Konsultacje

Dziesiejszy dzien w klinice w Lublinie był dość   bogaty w  to co się działo.
Najpierw badania krwi ,moczu,potem dosc dluga wizyta studentów i naszej dr badania,nastepnie konsultacja chirurga ,ktory nie potrafil   okreslic  co to zmiana na Mai bioderku i polecil by zobaczyl to jeszcze inny chirurg wiec po ok godzinie przyszedł kolejny ,który stwierdził jednozancznie ,że znamię trzeba usunąc w trybie przyspieszonym,nie potrafil powiedziec nam  jakie podloze ma zmiana,czy lagodne czy zlosliwe,to dowiemy sie po wynikach lub moze po zabiegu.
Szkoda tylko ze tak dlugo muslismy czekac aby znamie zostalo skonsultowane przez kogos bowiem  zmiana nie pojawila sie dzis ani  tydzien temu ,nawet nie miesiac ,a przynajmniej 3 mc temu.
Slowo ,,przyspieszyc" mnie przeraziła ,martwie sie   i strasznie boje   by to nie bylo nic zlego.
Konsultacja  została przeprowadzona na nasze żądanie.
 W poniedziałek dowiemy się kiedy odbędzie się zabieg ,skierowanie do oddziału chirurgii w Lublinie juz mamy ,wiec pozostała kwestia ustalenia terminu.Zabieg odbedzie sie w znieczuleniu ogólnym,Maja się bardzo boi :(
No i sprawa z Wrocławiem.
Doktor do ktorego pisałam skonsultował się  z naszymi lekarzami w sprawie konsultacji z nami we Wrocławiu w sprawie fotoferezy.
Rowniez w poniedziałek poznamy termin w którym mamy sie zglosic do Wrocławia,dlatego juz teraz bardzo was prosze i apeluje.
-Pomóżcie nam uzbierać   kwotę niezbędna do leczenia Mai we Wrocławiu,nie wiemy jeszcze czy  koszty zabiegów pokryje nam szpital ,czy będziemy musieli sami się o to martwic ,ale pomimo to  leczenie będzie bardzo kosztowne dla nas .Wrocław jest bardzo daleko od nas i jednak tam musimy na czas  leczenia zamieszkać ,żyć ,jeść,zadbać o środki higieniczne dla Mai,która kilka razy  będzie miała operacyjne zabiegi centralnych wkłuć,o czym nas poinformował doktor przez telefon podczas pierwszej rozmowy.Dlatego właśnie nie będziemy mogli  Mai wozic w tą 
i z powrotem by nie narażać jej na  infekcyjne zakażenia wkłuć.
Nie jesteśmy też pewni jeszcze tych kosztów, które są związane
 z samymi zabiegami ,gdzie jeden taki zabieg jak juz wczesniej wspominalam to koszt ok 6 tys zł (sam zabieg,nie wliczając kosztów przygotowania pacjenta),potrzeba min 12 zabiegów,
ale o tym dowiemy się na konsultacji.
 Wierzę że się uda ,choć  w sercu mam trwogę .

 W załączeniu wklejam zdjęcia z dzisiejszego dnia kartę wypisową,skierowanie,oraz zdjęcia ,ktore na koniec dnia udało się nam wykonać z zespołem HAPPYSAD,ktory był dzis gosciem na oddziale Hematologi i onkologii DSK Lublin.

Zespół HappySad

Cytat

Dziś tylko cytat,który ośmieliłam się  skopiowac z sieci ,bardzo poruszający a jakże prawdziwy.


