Jesteśmy

Drodzy blogowicze,
Wiem że ostatnio  mniej piszę ,wielu z was na pewno śledzi bloga i czeka na nowe wieści.
Przepraszam was za milczenie,ale trochę muszę poukładać własne myśli.
Kilka dni temu znów byliśmy w szpitalu  ,dokładnie 27 ,sierpnia
 Stan Mai związany z GvHD jest dobry na dzień dzisiejszy ,nadal bierze masę leków w tym nowych,ale  graft ucichł do tego stopnia ,że  znów redukujemy sterydy.
Natomiast   anemia nie daje za wygraną  niska hemoglobina i do tego niski poziom żelaza spowodowały ,że wdrążono  nowe kosztowne leki .
Prawdopodobnie dlatego iż  Maja ma tak niskie poziomy HB i żelaza nie może jeść .
Nie wiem też dlaczego Maja strasznie się poci,każdego dnia jej nosek i twarz jest zalana potem ,nawet w te chłodniejsze dni.Muszę zapytać dr .
Ponadto  mamy problemy z niskim pulsem.
Kontrolujemy go w domu i  jest wciąż za niski,Maja miała ostatnio EKG  ,które wykazało ,że   w stosunku do swojego wieku jest sporo za niskie.
Mamy odstawionyewszystkie leki na nadciśnienie już od kilku dobrych tygodni( ok 1 -1,5 mc),a puls nadal nie wraca do normy.
Nie wiem co w tym przypadku.Raz leczymy bardzo wysokie ciśnienie wieloma lekami,innym razem musimy wyregulować tętno gdyż takie  tez jest niebezpieczne dla małego dziecka.
Nie wiem które leki zrobiły taki bałagan ,czy amlozek,czy encorton ,a może wcześniejszy lek(propranolol chyba) na obniżenie pulsu ,kiedy bywał bardzo wysoki,ale ten lek brała maja bardzo krótko i to z 7 mc temu.
W każdym bądź razie jak nie jedno to drugie i wciąż coś nie tak.
Cieszymy się natomiast z tego ,że na dzień dzisiejszy graft  jest w uśpieniu,wysypka znikoma,skóra po raz pierwszy od 1,5 roku  zaczyna być gładka  ,choć blada jak ściana.
Wiadomo ,że  w niektórych miejscach jeszcze  pojawiają się  zmiany swędzące  ,są to przede wszystkim zgięcia kolan ,pod pachami,zgięcia łokciowe,czy na śródstopiu no i skóra głowy jeszcze - matowe,wysuszone włosy i ciemieniucha,ale w porównaniu z tym co było  to bajka.
Co do stanu Mai na dzień dzisiejszy to chyba tyle .
Uczymy ja troszkę w domu jak to 5 latka,ale jej uwaga jest jeszcze bardzo rozproszona i trudno to idzie,może za rok będzie lepiej bo i tak powtórzy  0.
 Wybaczcie mi proszę  ,że mniej teraz piszę ,ale sama też mam teraz  sporo na głowie,kiedy mąż jest w pracy ja  muszę odwieźć ,przywieźć starsze dzieci  ze szkoły ,zrobić zakupy,ogarnąć to i owo i tak mija dzień.Mam też własne problemy zdrowotne i  stres mnie zajada  co będzie  jeśli ...
No nic   w każdym razie  cieszę się,że z Mają lepiej ,że  udało się nam uśpić grafta ,który spędzał sen z powiek,dla mnie jest to  najważniejsze,a teraz dopiero mogę zająć się sobą ,no i  powiem tylko tyle,że 14 września się zacznie.
 Zwracam się do Państwa o wsparcie  na konto fundacji .,,Kawałek nieba"subkonto Mai  świeci  pustakami  - jeśli są na nim jakieś środki ,możemy wtedy refundować jedynie koszty leczenia więc wszystko jest dokładnie udokumentowane fakturami.
Tylko w tym miesiącu na same leki dla Mai wydałam ponad 500 zł.do tego dochodzą art higieniczne,bo jak wiecie  Maja musi  spać w pieluchach Seni na podkładach nie kontroluje oddawania moczu . Musimy też używać środków sensitive,a dieta Mai też jest inna od naszej no i dojazdy do Lublina.
Musimy też  jechać z Mają do dentysty i kardiologa  no i nie stać nas teraz.
Wszystko to przerasta nasze możliwości finansowe.
Dlatego bardzo prosimy o wsparcie .konto podane jest w zakładce jak można pomóc.Za każdą najmniejszą pomoc dziękujemy z całego serca.
  Dziękuje Wam za obecność .