę czasu trwała akcja  pobierania krwi
z niego.Lekarz mówi ,że jest on drożny,ale   musiał się przekręcić ,bo Maja rośnie i  nie jest on już tak dobrze ułożony jak powinien-nie nadaje się absolutnie do  zabiegów.
Natomiast  zalecał aby go jeszcze nie usuwać bo może się przydać w innych celach.
 Dopadło nas w domu jakieś choróbsko ,na razie to tylko katar i w Mai przypadku suchy kaszel,
ale miejmy nadzieję ,że szybko minie.
Aaa ,mamy zalecenie aby robić spirometrię u Mai bo za każdym razem  okropnie kaszle przy pobieraniu krwi.
Lekarz  być może obawia się grafta  płucnego.
Przekażemy to naszej dr w Lublinie,to już za kilka dni.
A wiecie ,że 14 grudnia minie dwa lata od przeszczepu?
Każdego dnia dziękuję osobie ,która podarowała życie Mai i wierzę ,że kiedyś pokonamy nawet tego Grafta.

 Kilka osób pytało mnie co Maja chciałaby dostać na Mikołaja za co dziękuję.
Uważam ,że dziecko cieszy się z każdego prezentu,który jest przeznaczony dla niego.
Gdybym miała tylko podpowiedzieć co lubi i czym się interesuje ,to są to klocki( zaczyna tworzyc różne budowle) chciała dostać  drobne klocki-małe elementy lubi też różniaste masy plastyczne z których powstają przeróżniaste stworki. kleje brokatowe itp.
Jak każda dziewczynka lubi błyskotki i wszystko co kolorowe.
 Dziękujemy za pamięć.  :)

Odstawienie sterydów

   Witajcie kochani.
 5 listopada Maja otrzymała ostatnią dawkę sterydów na ten czas i oby na zawsze.
Od tygodnia ,bo mniej więcej tyle czas minęło od tego czasu stan Mai jest raczej bez zmian, ale Graft trochę przybrał,może nie jest to dużo,ale jednak wysypka  zaczyna dokuczać ,zwłaszcza nocami-swędzi ,trochę piecze.
Wysypki jest też więcej,ale to jeszcze nie  kryzys,więc poczekamy jeszcze trochę.
Inne leki wciąż bierze.
W kolejny czwartek mamy  wizyte w szpitalu i badania więc zobaczymy jak wyniki .
Natomiast w Grudniu ,dokładnie 15  jedziemy na 2 letni bilans poprzeszczepowy do Lublina i wtedy robimy nie tylko podstawowe badania,ale też min USG brzucha i tarczycy.
Nie wiemy też jak wygląda wynik Chimeryzmu  (Chimeryzm to procent komórek dawcy w szpiku biorcy. ) bo w Rzeszowie nie wykonują takich badań,muszą one być wykonywane  w takich ośrodkach ,gdzie  mają już matryce dawcy  w tym przypadku Mai dawczyni.
W grudniu na pewno  to pobierzemy i pewnie szereg innych badań.
 Zaczyna się  okres przeziębieniowy w domu,Maja kicha i pokasłuje,nadal nie jest na nic zaszczepiona więc nadal musi unikać  zakażeń ,skupisk,tylko raz na jakiś czas  kiedy jest ładna pogoda wychodzi z nami z domu.
Choroba spowodowała ,że Majka stała się raczej domatorem  i  czasami wręcz ją prosimy by  wyszła  ,pooddychała świeżym powietrzem,ona nie chce .
  Martwi nas  coraz bardziej stan nerek,pęcherza.
Maja co prawda bardzo dużo pije ,pewnie ze względu na niedoczynność tarczycy,ale  wydaje się jakby nie panowała nad oddawaniem moczu.
Nie chce się jej siku mimo  zaprowadzenia do ubokacji  ,a za dwie minuty nie może  utrzymać i  raptem biegnie  i wiadomo jak się to kończy.
W nocy  rutyna ,kilka razy (2-3) rzadko raz.
Już przed przeszczepem Maja miała badania  wydolności nerek ,które już wtedy po  leczeni chemią
 i immunosupresantami były na pograniczu normy,a dodam ,że potem doszła jeszcze mega chemia ,która mogła i na pewno pogorszyła ten stan.
Oj  te wszystkie leki  dały   znać o sobie ,tyle dolegliwości, powikłań...
Zaczynając od depresji,malinowych rozstępów,hipokalemi (obrzeki i nadcisnienie) osteoporozy, hiperkorcytyzmu...
 Tyle  5 letnie dziecko przyjęło na swoje barki przez trzy lata ciężkiego leczenia.
Tak naprawdę to ją bardzo podziwiam ją za to że jest taka silna,że   mimo tego wszystkiego kiedy tylko nie ma napadów złości jest wciąż radosnym dzieckiem,które uwielbia tańczyć, bawić się,śpiewać...
Nie jedna osoba mogła by się od niej uczyć jak walczyć.
A jej otwartość do innych ludzi jet niesamowita ,bardzo kocha  rozmawiać i  bardzo się cieszy kiedy  ktoś ją słucha.
Co do  przeszczepu i tych wszystkich traumatycznych przeżyć Maja mówi ,że nie pamięta i dobrze niech pamięta z tych czasów jak najmniej,bo to nie było nic miłego.
Może wymazała to z pamięci,a może była za mała by pamiętać,nie wiem ,ale to lepiej.
Niestety nerwica pozostała i też daje o sobie znać często.