"Nikt kto nie ,zapoznał' się bliżej z nowotworami dziecięcymi nie wie jak to jest..... Nikt nie wie jak wygląda życie z tym gościem-rakiem, który bezczelnie rozsiada się w salonie na kanapie..... Chodzi po domu za jego mieszkańcami krok w krok..... Cały czas czuć jego ciężki oddech na plecach, a w powietrzu unosi się jego obrzydliwy zapach....
Ma w dupie paniczny lęk i przerażenie..... Co noc kładzie się obok w łóżku i szepcze do ucha straszne rzeczy, nie pozwalając zasnąć.....
Tak wygląda życie z rakiem..... A każdy kto nie poznał tego życia, odwracając się od tych, którzy żyją na codzień z tym bydlakiem, są współodpowiedzialni za to, że ten skurwysyn się tak panoszy.....
Gdy daję Ci ulotkę dziecka chorego na raka nie traktuj jej jak reklamy pożyczki od ręki.... Nie wyrzucaj jej zniesmaczony do śmieci, bo na tej ulotce są łzy, krew i cierpienie.... Rozpaczliwe wołanie o pomoc!!!!!
Czy jako rodzic, zastanawiałeś się jak to jest, gdy terrorysta porwie ci dziecko.... Jeżeli nie dasz mu tyle kasy ile będzie chciał, zakatuje i udręczy Twoje dziecko na śmierć..... Zastanawiałeś się nad tym.....?!?!?
Czy kupując kolejną watę cukrową, kiełbasę i piwo.... zastanawiałeś się nad TYM?!?!?!
Przestań zachowywać się jak motłoch z cyrku Nerona, żądny chleba i igrzysk! Zatrzymaj się.... Zadumaj......nie oczekuję, że sprzedasz dom.... Podaruj 2zł, 5 zł.....przekaż znajomym, że jest takie dziecko, przytul w myślach....zadaj sobie trud i przynajmniej wysłuchaj....Nie liczy się ilość danej kasy.....Mam w dupie Twoją litość i gadanie: ale biedne dziecko, ale nieszczęście........liczy się empatia, okazane zainteresowanie i serce....
I pamiętaj..... Rak nie pyta czy może wprowadzić się do Twojego domu, nie negocjuje.... Zakradnie się, gdy Ty będziesz spokojnie spał niczego się nie spodziewając.... Nie odwracaj się, bo kiedyś sam możesz cierpieć, gdy wszyscy od Ciebie się odwrócą.....
Jesteś Człowiekiem...."

