oj działo się

w studiu Ewy 

Trochę mnie już tutaj nie było,wiem ale  sporo się działo ostatnio i nie   znalazłam nawet czasu napisać,zatem to czynię teraz.
O czym pisałam ostatnio? juz wiem pisała o rezonansie magnetycznym,a więc co było dalej?
Zaraz po  wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do Warszawy na leczenie ząbków,oraz spotkanie na treningu charytatywnym dla Mai w studiu Ewy Hodakowskiej, gdzie Pani Ola  wspaniale wyciskała ostatnie poty z obecnych tam osób ,a to wszystko dla Mai.
Gosciem specjalnym była Paulina Holtz aktorka ,która mieliśmy okazję poznać.
Tam  spędziliśmy naprawdę bardzo miło czas  ,a potem

Dziękujemy Marzenko <3

wizyta u dentysty 

ostatnia wizyta w Lublinie

na spacerach  z Marzenką  ,oraz jej córeczkami.
Byliśmy w parku linowym  i na pysznych lodach,szkoda że czas szybko mijał ,a pogoda nie chciała nam dopisywać.
Wieczorem z niedzieli na poniedziałek dzięki Krzysztofowi C. z rodziną  mogliśmy 
  sprawić Mai bardzo miła niespodziankę.Pan Krzysztof z bliskimi zasponsorował nam wyjazd i pobyt nad morzem,jak była to frajda.
Wyjechaliśmy  do miejscowości Wisełka do domu rodzinnego Pana Krzysztofa ,gdzie jego mama nas serdecznie przywitała.
Pogoda była cudna ,a Maja zachwycona pobytem tam,a jakże jej pomogło  jodowane powietrze   zadziałało jak antidotum   wysypka zaczęła znikać.
Czas szybko zleciał i trzeba  było wrócić do domu.
Tutaj   czas mija  inaczej ,człowiek więcej myśli ,martwi się ,ale też ma sporo obowiązków.
Zaczęła się szkoła,dwie dziewczyny które chodzą szkoły  do 3 kl gimnazjum ,oraz 4 kl szkoły podstawowej,nie powiem że nie ma co robić,ty bardziej ,że Maja wciąż na sterydach i jakoś trzeba pogodzić to  z  nauką dziewczyn by im nie przeszkadzała.
 W piątek  znów byliśmy w Lublinie,jak ja juz mam tego dość.
Przyjazd 08:00 rano ,badania koło 10:00  wrzask   problemy z dogadaniem się z lekarzem w tym czasie (,bo akurat kiedy Maja wrzeszczy ona mnie wypytuje o jej stan)  i trochę problemów natury  pobierania krwi tzn przed badaniem proszę ,,załóż okulary jesli trzeba je nosić" chciało by sie powiedzieć,ale przemilczałam.,wszystko jak w kalendarzu  lub zegarku ,można powiedziec że sytuacja się powtarza  za każdym razem taka sama.
Koło 13:00 wyniki i oczekiwanie na kartę wypisową ,oraz recepty.
Tu kolejna godzina oczekiwania.ok 14:00 możemy jechac do domu.
Od kilku tygodni zajmuje się nami  dr od której nie możemy się za wiele dowiedzięc na temat choroby ,oraz dalszego leczenia,nie wiem czy to z powodu ze nie wie co powiedziec,czy po prostu jej sie nie chce mówić nic.Nie cieszy nas to za bardzo ,że  zajmuje sie nami ktoś inny niz wcześniej,ale może jeszcze będzie inaczej.
Ale wracając do wyników:
-Wyniki krwi jak to opisała nam owa dr są zadowalające.
Nie dowiedzieliśmy się za to nic na temat wyniku rezonansu przysadki,nie wiemy co na to endokrynolog i jak dalej z tą niedoczynnością.
Sterydy są wciąż redukowane ,cyklosporyna rownież ,a co z tego wyjdzie Bog jeden wie.
Tak więc jedziemy znów za  10 dni  i oby było inaczej tzn więcej rozmowy i konkretów.
Tym razem będzie nas czekała rówież wizyta w Warszawie  dokończenie leczenia ząbka w którym założone jest lekarstwo.

