Pytanie do samej siebie

Chwilę mnie juz tutaj nie było,bo nie wiedziałam 
co napisać,chciałam  poczekać na odpowiedni moment by napisać wam, że wszystko układa się dobrze,ale nie mogę.
 Graft wciąż nie odpuszcza,nie atakuje  mocno,ale  powoli osiągając swój cel.
Od kilku dni  na skórze znów pojawiły się  łuszczące plamy  ,
są ta zmiany w okolicy pasa ,brzucha,oraz stawów.
 Dlatego też  zadaje sobie samej pytanie kiedy to się skończy,
kiedy  zaczniemy normalnie żyć i cieszyć się  tym co w tej chwili  nas pożera-To STRACH.
Sterydy  jeszcze redukujemy jest 5 mg na dzień,więc jeszcze chwilę zejdzie nim się przekonamy czy trzeba jechać 
na fotoferezę ,a już zapowiadało się tak fajnie.
 To jednak nie wszystko,jakiś czas temu zauważyłam że u Mai 
w miejscu po wycięciu guzka  pojawiła się fioletowa plamka
 i zaczęłam się temu bacznie przyglądać,bo mi to nie daje spokoju.
Coś mi się wydaje ,że ta paskudztwo się odnawia,
ale obym się myliła.
 Za 2 tygodnie będziemy w klinice i wtedy  będę chciała 
aby zobaczył to chirurg ,który to wycinał,choć zazwyczaj 
go nie zastawaliśmy,mam nadzieję ,że tym razem się uda nam
 go złapać.
Nie chciałabym znów dziecka  wystawiać na  takie przeżycia,wycinanie bez narkozy  u małego dziecka nie należy do łatwych ,a tym bardziej ,że wie już czym to pachnie.

 Kochani :
 Za miesiąc Maja obchodzi swoje 5 urodziny,tym którzy by chcieli się przyłączyć do życzeń bardzo dziękujemy i bardzo prosimy 
o kolorowe karteczki ,jeśli ktoś zechce przekazać jakiś drobiazg niech to będą np baloniki,czy naklejki.Maja jak każda dziewczynka w  jej wieku lub bajkę Frozen (kraina lodu) lubi coś tworzyć,kleić malować farbkami,czy wycinać... z góry dziękujemy  za  wasze serduszka.
Mamy nadzieję że dzięki temu Maja   będzie szczęśliwsza 
i choć chwilę oderwie się od szarego ,nerwowego życia o każdy dzień .
W sumie to   naprawdę ciężko jest nam już wszystkim panować  nam emocjami,nad nerwami i  wciąż  żyjemy na krawędzi .
Jest tyle rzeczy które chcielibyśmy zrobić,a nie możemy ,
bo cóż można zrobić kiedy się nie jest w stanie ze względu na stan emocjonalny pomijając inne kwestie,o których aż szkoda mówić.

 Chciałabym jeszcze zapytać Państwa ,czy ma ktoś do odsprzedania rowerek po swoim dziecku w dobrym stanie ,najlepiej różowy ew w podobnych wesołych kolorach
( z koszyczkiem i prowadnicą) ,bo taki się marzy Mai. 
Oczywiście dostosowany do jej wieku ,chyba koła 16 byłyby odpowiednie.
Jeśli ktoś by miał coś takiego bardzo proszę o kontakt ,chętnie odkupię w rozsądnej cenie by sprawić jej radość ,a zarazem   zmotywować do  nauczenia się jazdy i gubienia ki,logramów .
Rowerek który ma jest już za mały,ew mogę wymienić  
się na większy .

https://www.facebook.com/events/1585772231665277/https://www.facebook.com/events/1585772231665277/
Link do wydarzenia na FB odnośnie urodzin.

 Adres  gdyby ktoś zechciał wysłać kartkę:


  Maja Gajda
  ul.Bronisława Czecha 13
  38-100 Strzyżów
  woj,podkarpackie

piątek 13-go ,,Wizyta w klinice"

 Wspominałam już że wciąż za mną chodzi ta 13-ka? :)
Dziś wypadła kolejna wizyta  w szpitalu ,nie pierwsza w piątek 13,ale nie jestem przesądna ,bo  to by już było przegięcie .
 Od 4 rano na nogach.
Do Lublina zajechaliśmy na godzinę 8 rano a wróciliśmy ok 18:30
A co zaszło?