Smutny dzień

Zapewne wielu z was  zastanowi się skąd taki tytuł dzisiejszego posta.
Nie jest on dzis związany z Mają ,ale z  chłopczykiem ,który zmarł dzisiejszego ranka,był to  też 4 latek ,tak jak Maja,walczył bardzo dzielnie ,a mimo to choroba była silniejsza,czy wygrał tą walkę?
Na pewno nie  poddał się do samego końca ,tylko dlaczego takie sytuacje zdażają się  cąły czas,dlaczego umierają w cierpieniach małe dzieci?
Śledziłam losy tego chłopczyka na fb i jest mi bardzo przykro,że  nie udało się go uratować choć tak wiele osób o to walczyło :(
Gdzie jest teraz Mateuszek? Ja mam nadzieję ,że te dzieci trafiają do nieba,nie chcę inaczej myśleć.
Kiedy dzieją się takie rzeczy człowiek   patrzy na własne dziecko i  wtedy serce mu się kraje ,że przecież  to może się  przytrafić każdemu.
 Maja jeszcze nie wygrała walki ,ona wciąż walczy ,a każdego dnia daje nam dowód na to jak bardzo jest silna psychicznie.
Niestety  nie wiemy co będzie dalej,jak będzie przebiegało jej leczenie ,czy sterydy  któregoś dnia nie  powiedzą  Stop...
Na razie nic nowego się nie dzieje, planowana wizyta z dnia  17-go pazdziernika została odwołana i jedziemy w ten piątek.
Wysypka nie ustapiła,może jedynie troszkę się uspokoiła i występuje na ok 40 % powierzchni ciała a nie na 100% ,ale to są cały czas sterydy,sterydy których Maja nie będzie mogła brać cały czas ze względu na  chorobę podstawową czyli HLH.
Sterydy są teraz w niezmienionej dawce czyli 5 +2,5 mg Maja wygląda jak wygląda i powiem wam że kiedy ogladam jej zdjęcia z czasów kiedy nie brała sterydów to mi  łzy same lecą,że jeszcze nie tak dawno była taka śliczna ,zgrabna i  wesoła,a teraz  musi walczyc  z tyloma  skutkami ubocznymi.
Jest obiektem   plotek innych ludzi ktorzy nie  wiedzą czemu Maja jest jaka jest, nie może ubrac ulubionej sukieneczki,czy sweterka bo te są za ciasne.
Nie może biegac tak jak inne dzieci ,bo nie ma siły i kondycji ,jest ciężka i z trudnem pokonuje  niektóre czynnosci,ma bóle nóżek,często  się denerwuje i płacze,ma odparzenia,zanik dziąseł i inne ...
Nie   utuczyliśmy swojego dziecka ,jak to niektórzy potrafią napisac ,większosc  jej wagi t woda zatrzymana w organizmie ,poniewaz sterydy własnie ja zatrzymują/
Apetyt ktory Maja ma nie jest też naturalny,prosze wrócić do poprzednich postów i poczytać ,że ona po przeszczepie wcale nie jadła i to było problemem.
Ona jest coraz większa ,coraz wiecej zadaje pytan i zacyzna juz rozumiec ,ze jest inna ,ze wygląda inaczej niz inne dzieci,jest jej smutno,bo widzi jak inne dzieci biegaja  i tanczą ubrane w piekne sukieneczki ,ona może tylko sie temu przygladać ,a kiedy chce ubrac sukienkę która okazuje sie za ciasna ,mimo że jest sporo  wieksza niz powinna do jej wieku,to wtedy Maja wpada w szal,złosci się i rzuca ubraniami.
Kiedy na to patrze staje sie bezsilna bo wiem ze nie moge nic zrobic ,aby  bylo inaczej.
 Zadna decyzja w sprawie fotoferezy jeszcze nie zapadła ,uwazam że chca  to odwlec jak najdalej ,a my musimy czekac na odpwiedz.Znamię błękitne ,tak znamię.Maja ma takowe od kilku miesięcy,przynajmniej na takie to wygląda ,nie dopuszczam myśli że moze to być coś innego.
Oboje  z męzem zadecydowaliśmy że lekarze nie moga juz  podchodzic do nas z lekcewazeniem,ze musza cos zrobić by  pomoc naszej córce, pierwsza sprawa na dzień dobry w piątek to własnie   sprawa guzka  ,ktory do tej pory byl pomijany na kazdej wizycie.
Czy tak trudno w Mai przypadku by zlosliwy czerniak  polubił sobie jej ciało? Nie ,to są jak najbardzije sprzyjające warunki ku temu by on się zadomowił  w niej,by  zabrał nam córeczkę.
Zmagamy sie nie tylko z GvHD  zmagamy się  rownież z ogromną niedoczynnoscia tarczycy , ciągle z zespołem hemofagocytarnym ,który nadal jest wpisywany w karty ,oraz niedokrwistoscia.
Nie wiemy na jakim etapie jest serce Mai,a dokladnie mowiac przetoka wieńcowa ,ktora została zdiagnozowana na początku jej choroby.Pwiedziano nam ze leczenie  ew wnikliwe obserwacje   będziemy prowadzic po zakonczonym leczeniu hematologicznym.
Tak czy inaczej   bardzo dluga droga przed nami i nie widac jej konca,jesli chodzi o leczenie.
Chciałabym wam powiedziec ze mam juz zdrowe dziecko,a nie mogę ,bo tak nie jest.
Wracając do dzisiejszego dnia ,do smieci tego małego chlopczyka.
Nie potrafi nikt z nas przywrócić mu zycia choc bardzo by chciał, rodzice na pewno w tej chwili n ie zdają sobie nawet sprawy z tego co się dzis stało,bo to musi byc ogromny ból i  szok dla nich który na długo pozostanie w sercach.
Ja wiem że nie dałabym rady  z tym żyć sama,ale złe myśli wciąż mi sie przewijają przed oczami ,że  i nas może to spotkać.
Ratunkiem jesteście tu wy wszyscy którzy zaglądacie i pomagacie ,bo   leczenie  i cała nasza droga  bez was by nie była by możliwa.
Prosimy was o wpsarcie finansowe by  pokazac calemu swiatu ze sie nie poddamy i ze bedziemy szli w zaparte by ratowac nasze dziecko nawet gdyby to bylo kosztem wszystkiego co mamy.
Skoro nie chca nas leczyc za darmo,bedziemy leczyc prywatnie,ale nie mozemy w tej chwili ,bo po prostu nie mamy srodków by nawet to zaczynac gdyz sa to koszty kolosalnie duze.
Mateuszkowi niestety nic i nikt juz zycia nie przywróci,ale można pomóc jeszcze tym którzy żyją,dlatego prosimy Państwa o  pomoc by Maja mogła byc zdrowa lub choć w części zdrowa.

