Powrót do domu :)

Witam was serdecznie moi kochani,po 3 dniowej nieobecności  a w zasadzie 4 dniowej,wróciliśmy z Mają do domku.
Jest dość późno ,ale nie mogłam wam tego nie napisać,wróciliśmy ok 19:00.
Nasze  pozostanie w szpitalu nie było zaplanowane.W piątek kiedy pojechaliśmy na chemię,okazało się,że  u Majki znów są problemy z pobraniem krwi z portu centralnego(vascu-port)ba nawet z żyły ,była ukłuta 3 razy i też krew nie chciała wypływać jak należy.Po usilnych bojach założono jej też oprócz igły do portu zwykły wenflon do rączki,nam kazano iść zrobić badanie skopii klatki piersiowe,okazało się że port jest drożny ,ale tylko częściowo,przyczyna były skrzepliny w żyłach-bardzo groźna sprawa.
Przyszli do nas chirurdzy na konsultacje na która zwołał ich nasz dr onkolog.Powiedziano nam ,że Maja musi pozostać w szpitalu min 3 dni na wlewach całodobowych wszystkiego 72 godz.Zalecili leczenie i rozbicie skrzepów lekiem o nazwie ACTYLISE,gdyby to nie przyniosło pozytywnych rezultatów  ,trzeba by było znów interwencji chirurgicznej  tj wymiana portu, lub operacja udrażniania żył co nas bardzo zmartwiło.Lek który Maja dostawała także jest lekiem bardzo groźnym, dlatego też każdego dnia miała wykonywane badania krwi na krzepliwość.Lekarze poinformowali nas o możliwych działaniach niepożądanych jak np wylew,lub krwotoki,ale coś trzeba było robić bo oderwanie się skrzepu jest bardzo groźne.Włączono więc leczenie i powiem wam że najgorsze dla nas były pierwsze godziny kiedy lek zaczynał działać ,to była trwoga czy nic się nie stanie.Na całe szczęście opatrzność Boża nad nami czuwa i Maja czuła się dobrze ,nic się nie działo,a leczenie przyniosło efekty.Wczoraj po raz pierwszy krew się ładne cofnęła z portu co było dobrą wróżbą.Dziś po porannej wizycie dr powiedział że jesli wszystko będzie dobrze ,a ponowne badanie skopii klatki piersiowej potwierdzi dobry efekt leczenia wyjdziemy do domu,Maja na to kontrolne badane poszła z tatą a ja się modliłam aby skrzepów już nie było,no i nie było :)
dostaliśmy więc po południu  wypis do domu,dopiero koło 15:00 bo Majka musiała wybrać do końca kroplówkę która bardzo wolno musi iść.Tak więc jesteśmy w domu, wprawdzie za 10 dni znów jedziemy na chemię,ale dom to dom,nie chcemy tam zostawać ,dziś zmarło kolejne dziecko z naszego oddziału na intensywnej terapii ,nie znałam go bo przyszli jak nas nie było już ,ale dziecko miało dopiero 1,5 roczku  :(Ja nie potrafię tego zrozumieć...

Autorstwo Majki

 

Oby tylko Maja z tego wyszła ,inaczej być nie może.Zakładam wam kilka zdjęć ze szpitala myślę że coś napiszecie ,bo ostatnio tu tak cicho.
Pozdrawiam i przepraszam za nieobecność,ale tam z tel nie za wiele mogłam zrobić.
Dajcie znać że blog jest dla was dostępny ,bo dwie osoby mi pisały że nie mogą na niego wejść.

Drugi dzień w szpitalu

Witam was serdecznie, Maja noc zniosla dobrze jest podlaczona do kroplowki caly czas tak jeszcze jutro bedzie bardzo wolno idzie ta kroplowka z lekiem bo 6,3 ml na godzine ale nie moze szybciej by nie doszlo do wylewu. Zobaczymy czy leczenie(rozbijanie skrzepow) wystarczy czy nie ale to w przyszlym tyg sie dowiemy.