Maja dzielnie zniosła badania i kłucie w port,zakwękała lekko tylko przy wyciąganiu igły,bo wtedy pdo cisnieniem trzeba ten port  przepłukiwac i może to być bolesne.
Na wyniki czekaliśmy dziś długo ,bo do ok 14:30. Na całe szczęście są optymistyczne, a co ważne mamy zgodę na rozpoczęcie szczepienia.Ja wiem są zwolennicy,jak i ci którzy są temu przeciwni,ale ja wszystkie dzieci szczepiłam i nie sadzę by to im zaszkodziło,a chroni na pewno przed wieloma chorobami,które w przypadku Mai mogą okazac się  dramtyczne,dlatego zaszczepimy.
Powoli będziemy to robić,bo tez najpierw musimy dokładnie wyjaśnić w poradni co i jak ,mamy wszystko zapisane przez lekarzy prowadzących,ale lekarze rodzinni często źle interpretują ten kalendarz,a trzeba się go dokładnie trzymać.Nam wytłumaczono więc wiemy .
Nie wszystkie szczepienia będą mogły być wykonane ,np przeciw gruźlicy nie można,tak jak i polio.
Co do badań ,nie wykryto nic groźnego,wiadomo są tam odchylenia od norm,ale u niej nigdy nie będzie  idealnie,trzeba po prostu uważać i często badać.
Cukier w normie,anemii drastycznej nie ma.
Badali nas lekarze,oraz studenci,co rusz ktoś miał jakiś interes do Mai :)
 Dziś  również mieliśmy wizytę u Pani psycholog  .  .
Teraz mam dylemat.
Maja na czas obecny będzie miała na pewno nauczanie indywidualne w domu,tylko że  czy jest sens  rozpoczynać naukę w domu ,ok 4 godz tygodniowo bez kontaktu z dziecmi,sama nauczycielka,czy odroczyc  ten rok i  jeśli Bóg pozwoli  i da zdrówko   puścić ją z dziecmi rok póżniej,ale  już do oddziału 0 z dziecmi.?
Powiem wam,ze rozważałam obie opcje i  po namyśle wydaje mi się że druga opcja bęzie dla niej  lepsza,bo  chodzi o to by ona odnalazła się kiedys w grupie,a nauczanie w domu je tego nie da .
Ja wiem ,że  może by się czegoś nauczyła,ale  w grupie odnajdzie się lepiej,zresztą ta nowa reforma mnie od początku rozwalała.
Co o tym wy sądzicie?
Ja myślę ,że nauczycielowi nie będzie problemem napisać  po zakonczeniu roku,że dziecko  może zostać dopuszczone do nauki w szkole,a tak naprawdę ja jej za rok tam nie widzę, tak jak sama Pani psycholog napisała,Maja nie miała możliwości  rozwijać się tak jak inne dzieci zdrowe, gdyż już od 3 lat zmaga się z chorobą.
 A teraz z innej beczki :
Sterydy  dziś znów zredukowano o 2,5 mg mniej ,kolejna wizyta w szpitalu za 3 tygodnie i wtedy kolejna redukcja,zobaczymy co na to wszystko odpowie organizm Mai,oby się nie udzielał negatywnie.
 Dzisiejszy dzień był dla nas tak męczący,że  Maja oczekując na kartę wypisową sama nie wiedziała gdzie się podziać,zobaczcie sami :)

tu?

a może jednak tu?

co tu ze sobą zrobić?

upadek i rezygnacja z wstania z podłogi

Miała dość tego dnia.

Dziękujemy że wciąż jesteście
 z nami,pozdrawiamy serdecznie każdego z was.

Prezent sentymentalny od serca.