Tel do Wrocławia,oraz kolejna wizyta w DSK Lublin

 Wpis z piątku 03.10.2014 (na dole dzisiejszy)

Jedno wielkie i smierdzące g..no .Proszę sobie wyobrazić sytuację :
dr powiedziała że musimy wrócić do sterydów,że niby za szybko je odstawili,a sprawa fotoferezy jest zbyt skomplikowana  ,że mają swoje procedury których nie da się pominąć.
Kiedy powiedziałam o tym ,że nasza poprzednia dr powiedziała nam iż Maja nie będzie mogła długo przyjmować sterydów ,to się zmieszała i powiedziała że jej chodziło zapewne o tycie i Osteoporoze, która może nastąpić .
Jak zapytałam ile Maja może żyć na sterydach,skoro bierze ich już 2 lata odpowiedzi nie uzyskałam żadnej.
Zapytałam co mamy robić jeśli się wysypka nasili- odpowiedź : -zwiększyć dawkę sterydów.
W  kartę wpisała nieprawdę że wysypka po zwiększeniu dawki ustępuje ,co jest ewidentą bzdurą.
Wzbraniają  się jak tylko mogą by nie poddać dziecka fotoferezie tylko truć sterydami 
Zbywają  nas i nie widzę nadziei by chcieli naprawdę pomóc dziecku .
Maja  jest wysypana, swędzi ją. piecze,ale maja to gdzieś .
Prowadząca nie znalazła dla nas czasu,nawet nie przyszła zobaczyć wysypki  czym mnie zawiodła ,bo miałam o niej inne zdanie, szanowałam ją.
Zostaliśmy sami sobie Nie wiem co napisać ,dzisiejsza wizyta wyprowadziła mnie całkowicie 
 z równowagi.
Badania wykonano tylko podstawowe bez  himeryzmu , ebv, cytomegalii ,a po co skoro to są kosztowne badania? 
Już długo nie badali pod tym kątem i nie wiemy jak pracuje szpik ,a ni czy nie ma  tych groźnych wirusów .

Miałam okazję zobaczyć dziś chłopca który ledwo uszedł z życiem mając gvhd 
 Powiem wam że dziecka skóra wygląda fatalnie a grafta ma już 6 lat.
Zniszczony naskórek ,przykurcze palców ,skóra w kolorze fioletowym paznokcie powyginane w każdą stronę..Chyba każą nam na to czekać bo jak mam to odbierać?



06.10.2014 
 
Dziś od samego rana działam :
Ok 8:00 wykonałam telefon do dr z Wrocławia zajmującego się fotoferezą (kontakt otrzymałam od zaufanej osoby) którego chcę zapytać o te zabiegi oraz wszystkie koszty z nimi związane ,lub refundacji ,o ile taka będzie możliwa ,gdyż nie jestem w stanie dłużej patrzeć na to co wysypka ,oraz sterydy robią z moim dzieckiem.

Po pierwsze nie dość ze wysypka nie ustępuje lecz przechodzi na inne partie ciała,to jeszcze sterydy powodują kolosalne zmiany w jej wyglądzie ,zachowaniu , stanie zdrowia.
Maja przyjmuje 7,5 mg sterydów dziennie w tej chwili ,ale to nie jest wszystko co oddziaływuje na wygląd ,ona każdego dnia przyjmuje hormony tarczycy w dużej dawce,jeśli ktoś wie jak te leki oddziałują na człowieka to tylko może sobie wyobrazić jakie skutki uboczne od tego powstają.
Nasze dziecko mając 4 latka waży 31 kg ,ma trudności z chodzeniem ,coraz trudniej się jej oddycha,a wysiłek potęguje jeszcze bardziej ten stan.
Chce powiedzieć ,,DOŚĆ" nie chcę dziecka już faszerować sterydami ,bowiem ,w chwili kiedy wysypka się nasila powinnyśmy zwiększyć znów dawkę.
Sterydy pod różnymi nazwami towarzyszą Mai już 2 lata z 6 miesięczną przerwą na przeszczep i chwilkę po nim,kiedy Maja ich nie potrzebowała,a to i tak stanowczo za długo jak na tak małe dziecko.
Mam świadomość tego ,że Maja biorąc ich nadal w wieku 5 lat może ważyć nawet 50 kg ,przestanie chodzić i będzie potrzebowała wspomagania tlenem,nie wspominając o łamliwości kości,oraz innych powikłań związanych ze sterydami.
Na razie doktor nie miał możliwości rozmawiać ,ale mam wykonać tel ponownie po godz 14:00 i na spokojnie opowiem o co chodzi.
Myślę że gdy mi powie że nic się nie da zrobić jeśli chodzi o refundacje,to poproszę o dokładną wycenę kosztów fotoferezy prywatnie.
Liczę się z tym ,że będą to ogromne koszty,ale nie mogę nadal czekać .
Zaczniemy zbiórkę na siepomaga i będziemy walczyć póki nie uzbieramy potrzebnej kwoty.

