Bo życie najważniejsze

Osteoporoza
Nazwa tej choroby ciągła się z nami po cichutku już od dawna,a od jakiegoś czasu zaczyna
coraz bardziej dawać o sobie znać.
Nie pamiętam już kiedy doktorka zaczęła wpisywać w kartę u Mai tę chorobę,ale pamiętam,
że jeszcze przed przeszczepem uprzedzano nas ,że po sterydach przyjmowanych tak długo, osteoporoza prędzej czy później na pewno się pojawi.
Pomimo nieustannego przyjmowania dużych ilości wapna,witaminy D3 ,potasu i magnezu ,
organizm zaczyna mieć dość leków sterydowych.
Wczoraj wieczorem Maja pochyliła się by podnieść zabawkę i juz się nie wyprostowała sama.
Zaczęła bardzo płakać pokazując na plecy.
Powolutku ją podniosłam ,ale ból towarzyszył Mai do czasu aż nie poszła spać.
Choroba jest bardzo niebezpieczna ,kruchość ,łamliwość kości,bóle...
Złe jest to ,że sterydy wciąż są w ,jadłospisie" Mai
Nie wiem jak będzie wyglądało dalsze życie naszej córki,skoro w wieku 5 lat tyle powikłań.
Trudno mi natomiast wytłumaczyć jej,że nie powinna podskakiwać ,czy wykonywać nagłych ruchów ,które mogą spowodować jakiś uraz,o który teraz jest bardzo łatwo.
Jeżeli śledzicie losy Mai Piszczałki,która też bardzo ciężko choruje, to wiecie że ona również brała orgrom sterydów ,dowiecie się co one zrobiły z kośćmi dziewczynki.Zresztą nie tylko kośćmi ,
ale i z oczkami ,nie wspominając o organach.
My stajemy twarzą w twarz również z tą chorobą i bardzo się martwimy.
Kiedy dziękowałam doktor ,po przeszczepie szpiku gdy opuszczaliśmy szpital ,ciesząc się ogromnie ,to usłyszałam ,że do wyzdrowienia jeszcze bardzo długa droga.te słowa pamiętam do dziś
i jakże one są prawdziwe.
Oni -lekarze doskonale o tym wiedzą co przyniesie jutro ,a my rodzice ,no cóż,dowiadujemy się
 z czasem.
No i fakt ,przyplątał się najpierw Graft,nadciśnienie,pogłębiła się niedoczynność tarczycy,
jak i osteoporoza.
Wiele osób widząc dziecko które chodzi,uśmiecha się,bawi uważa ,że dziecko jest zdrowe ,
bo jak to aby dziecko nie leżało w katuszach.
Nic bardziej mylnego,pozory mylą i to bardzo.
Bo cóż to np taka osteoporoza u 5 latka?
Bagatela,błahostka,nic szczególnego,dla innych tak bywa,a dla nas nie.
Śmieszy mnie ,a zarazem martwi ,kiedy ktoś nie zdaje sobie sprawy z tego jak poważne konsekwencje przynosi leczenie sterydami w dużych dawkach,oraz chemioterapia.Kiedy ktoś próbuje wmówić mi ,że dziecko jest zdrowe skoro wciąż pojawiają się nowe symptomy chorób współistniejących ,jako powikłania po leczeniu chemią i sterydami.
Zapewne też nikt nie wie,że sporo dzieci po przeszczepach będzie w dorosłym życiu bezpłodnych.
Teraz nie ma to znaczenia w przypadku naszej córki, ale za ok 15-20 lat (jeśli dożyję ,
być może będę musiała pocieszać Maję i tłumaczyć ,że wtedy ważniejsze było jej życie.)
Tak naprawdę decydując się na przeszczep rodzice nie mają wyjścia,choćby nawet potem leczyli dziecko przez całe życie i walczyli o to ,,ABY BYĆ W STANIE -DĄŻĄC NAWET PO TRUPACH",ważne było ratowanie życia kiedy nie było innego wyjścia.
Moje dziecko nie jest zdrowe,nie wiem czy będzie kiedykolwiek,ale żyje dzięki przeszczepowi
 i dawcy .
Bardzo wszystkich proszę ,nie wahajcie się zapisać do bazy dawców ,tak dużo dzieci i dorosłych czeka w kolejce po życie.
Sama jestem zapisana jako potencjalny dawca ,mąż również.
Chciałabym kiedyś podzielić się swoim szpikiem z inną osobą,oby było mi dane się odwdzięczyć.
Może dzięki tej stronie przybędzie choć trochę nowych dawców ,oby tak było.
Proszę tylko o jedno ,niech to będą przemyślane decyzje,nie wycofujcie się proszę ze strachu
( nie ma się czego bać) ,bo kiedy chodzi o przeszczep ważny jest każdy dzień.
Osoby które czekają na szpik są siłę trzymane przy życiu ,by mogły doczekać przeszczepu,
często jednak pomoc nie przychodzi na czas,lub nie ma jej wcale.
Bardzo często trudno jest znaleźć dawcę 100 % zgodnego,w naszym przypadku też tak było i dawca
100% zgodny się nie znalazł,musieliśmy podejmować ryzyko  przeszczepu ze zgodnością 90%
Wszystko dlatego ,że w bazie dawców wciąż za mało jest ludzi.
Proszę w imieniu wszystkich chorych czekających na ,,Życie" Dajcie im nadzieję.
A druga sprawa więcej zrozumienia.
Dziękujemy naszej dawczyni za to ,że Maja dostała szansę na życie,nie zważając na wszystko inne ,żyje i zrobimy wszystko aby to życie było jak najlepsze,choćby prosząc do końca naszych dni
 o pomoc innych, by pomogli nam w tej nierównej walce o każdy kolejny dzień życia
 naszego dziecka.
Dziękuję ,że wciąż jesteście.Bardzo Was proszę o pomoc  w leczeniu Mai.