Nie mamy możliwości podziękowania w inny sposób dlatego też  bardzo dziękujemy Pani Karinie z Rybnika ,za   prezent dla Mai.
Maja otrzymała złoty łańcuszek z zawieszką serca.Prezent ten jest o tyle piękny,że  był niezwykle cenny dla osoby ,która go oddała.
Maja juz go nosi i tak zostanie,nie będziemy go sprzedawali ,bo chcemy by to była pamiątka ,chcemy by pamiętała jak wiele jest osób które  mają ogromne serca i dla których  inne dziecko tak wiele znaczy.
Dziękujemy każdemu kto do tej pory  nas wspomógł,każdemu kto   wysłał choćby karteczkę (te są schowane w pudełku i czekają  kiedy Maja będzie już większa ,będzie mogła to wszystko przeczytać)
Te wszystkie gesty są piękne i  mówią mi że warto wierzyć w ludzi ,bo nie wszyscy są źli.
 DZIĘKUJEMY BARDZO.

W domu

Kochani ,nie pisałam aby nie zapeszyć.
Maja walczy z graftem samodzielnie :)
Dla nas to wspaniała wiadomość,bo na razie nie potrzebna jest fotofereza.
Po konsultacji z lekarzem z Wrocławia ustaliliśmy,że jeżeli  redukcja  nie pogorszy stanu ,to poczekamy co będzie  dalej.
W tej chwili  zmniejszono dawkę sterydów  do 7,5 mg dziennie i powiem wam ,że skóra  się poprawiła. Maja na dzień dzisiejszy wygląda  dobrze :)  Jej stan się poprawił na tyle,że przestało ją wysypywać,a skóra nie pęka.
Nie chcę wiele o tym mówić ,bo na to za wcześnie,ale może  Maja  zaczyna walczyć,może szpik  się  zadomowi?>
Gdybym  mogła   przewidywać  przyszłośc mogłabym na 100%  wam powiedzieć,ale jeszcze sama nie wiem.
Do zakończenia   leczenia sterydami jeszcze trochę czasu minie,ale jeśli wszystko będzie przebiegało prawidłowo,to  odstawimy je zupełnie .
Jeśli natomiast  znów ją wysypie  ,jedziemy w zasadzie z dnia na dzień ,ponieważ drogę do zabiegów  i pobytu we Wrocławiu mamy wciąż otwartą.
Jeśli nastąpi jakiekolwiek pogorszenie stanu zdrowia,jakieś zmiany ,mamy alarmować lekarza,który nam wyznaczy kolejną datę przyjazdu,tym razem juz bez czekania z redukcją.
Bałam się i jednocześnie cieszyłam ,że mamy tą fotoferezę,bo bardzo trudno o to,a w między czasie skóra pomimo  zmniejszenia dawki sterydowej  zaczęła się poprawiać,Maja zrobiła niespodziankę.
Oby tak dalej i będziemy szczęśliwi.
Ciśnienie krwi również  się unormowało na tyle,że lek na obniżenie podajemy raz dziennie.
Na razie jesteśmy na dobrej drodze i  cieszymy się chwilą,chcemy aby trwała.
 Maja ma różne humorki ,raz tańczy i śpiewa ,innym razem płacze całymi dniami,ale to burza hormonów,no i jeszcze przecież  sterydy ,które są obecne.
Chciałaby  biegać jak inne dzieci,chodzić do przedszkola bawić się,a niestety nie wolno jej.
 Czekają nas jeszcze wszystkie szczepienia jak od noworodka,(,bo dziecko po przeszczepie musi wszystko przejść od nowa)ale dopiero wtedy kiedy u Mai zostanie opanowany graft i  z pewnościa będzie można powiedzieć,że jest zdrowa,o tym zadecydują lekarze.
Do tego czasu wciąż musimy bardzo jej pilnować, bo nie ma żadnej odporności i żadnego zabezpieczenia  przed groźnymi chorobami.
Jeśli chodzi o   jej kształcenie będzie  miała  zapewne naukę indywidualną w domu aż do  czasu ,kiedy będzie mogła wyjść do dzieci. Nie pójdzie chyba do zerówki jako 5 latek wg nowej ustawy,będziemy mieli odroczenie na rok z powodu jej stanu zdrowia i  wszystkich   sytuacji z tym związanych,zreszta ja nie byłam za tym by skracać dzieciństwo małym dzieciaczkom i posyłaniem ich do szkoły w wieku 6 lat. Przedszkole to  ok, ale szkoła i przymusowa nauka w tym wieku u dziecka ? -Nie  lubię tej ustawy...-
 Będę was informowała o przebiegu dalszej redukcji ,oraz o   stanie zdrowia Mai.
Dziękuję ,że nas wpieracie i wciąż z nami jesteście.
Za kilka dni znów jedziemy na badania do Lublina  ,to również wam napiszę  co i jak.
Pozdrawiamy serdecznie.