Maja jest jednak silna i da radę pokonać wszystkie przeciwności losu.
Damy radę  nawet temu graftowi.

Badania i spotkanie lekarza z powołania

 Witam Was
Przepraszam ,ale powtórzę tutaj to samo co napisałam na Fb,nie będę nic zmieniła ,bo nie ma co zmieniać , nic się nie zmieniło/
 Dziś trochę inaczej było niż zwykle,bo zamiast do Lublina udaliśmy się do Rzeszowa do szpitala na badania ,a to wyszło nam na dobre,bo spotkaliśmy się z rzeczowym lekarzem ,który przyjechał
do naszego szpitala z Wrocławia, a tam zajmował się zabiegami fotoferezy.
Otrzymaliśmy więc wszystkie informacje z pierwszej ręki.
Po pierwsze :
Maja nie ma remisji choroby ,czyli Graft wcale się nie zatrzymał,nie wyleczył i jest nie
 sterydo-oporny ,ale sterydo-zależny. w obu przypadkach to nie dobrze.
Po drugie:
Wg tego lekarza już rok temu, podczas wznowy grafta nasi lekarze powinni nas skierować na inne leczenie ,a nie wciąż faszerowac sterydami.
Po trzecie:
Bardzo się zdziwił ,że narazili dziecko na wszystkie powikłania związane z przyjmowaniem 
przez tak długi czas sterydów,podczas gdy powinni sami informować o innych alternatywach leczenia,a przypomnę Wam,że o fotoferezie ja sama się dowiedziałam i na własna rękę szukałam specjalistów którzy się tym zajmują.
  Z pomocą zaprzyjaźnionych mi osób,otrzymałam numer do lekarza z Wrocławia z którym skontaktowałam się sama. Panie Robercie z siosrą -dziękuję za to.
Lublin milczy na temat fotoferezy ,a na moje pytania odpowiadali ,że fotoferezy są przeznaczone 
dla dzieci w stanie ciężkim.
To są bzdury,lekarz który dziś oglądał i badał Maję stwierdził ,że jeśli po odstawieniu za mc sterydów( takie mamy zalecenie odgórne z Lublina) nie będzie żadnej poprawy nie czekać ,
tylko jechać i nie dać znów faszerować dziecka sterydami.
Maja na dzień dzisiejszy bez dwóch zdań kwalifikuje się do zabiegów fotoferezy .
Pytam więc dlaczego w Lublinie nam mówią wciąż ,że jest ok i zaraz pewnie by stwierdzili,
że dziecko jest zdrowe.
Nie żałujemy ,że dziś trafiliśmy do Rzeszowa ,a nie do Lublina,bo lekarz który tam był 
znalazł dla nas czas i rzeczowo wytłumaczył cała sytuację .
Takie sytuacje w jakiej znajduje się masa  ludzi po przeszczepach chorych na GvHD  nie powinny być tajemnicą,nie można nie informować o tym,że są inne metody leczenia.
Ile dzieci można było by uratować ,polepszyc ich komfort życia gdyby ,,lekarze" byli  prawdziwymi lekarzami Emotikon heart ,gdyby informowali o wszystkich możliwych formach leczenia?
Co do wyników  :
Wciąż jest anemia ,poglębiła się jeszcze bardziej,reszta wyników jest ot taka,bo w odniesieniu do niskiej hemoglobiny nie będzie całkiem ok.
  I tak kolejna wizyta za ok 3 tyg też Rzeszów,a Lublin?
Lublin chce nas widzieć ok 15 grudnia ,bo ,,muszą " zrobić badania kontrolne 2 lata po przeszczepie : Tj : Usg brzucha ,tarczycy itd... Graftem się nie martwią.No cóż.
Zdani na siebie i myślimy ,że damy radę.
Jak dobrze,że Maja ma tyle pokładów energii.
 Muszę Wam powiedzieć ,że wczoraj na badaniach Maja była bardzo dzielna,
nie płakała mimo iż musiała byc bardzo cierpila i zdać się na ,,pompuj-wyciąg,pompuj -wyciąg" przez ok 30 min grzebania igła w porcie.
 Krew  z portu nie chce  wcale uchodzić-mamy z tym spory problem.
Nie wiemy co dalej.
 