Teraz mam pytanie do osób które mogą być w temacie.
Ile może kosztować konsultacja we Wrocławskiej klinice z zapoznaniem się z dokumentacją medyczną ,oraz wyceną zabiegów?
Na pewno nie będzie to mały koszt,ale musimy być na to przygotowani jadąc tam kiedy nam każą przyjechać.
Jeżeli ktokolwiek z was może nam podpowiedzieć dziękujemy.
Teraz czekam na godzinę 14:00
Mam nadzieję ,że lekarz wyjaśni mi wszystko co chcę wiedzieć.

Post bez komentarza ,widzicie sami :(

z dnia na dzień gorzej :(
 ok 30%  zajętości skóry przez wstrętnego grafta GvHD

Problemy skórne po raz kolejny

Wczorajszy Cyt. z FB
Mam dziwne przeczucie że sterydami to tylko zniszczyli zdrowie ,bo jak widzę przy ich redukcji co się znów zaczyna dziać ,to innego zdania mieć nie mogę ,zawsze szukają tańszych rozwiązań i co z tego dobrego wychodzi? Do tej pory Maja mogła mieć już kilka zabiegów fotoferezy ,mogła być zorganizowana zbiórka na leczenie na str siepomaga,a tak wydaje mi się,że wszystko zaczniemy od początku i kolejny rok z naszego życia ,kolejny rok zmartwień ,cierpień Mai i trosk o to jak sobie poradzimy w tym czasie. Szlak mnie trafia na to jak podchodzą do leczenia i nie działają od razu tylko czekają na cud.

Dzis dzwoniliśmy do Dr która zajmowała się nam przed przeszczepem w Warszawie i trochę jej podpytaliśmy  jak to się ma z fotoferezą skoro u Mai znów pojawiła sie wysypka.
Usłyszelismy że NFZ nie  finansuje żadnych zabiegów fotoferezy,dlatego też  mając takie informacje od lekarza specjalisty transplantologa ,który doskonale wie co mówi nie będziemy się zdawać na  podpowiedzi innych ,że te zabiegi są finansowane.Tak jest w przypadku jeśli szpital ma własne pieniądze na takie zabiegi i je opłaca,często jednak jest tak,że szpitale odmawiają tych zabiegów ,bo zwyczajnie nie mają funduszy i czy nas może to spotkać  ?
Tak wygląda Polska służba zdrowia ,NFZ   nie podpisuje  tak ważnych  umów w spr zabiegów ratujących życie.Nie dotyczy to wyłącznie Fotoferezy,ale wielu innych metod leczenia ,które to mogły by uratować setki ,a może nawet tysiące osób.
GvHd jest  niebezpieczne  i zagraża życiu jeśli nie jest leczone,a w naszym przypadku właśnie następuje próba  odstawienia leków co juz teraz objawiło się wysypką,dziś jest jej dużo więcej niż wczoraj,a wpis u góry jest z dnia wczorajszego zdjęcie też.Postaram sie wam pokazać jutro jak to postępuje.
Tak więc wygląda sytuacja w dniu dzisiejszym ,która nas mocno niepokoi,ja już nie wiem w jakim świecie się znajduję,czy  to moje dziecko jest chore ,czy to nasz Kraj jest chory?
Co mam w tej chwili robić  ,jak  dążyć do walki?
W szpitalu każą nam czekać na rozwój sytuacji.
Po co całe to leczenie sterydami ,skoro graft nawraca ?
Znów dadzą nowe,silne leki ,które wyniszczą organizm naszego dziecka?
Niech nam powiedzą byśmy zaczęli zbierać ,to  aktywujemy zbiórkę na siepomaga,ale na Boga niech  coś robią!!!