Wiadomości z Lublina

U nas zaczynaja sie schody, Maja w szpitalu,powstaly skrzepy i musza je rozgonic specialnymi lekami w kroplowce,jesli sie to nie uda czeka nas znowu zabieg operacyjny poprawa badz zalozenie nowego portu. POZDRAWIAMY Z LUBLINA

Powoli trzeba szykować się do jutrzejszego wyjazdu,zawsze musimy pamiętać o tym że może zajść potrzeba zostania na oddziale z jakiegoś powodu,nie znamy wszak planów lekarzy na jutro ,ani też nie wiemy jakie będą wyniki.Zawsze więc przed wyjazdem pakujemy swoje rzeczy które musimy zabrać ze sobą.
W natłoku tego wszystkiego znajdują się jeszcze inne ważne sprawy ,jak np dla mojej średniej córeczki sprawa oromnie ważna,a mianowicie dzisiejszy bal przebierańców w szkole ,na który czekała tyle m-cy, będę tam razem z nią bo to też moje ukochane dziecko,jest taką pieszczulką drobniutką.Jak trzeba pomaga przy Majce ,troszczy się o nią,bawi się z nią,wie że choroba Majki jest poważna.
Wszystko musimy pogodzić by było sprawiedliwie,ale bal na pewno ją bardzo cieszy,szkoda że Majki też nie możemy zabrać ze sobą.
Jeśli zajdzie potrzeba przeszczepu- w Strzyżowie będzie organizowana akcja jaka była nie dawno w Zaborowiu dla naszej koleżanki też Majki,ale już ustaliłam ten fakt z Panią z fundacji DKMS,tym razem będziemy szukali dawcy dla naszej córeczki,ale o tym poinformuję jeśli już się dowiemy coś więcej odnośnie potrzeby przeszczepu.
Przeszczep szpiku jest refundowany ,ale leczenie po przeszczepie jest bardzo drogie i dodatkowo dziecko musi mieć bardzo sterylne warunki mieszkaniowe ,tj własna toaleta,łazeinka,własny pokój wszystko musi być przygotowane tylko dla niej,stąd są tak ogromne potrzeby finansowe ,o tym dowiedziałam się od Pani z fundacji w.w

Wieczorem:
Majusia smacznie śpi w swoim nowym łóżeczku :),ja wróciłam z zabawy karnawałowej córki i chce ją wam pokazać ,poznajcie Wiktorię( 8 l) siostrę Majki.Pora na mnie przynajmniej 4godz snu przed droga wskazane.

Maja w przebraniu Wiktorii
Pierwszy uśmiech od wielu dni

Trudne jest do zaakceptowania  jest gdy ,ktoś wchodzi na bloga szukając sensacji,bo inaczej strona wydaje mu się nudna i woli więcej nie wchodzić ,trudno proszę zrezygnować ,dziękujemy że pani była do tej pory. Piszemy tu o sprawach które obecnie się dzieją z dzieckiem ,Bogu niech będą dzięki że na razie jest wszystko w porządku,dlatego też nie piszemy że coś złego się dzieje i obyśmy pisać nie musieli,ponadto wtedy pisać nie będziemy mogli.Jeśli ktoś się czepia  tego że jesteśmy obecni na internecie to już naprawdę uważamy za przesadę,bywamy wtedy kiedy możemy sobie na to pozwolić, oraz kiedy trzeba,mamy też inne sprawy które załatwiamy poprzez internet i nie są one zawsze związane z dzieckiem ,choć zazwyczaj chodzi o nie.Ale naprawdę nie mamy zamiaru się nikomu tłumaczyć dlaczego jest tak a nie inaczej Powiem jedno ,moje dzieci znają na pamięć bardzo dużo bajeczek Brzechwy i innych autorów ,a to chyba o czymś świadczy ,a mianowicie  tym ze bajeczki są czytane dzieciom każdego dnia, i nie brakuje im naszej opeki i miłości ,miłości bezgranicznej,której nie jednemu brakuje,zresztą o czym tu mówić.
Od kilku dni wchodząc na ten blog widzimy tylko jakieś pretensje i oskarżenia które  tak naprawdę są bezpodstawne,czy  naprawdę niektóre osoby, które czytają tego bloga nie mają nic innego do powiedzenia,a może lepiej milczeć niż pisać głupoty?
Nie potrzebujecie  wchodzić wasza sprawa,ale komentarze typu że ludzie nie piszą są nie na miejscu,proszę mówić za siebie.Jesteśmy spokojnymi ,zrównoważonymi osobami ,ale kiedy czytamy nie raz te durne (bo inaczej nazwać tego się nie da)komentarze,ponosi nas ,jak możecie,zdajecie sobie sprawę z tego że dodatkowo nas przybijacie?
Blog jest jedyną odskocznią gdzie możemy się zwierzyć ,wypłakać ,to nam dodaje sił ,a wy nas dołujecie jeszcze bardziej.Słowa te kieruje do tych osób które tylko potrafią krytykować i  nie rozumieją słowa cierpienie...