 

Pliki pechu

 Nie wiem czemu,ale od dawna prześladują nas  same nieszczęścia i zarazem  towarzyszy nam  jakieś fatum.
Od jutra znów pozostajemy w zasadzie bez środków do życia tata Mai ,który był pełen nadziei ,że znalazł legalną pracę bardzo szybko   stracił wiarę.
Firma która go zatrudniała  nie przedłużyła umowy na kolejne miesiące,choć obiecywali zupełnie coś innego.
Nasza fabryka słynie z tego ,że szuka siły roboczej i tak tez było w tym przypadku.
Pracodawca wiedział jaka jest sytuacja naszej rodziny ,oraz to ,że mój mąż bardzo potrzebuje tej poracy,a mimo to  zwolnili go   ponieważ kończy się umowa jak też stwierdzili.
 Pozostajemy więc znów  w ciężkiej sytuacji.
Oczywiście mąż nadal będze szukał nowej pracy ,kiedy i gdzie się uda nie wiemy ,ale   bardzo cięzko nam będzie przeżyć.
 Mieliśmy trochę planów ,miałam jechać na operację,ale w tym przypadku musimy to odłożyć na później bo nie damy rady.
 Maja wciąż jest leczona  ,mamy w związku z tym wiele wydatków.
Nie wiem jak na dzień dzisiejszy sobie poradzimy  czemu wciąż ciąży nad nami jakieś fatum?///
 Chyba wciąż za mało jak dla nas  ,jakiego jeszcze dostaniemy kopa?
 Gdyby ktoś zechciał pomóc nam w tej sytuacji bardzo byśmy prosili  choćby o przekazanie nam środków czystości w postaci proszku do prania odzieży niemowlęcej,chusteczek nawilżanych,pieluch Seni nr 1,podkładów higienicznych,płynów hipooalergicznych do kąpieli...
 Te rzeczy są niezbędne  ,a nie każdy  chce wspierać finansowo więc gdyby ktoś  zechciał pomóc inaczej ,to będziemy niezmiernie wdzięczni za każdy gest.
 Na tą chwilę  nie moge powiedzieć ,że jest dobrze  bo nie jest .
 Pocieszamy się jedynie tym ,że nikogo z nas nie brakuje ,że Maja żyje i  to dodaje nam sił .
Najważniejsze jest to ,że  w tej chwili wygrywamy z choroba 2:1 ,a reszta  ? reszta  może się  zmieni.
Pozdrawiamy serdecznie przesyłając zdjęcie Mai z grzybkami zebranymi przez dziadka.