Kolejna wizyta w DSK

Foksal Warszawa

Po wizycie w Lublinie oraz Warszawie
Ostatnie dni były dla nas dość ciężkie.Piątkowy Rozpoczął się już o godz 04:00 rano kiedy to wyjechaliśmy do Lublina na badania.
Maja nie cierpi kłucia ,strasznie się boi i chyba zaczyna nie przepadać za dr która jej to robi ,bo ostatnio coraz trudniej jej to wychodzi przez co Maja okropnie płacze.
Vascu port jest bardzo mocno uciskany ,a do tego wzrok pani dr daje wiele do myślenia,ale koniec o tym ,mam tylko nadzieje ,że Pani zacznie zakładać okulary jak przystało.
Wyniki krwi nie są złe jak na stan Mai,ale wysypka się nadal utrzymuję ,wczoraj się nasiliła,Dr obejrzała i jeśli cokolwiek widziała to stwierdziła iż jest to po sterydowe,podczas gdy my widzimy to samo co było wcześniej.Będziemy obserwować i interweniowac w razie czego.Sterydy zostały znów zredukowane,teraz przyjmuje rano 5 mg i wieczorem 2,5 mg .Cyklosporyna też już w bardzo małej dawce więc skóra znów manifestuje.
Zobaczymy co dalej
Po badaniach w Lublinie pojechaliśmy do Warszawy prosto do dentysty gdzie skończono leczyć jedynkę przy okazji łatając kolejną,tak niestety oddziałują leki na zęby które strasznie poleciały,zwłaszcza górne 1 i 2 ,teraz Mai buzia jest pełna kolorowych łatek na ząbkach i chyba są w buzi wszystkie kolory tęczy.Była z nami też starsza córeczka,która też zasiadła na fotelu dentystycznym za co ci Marzenko dziękujemy z całego serca.Dodam że leczenie ząbków u Mai jest przeprowadzanie zupełnie bezpłatnie przez naszą znajomą dentystkę ,która w ten sposób pomaga w leczeniu Mai Niestety droga do Warszawy jest bardzo daleka i tu jest ten minus.
Po wizycie u dentysty pojechaliśmy na starówkę i byłam zaskoczona tym jak długo Maja chodziła,a byliśmy bez wózka.Dzieci w jej stanie są słabe,a ona daje radę
Przenocowaliśmy też w Warszawie i dziś wróciliśmy do domu,myślę ,że nie będzie się nic działo i kolejna wizyta w szpitala będzie planowa.
Przesyłam wam kilka zdjęć z pobytu w Lublinie i stolicy ,pozdrawiam i dziękuję że jesteście.

oddział dzienny DSK

Najpiękniejsze butki na świecie

Zaczne od tego by napisać wam jak się czuje Maja.
Od wczoraj  ma katarek i  boli ją gardełko,trzymaja ja w ryzach  leki ,antybiotyki,sterydy i inne którze zarzywa dlatego też  myślę że na tym się skończy.
Zaraziła się zapewne od siostry Sylwii,która jest chora.zresztą mnie też bierze już bo odczuwam ból gardła,ale to nie ja  jestem tu najważniejsza,dam radę.
Dlaczego dałam taki tytuł posta?
 A no dlatego ,że jeszcze kilka minut temu nim Maja poszła spać,zobaczyła  w pudełku buty ,które wystawiłam na bazarek,takie baleriny srebrne i powiedziała do mnie :-
Mamusiu,a czy ja też będę miała takie piękne buty?
Bo ja mam małą nóżkę i takie nie pasują,ale dla Wiktorki też chcę ,tylko nie dla Sylwii ,bo ona chodzi w skarpetkach i ma brudną nogę :) hah usmiałam się
Obiecuję ci córeczko,że będziesz miała najpiękniejsze na całym świecie buciki -powiedziałam jej ,po czym poszła spać.
Moje kochane dziecko mnie rozczuliło.
Będzie miała te piękne butki, ona i Wikusia ,no i tak po cichutku i dla Sylwii będą,tylko teraz dylemat gdzie ja takie  najpiękniejsze na świecie kupię ? :)
Moja mała mądra Maja... <3