Zabawa Mai w Dr

Choroba

 Większość z was już wie za pośrednictwem fb pisałam o tym,że musieliśmy przełożyć wyjazd  ,ponieważ Maja jest chora.Od ponad 2 tygodni  kaszlała ,okazało się (pomimo ,że badało ją 3 lekarzy przez ten czas)że ma zapalenie oskrzeli ,a do tego doszło zapalenie ucha.Maja ma zapisany anytybiotyk ,który musi brac do czwartku,a czy potem będzie zrowa ,tego nie wiemy.
Wizytę musięliśmy przełożyć ,ponieważ  Maja do zabiegów fotoferezy nie może mieć żadnej infekcji,a dokładniej mówiąc nie może byc uśpiona do założenia centralnego wkłucia.
W innym przypadku już dziś  powinniśmy być w szpitalu.
Doktor ,który ma się nami zająć kazał nam dzwonić jak Maja wyzdrowieje i wtedy ustalimy nowy termin.
Do tego wszystkiego doszły bardzo  nasilone biegunki,nie musze chyba pisac jak bardzo  się wystraszyłam,ponieważ  pamiętam do dziś słowa doktorki,która nas prowadziła po przeszczepie,że jeśli tylko pojawi się biegunka ,mamy alarmować.
Tak też zrobiliśy ,pierwsze co to pojechaliśmy z Mają na badania krwi ,oraz zawieźlismy próbkę   kupki  do laboratorium w Rzeszowie ,by wykonac badania w kierunku rota i adeno wirusów jak nam zaleciła przez tel  doktorka z Lublina.
Wyniki były jeszcze tego samego dnia i okazały się ujemne,czyli nie ma wirusów,pasożytów też nie ma ,bo przy okazji zrobiliśmy i takie badanie.
Więc z czym mamy do czynienia,czy to graft jelitowy?  :( nie wiemy , a te biegunki sa nie od wczoraj ,są juz ok 3 tygodni ,tyle ze były łagodniejsze ,o czym wspominałam doktorce.
Dziś na szczęście nie było ich już tak dużo jak wczoraj,najdziwniejsze jest to,że podczas biegunek brzuch Mai nie boli,ale pupcia ,to bardzo i   wczoraj dziecko przechodziło gehennę,tak strasznie płakała za każdym razem jak siadała na nocnik (o ile zdążyła.)
Zawiadomiłam Lublin o wynikach Mai i powiem Państwu ,że  dowiedziałam się tyle właściwie co nic. Wyniki moga sugerować bakterię,ale jaką?
Nie przejęto się tym zbytnio ,mimo  tego w jakim Maja jest stanie i że każda bakteria może okazac się śmiertelna  w jej przypadku,bo wciąż nie opanowano choroby GvHD.
Czekamy ,miejmy nadzieję,że to minie i pojedziemy w przyszłym tygodniu na leczenie ,które zakończy  się sukcesem ,bo inaczej być nie może.
Zwracamy się do Państwa ponownie o wsparcie ,aby się nam udało pokonać schody,które   musimy przebyc ,by dojść do mety.
Została utworzona zbiórka  w tym celu ,niestety  odzew jest bardzo   mały i  nie możemy nic na to poradzić , jeśli ktokolwiek z was chce i może pomóc prosimy o  wpłate choćby 1 zł na   ten cel ,podaję link do zrzutki. Zebrana kwota,nawet jeśli nie będzie pełna  ,będzie nam niezmiernie potrzeba do dalszego leczenia ,które przed nami  .Dziękujemy  bardzo .