Jesteśmy

Drodzy blogowicze,
Wiem że ostatnio  mniej piszę ,wielu z was na pewno śledzi bloga i czeka na nowe wieści.
Przepraszam was za milczenie,ale trochę muszę poukładać własne myśli.
Kilka dni temu znów byliśmy w szpitalu  ,dokładnie 27 ,sierpnia
 Stan Mai związany z GvHD jest dobry na dzień dzisiejszy ,nadal bierze masę leków w tym nowych,ale  graft ucichł do tego stopnia ,że  znów redukujemy sterydy.
Natomiast   anemia nie daje za wygraną  niska hemoglobina i do tego niski poziom żelaza spowodowały ,że wdrążono  nowe kosztowne leki .
Prawdopodobnie dlatego iż  Maja ma tak niskie poziomy HB i żelaza nie może jeść .
Nie wiem też dlaczego Maja strasznie się poci,każdego dnia jej nosek i twarz jest zalana potem ,nawet w te chłodniejsze dni.Muszę zapytać dr .
Ponadto  mamy problemy z niskim pulsem.
Kontrolujemy go w domu i  jest wciąż za niski,Maja miała ostatnio EKG  ,które wykazało ,że   w stosunku do swojego wieku jest sporo za niskie.
Mamy odstawionyewszystkie leki na nadciśnienie już od kilku dobrych tygodni( ok 1 -1,5 mc),a puls nadal nie wraca do normy.
Nie wiem co w tym przypadku.Raz leczymy bardzo wysokie ciśnienie wieloma lekami,innym razem musimy wyregulować tętno gdyż takie  tez jest niebezpieczne dla małego dziecka.
Nie wiem które leki zrobiły taki bałagan ,czy amlozek,czy encorton ,a może wcześniejszy lek(propranolol chyba) na obniżenie pulsu ,kiedy bywał bardzo wysoki,ale ten lek brała maja bardzo krótko i to z 7 mc temu.
W każdym bądź razie jak nie jedno to drugie i wciąż coś nie tak.
Cieszymy się natomiast z tego ,że na dzień dzisiejszy graft  jest w uśpieniu,wysypka znikoma,skóra po raz pierwszy od 1,5 roku  zaczyna być gładka  ,choć blada jak ściana.
Wiadomo ,że  w niektórych miejscach jeszcze  pojawiają się  zmiany swędzące  ,są to przede wszystkim zgięcia kolan ,pod pachami,zgięcia łokciowe,czy na śródstopiu no i skóra głowy jeszcze - matowe,wysuszone włosy i ciemieniucha,ale w porównaniu z tym co było  to bajka.
Co do stanu Mai na dzień dzisiejszy to chyba tyle .
Uczymy ja troszkę w domu jak to 5 latka,ale jej uwaga jest jeszcze bardzo rozproszona i trudno to idzie,może za rok będzie lepiej bo i tak powtórzy  0.
 Wybaczcie mi proszę  ,że mniej teraz piszę ,ale sama też mam teraz  sporo na głowie,kiedy mąż jest w pracy ja  muszę odwieźć ,przywieźć starsze dzieci  ze szkoły ,zrobić zakupy,ogarnąć to i owo i tak mija dzień.Mam też własne problemy zdrowotne i  stres mnie zajada  co będzie  jeśli ...
No nic   w każdym razie  cieszę się,że z Mają lepiej ,że  udało się nam uśpić grafta ,który spędzał sen z powiek,dla mnie jest to  najważniejsze,a teraz dopiero mogę zająć się sobą ,no i  powiem tylko tyle,że 14 września się zacznie.
 Zwracam się do Państwa o wsparcie  na konto fundacji .,,Kawałek nieba"subkonto Mai  świeci  pustakami  - jeśli są na nim jakieś środki ,możemy wtedy refundować jedynie koszty leczenia więc wszystko jest dokładnie udokumentowane fakturami.
Tylko w tym miesiącu na same leki dla Mai wydałam ponad 500 zł.do tego dochodzą art higieniczne,bo jak wiecie  Maja musi  spać w pieluchach Seni na podkładach nie kontroluje oddawania moczu . Musimy też używać środków sensitive,a dieta Mai też jest inna od naszej no i dojazdy do Lublina.
Musimy też  jechać z Mają do dentysty i kardiologa  no i nie stać nas teraz.
Wszystko to przerasta nasze możliwości finansowe.
Dlatego bardzo prosimy o wsparcie .konto podane jest w zakładce jak można pomóc.Za każdą najmniejszą pomoc dziękujemy z całego serca.
  Dziękuje Wam za obecność .