oj działo się

w studiu Ewy 

Trochę mnie już tutaj nie było,wiem ale  sporo się działo ostatnio i nie   znalazłam nawet czasu napisać,zatem to czynię teraz.
O czym pisałam ostatnio? juz wiem pisała o rezonansie magnetycznym,a więc co było dalej?
Zaraz po  wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do Warszawy na leczenie ząbków,oraz spotkanie na treningu charytatywnym dla Mai w studiu Ewy Hodakowskiej, gdzie Pani Ola  wspaniale wyciskała ostatnie poty z obecnych tam osób ,a to wszystko dla Mai.
Gosciem specjalnym była Paulina Holtz aktorka ,która mieliśmy okazję poznać.
Tam  spędziliśmy naprawdę bardzo miło czas  ,a potem

Dziękujemy Marzenko <3

wizyta u dentysty 

ostatnia wizyta w Lublinie

na spacerach  z Marzenką  ,oraz jej córeczkami.
Byliśmy w parku linowym  i na pysznych lodach,szkoda że czas szybko mijał ,a pogoda nie chciała nam dopisywać.
Wieczorem z niedzieli na poniedziałek dzięki Krzysztofowi C. z rodziną  mogliśmy 
  sprawić Mai bardzo miła niespodziankę.Pan Krzysztof z bliskimi zasponsorował nam wyjazd i pobyt nad morzem,jak była to frajda.
Wyjechaliśmy  do miejscowości Wisełka do domu rodzinnego Pana Krzysztofa ,gdzie jego mama nas serdecznie przywitała.
Pogoda była cudna ,a Maja zachwycona pobytem tam,a jakże jej pomogło  jodowane powietrze   zadziałało jak antidotum   wysypka zaczęła znikać.
Czas szybko zleciał i trzeba  było wrócić do domu.
Tutaj   czas mija  inaczej ,człowiek więcej myśli ,martwi się ,ale też ma sporo obowiązków.
Zaczęła się szkoła,dwie dziewczyny które chodzą szkoły  do 3 kl gimnazjum ,oraz 4 kl szkoły podstawowej,nie powiem że nie ma co robić,ty bardziej ,że Maja wciąż na sterydach i jakoś trzeba pogodzić to  z  nauką dziewczyn by im nie przeszkadzała.
 W piątek  znów byliśmy w Lublinie,jak ja juz mam tego dość.
Przyjazd 08:00 rano ,badania koło 10:00  wrzask   problemy z dogadaniem się z lekarzem w tym czasie (,bo akurat kiedy Maja wrzeszczy ona mnie wypytuje o jej stan)  i trochę problemów natury  pobierania krwi tzn przed badaniem proszę ,,załóż okulary jesli trzeba je nosić" chciało by sie powiedzieć,ale przemilczałam.,wszystko jak w kalendarzu  lub zegarku ,można powiedziec że sytuacja się powtarza  za każdym razem taka sama.
Koło 13:00 wyniki i oczekiwanie na kartę wypisową ,oraz recepty.
Tu kolejna godzina oczekiwania.ok 14:00 możemy jechac do domu.
Od kilku tygodni zajmuje się nami  dr od której nie możemy się za wiele dowiedzięc na temat choroby ,oraz dalszego leczenia,nie wiem czy to z powodu ze nie wie co powiedziec,czy po prostu jej sie nie chce mówić nic.Nie cieszy nas to za bardzo ,że  zajmuje sie nami ktoś inny niz wcześniej,ale może jeszcze będzie inaczej.
Ale wracając do wyników:
-Wyniki krwi jak to opisała nam owa dr są zadowalające.
Nie dowiedzieliśmy się za to nic na temat wyniku rezonansu przysadki,nie wiemy co na to endokrynolog i jak dalej z tą niedoczynnością.
Sterydy są wciąż redukowane ,cyklosporyna rownież ,a co z tego wyjdzie Bog jeden wie.
Tak więc jedziemy znów za  10 dni  i oby było inaczej tzn więcej rozmowy i konkretów.
Tym razem będzie nas czekała rówież wizyta w Warszawie  dokończenie leczenia ząbka w którym założone jest lekarstwo.