Dzisiejszy ranek był już o niebo lepszy od wczorajszego,powolutku przechodzi Majce zły humor i zaczyna się bawić.nie jest t jeszcze to c powinno ,ale mimo wszystko czuje się lepiej.
Cieszę się że przybywa osób które do mnie piszą e-maile,wysyłają pocztówki z życzeniami,nawet z USA,Uk to bardzo miłe i dodające otuchy w sercu.chciałabym wymienić wszystkie osoby które są z nami ,ale nie pamiętam  ,po prostu moja pamięć teraz szwankuje ,chodzi na niskich obrotach.Ale o wszystkich myślimy i dziękujemy.

Od rana Maja nie czuje się na siłach chodzić śpi cały czas z zasadzie i jest marudna.
Cieszę się że piszą do mnie osoby przychylne i za to im jestem bardzo wdzięczna ,od dziś staram się nie przejmować zawistnymi komentarzami pod naszym kierunkiem,zawsze się znajdzie czarna owca w stadzie która lubi poniżać  czasami jest tych owiec więcej,ale oby tych osób nie spotkało coś podobnego gdyż wtedy by ich samo sumienie zabiło.Nie mówiąc o sytuacji w jakiej by się znaleźli,ja im tego nie życzę,bo sama doświadczam bólu,cierpienia,żalu,oraz trwogi o to co nadejdzie jutro,później,,,Dla przychylnych nam osób będę pisała nadal ,bo wiem że są tacy co czekają na nowie wiadomości.

Dla nich wszystkich piękna piosenka  

Czy posiada z Państwa ktoś fotelik samochodowy dla dziecka ale powyżej 18kg? to są przedziały 18-36,lub jakoś podobnie.może komuś jest już nie potrzebny a może jeszcze posłużyć.Obym tylko znów nie została posądzona o jakieś wyłudzanie...

Maja jak przypuszczałam dwa dni temu znowu przechodzi kryzys styerydowy ,ale musimy to przeżyć wszyscy.
Jest mi smutno ,nie mam ochoty pisać dziś,zresztą moje komentarze u dołu strony wyjaśniają dlaczego. Kiedy człowiek jest posądzany o różne rzeczy traci sens cały ten blog,który przynosi mi ukojenie w chorobie córki.

Wieczorem:
Jestem tu,trochę mi przeszło ,a zresztą jakie ma to znaczenie,jest ok i niech tak będzie.

Ostatnia dawka sterydów na ten tydzień podana ,Maja prawie przez cały dzień  płakała i się o wszystko złościła,spała dwa razy ,nóżki dzisiaj słabe,ale myślę że za dwa trzy dni znów dojdzie do siebie.Na koniec dnia zażyła kąpieli ,gdzie mogła przy okazji farbkami wodnymi stworzyć własne graffiti.

Wczoraj napisał do mnie pewien pan na e-mail trochę mi przybliżył chorobę jaką ma Maja a ja zacytuje wam kawałek. 

Generalnie sa dwie opcje poczatkowe:
1. HLH rodzinne (fHLH) - stwierdzony defekt genetyczny u dziecka.
Wtedy przeszczep jest konieczny. Podejrzewam, ze lekarze robia badania
genetyczne w tym kierunku, ale przynajmniej u nas, trwalo to dosyc
dlugo. Dobra prognoza jest brak historii rodzinnej.

2. HLH nabyte (na przyklad infekcja wirusem Epsteina Barra). Jesli po
skonczeniu leczenia Etopozydem, Cyklosporyna i Predonisonem choroba
ustapi, nie robi sie nic.
Natomiast jesli dojdzie do nawrotu, powtarza sie leczenie i robi sie
przeszczep.

 Tak bardzo bym chciała by to było nabyte ,ale żeby nie wracało ,żeby po prostu sie zakończyło,na wyniki nadal czekamy.

Dziś przed wyjazdem na badania

Wkraczamy w nowy miesiąc 16 tydz leczenia.Dziś zrobiliśmy Majce badania krwi w Rzeszowie,poziom cyklosporyny nadal za niski. Musimy znów zwiększyć dawkę leku ma 98 musi mieć ok 150.Nie wiemy co to się dzieje że  poziom leku nadal taki niski przy dość wysokiej dawce.
Dziś dostała już 2 x sterydy na efekty nie trzeba dług czekać,pewne wieczorem dadzą o sobie znać,teraz Majeczka odrabia sobie spanie:)
Jesteśmy bardzo wdzięczni osobom które nam pomagają ,tym które utrzymują z nami kontakt ,którzy zaglądają na naszego bloga i po prostu są wspierają nas nie tylko finansowo ale i na duchu  dlatego że po prostu są obecni w naszym życiu,nie znamy was, ale może będzie nam dane się spotkać kiedyś ,może poznacie Majkę dla której robicie co możecie.
Wzrusza mnie każda wasza chęć okazania pomocy,nie wiem co powiedzieć...