Słów nie potrzeba

 Chciałam Wam tylko pokazać jak Maja wygląda dziś i jak wyglądała dwa dni temu.
Graft znów zaatakował.
\A kiedy pojedziemy do szpitala standardowo jak zawsze graft ucichnie i będzie skóra wyglądała
w miarę normalnie ,na co lekarz powie ,że jest ok.
Pogrywa sobie ten graft z nami w kotka i myszkę ,robiąc z nas głupków w konfrontacji z lekarzami.
Czy ta skóra wygląda ok ? Nie!

Dziś 14.10.2015

12.10.2015

Bo życie najważniejsze

Osteoporoza
Nazwa tej choroby ciągła się z nami po cichutku już od dawna,a od jakiegoś czasu zaczyna
coraz bardziej dawać o sobie znać.
Nie pamiętam już kiedy doktorka zaczęła wpisywać w kartę u Mai tę chorobę,ale pamiętam,
że jeszcze przed przeszczepem uprzedzano nas ,że po sterydach przyjmowanych tak długo, osteoporoza prędzej czy później na pewno się pojawi.
Pomimo nieustannego przyjmowania dużych ilości wapna,witaminy D3 ,potasu i magnezu ,
organizm zaczyna mieć dość leków sterydowych.
Wczoraj wieczorem Maja pochyliła się by podnieść zabawkę i juz się nie wyprostowała sama.
Zaczęła bardzo płakać pokazując na plecy.
Powolutku ją podniosłam ,ale ból towarzyszył Mai do czasu aż nie poszła spać.
Choroba jest bardzo niebezpieczna ,kruchość ,łamliwość kości,bóle...
Złe jest to ,że sterydy wciąż są w ,jadłospisie" Mai
Nie wiem jak będzie wyglądało dalsze życie naszej córki,skoro w wieku 5 lat tyle powikłań.
Trudno mi natomiast wytłumaczyć jej,że nie powinna podskakiwać ,czy wykonywać nagłych ruchów ,które mogą spowodować jakiś uraz,o który teraz jest bardzo łatwo.
Jeżeli śledzicie losy Mai Piszczałki,która też bardzo ciężko choruje, to wiecie że ona również brała orgrom sterydów ,dowiecie się co one zrobiły z kośćmi dziewczynki.Zresztą nie tylko kośćmi ,
ale i z oczkami ,nie wspominając o organach.
My stajemy twarzą w twarz również z tą chorobą i bardzo się martwimy.
Kiedy dziękowałam doktor ,po przeszczepie szpiku gdy opuszczaliśmy szpital ,ciesząc się ogromnie ,to usłyszałam ,że do wyzdrowienia jeszcze bardzo długa droga.te słowa pamiętam do dziś
i jakże one są prawdziwe.
Oni -lekarze doskonale o tym wiedzą co przyniesie jutro ,a my rodzice ,no cóż,dowiadujemy się
 z czasem.
No i fakt ,przyplątał się najpierw Graft,nadciśnienie,pogłębiła się niedoczynność tarczycy,
jak i osteoporoza.
Wiele osób widząc dziecko które chodzi,uśmiecha się,bawi uważa ,że dziecko jest zdrowe ,
bo jak to aby dziecko nie leżało w katuszach.
Nic bardziej mylnego,pozory mylą i to bardzo.