Co jeszcze?
Wczoraj tj w sobotę   na Maję czekała bardzo miła niespodzianka
Ok 10:00 przyjechała ,,PLAC ZABAW.

spelnione marzenie

Przywiózł go do nas Pan Piotr własciciel firmy ,,Mro Drew który od razu go zmontował na  działce.
Maja byla zachwycona.

darczynca z wolontariuszami

Godzinę poźniej dołaczyli do nas wolontariusze z fundacji MAM MARZENIE przyjezdzając z Lublina,którzy to  przyczynili się do realizacji tego marzenia znajdując tak wspaniałego Pana jak Pan Piotr,który zaoferował  się spełnić marzenie naszej córeczki.
 Z całego serca dziękujemy  fundacji ,oraz sponsorowi i jego żonie za prezenty
dla dziewczynek <3
a dla was troche zdjęć z  tych dni w których nie pisałam.Pozdrawiam

Dziekujemy

 

Rezonans i trwoga

 Kochamy Cię <3
Jesteś najdzielniejszą dziewczynką na świecie,nie poddamy się córeczko,będziemy walczyć do końca świata i o jeden dzień dłużej.
Pokonamy tą chorobę.

Rezonans głowy wyszedł prawidłowo ,tzn nie wykrył żadnych zmian ogniskowych ,a co do tarczycy ,to się musi wypowiedziec endokrynolog ,ale to na kolejnej wizycie we wrzesniu,o ile nie szybciej,bo nie mam dobrych wiesci.
Wysypka atakuje mimo sterydów,wczoraj na wizycie nam zredukowano dawkę,ale wysypka pojawiła się w dzień wyjazdu do kliniki ,więc redukcja jeszcze bardziej nasili ten stan.
Dzis jest jej więcej i ja swędzi,zwłaszcza kark .
Leki immunosupresyjne tez sa w niewielkiej dawce i mysle ,ze to z tego powodu wysypka znów atakuje.
Fotofereza pozaustrojowa ? Obawiam się ze nie będzie wyjscia.
Czemu znów musimy tak wiele przechodzic ?
dlaczego to dziecko tyle musi wycierpiec?
Jesli uslyszymy slowo ,,Fotofereza "oznacza to wyjazd do Wrocławia,ogromne koszty i przede wszystkim wielka obawa i cierpienia .nowy cewnik dwuswiatłowy (,operacja) 2 zabiegi w tygodniu pobyt tak ,tak daleko od domu.
Ogromna teskonta,znow pozostawienie pozostałych dzieci tak daleko,brak mozliwosci pomocy w nauce Wikusi,Sylwii, co za tym idzie niedopilnowanie.
Nauczyciele bedą mnie obwiniac o to ze Wiki zle sie uczy-niestety wiekszosc nie rozumie sytuacji,a mi naprawde z tym jest bardzo zle,bo to nie jest jej wina,a my nie bęzdziemy w stanie tego dopilnowac,walcząc o życie Mai juz 3 rok z rzedu.
Nie wiem naprawde jak sobie poradze,bo juz nie daje rady psychicznie wymiękam,to juz tak długo trwa.
Na razie przebywamy w Warszawie z dziećmi
Maja ma juz zaleczone trzy zęby ,jeden jeszcze będzie do skończenia za ok mc czasu.
Teraz znów musimy walczyć z GVHD , bo z dnia na dzień wysypka znów przybiera na sile dziś już zaatakowała okolice pachwin.Sterydy mają wielką moc ,a przestały działać,czemu?
Jeśli ktoś chce nam w jakiś sposób pomoc bardzo prosimy o kontakt,musimy wszystkimi siłami zbierać na leczenie,bo dzieje się to ,czego najbardziej się obawiałam,gvhd staje się lekooporne ,a ja umieram ze strachu co będzie dalej.
Wiele osób już się odwróciło,zapewne znudziła ich historia Mai,ale wierzę ,że jeszcze trochę was pozostało,że nie zostaliśmy sami.
Serce mi pęka z bezsilności i   niemocy,bo nie jetem w stanie  pomóc Mai  pokonać chorobę,robię wszystko co mogę i wciąż za mało.