Kolejna wizyta w szpitalu

Dziś   był męczący dzień dla nas .

wyjazd do szpitala ranek

Jak to zwykle bywa  wyjazdy do kliniki związane są z bardzo wczesnym wstawaniem ,dlugą drogą ,badaniami ,płaczem ,a potem oczekiwaniem na wyniki i powrotem do domu .
 W klinice bylismy o godzinie 8:00 rano koło 9:30  Maja  została zawołana do gabinetu przez dr ,która wkłuwała się w port.
Port od kilku miesięcy za każdym razem płata coraz większe figle,krew nie chce się z niego cofac i trzeba manipulowac igłą to góra  to dół w nim aby  cokolwiek to dało. Krew się nie cofała,ani  nie można było przepłukać ,po prostu  korek  i zaczyna mnie coraz bardziej martwić.Może to mieć związek z tym ,że Maja rośnie ,a port staje się za mały.
Po kilku próbach udało się ,ale krzyku i łez było naprawdę dużo.Na badania Maja wchodzi zazwyczaj z tatą ,ponieważ ja jestem bardzo wrażliwa na cierpienia dzieci i nie mogłabym  na to patrzeć,a Maja czułaby moje zdenerwowanie jeszcze bardziej.Nie mało nerwów zresztą  zjadam za każdym razem za drzwiami oczekując na swoje dziecko i wieści ,czy wszystko ok.
Po badaniach  jak zwykle trzeba oczekiwać na wyniki i kartę .
Ok 14:00 otrzymujemy wyniki.
 Maja ma wciąż spadek hemoglobiny ,oraz niskie TSH ( wtórna niedoczynność tarczycy)w przypadku niskiego poziomu hemoglobiny  musimy działac ,aby nie spadała jeszcze bardziej,ale nie bardzo nam sie to udaje,bo Maja nie chce jeść warzyw.,zresztą mało je.
Co do  głównego badania hormonu TSH wynik jest bardzo niski,ale  wyniki pozostałych  odczynników TSH są w normie ,więc endokrynolog sama nie wie co z tym faktem robić,może to miec związek ze sterydami,zatem na razie pozostajemy przy  tej samej dawce euthyroxu 50  co do tej pory,bo  taka sytuacja jest niezbyt jasna,a wrecz dziwna.
Wysypka ,wysypka...
Dr twierdzi ,ze jest lepiej od ostatniej wizyty,a ja wam pokaże jak wygląda Maja po powrocie ze szpitala ,przed 20 minutami robiłam zdjęcie. Wg mnie wygląda dziś źle,nawet gorzej niż mc temu,gorzej niż wczoraj...
Co do leczenia grafta mamy jeszcze mniejszą dawkę sterydów ,bardzo powolną nadal,lecz jednak. Zobaczymy co będzie dalej,to chyba będzie juz przełom,ale czas pokaże.
Zrobiono Mai panel alergologiczny ,w sumie na naszą prośbę ,warto wiedzieć czy trzeba czegoś unikać.{Poprzednie takie same  badania zaginęły w akcji)
Maja cieszy się ,że wróciła do domu i choć zmęczona jej mina kiedy podjeżdzamy pod  dom jest bezcenna.
Zdjęcia które pokazuję są z dnia dzisiejszego .
Pozdrawiamy i  przesyłamy dużo całusków.