https://zrzutka.pl/ratowanie-zycia-szansa-na-pokonanie-gvhd-yjtjcu

Wyjazd na Fotoferezę

Udało się ... ! Wyprosiłam ,a dr M.U. z Wrocławia jest człowiekiem  nie kamieniem.
3-lutego jedziemy do Wrocławia na fotoferezę,
Maja zostanie w szpitalu przez 3 dni ( jesli wszystko będzie ok).Zostanie założone wkłucie centralne i przeprowadzą wstępnie 2 fotoferezy. Na pewno sporo badań i konsultacji do tego.
Nie wiemy ile czasu spędzimy w samym Wrocławiu ,bo czas pomiędzy zabiegami pewnie musi jakiś upłynąć.
Nie wiemy gdzie się podziejemy ,nie znamy nikogo żeby się gdzieś zatrzymać ,jeśli trzeba będzie będziemy spać w samochodzie ,o ile mróz nas nie odstraszy,ale jest zima i to loteria.
Nie wiem czy Wrocław na Bujwida zapewnia nocleg przy dziecku jednemu z rodziców.Czy ktoś może mi w tej kwesti pomóc ,jakaś podpowiedź ?
Do samego Wrocławia mamy ,wg nawigacji 439 km w jedną stronę ,to sporo i nie mamy możliwości aby być na dochodne przy dziecku.
Prosimy was kochani o wsparcie abyśmy dali radę finansowo temu zadaniu i wrócili do domu pełni nadziei na wyzdrowienie dziecka.
 A dlaczego tak szybko?
Wyprosiłam u doktora  telefonicznie  te zabiegi ,bo nie mogę wciąż patrzec na to co się dzieje z dzieckiem.
Wg.lekarzy z Lublina Maja wygląda lepiej-oczywiście że tak ,skóra wygląda lepiej kiedy są potężne dawki sterydów,a kiedy  jest redukcja  sytuacja   wygląda następująco jak na zdjęciach.

To już trzecia lub nawet czwarta redukcja i   wracamy do punktu wyjścia. Skóra zaczyna pękać ,jest szorstka  i chropowata,swędzi piecze i z godziny na godzinę jest tego coraz więcej.
Sterydów nie możemy podnosic bo grozi to   wylewem ,lub  zawałem ,czy innymi komplikacjami sercowymi ,gdyż juz leczymy  nadcisnienie tętnicze,nie wspominając o innych chorobach które wywołały sterydy.
Jednak jest szansa i my ja mamy.
Za 5 dni jedziemy po zdrowie.
Wiemy że fotofereza jest  bardzo groźnym zabiegiem,ale to jest szansa na normalne życie i musimy z tego skorzystać.
Dziękujemy za okazane serca  i doktorowi za    to ,że  chce nas u siebie  i ma ochote pomóc.

Maja

Już sporo czasu mnie tu nie było,wiec choć trochę postaram się napisać co u nas .
 Pewnie już pisałam ,że Maja  ma problemy z wysokim ciśnieniem i za wysokim pulsem.