Sterydy utrzymane nadal

Po ostatniej wizycie w szpitalu

W poniedziałek znów byliśmy w Dsk Lublin,miałam nadzieję,że juz coś zrobią ze sterydami,ale dowiedziałam się że muszą one być jeszcze podawane przez kolejne 2 tygodnie w tej samej dawce,a potem stopniowo odstawiane.




Już nie raz pisałam jak sterydy wpływają na leczenie , jakie maja plusy i minusy więc kolejny raz już nie będę pisała na ten temat,powiem wam tyle :
-Leczenie sterydami w dużych dawkach jest straszne i ogromnie utrudnia życie dziecka
i równie mocno jego opiekunów...to chyba tyle w temacie,ale musimy to przeżyć.
 Podczas wizyty w Lublinie odwiedziła nas kochana Marzenka z Warszawy-stomatolog,która obejrzała ząbki i tak jak mówiłam trzeba się nimi zająć,więc za kilka dni jedziemy   do Warszawy do gabinetu , by to zrobić-Dziękujemy kochana <3
 22-go sierpnia na godz 10:30 mamy wyznaczony rezonans magnetyczny głowy w znieczuleniu ogólnym, po to aby dziecko podczas badania nie ruszało się
 Jest on wykonywany  w celu oceny przysadki mózgowej ,tarczyca w tej chwili  bardzo silnie  daje o sobie znać i jest to bardzo niepokojące.
Gruczoł tarczycy jest wielkości pesteczki od wiśni,podczas gdy powinien być wielkości kciuka,jak nam powiedziała endokrynolog podczas przed ostatniej wizyty na konsultacji.
Nie wiem co dalej będzie i jak będzie przebiegało życie  kiedy  nie da się tego opanować,mam świadomość tego jakie niesie konsekwencje   niedoczynność tarczycy ,która jest bardzo mocno  zaawansowana.
Leki do końca życia o których nie możemy zapomnieć-hormony .
Życie stawia przed nami ciągle kłody i cały czas zastanawiam się jak długi jeszcze i co jeszcze nam rzuci pod nogi.
Na razie najważniejsza sprawa to pokonanie gvhd ,który na razie przygasł  ,chcę wierzyć że sterydy go pokonały ,ale nie wiem bo póki Maja je zażywa to go nie ma,a co będzie kiedy  odstawi tabletki?
Gdybym była negatywnie nastawiona i nie miała nadziei ,to pewnie nie dałabym rady wam dziś pisać o tym,ale chcę wierzyć i wierzę bo wiara w uzdrowienie  mnie podnosi na duchu.
Tyle osób trzyma za Maja kciuki,tyle osób modli się o jej zdrowie,każdy na własny sposób,że nie może być inaczej.
 Jeśli chodzi o wyniki krwi ,nie są najgorsze,ale nie są też dobre,leukocyty nadal bardzo niskie,ale nie dość ,że Maja  ma z tym problem,to sterydy jak i immunoglobulina dodatkowo obniżają odporność organizmu bo takie mają zadanie,ale jedno kosztem drugiego-niestety .
Hemoglobina odrobineczkę wzrosła jest 10,5  więc ważne że nie spada.
 Od kilku już dni Mai dokuczają bóle brzuszka  ,mimo że wypróżnia się prawidłowo ,to brzuszek  ciągle boli być może i z przejedzenia.
Ograniczać jedzenie w przypadku brania sterydów w zasadzie nie jest możliwe,zdajemy sobie sprawę z tego,że Maja znów zaczyna mocno przybierać na wadze i pewnie znów  będzie wyglądała   jak kiedyś :( ale to jest jak symulacja mózgu  on przekazuje bodźce ,że  jest się wiecznie głodnym i dziecko nieustannie woła jeść.Uczucie pustego brzuszka,nie raz gdy byliście bardzo głodni aż kurczył się wam żołądek ,a u Mai to uczucie jest cały czas.
Waży w tej chwili juz 23,5 kg ,podczas gdy jeszcze 20 dni temu miała 21 kg i wyglądała już bardzo fajnie zgrabniutko.Teraz znów robią się rozstępy,a przed nami jeszcze tyle dnie brania sterydów,potem też tylko w niższej dawce.Strach się bać.
Częściej się męczy,bolą ją nóżki ,czasami wydaje się że słabnie w oczach,robi się blada,skóra zaczyna spływać potem.Ciśnienie krwi ma w normie badam jej każdego dnia.
Z całą pewnością jest to skutek przyjmowania sterydów.