Co jeszcze?
Wczoraj tj w sobotę   na Maję czekała bardzo miła niespodzianka
Ok 10:00 przyjechała ,,PLAC ZABAW.

spelnione marzenie

Przywiózł go do nas Pan Piotr własciciel firmy ,,Mro Drew który od razu go zmontował na  działce.
Maja byla zachwycona.

darczynca z wolontariuszami

Godzinę poźniej dołaczyli do nas wolontariusze z fundacji MAM MARZENIE przyjezdzając z Lublina,którzy to  przyczynili się do realizacji tego marzenia znajdując tak wspaniałego Pana jak Pan Piotr,który zaoferował  się spełnić marzenie naszej córeczki.
 Z całego serca dziękujemy  fundacji ,oraz sponsorowi i jego żonie za prezenty
dla dziewczynek <3
a dla was troche zdjęć z  tych dni w których nie pisałam.Pozdrawiam

Dziekujemy

 

Rezonans i trwoga

 Kochamy Cię <3
Jesteś najdzielniejszą dziewczynką na świecie,nie poddamy się córeczko,będziemy walczyć do końca świata i o jeden dzień dłużej.
Pokonamy tą chorobę.

Rezonans głowy wyszedł prawidłowo ,tzn nie wykrył żadnych zmian ogniskowych ,a co do tarczycy ,to się musi wypowiedziec endokrynolog ,ale to na kolejnej wizycie we wrzesniu,o ile nie szybciej,bo nie mam dobrych wiesci.
Wysypka atakuje mimo sterydów,wczoraj na wizycie nam zredukowano dawkę,ale wysypka pojawiła się w dzień wyjazdu do kliniki ,więc redukcja jeszcze bardziej nasili ten stan.
Dzis jest jej więcej i ja swędzi,zwłaszcza kark .
Leki immunosupresyjne tez sa w niewielkiej dawce i mysle ,ze to z tego powodu wysypka znów atakuje.
Fotofereza pozaustrojowa ? Obawiam się ze nie będzie wyjscia.
Czemu znów musimy tak wiele przechodzic ?
dlaczego to dziecko tyle musi wycierpiec?
Jesli uslyszymy slowo ,,Fotofereza "oznacza to wyjazd do Wrocławia,ogromne koszty i przede wszystkim wielka obawa i cierpienia .nowy cewnik dwuswiatłowy (,operacja) 2 zabiegi w tygodniu pobyt tak ,tak daleko od domu.
Ogromna teskonta,znow pozostawienie pozostałych dzieci tak daleko,brak mozliwosci pomocy w nauce Wikusi,Sylwii, co za tym idzie niedopilnowanie.
Nauczyciele bedą mnie obwiniac o to ze Wiki zle sie uczy-niestety wiekszosc nie rozumie sytuacji,a mi naprawde z tym jest bardzo zle,bo to nie jest jej wina,a my nie bęzdziemy w stanie tego dopilnowac,walcząc o życie Mai juz 3 rok z rzedu.
Nie wiem naprawde jak sobie poradze,bo juz nie daje rady psychicznie wymiękam,to juz tak długo trwa.
Na razie przebywamy w Warszawie z dziećmi
Maja ma juz zaleczone trzy zęby ,jeden jeszcze będzie do skończenia za ok mc czasu.
Teraz znów musimy walczyć z GVHD , bo z dnia na dzień wysypka znów przybiera na sile dziś już zaatakowała okolice pachwin.Sterydy mają wielką moc ,a przestały działać,czemu?
Jeśli ktoś chce nam w jakiś sposób pomoc bardzo prosimy o kontakt,musimy wszystkimi siłami zbierać na leczenie,bo dzieje się to ,czego najbardziej się obawiałam,gvhd staje się lekooporne ,a ja umieram ze strachu co będzie dalej.
Wiele osób już się odwróciło,zapewne znudziła ich historia Mai,ale wierzę ,że jeszcze trochę was pozostało,że nie zostaliśmy sami.
Serce mi pęka z bezsilności i   niemocy,bo nie jetem w stanie  pomóc Mai  pokonać chorobę,robię wszystko co mogę i wciąż za mało.