Tak,od ok 2 miesięcy  z tym walczymy,  nie zawsze jednak leki które Maja ma zapisane są skuteczne,dlatego też  ma dopisany nowy lek  silniejszy.Konsultowaliśmy też osobiście Maję u kardiologa ,ale ta wizyta była  niczym  przedstawienie cyrkowe,bowiem  lekarz nie bardzo  miał ochotę  z nami rozmawiać kiedy dowiedział się ,że Maja  ma zapisany nowy lek od lekarza z którym kardiolog ma jakieś spory ( nie wnikam jakie,ale  w tym wszystkim powinno być ważniejsze dobro i zdrowie dziecka)tak więc lekarz który powinien pomóc i   brać pod uwagę stan dziecka,to że jest po przeszczepie i  że zagraża mu wiele czynników   w tym leków które są nieodpowiednio dobrane,ten  wysłuchał,ale  nic nie zmienił,powiedział ,że skoro nasz lekarz rodzinny nam zapisał taki a nie inny lek ,to mamy ten lek podawać,choć gdyby to on zapisywał ,zapisałby coś innego....
Złość we mnie zbiera ,że tak  lekarz podchodzi do pacjenta.
Byliśmy prywatnie u niego , a ten pod koniec wizyty powiedział ,że nie chce żadnych pieniędzy i żeby mu nawet nic nie próbować dawać,po prostu nas zlekceważył. Jego wizyta  oparła się wyłącznie na posłuchaniu serca i zaglądnięciu do karty wypisowej ze szpitala. Nie zlecił choćby EKG  gdzie ciśnienie krwi mierzone w domu wynosiło ok 143/95 a puls jakieś 120 .nie zmierzył też jej tam ciśnienia sam.
To było kilka dni temu ,chciałabym juz zapomnieć o tej wizycie ,bo nie należała do   takich ,które  by mnie podniosły na duchu,że jest ktoś kto się zajmie leczeniem serduszka u mojego dziecka.
Dzis jest poniedziałek,od tamtej pory  minęło 4 dni podajemy leki   które mamy w domu i raz jest lepiej ,raz nieco gorzej.
Trochę się obawiam ,że lek który mamy  może być niebezpieczny gdyż przy jego podawaniu nie powinno się przyjmować potasu,a Maja ma taki 2x dziennie  ,ale co mamy zrobić? Skoro  lekarz kardiolog  który się na tym dobrze zna nam nie pomógł,choć pokazałam mu te leki .
Ciśnienie  nie jest unormowane ,wciąż jest za wysokie bo  nawet po lekach wynosi ok 120/80-140/80
Jednak lepsze to niż 160/110  ,takie miała  w dniu kiedy poszliśmy z nią do rodzinnego i ten wtedy zapisał  lek o nazwie Diovan ,bo po prostu coś musiał zrobić by obniżyć dziecku ciśnienie.
Najniższe zanotowane  od  kilku dniu to 117/73
 To jednak nie wszystko ,wczoraj z Mają byliśmy na szpitalu u doktora ,od soboty strasznie kaszle i ma katar.
Osłuchowo nie ma zmian ,ale  kaszel nie ustaje,prawdopodobnie zapalenie krtani.Średnia córeczka też kaszle/
Pojawiła się znów biegunka i  brak apetytu,oraz ból brzuszka choć tylko chwilami ( coś za często ta biegunka ,oby nie graftowa) ,dziś Maja nie włożyła nic do ust poza jedną mandarynką .Leki muszę podawać cały czas ,a na pusty żołądek ,to też nie bardzo.
 Skóra wygląda średnio ,przypominam że jesteśmy na etapie redukcji sterydów .Czasami  sypnie ją bardziej na kostkach od nóg lub na dłoniach,ale z zalecenia dr z Lublina smarujemy ją PROTOPICIEM-też steryd.
Co będzie  dalej ? Nie wiem ,chcę być dobrej myśli  i doczekać się dnia kiedy  wszystko się unormuje  i Maja wróci do zdrowia.
Dziękuję wam kochani  ,że  przez tak długi czas wciąż  nas nie zostawiacie samym sobie ,że jesteście obecni ,że pomagacie i wspieracie jak możecie.

Bądź obecny
Są takie chwile, kiedyś czyjaś pomocna dłoń
jest niezbędna, czyjaś obecność jest ratunkiem,
wybawieniem, otuchą, pocieszeniem.
Jak dobrze, że jest ktoś,
do kogo możesz zwrócić się o pomoc.
Jak dobrze, że ty jesteś,
by komuś przyjść z pomocą,
po prostu przy nim być, gdy tego potrzebuje.
Jak dobrze, że jesteś...

