Witam Was
Przepraszam ,ale powtórzę tutaj to samo co napisałam na Fb,nie będę nic zmieniła ,bo nie ma co zmieniać , nic się nie zmieniło/
Dziś trochę inaczej było niż zwykle,bo zamiast do Lublina udaliśmy się
do Rzeszowa do szpitala na badania ,a to wyszło nam na dobre,bo
spotkaliśmy się z rzeczowym lekarzem ,który przyjechał
do naszego
szpitala z Wrocławia, a tam zajmował się zabiegami fotoferezy.
Otrzymaliśmy
więc wszystkie informacje z pierwszej ręki.
Po pierwsze :
Maja nie ma remisji choroby ,czyli Graft wcale się nie zatrzymał,nie wyleczył i jest nie
sterydo-oporny ,ale sterydo-zależny. w obu przypadkach to nie dobrze.
Po drugie:
Wg tego lekarza już rok temu, podczas wznowy grafta nasi lekarze
powinni nas skierować na inne leczenie ,a nie wciąż faszerowac
sterydami.
Po trzecie:
Bardzo się zdziwił ,że narazili dziecko
na wszystkie powikłania związane z przyjmowaniem
przez tak długi czas
sterydów,podczas gdy powinni sami informować o innych alternatywach
leczenia,a przypomnę Wam,że o fotoferezie ja sama się dowiedziałam i na własna rękę szukałam specjalistów którzy się tym zajmują.
Z pomocą zaprzyjaźnionych mi osób,otrzymałam numer do lekarza z Wrocławia z którym skontaktowałam się sama. Panie Robercie z siosrą -dziękuję za to.
Lublin milczy na temat fotoferezy ,a na moje pytania odpowiadali ,że fotoferezy są przeznaczone
dla dzieci w stanie ciężkim.
To są bzdury,lekarz który dziś oglądał i badał Maję stwierdził ,że
jeśli po odstawieniu za mc sterydów( takie mamy zalecenie odgórne z
Lublina) nie będzie żadnej poprawy nie czekać ,
tylko jechać i nie dać
znów faszerować dziecka sterydami.
Maja na dzień dzisiejszy bez dwóch zdań kwalifikuje się do zabiegów fotoferezy .
Pytam więc dlaczego w Lublinie nam mówią wciąż ,że jest ok i zaraz pewnie by stwierdzili,
że dziecko jest zdrowe.
Nie żałujemy ,że dziś trafiliśmy do Rzeszowa ,a nie do Lublina,bo
lekarz który tam był
znalazł dla nas czas i rzeczowo wytłumaczył cała
sytuację .
Takie sytuacje w jakiej znajduje się masa ludzi po przeszczepach chorych na GvHD nie powinny być tajemnicą,nie można nie informować o tym,że są inne metody leczenia.
Ile dzieci można było by uratować ,polepszyc ich komfort życia gdyby ,,lekarze" byli prawdziwymi lekarzami Emotikon heart ,gdyby informowali o wszystkich możliwych formach leczenia?
Co do wyników :
Wciąż jest anemia ,poglębiła się jeszcze bardziej,reszta wyników jest ot taka,bo w odniesieniu do niskiej hemoglobiny nie będzie całkiem ok.
I tak kolejna wizyta za ok 3 tyg też Rzeszów,a Lublin?
Lublin chce nas widzieć ok 15 grudnia ,bo ,,muszą " zrobić badania
kontrolne 2 lata po przeszczepie : Tj : Usg brzucha ,tarczycy itd...
Graftem się nie martwią.No cóż.
Zdani na siebie i myślimy ,że damy radę.
Jak dobrze,że Maja ma tyle pokładów energii.
Muszę Wam powiedzieć ,że wczoraj na badaniach Maja była bardzo dzielna,
nie płakała mimo iż musiała byc bardzo cierpila i zdać się na ,,pompuj-wyciąg,pompuj -wyciąg" przez ok 30 min grzebania igła w porcie.
Krew z portu nie chce wcale uchodzić-mamy z tym spory problem.
Nie wiemy co dalej.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz