Przed wyjazdem na badania

Czasami wchodząc na bloga zastanawiam się ile   osób z nami pozostało,ile z was   jeszcze sledzi losy naszej Mai.
Mysle ze nie zostałam tutaj sama,dlatego też o was pamiętam i pisze o tym co mnie trapi ,badz co czuje.
Dzis chce wam napisac o  tym  co sie działo u nas przez ostatnich kilka dni.
po pierwsze Maja zaczyna uskarzac sie na ból zębów ,cora czesciej bolą ja zeby ktore niestety sie mocno psują po cyklosporynie,a w tej chwili wyrywac nie mozna,chyba ze naprawde zajdzie taka koniecznosc ,no to nie bedzie wyjscia,o to musze zapytac nasza dr ,bo moze  z tego wyniknac sporo problemów.
Kolejna spawa to  wysypka ,ktora trwa i trwa i ie ma zamiaru odejsc  w zapomnienie.Graft ciagle   jest,a leczenie stoi w miejscu.Cyklosporyna nie pomaga :( chyba ze w tym aby graft nie  rozsial sie po organach,bo wtedy byloby bardzo zle.Nie wiem    ,ale na pewno wiem jedno , gvhd jest podstepne i bardzo grozne .
jedyne  leczenie (   duza skutecznosc) ,to fotofereza ,ale niestety nie dla nas :(
Mam na mysli ze nie dla nas w Polsce.
W poniedziałek tydz temu zadzwonilam do naszej dr zapytac czy cos wiadomo na temat leczenia we wroclawiu,pytałam czy profesor sie odezwal.
Y\Uslyszałam wtedy  slowa typu:
-Prosze nie liczyc za bardzo na te zabiegi w Polsce,sa one technicznie nie mozliwe do wykonania ,poniewaz aparaty do ich wykonywania sa przeznaczone dla osob ktore waza wiecej niz 30 kg, a maja ma zaledwie 21 _ w czasie brania sterydów miała 30 a,le nawet nie chce tego czasu pamiętac.
No wiec co dalej zapytałam?
 Poczekamy jeszcze na odpowiedz profesora,byc moze zaleci powrot do sterydów ,boze kochany ,oni sie tak bardzo bali dac sterydy ponownie,a tu chca wrocic i tylko dlatego , ze nie mozna zrobic nic innego tutaj.
Ja zapytałam o koszty tych zabiegów,mysle ze uzyskam odpowiedz na wizycie w poniedzialek.
Jesli nie Polska ,to moze za granica,ale potrzebujemy pokierowania nami , polecania nas i popchniecia w rece tych co moga to zrobic,bo sami nie wiemy od czego zaczynac ,gdzie szukac pomocy .Jesli trzeba bedziemy zbierac na leczenie -siepomaga  i zaufana fundacja czekaja tylko na informacje co gdzie i za ile ,ale tych informacji ja  niestety  nawet nie mam.
Mysle ze zadaniem lekarza prowadzacego jest  pomoc nam i poprowadzic sprawe tak aby  sie udalo znalezc odpowiednie metody leczenia i osrodki ktore to robia.
Nie wiem jak dlugo Maja moze zyc z ta wysypka ,czy ona zagraza jej zyciu juz teraz bezposrednio czy nie,ale strach mnie nie opuszcza,powoli wariuje i nie myslcie sobie ,ze to tylko wysypka,to nie jest zwykla wysypka ,to gvhd  ,a jak nam wiadomo graft to choroba ktora najczesciej zabija po przeszczepie,jesli  nawet przeszczep sie udaje ,a pojawi sie graft ,to czesto konczy sie to zle,,Ale nie zawsze" i skoro sa metody wysoce skuteczne to trzeba probowac  ,tylko  jak mamy to zrobic sami?
Pewna moja znajoma  konsultowala sie w naszej sprawie z klinika w niemczech ,to jej odpisali ,ze  tam gdzie miala przeszcep tam niech leczą. :( to jest podejscie do ludzi,do dzieci....
Bardzo to przykre ale cóz,nie kazdy   chce  pomagać.
Co nam pozostaje? szukamy dalej i prosimy was o  rady ,moze ktos wiem  gdzie mozemy  sprobowac ,kto nam pomoze  leczyc dziecko ,by nie przeciazac je znow sterydami ,ktore moga bardzo powaznie uposledzic funcjonowanie nowego szpiku .Dodatkowo Maja nie ma nadal odpornosci  wiec   one jeszcze bardziej ja osłabią.
Mam pytanie do mam ,do tatusiów dzieci  ktore byly poddane fotoferezie pozaustrojowej  z dobrym rezultatem ,dzieci ktore nie mialy wymaganych 30 kg  a zabiegi byly wykonywane w polsce.
Jak poruszyc niebo i ziemie aby   takie zabiegi  zostaly wykonane u Mai?
Ew ktora klinika za granica moze nam pomóc,jakie sa koszty leczenia za granica,bo w polsce to ja znam jesli zabieg nie jest refundowany to koszt jednego zabiegu ok 12 tys zł ,takich zabiegów trzeba wiele,przecietnie jeden na tydz.
Konczac temat gvhd  .
U Mai nerwica  rozwija sie w zastraszajacym tempie,krzyk z byle powodu ,placz rzucanie przedmiotami, chowanie sie po kątach ,obrazanie sie...To codziennosc naszego zycia.
Duze znaczenie odgrywa tu rola niskiego tsh ,oraz anemia i graft.
 Chciałabym aby była szczesliwa i wesoła ,a ona tylko chwilami taka jest.
 ciagle tylko leki ,ktorych juz nie moze zniesc,zwlaszcza biseptolu,smarowania jej spekanej ,zaognionej skory,to wszystko dziecko przerasta,a tu jeszcze wyjazd ,tu badania .
Gdybym mogla cale to cierpienie wzielaym na siebie .