Bo cóż to np taka osteoporoza u 5 latka?
Bagatela,błahostka,nic szczególnego,dla innych tak bywa,a dla nas nie.
Śmieszy mnie ,a zarazem martwi ,kiedy ktoś nie zdaje sobie sprawy z tego jak poważne konsekwencje przynosi leczenie sterydami w dużych dawkach,oraz chemioterapia.Kiedy ktoś próbuje wmówić mi ,że dziecko jest zdrowe skoro wciąż pojawiają się nowe symptomy chorób współistniejących ,jako powikłania po leczeniu chemią i sterydami.
Zapewne też nikt nie wie,że sporo dzieci po przeszczepach będzie w dorosłym życiu bezpłodnych.
Teraz nie ma to znaczenia w przypadku naszej córki, ale za ok 15-20 lat (jeśli dożyję ,
być może będę musiała pocieszać Maję i tłumaczyć ,że wtedy ważniejsze było jej życie.)
Tak naprawdę decydując się na przeszczep rodzice nie mają wyjścia,choćby nawet potem leczyli dziecko przez całe życie i walczyli o to ,,ABY BYĆ W STANIE -DĄŻĄC NAWET PO TRUPACH",ważne było ratowanie życia kiedy nie było innego wyjścia.
Moje dziecko nie jest zdrowe,nie wiem czy będzie kiedykolwiek,ale żyje dzięki przeszczepowi
 i dawcy .
Bardzo wszystkich proszę ,nie wahajcie się zapisać do bazy dawców ,tak dużo dzieci i dorosłych czeka w kolejce po życie.
Sama jestem zapisana jako potencjalny dawca ,mąż również.
Chciałabym kiedyś podzielić się swoim szpikiem z inną osobą,oby było mi dane się odwdzięczyć.
Może dzięki tej stronie przybędzie choć trochę nowych dawców ,oby tak było.
Proszę tylko o jedno ,niech to będą przemyślane decyzje,nie wycofujcie się proszę ze strachu
( nie ma się czego bać) ,bo kiedy chodzi o przeszczep ważny jest każdy dzień.
Osoby które czekają na szpik są siłę trzymane przy życiu ,by mogły doczekać przeszczepu,
często jednak pomoc nie przychodzi na czas,lub nie ma jej wcale.
Bardzo często trudno jest znaleźć dawcę 100 % zgodnego,w naszym przypadku też tak było i dawca
100% zgodny się nie znalazł,musieliśmy podejmować ryzyko  przeszczepu ze zgodnością 90%
Wszystko dlatego ,że w bazie dawców wciąż za mało jest ludzi.
Proszę w imieniu wszystkich chorych czekających na ,,Życie" Dajcie im nadzieję.
A druga sprawa więcej zrozumienia.
Dziękujemy naszej dawczyni za to ,że Maja dostała szansę na życie,nie zważając na wszystko inne ,żyje i zrobimy wszystko aby to życie było jak najlepsze,choćby prosząc do końca naszych dni
 o pomoc innych, by pomogli nam w tej nierównej walce o każdy kolejny dzień życia
 naszego dziecka.
Dziękuję ,że wciąż jesteście.Bardzo Was proszę o pomoc  w leczeniu Mai.


