W domu

Kochani ,nie pisałam aby nie zapeszyć.
Maja walczy z graftem samodzielnie :)
Dla nas to wspaniała wiadomość,bo na razie nie potrzebna jest fotofereza.
Po konsultacji z lekarzem z Wrocławia ustaliliśmy,że jeżeli  redukcja  nie pogorszy stanu ,to poczekamy co będzie  dalej.
W tej chwili  zmniejszono dawkę sterydów  do 7,5 mg dziennie i powiem wam ,że skóra  się poprawiła. Maja na dzień dzisiejszy wygląda  dobrze :)  Jej stan się poprawił na tyle,że przestało ją wysypywać,a skóra nie pęka.
Nie chcę wiele o tym mówić ,bo na to za wcześnie,ale może  Maja  zaczyna walczyć,może szpik  się  zadomowi?>
Gdybym  mogła   przewidywać  przyszłośc mogłabym na 100%  wam powiedzieć,ale jeszcze sama nie wiem.
Do zakończenia   leczenia sterydami jeszcze trochę czasu minie,ale jeśli wszystko będzie przebiegało prawidłowo,to  odstawimy je zupełnie .
Jeśli natomiast  znów ją wysypie  ,jedziemy w zasadzie z dnia na dzień ,ponieważ drogę do zabiegów  i pobytu we Wrocławiu mamy wciąż otwartą.
Jeśli nastąpi jakiekolwiek pogorszenie stanu zdrowia,jakieś zmiany ,mamy alarmować lekarza,który nam wyznaczy kolejną datę przyjazdu,tym razem juz bez czekania z redukcją.
Bałam się i jednocześnie cieszyłam ,że mamy tą fotoferezę,bo bardzo trudno o to,a w między czasie skóra pomimo  zmniejszenia dawki sterydowej  zaczęła się poprawiać,Maja zrobiła niespodziankę.
Oby tak dalej i będziemy szczęśliwi.
Ciśnienie krwi również  się unormowało na tyle,że lek na obniżenie podajemy raz dziennie.
Na razie jesteśmy na dobrej drodze i  cieszymy się chwilą,chcemy aby trwała.
 Maja ma różne humorki ,raz tańczy i śpiewa ,innym razem płacze całymi dniami,ale to burza hormonów,no i jeszcze przecież  sterydy ,które są obecne.
Chciałaby  biegać jak inne dzieci,chodzić do przedszkola bawić się,a niestety nie wolno jej.
 Czekają nas jeszcze wszystkie szczepienia jak od noworodka,(,bo dziecko po przeszczepie musi wszystko przejść od nowa)ale dopiero wtedy kiedy u Mai zostanie opanowany graft i  z pewnościa będzie można powiedzieć,że jest zdrowa,o tym zadecydują lekarze.
Do tego czasu wciąż musimy bardzo jej pilnować, bo nie ma żadnej odporności i żadnego zabezpieczenia  przed groźnymi chorobami.
Jeśli chodzi o   jej kształcenie będzie  miała  zapewne naukę indywidualną w domu aż do  czasu ,kiedy będzie mogła wyjść do dzieci. Nie pójdzie chyba do zerówki jako 5 latek wg nowej ustawy,będziemy mieli odroczenie na rok z powodu jej stanu zdrowia i  wszystkich   sytuacji z tym związanych,zreszta ja nie byłam za tym by skracać dzieciństwo małym dzieciaczkom i posyłaniem ich do szkoły w wieku 6 lat. Przedszkole to  ok, ale szkoła i przymusowa nauka w tym wieku u dziecka ? -Nie  lubię tej ustawy...-
 Będę was informowała o przebiegu dalszej redukcji ,oraz o   stanie zdrowia Mai.
Dziękuję ,że nas wpieracie i wciąż z nami jesteście.
Za kilka dni znów jedziemy na badania do Lublina  ,to również wam napiszę  co i jak.
Pozdrawiamy serdecznie.

Zabawa Mai w Dr