  -Kochani mamy prośbę:
W dniach 22-24 będziemy przebywali w Warszawie,szukamy więc  noclegu na te 2 noce  z piątku na sobotę oraz z soboty na niedzielę.Jeśli ktoś coś może nam podpowiedzieć o tanich noclegach bardzo proszę.Będzie z nami jeszcze średnia córeczka Wiki 10 lat więc razem 4 osoby.
Proszę do mnie pisać na e-mail  jeśli ktoś z was by coś wiedział.
wiola@appndown.pl   inne adresy e-mail wariują i nie mogę z nich odpowiedzieć więc podałam nowego e-maila z którego mogę odpisać
Dziękuję za każdy gest <3

coraz trudniej

Każdego dnia ,razem ze sterydami jest nam coraz trudniej to znieść, humor Mai jest katastrofalny  ,a  apetyt nieziemski.
Puszczają nam juz nerwy i powiem wam ,że naprawdę ciężo jest opanować złość ,kiedy ciągle za uchem słyszy się  donośne eeeeeee,lub nie kocham cię,  czy  nieeeeee.
Tak bardzo  trudno mi się opanować, kiedy Maja tak wrzeszczy,ale  kiedy już nie daję rady ,to myślę sobie, że przecież to nie jest jej wina .
Dziś  mija 10 dni od kiedy zaczęła brać encorton w dużej dawce,a do tej pory przytyła już 2,5 kg i ciągle tyje.
Mam nadzieje ,że to diabelstwo odstawią ja najprędzej.

O tym dowiemy się jednak w poniedziałek.

apetyt na maxa

5 dni brania sterydów ,a Maja przytyła już kg i ma bardzo duży apetyt,może nie je wszystkiego,ale chce bardzo często jeść,zwłaszcza zupkę pomidorową ,której jej za dużo nie można przy sterydach, mimo że tyle co jadła ,a za 10 min woła :mamo jeść!!
-aż się boję co będzie dalej,nie chcę by znów wyglądała tak jak  rok temu :( bo było to bardzo trudne dla nas wszystkich.-
Jest teraz taka bladziutka,często się męczy i robi się senna nawet w dzień niedawno to nie było mowy o tym by  poszła spać o takich porach.
Natomiast skóra wygląda dobrze i to jest  tym plusem.
Czy sterydy wyleczą gvhd czy tylko trzymają w ryzach  póki jest tak silna dawka,tego nie jestem w stanie przewidzieć,bo może być różnie.
Ostawienie  i co dalej ,czy  organizm w końcu zaakceptuje w pełni nowy szpik ,czy jeszcze gorzej  spotęguje...
Nie  mam pojęcia i boje się dziś o tym myśleć.
 Jeszcze tydzień czasu brania tego świństwa i zobaczymy co zadecydują dalej lekarze.