 

Pliki pechu

 Nie wiem czemu,ale od dawna prześladują nas  same nieszczęścia i zarazem  towarzyszy nam  jakieś fatum.
Od jutra znów pozostajemy w zasadzie bez środków do życia tata Mai ,który był pełen nadziei ,że znalazł legalną pracę bardzo szybko   stracił wiarę.
Firma która go zatrudniała  nie przedłużyła umowy na kolejne miesiące,choć obiecywali zupełnie coś innego.
Nasza fabryka słynie z tego ,że szuka siły roboczej i tak tez było w tym przypadku.
Pracodawca wiedział jaka jest sytuacja naszej rodziny ,oraz to ,że mój mąż bardzo potrzebuje tej poracy,a mimo to  zwolnili go   ponieważ kończy się umowa jak też stwierdzili.
 Pozostajemy więc znów  w ciężkiej sytuacji.
Oczywiście mąż nadal będze szukał nowej pracy ,kiedy i gdzie się uda nie wiemy ,ale   bardzo cięzko nam będzie przeżyć.
 Mieliśmy trochę planów ,miałam jechać na operację,ale w tym przypadku musimy to odłożyć na później bo nie damy rady.
 Maja wciąż jest leczona  ,mamy w związku z tym wiele wydatków.
Nie wiem jak na dzień dzisiejszy sobie poradzimy  czemu wciąż ciąży nad nami jakieś fatum?///
 Chyba wciąż za mało jak dla nas  ,jakiego jeszcze dostaniemy kopa?
 Gdyby ktoś zechciał pomóc nam w tej sytuacji bardzo byśmy prosili  choćby o przekazanie nam środków czystości w postaci proszku do prania odzieży niemowlęcej,chusteczek nawilżanych,pieluch Seni nr 1,podkładów higienicznych,płynów hipooalergicznych do kąpieli...
 Te rzeczy są niezbędne  ,a nie każdy  chce wspierać finansowo więc gdyby ktoś  zechciał pomóc inaczej ,to będziemy niezmiernie wdzięczni za każdy gest.
 Na tą chwilę  nie moge powiedzieć ,że jest dobrze  bo nie jest .
 Pocieszamy się jedynie tym ,że nikogo z nas nie brakuje ,że Maja żyje i  to dodaje nam sił .
Najważniejsze jest to ,że  w tej chwili wygrywamy z choroba 2:1 ,a reszta  ? reszta  może się  zmieni.
Pozdrawiamy serdecznie przesyłając zdjęcie Mai z grzybkami zebranymi przez dziadka.