Wtórna redukcja sterydów

Jestesmy po wizycie w szpitalu ( znow wyszlismy prawie jako ostatni. W domu o 20:30,bo wszystko bylo odlozone na ostatnia chwile) Wiec co moge wam przekazac?
Zdecydowano podjac sie kolejnej proby redukcji sterydow,oraz odstawienia cyklosporyny calkowicie.Wg lekarzy skora Mai wyglada lepiej, a ja postaram sie wam przyblizyc jak to wyglada dziś,jak tylko zrobię zdjęcia .Na razie nie miałam dostępu do komputera i nie miałam jak dodac ,zdjęć bo jest w naprawie i dziś korzystam z pożyczonego.Moim zdaniem nic nie jest lepiej,.
Dr twierdzi ,ze gdyby te zmiany pozostaly takie jak sa ,to byli by zadowoleni,bo byc moze zmiany beda towarzyszyly Mai juz do konca zycia.Pomijajac jednak  wygląd skóry powiedzialam,ze obawiam sie  najbardziej powiklam posterydowych ,na co uzyskalam odpowiedz,ze wlasnie dlatego nastepuje redukcja,ktora to juz ,O ile dobrze pamietam ,to trzecia lub czwarta proba .
Jedna z doktorek powaznie nad tym myslala ,ale sugestia drugiej ,ze jest ok naprowadzila ja na ten sam tok myslenia,bo gdyby nie to,byc moze byly by bardziej podnoszsce na duchu decyzje np w spr fotoferezy.Tak wiec od dzis uszczuplamy o 2,5 mg sterydy i tak przez 3 tyg ,potem znow troche mniej ,tylko czy w miedzy czasie sie nie pogorszy? Oby nie.
Konsultowano znow telefonicznie Maje u kardiologa,szkoda ze ten nie fatyguje sie by zbadac serduszko Mai ,tylko przez telefon decyduje o podniesieniu dawki lekow,a dokladniej mowiac o dolozeniu nowego leku ,do tych juz ,ktore Maja bierze.
 Zalecenie ; pomiar cisnienia 2*dz i badanie pulsu czy nie ma eho kardii.
Gardo Mai czyste ,biegunka ktora trwa juz 10 dni ,wczesniej tez bywala zostala puszczona plazem ,no mozna bylo zapomniec przy wypisie,ja z nerwow juz tez zapomnialam o tym kolejny raz wspomniec doktorce jak pisala epikryze.
Badania sa znosne,znow mamy lekki niedobor hemoglobiny ,ale nie jest najgorzej ,jest kilka innych czynnikow zanizonych lub podniesionych,ale nie jest to drastyczne by sie obawiac juz dzis.Jedynie mocz jest brzydki ,jakis stan zapalny
Na bol nog ,oczu i glowy na ktory Maja sie czesto uskarza nie bylo odzewu.
TAK wiec wygladal nasz wczorajszy dzien w Lublinie.
Przy okazji nadmienie ,ze sama kontaktowalam sie z lekarzem z Wroclawia ,wiem ze odczytal wiadomosc ,ale nie mam na razie odpowiedzi.Moze sie doczekam ,chyba ze wczesniej doczekam sie dnia kiedy organizm Mai przestanie walczyc ze szpikiem ,a redukcja sterydow okaze sie dobra decyzja i bedzie mozna z nich zejsc calkowicie,wtedy nie bedzie nam potrzebna zadna fotofereza,a tymczasem trzymajcie kciuki za powodzenie redukcji. Wolalabym aby to wystarczylo,kolejny raz nie pozwole by podnosili dawke ,bo to znaczyloby ze nie panuja zupelnie nad GvHD a nie chca ratowac inaczej ,skoro istnieja metody walki z tym przekletym graftem wiadomoo co chodzi jak nie 
o pieniadze..Przepraszam ze bledy i chaos w tym co wam przekazuję.

Infekcja

Chwilę już nie pisałam co u Mai ,dlatego  nadrabiam ten temat.