Poprawa w wygądzie skóry :)

Od poniedziałku Maja zażyła 2,5 tabletki ,łacznie 50 mg encortonu i skóra  bajka,dziś jej ciało jest gładkie,jeszcze zostaly miejsca pod kolanami.
Mam tylko nadzieję,że po odstawieniu to nie wróci,bo wiem że sterydy są   potęgą ,ale co kiedy ich nie będzie juz można brać/
Jest to duża dawka największa z encortonu bo 20 mg .
Ale wiecie co ? po raz pierwszy od 5 mc widzę Maję taką śliczną ,gładziutką ,a skóra jest miła w dotyku,tak bardzo się ucieszyłam ,że tabletki na nią zadziałały,że nie jest to lekooporne,ale czy na stałe  to zostanie pokonane co będzie dalej .
Za dwa tygodnie   leki zostaną zredukowane lub odstawione,bo nie moga ich dłużej podawać.
Tymczasem żyjemy tym co przynosi dzisiejszy dzień i cieszymy się bardzo,bo tak Maja powinna wyglądać.
Dziękujemy wam kochani za wszystkie  rady,za nadsyłanie maści ,nowych specyfików ,za  udział w bazarku i za wszystko to co nam pomoga.
Dziękujemy za obecność.

Wierzę że razem pokonamy GRafta

Sterydy

Na nowo wchodzimy w etap zarzywania sterydów,będzie to tym razem encorton,nieco słabszy niż ten ostatni,ale mimo wszystko sterydy i  nie jest to pozytywnie motywujące.
Nie wiemy jeszcze jak długo,ale za dwa tyg powinna być jakaś poprawa,jeśli jej nie będzie ,to oznacza że gvhd jest lekooporny.Cyklosporyna będzie znów redukowana ponieważ nie przynosi to efektów.
Jeśli leczenie nie przyniesie  poprawy ,będziemy  stać w obliczu fotoferezy,a to będzie oznaczało bardzo duże koszty.Wprawdzie dr poinformowała nas ,że leczenie jednak może być wykonywane we Wrocławiu,ale wiązało się to będzie z pobytem tam przez bardzo długo okres.
Co dwa tyg będą zabiegi na których trzeba pozostać przez 3 dni w szpitalu,a z racji tego że do zabiegów potrzebene jest centralne wkłucie,zupełnie takie samo jak Maja miała podczas przeszczepu trzbea szczególnie dbać o ich sterylność by nie dostała się tam żadna bakteria.
Nie możemy z takim cewnikiem wrócić do domu.
Koszty ogromne i  długi pobyt,związany z mieszkaniem tam.Zaczynamy więc zbiórkę na owo leczenie i na przeżycie tam,jest to bardzo daleko od naszego domu bo ok 700km .
Czy refundacja będzie na całe leczenie tego jeszcze nie jesteśmy pewni,ale   wydatki samego pobytu będą ogromne,dojazdy ,życie i mieszkanie.
Znów czekać nas będzie   rozłąka z naszymi dziewczynami,jeśli sterydy nie przyniosą poprawy ...
Jak będzie tym razem? nie wiem na pewno  musimy znów przeżywać katusze nastrojów i złych emocji,ogromny apetyt i silna agresję,ale tak niestety działają sterydy.
Moga one uszkodzić  szpik ,czego się bardzo lekarze obawiają,ale  nie ma wyjścia,gdyż kwalifikacja do zabiegów fotoferezy jest wtedy kiedy gvhd nie odpowiada na inne leczenie.
Jedno już nie odpowiada ,pozostały te sterydy.
Ale jak długo można je brać ? otóż nie można.
Sterydy zabijają  i trzeba od nich bardzo szybko uciekać.W każdym bądz razie dziś pierwsza dawka  i tak przez całe 2 tygodnie.
Oprócz tych wiadomości jest jeszcze taka ,że TSH czyli hormon tarczycy jest bardzo niski i dziś została poproszona do nas endokrynolog na konsultację.Gruczol tarczycowy jest bardzo mały, o wiele za mały niz powinien byc( jest wielkośći pesteczki z wiśni,a powinien być wielkości ksciuka) i nie produkuje odpowiedniej ilości hormonów.
Zalecone jest badanie przysadki mózgowej -rezonans magnetyczny.
Do tej pory otrzymujemy nadal euthyrox w duzej dawce.
Choroba ta jest na podłożu wtórnym ,i prawdopodobnie zaczęła się gdy Maja była jeszcze malutka,prawdopodobieństwo ze wywołała to jej choroba HLH jest bardzo duże,bo kiedy hlh szalało po organizmie niszczylo wszystko co spotkało na swojej drodze w tym i tarczycę.
To chyba na tyle co się dowiedzieliśmy dziś.Guzek pokazaliśmy,mamy go jeszcze poobserwować.
No więc skoro już te sterydy niech choć zadziałają.