Jesteśmy

Drodzy blogowicze,
Wiem że ostatnio  mniej piszę ,wielu z was na pewno śledzi bloga i czeka na nowe wieści.
Przepraszam was za milczenie,ale trochę muszę poukładać własne myśli.
Kilka dni temu znów byliśmy w szpitalu  ,dokładnie 27 ,sierpnia
 Stan Mai związany z GvHD jest dobry na dzień dzisiejszy ,nadal bierze masę leków w tym nowych,ale  graft ucichł do tego stopnia ,że  znów redukujemy sterydy.
Natomiast   anemia nie daje za wygraną  niska hemoglobina i do tego niski poziom żelaza spowodowały ,że wdrążono  nowe kosztowne leki .
Prawdopodobnie dlatego iż  Maja ma tak niskie poziomy HB i żelaza nie może jeść .
Nie wiem też dlaczego Maja strasznie się poci,każdego dnia jej nosek i twarz jest zalana potem ,nawet w te chłodniejsze dni.Muszę zapytać dr .
Ponadto  mamy problemy z niskim pulsem.
Kontrolujemy go w domu i  jest wciąż za niski,Maja miała ostatnio EKG  ,które wykazało ,że   w stosunku do swojego wieku jest sporo za niskie.
Mamy odstawionyewszystkie leki na nadciśnienie już od kilku dobrych tygodni( ok 1 -1,5 mc),a puls nadal nie wraca do normy.
Nie wiem co w tym przypadku.Raz leczymy bardzo wysokie ciśnienie wieloma lekami,innym razem musimy wyregulować tętno gdyż takie  tez jest niebezpieczne dla małego dziecka.
Nie wiem które leki zrobiły taki bałagan ,czy amlozek,czy encorton ,a może wcześniejszy lek(propranolol chyba) na obniżenie pulsu ,kiedy bywał bardzo wysoki,ale ten lek brała maja bardzo krótko i to z 7 mc temu.
W każdym bądź razie jak nie jedno to drugie i wciąż coś nie tak.
Cieszymy się natomiast z tego ,że na dzień dzisiejszy graft  jest w uśpieniu,wysypka znikoma,skóra po raz pierwszy od 1,5 roku  zaczyna być gładka  ,choć blada jak ściana.
Wiadomo ,że  w niektórych miejscach jeszcze  pojawiają się  zmiany swędzące  ,są to przede wszystkim zgięcia kolan ,pod pachami,zgięcia łokciowe,czy na śródstopiu no i skóra głowy jeszcze - matowe,wysuszone włosy i ciemieniucha,ale w porównaniu z tym co było  to bajka.
Co do stanu Mai na dzień dzisiejszy to chyba tyle .
Uczymy ja troszkę w domu jak to 5 latka,ale jej uwaga jest jeszcze bardzo rozproszona i trudno to idzie,może za rok będzie lepiej bo i tak powtórzy  0.
 Wybaczcie mi proszę  ,że mniej teraz piszę ,ale sama też mam teraz  sporo na głowie,kiedy mąż jest w pracy ja  muszę odwieźć ,przywieźć starsze dzieci  ze szkoły ,zrobić zakupy,ogarnąć to i owo i tak mija dzień.Mam też własne problemy zdrowotne i  stres mnie zajada  co będzie  jeśli ...
No nic   w każdym razie  cieszę się,że z Mają lepiej ,że  udało się nam uśpić grafta ,który spędzał sen z powiek,dla mnie jest to  najważniejsze,a teraz dopiero mogę zająć się sobą ,no i  powiem tylko tyle,że 14 września się zacznie.
 Zwracam się do Państwa o wsparcie  na konto fundacji .,,Kawałek nieba"subkonto Mai  świeci  pustakami  - jeśli są na nim jakieś środki ,możemy wtedy refundować jedynie koszty leczenia więc wszystko jest dokładnie udokumentowane fakturami.
Tylko w tym miesiącu na same leki dla Mai wydałam ponad 500 zł.do tego dochodzą art higieniczne,bo jak wiecie  Maja musi  spać w pieluchach Seni na podkładach nie kontroluje oddawania moczu . Musimy też używać środków sensitive,a dieta Mai też jest inna od naszej no i dojazdy do Lublina.
Musimy też  jechać z Mają do dentysty i kardiologa  no i nie stać nas teraz.
Wszystko to przerasta nasze możliwości finansowe.
Dlatego bardzo prosimy o wsparcie .konto podane jest w zakładce jak można pomóc.Za każdą najmniejszą pomoc dziękujemy z całego serca.
  Dziękuje Wam za obecność .