 Od kilkunastu dni  panują u nas  infekcje i Mai też 
nie  oszczędziło,katar,kaszel ,goraczka .Wszystkie 3 dziewczyny chore ,ja również.
Jedyne co mogę w tej chwili robić u Mai ,to podawać tabletki 
do ssania,psikac gardełko   tantum verde ,co chwilę jej oczyszczać nosek i czekać aż  to wszystko minie,ponieważ skoro chorujemy wszyscy znaczy że to infekcja i żaden dodatkowy antybiotyk tu  
nie pomoże (biseptol mamy co dwa dni od ponad 2 lat), choć
 u najstarszej bez niego się nie obeszło,bo zaatakowało węzły chłonne.
 Co z wysypką ? jest nadal ,nie ustąpiła ,lekko jedynie  zbladła.
Co więcej? Tycie ,tycie jeszcze raz tycie i wysokie ciśnienie krwi.
Wrocław wciąż milczy  ,ja ja zaczynam się zastanawiać ,czy nie oczekują na coś więcej by nas do siebie zaprosić.
Kolejna wizyta w szpitalu w Lublinie przed nami w przyszłym tygodniu i  nawet nie wiem   czy będzie doktorka ,która   wie
 o co walczymy ,jeśli jej nie będzie  to chyba nie wytrzymam,
bo   jak chodzi o coś ważnego to nie ma nikogo ,kto by nam udzielił informacji .
 Dziś  mamy komisję lekarską dot przyznania grupy dla Mai,
myślę że przynajmniej tu będzie dobrze.
 Kochani ,czy ktoś zechce nam pomóc w roznoszeniu ulotek odnośnie 1 % do urzedów skarbowych w innych miastach ,
czy innych instytucji ?
Jeśli sa takie osoby bardzo proszę o kontakt  to wyślę ulotki,
ja niestety ze względu na ciągłe  choroby i   zmienne humory Mai,która nie raz nie pozwala nam wyjśc z domu nie jestem 
w stanie  sobie z tym poradzić ,zaniosłam w kilka miejsc 
w Strzyżowie  np Urząd skarbowy  (jeśli ktoś z okolic  chce nam przekazać 1 % niech poszuka ulotek Mai na półce) tutaj też są dane,które można zapisać.

Tylko w ten sposób możemy się ratować w tej walce,która trwa 
i trwa niczym II wojna światowa ...
Przesyłamy gorące pozdrowienia  dla wszystkich ,którzy 
wciaż są razem z nami,dziękujemy za wsparcie i obecność. <3

Nowy apel o 1 %

Zwracamy się z prośba na nowy okres rozliczeniowy o przekazanie na rzecz Mai swojego 1%

Jeśli ktokolwiek z was chce w ten sposób pomóc ,to będziemy bardzo wdzięczni ,tak samo jak
 w ubiegłym roku .Pieniążki ,które zostana uzbierane z tytułu 1% będą przeznaczone na zaspokojenie potrzeb  leczenia i opieki nad Mają i potrzeb życiowych .
Leczenie wciąż trwa i nie widać jego końca,prawdopodobnie  nastąpi zmiana leczenia ,o które walczymy już od kilku miesięcy,ponieważ obecne nie daje zadowalających rezultatów.
GvGD nie  chce ustąpić ,a jest tylko lekko wytłumione poprzez sterydy,a już się uodparnia.
Maja będzie potrzebowała  prawdopodobnie   rehabilitacji ,ponieważ kości ,stawy   zostały mocno nadwyrężone przez leki .
Czekają nas regularne wizyty  u kardiologów,endokrynologów  ze względu na   powikłania jakie podstawowa choroba wniosła do życia. Wysokie nadciśnienie tętnicze,oraz ogromna niedoczynność tarczycy ,to tylko jedne z tych  najbardziej zaawansowanych  chorób jakie się pojawiły  przy okazji i które wymagają intensywnego leczenia.Do tego do karty wpisywana jest już osteoporoza ,która  prędzej czy później   się musiała pojawić,a to jest bardzo poważna choroba,tak samo jak każda inna która towarzyszy Majusi.
 Prosimy zatem Państwa o wsparcie aby nasze dziecko mogło w miarę normalnie żyć.
Za każdy 1%  z całego serca dziękujemy z całego serca.
W razie wątpliwości jak wypełnic w picie  rubrykę dot przekazania 1% proszę zapytać na pewno odpiszemy i pomożemy.
Dziękujemy za dotychczasową pomoc.
Ps:
Do tej pory przekazywali Państwo swój procent na Fundację,, Zdążyć z pomocą ",następuje zmiana   i od teraz bardzo proszę  o wpłaty na konto :
Fundacji: ,,Kawałek Nieba" dane są w zakładce:-  Jak możesz pomóc -