Przed wyjazdem na badania

Czasami wchodząc na bloga zastanawiam się ile   osób z nami pozostało,ile z was   jeszcze sledzi losy naszej Mai.
Mysle ze nie zostałam tutaj sama,dlatego też o was pamiętam i pisze o tym co mnie trapi ,badz co czuje.
Dzis chce wam napisac o  tym  co sie działo u nas przez ostatnich kilka dni.
po pierwsze Maja zaczyna uskarzac sie na ból zębów ,cora czesciej bolą ja zeby ktore niestety sie mocno psują po cyklosporynie,a w tej chwili wyrywac nie mozna,chyba ze naprawde zajdzie taka koniecznosc ,no to nie bedzie wyjscia,o to musze zapytac nasza dr ,bo moze  z tego wyniknac sporo problemów.
Kolejna spawa to  wysypka ,ktora trwa i trwa i ie ma zamiaru odejsc  w zapomnienie.Graft ciagle   jest,a leczenie stoi w miejscu.Cyklosporyna nie pomaga :( chyba ze w tym aby graft nie  rozsial sie po organach,bo wtedy byloby bardzo zle.Nie wiem    ,ale na pewno wiem jedno , gvhd jest podstepne i bardzo grozne .
jedyne  leczenie (   duza skutecznosc) ,to fotofereza ,ale niestety nie dla nas :(
Mam na mysli ze nie dla nas w Polsce.
W poniedziałek tydz temu zadzwonilam do naszej dr zapytac czy cos wiadomo na temat leczenia we wroclawiu,pytałam czy profesor sie odezwal.
Y\Uslyszałam wtedy  slowa typu:
-Prosze nie liczyc za bardzo na te zabiegi w Polsce,sa one technicznie nie mozliwe do wykonania ,poniewaz aparaty do ich wykonywania sa przeznaczone dla osob ktore waza wiecej niz 30 kg, a maja ma zaledwie 21 _ w czasie brania sterydów miała 30 a,le nawet nie chce tego czasu pamiętac.
No wiec co dalej zapytałam?
 Poczekamy jeszcze na odpowiedz profesora,byc moze zaleci powrot do sterydów ,boze kochany ,oni sie tak bardzo bali dac sterydy ponownie,a tu chca wrocic i tylko dlatego , ze nie mozna zrobic nic innego tutaj.
Ja zapytałam o koszty tych zabiegów,mysle ze uzyskam odpowiedz na wizycie w poniedzialek.
Jesli nie Polska ,to moze za granica,ale potrzebujemy pokierowania nami , polecania nas i popchniecia w rece tych co moga to zrobic,bo sami nie wiemy od czego zaczynac ,gdzie szukac pomocy .Jesli trzeba bedziemy zbierac na leczenie -siepomaga  i zaufana fundacja czekaja tylko na informacje co gdzie i za ile ,ale tych informacji ja  niestety  nawet nie mam.
Mysle ze zadaniem lekarza prowadzacego jest  pomoc nam i poprowadzic sprawe tak aby  sie udalo znalezc odpowiednie metody leczenia i osrodki ktore to robia.
Nie wiem jak dlugo Maja moze zyc z ta wysypka ,czy ona zagraza jej zyciu juz teraz bezposrednio czy nie,ale strach mnie nie opuszcza,powoli wariuje i nie myslcie sobie ,ze to tylko wysypka,to nie jest zwykla wysypka ,to gvhd  ,a jak nam wiadomo graft to choroba ktora najczesciej zabija po przeszczepie,jesli  nawet przeszczep sie udaje ,a pojawi sie graft ,to czesto konczy sie to zle,,Ale nie zawsze" i skoro sa metody wysoce skuteczne to trzeba probowac  ,tylko  jak mamy to zrobic sami?
Pewna moja znajoma  konsultowala sie w naszej sprawie z klinika w niemczech ,to jej odpisali ,ze  tam gdzie miala przeszcep tam niech leczą. :( to jest podejscie do ludzi,do dzieci....
Bardzo to przykre ale cóz,nie kazdy   chce  pomagać.
Co nam pozostaje? szukamy dalej i prosimy was o  rady ,moze ktos wiem  gdzie mozemy  sprobowac ,kto nam pomoze  leczyc dziecko ,by nie przeciazac je znow sterydami ,ktore moga bardzo powaznie uposledzic funcjonowanie nowego szpiku .Dodatkowo Maja nie ma nadal odpornosci  wiec   one jeszcze bardziej ja osłabią.
Mam pytanie do mam ,do tatusiów dzieci  ktore byly poddane fotoferezie pozaustrojowej  z dobrym rezultatem ,dzieci ktore nie mialy wymaganych 30 kg  a zabiegi byly wykonywane w polsce.
Jak poruszyc niebo i ziemie aby   takie zabiegi  zostaly wykonane u Mai?
Ew ktora klinika za granica moze nam pomóc,jakie sa koszty leczenia za granica,bo w polsce to ja znam jesli zabieg nie jest refundowany to koszt jednego zabiegu ok 12 tys zł ,takich zabiegów trzeba wiele,przecietnie jeden na tydz.
Konczac temat gvhd  .
U Mai nerwica  rozwija sie w zastraszajacym tempie,krzyk z byle powodu ,placz rzucanie przedmiotami, chowanie sie po kątach ,obrazanie sie...To codziennosc naszego zycia.
Duze znaczenie odgrywa tu rola niskiego tsh ,oraz anemia i graft.
 Chciałabym aby była szczesliwa i wesoła ,a ona tylko chwilami taka jest.
 ciagle tylko leki ,ktorych juz nie moze zniesc,zwlaszcza biseptolu,smarowania jej spekanej ,zaognionej skory,to wszystko dziecko przerasta,a tu jeszcze wyjazd ,tu badania .
Gdybym mogla cale to cierpienie wzielaym na siebie .