Kolejna wizyta w szpitalu

Dziś   był męczący dzień dla nas .

wyjazd do szpitala ranek

Jak to zwykle bywa  wyjazdy do kliniki związane są z bardzo wczesnym wstawaniem ,dlugą drogą ,badaniami ,płaczem ,a potem oczekiwaniem na wyniki i powrotem do domu .
 W klinice bylismy o godzinie 8:00 rano koło 9:30  Maja  została zawołana do gabinetu przez dr ,która wkłuwała się w port.
Port od kilku miesięcy za każdym razem płata coraz większe figle,krew nie chce się z niego cofac i trzeba manipulowac igłą to góra  to dół w nim aby  cokolwiek to dało. Krew się nie cofała,ani  nie można było przepłukać ,po prostu  korek  i zaczyna mnie coraz bardziej martwić.Może to mieć związek z tym ,że Maja rośnie ,a port staje się za mały.
Po kilku próbach udało się ,ale krzyku i łez było naprawdę dużo.Na badania Maja wchodzi zazwyczaj z tatą ,ponieważ ja jestem bardzo wrażliwa na cierpienia dzieci i nie mogłabym  na to patrzeć,a Maja czułaby moje zdenerwowanie jeszcze bardziej.Nie mało nerwów zresztą  zjadam za każdym razem za drzwiami oczekując na swoje dziecko i wieści ,czy wszystko ok.
Po badaniach  jak zwykle trzeba oczekiwać na wyniki i kartę .
Ok 14:00 otrzymujemy wyniki.
 Maja ma wciąż spadek hemoglobiny ,oraz niskie TSH ( wtórna niedoczynność tarczycy)w przypadku niskiego poziomu hemoglobiny  musimy działac ,aby nie spadała jeszcze bardziej,ale nie bardzo nam sie to udaje,bo Maja nie chce jeść warzyw.,zresztą mało je.
Co do  głównego badania hormonu TSH wynik jest bardzo niski,ale  wyniki pozostałych  odczynników TSH są w normie ,więc endokrynolog sama nie wie co z tym faktem robić,może to miec związek ze sterydami,zatem na razie pozostajemy przy  tej samej dawce euthyroxu 50  co do tej pory,bo  taka sytuacja jest niezbyt jasna,a wrecz dziwna.
Wysypka ,wysypka...
Dr twierdzi ,ze jest lepiej od ostatniej wizyty,a ja wam pokaże jak wygląda Maja po powrocie ze szpitala ,przed 20 minutami robiłam zdjęcie. Wg mnie wygląda dziś źle,nawet gorzej niż mc temu,gorzej niż wczoraj...
Co do leczenia grafta mamy jeszcze mniejszą dawkę sterydów ,bardzo powolną nadal,lecz jednak. Zobaczymy co będzie dalej,to chyba będzie juz przełom,ale czas pokaże.
Zrobiono Mai panel alergologiczny ,w sumie na naszą prośbę ,warto wiedzieć czy trzeba czegoś unikać.{Poprzednie takie same  badania zaginęły w akcji)
Maja cieszy się ,że wróciła do domu i choć zmęczona jej mina kiedy podjeżdzamy pod  dom jest bezcenna.
Zdjęcia które pokazuję są z dnia dzisiejszego .
Pozdrawiamy i  przesyłamy dużo całusków.

wejście na izbę przyjęć

spłakana :(

po badaniach  mama utuli

W drodze powrotnej do domu na siku i piciu

Już bezpieczna i zadowolona

Wakacje

Dość długo nie pisałam co nowego u Mai,ale spróbuję to wszystko nadrobić po trochę.
 Kilka dni temu wróciliśmy z   Mazur,zostaliśmy zaproszeni przez  wspaniałą rodzinę z Olsztyna do ich domku nad samym jeziorem Plusznym.
Pani Agnieszko wiem ,że czyta Pani nasze posty i jest z nami na bierząco.
Chcemy jeszcze raz z całego serca podziękować za zaufanie nam i oddanie kluczy ,za gościnę ,to tak wiele.
Dzieci były przeszczęśliwe,a to jest bardzo ważne.
Poznanie Pani  było dla nas  zaszczytem,ma Pani cudowne dzieci,choć i tak jednej dziewczynki nie widzieliśmy :)
Pozdrawiamy i dziękujemy ...

 Maja spędziła tam cudowne  chwile, odwiedziliśmy Olsztyn,Mrągowo ,oraz raz Polskie morze ,do którego było 150 km.
 Każdego dnia Maja miała uśmiech na twarzy i jej zadowolenie było  dla nas lekiem na całe zło.
 Wysypka  jednak towarzyszyła i towarzyszy nam cały czas,raz więcej raz mniej,ale nie jest nigdy  całkiem ok.
21 lipca jedziemy na kolejną wizytę do szpitala w Lublinie ,wtedy zobaczymy co na to lekarz.
Mamy już naprawdę dość tego przeklętego grafta ,a ten się uczepił i nie ma zamiaru odpuścić.
Waga Mai bardzo wolno leci w dól.Myślę ,że to dlatego iż sterydy nie zostały całkowicie odstawione.
Włoski na głowie są jak sianko i pewnie je obetniemy,choć szkoda tych loków ,które były tak fajne.To jednak nie jest najważniejsze,bo ważne jest zdrówko i by Maja nie miała zagrożenia życia
 z powodu komplikacji po przeszczepie.
Na razie nadal musimy walczyć i  pilnować każdego niepokojącego objawu.

 W tym miejscu chciałabym  serdecznie  podziękować tym osobom ,które z nami są nieustannie ,te osoby wiedzą  co znaczy  walka ,która trwa i trwa.
 Dziękujemy....
\Dla was trochę naszych wspomnień i oderwania się od rzeczywistości-Maja na  kilkudniowych wakacjach.

Badania

Witam serdecznie,
W dniu dzisiejszym   byliśmy z Mają na badaniach kontrolnych tym razem w Rzeszowie.
Powstał tam nowy oddział hematologii dziecięcej  ,a że doktorzy tam na są znani i lubiani więc  nie stanowiło to żadnego problemu.
Maja była bardzo dzielna przy zakładaniu igły do vascu portu i prawie wcale nie płakała,choć pobieranie trwało długo dlatego ,że są problemy z cofaniem się krwi,zresztą nie od dziś,dopiero po kilku minutach  wielokrotnym płukaniu solą,port oddał krew,a Mai przez ten czas tylko łzy polały się po policzku,ale bez wrzasków.
Co do wyników  na szczęście nic się nie pogorszyło ,za wyjątkiem TSH  Maja ma bardzo zaawansowaną niedoczynność tarczycy i mimo leków wyniki się nie chcą poprawiać ,choć jakiś czas temu  przez chwilę  było znośnie.
Jest też anemia 10,6 hemoglobiny
Resztę wyników jest znośna.
Wysypka wciąż obecna,a sterydy od dziś znów delikatnie redukowane.
Waga Mai bardzo powoli spada w dół z 37,2 kg dziś jest 34,80  jeszcze kilka mc i powinno być już znacznie lepiej,o ile znów nie będą  podnosić sterydów ,ale nie mam ochoty  przyjmować tego do wiadomości,że  może zajść taka potrzeba.
 Za kilka dni może uda nam się na chwilę z dziećmi wyjechać nad jezioro, by odreagować wszystkie złe emocje ,które nas ostatnimi czasy dotknęły.
Zostaliśmy zaproszeni do pewnej Pani Agnieszki ,która zna nas właśnie z tego bloga,za co ogromnie dziękujemy.
Jeśli nic nie stanie na przeszkodzie ,to  razem z dziewczynami będziemy mogli  odpocząć z dala od  tego  fałszywego otoczenia w którym się obecnie znajdujemy.
Ślemy gorące pozdrowienia dla naszych przyjaciół i znajomych  ,którzy są z nami nadal i  nic tego nie zmieni.