oczekiwanie

Ostatnnio nie piszę nic bowiem nic nowego sie nie dzieje i n ie mam nowych ,dobrych wieści.
Maja nadal jest wysypana,jeszcze bardzije niż była i kązdego dnia jest jest gorzej z jej skórą.
Stan ogólny Mai jest dobry,nie gorączkuje,nie ma też innych poważnych dolegliwości,ale skóra mnie przeraża.
Wizyta w Lublinie juz w poniedziałek,więć nie mogę się doczekać( wcześniej byłam pewna że jedziemy w czwartwek,ale jednak się myliłam .)by porozmiawiać z naszą dr o dalszym  leczeniu
Graft skórny  wariuje i nie ma zamiaru odpuścić.
Leczenie  immunosupresyjne nie przynosi efektów,a co za tym idzie   trzeba szukać  nowych sposobów leczenia.O ile zabiegi fotoferezy są dostępne w Pl przy przewlekłej gvhd będzie sznasa,ale jeśli nie? :( pozostaje nam leczenie za ganicą,bardzo drogie leczenie.
niewykluczone jest równiez to,ze będziemy opłacali leczenie w Pl ,ponieważ bardzo duzo czytałam na temat leczenie takimi zabiegami,sa one niezmiernie drogie i   bardzo  cieżko uzyskac takie zabiegi.
Graft  musi byc zatrzymany,inaczej  zabierze nam Maję na zawsze... :(
Nie chce juz nawet przytaczac statystyk  ile można życ z graftem,bo  mi się uginaja nogi.
To choroba która bez leczenia  zbiera swoje żniwo bardzo szybko.
Gdzie tylko się da robimy  składki aby uzbierac na kosztowne leczenie i żyjemy tylko nadzieją że się uda,że graft zostanie pokonany i Maja będzie mogła żyć.Tylko tego chcemy. nic więcej,chcemy miec zdrowe dzieci .
Bazarek utworzony na fb  nadal działa  i bardzo prosimy o dołączenie do niego ,może ktos z was posiada cos  ciekawego  co może podarowac na ten bazarek? może to byc  rękodzieło, obraz,karykatura,biżuteria, itp,moga to byc rownież usługi,oraz inne ciekawe  rzeczy w dobrym stanie .Jesli osoba wygra,przesyla się wtedy ta rzecz do niej,lub wyswiadcza usluge.Wszystkie propozycje mile widziane. Pod tą nazwa otworzy się wam strona z bazarkiem.
Bazarek dla Mai

Bardzo was prosimy o wsparcie.

jak ratować własne dziecko nie posiadając nic prócz siebie?

Być może niektórzy z was juz czytali ten tekst na fb,ale nie wszyscy mają konto na fb  i nie wchodzą tam,a ja nie mam głowy na to aby pisac raz jeszcze cos innego,więc wybaczcie mi ,ale skopiowałam link z fb ,który napisałam dziś dodając tylko kilka nowych zdań.\.

Witajcie,nadal nie mam dobrych wieści,a moj stan psychiczny coraz bardziej siada .Nie mam sił myśleć ,nie mam sił na nic.Wysypka jak była tak jest nadal ,nie odpuszcza .
Skąd te rany na nóżkach ,na rączkach ,na całym ciele?Stąd ,że maja to rozdrapuje do krwi ,po czym nie pozwala się nawet posmarować bo ja boli, a jakby nie skoro jest rana .
W czwartek jedziemy do Lublina i mam zamiar byc stanowcza ,oraz dowiedziec sie wszystkiego na temat dalszego leczenia -skutecznego.
Tymczasem prosze was o wzięcie udziału w bazarku dla Mai,tak możecie pomóc w zdobyciu środków na leczenie.
Dwa lata bezustannej walki ,bardzo mocno wpłyneło na nasze zycie , Ciężko jest nam podejmować dalsze decyzje w sprawie leczenia nie posiadając nic prócz siebie nawzajem. 
Mamy dzieci ,które sa dla nas najważniejsze i to jest nasz cały majątek,reszta nie byłaby istotna -Ale nie może nie być. Gdyby leczenie było dostepne w Polsce jednakowo dla wszystkich i każdy byłby traktowany jednakowo,oraz byłoby bezpłatne rodzice nie musieli  by żebrać o to by  ratować dziecko  i szukac pomocy   gdzie sie da niejednokrotnie  wydając cały dobytek życia oraz wystawiając się na szyderstwo innych ludzi.A prawda jest taka ,że ten który ma 
 i daje w łapę lekarzowi  zna wszystkie sposoby leczenia i dla niego znajduje sie  zawsze jakaś alternatywa.Taki pacjent jest traktowany priorytetowo i  jego najdrobniejsze problemy zdrowotne zaraz są rozważane i  zostaje wprowadzone odpowiednie leczenie.A tacy jak my?  Stoimy w ogonku  jak w kolejce po mięso,jesli zdążymy dojść na początek może cos dla nas zostanie,ale nikt w tym ogonku nie zapyta nas w czym można pomóc,bo nie  jesteśmy tymi pierwszymi.Nam nawet nie  powiedziano ,że są skuteczne metody leczenia gvhd ,bo i po co skoro  wiadomo,że nas na to nie stać.Proszę mi wybaczyć,ale  tak sądzę,nie leczymy się tydzień,czy miesiąc, nawet nie rok,ale trochę dłużej na tyle by  zauważyć co się dzieje dookoła.
Może niektórzy z was powiedzą mi ,że obwiniam  wszystkich dookoła,to nie są wszyscy,to są ci co   powinni pomóc ,to są ci co składali przysięgę  ratowania człowieka.
Więc tylko tego chcemy.
Dałabym swoje życie nawet by odzyskać zdrowe dziecko innych dóbr nie posiadam

Maja na dzisiejszym spacerku

.