wejście na izbę przyjęć

spłakana :(

po badaniach  mama utuli

W drodze powrotnej do domu na siku i piciu

Już bezpieczna i zadowolona

Wakacje

Dość długo nie pisałam co nowego u Mai,ale spróbuję to wszystko nadrobić po trochę.
 Kilka dni temu wróciliśmy z   Mazur,zostaliśmy zaproszeni przez  wspaniałą rodzinę z Olsztyna do ich domku nad samym jeziorem Plusznym.
Pani Agnieszko wiem ,że czyta Pani nasze posty i jest z nami na bierząco.
Chcemy jeszcze raz z całego serca podziękować za zaufanie nam i oddanie kluczy ,za gościnę ,to tak wiele.
Dzieci były przeszczęśliwe,a to jest bardzo ważne.
Poznanie Pani  było dla nas  zaszczytem,ma Pani cudowne dzieci,choć i tak jednej dziewczynki nie widzieliśmy :)
Pozdrawiamy i dziękujemy ...

 Maja spędziła tam cudowne  chwile, odwiedziliśmy Olsztyn,Mrągowo ,oraz raz Polskie morze ,do którego było 150 km.
 Każdego dnia Maja miała uśmiech na twarzy i jej zadowolenie było  dla nas lekiem na całe zło.
 Wysypka  jednak towarzyszyła i towarzyszy nam cały czas,raz więcej raz mniej,ale nie jest nigdy  całkiem ok.
21 lipca jedziemy na kolejną wizytę do szpitala w Lublinie ,wtedy zobaczymy co na to lekarz.
Mamy już naprawdę dość tego przeklętego grafta ,a ten się uczepił i nie ma zamiaru odpuścić.
Waga Mai bardzo wolno leci w dól.Myślę ,że to dlatego iż sterydy nie zostały całkowicie odstawione.
Włoski na głowie są jak sianko i pewnie je obetniemy,choć szkoda tych loków ,które były tak fajne.To jednak nie jest najważniejsze,bo ważne jest zdrówko i by Maja nie miała zagrożenia życia
 z powodu komplikacji po przeszczepie.
Na razie nadal musimy walczyć i  pilnować każdego niepokojącego objawu.

 W tym miejscu chciałabym  serdecznie  podziękować tym osobom ,które z nami są nieustannie ,te osoby wiedzą  co znaczy  walka ,która trwa i trwa.
 Dziękujemy....
\Dla was trochę naszych wspomnień i oderwania się od rzeczywistości-Maja na  kilkudniowych wakacjach.

Badania

Witam serdecznie,
W dniu dzisiejszym   byliśmy z Mają na badaniach kontrolnych tym razem w Rzeszowie.
Powstał tam nowy oddział hematologii dziecięcej  ,a że doktorzy tam na są znani i lubiani więc  nie stanowiło to żadnego problemu.
Maja była bardzo dzielna przy zakładaniu igły do vascu portu i prawie wcale nie płakała,choć pobieranie trwało długo dlatego ,że są problemy z cofaniem się krwi,zresztą nie od dziś,dopiero po kilku minutach  wielokrotnym płukaniu solą,port oddał krew,a Mai przez ten czas tylko łzy polały się po policzku,ale bez wrzasków.
Co do wyników  na szczęście nic się nie pogorszyło ,za wyjątkiem TSH  Maja ma bardzo zaawansowaną niedoczynność tarczycy i mimo leków wyniki się nie chcą poprawiać ,choć jakiś czas temu  przez chwilę  było znośnie.
Jest też anemia 10,6 hemoglobiny
Resztę wyników jest znośna.
Wysypka wciąż obecna,a sterydy od dziś znów delikatnie redukowane.
Waga Mai bardzo powoli spada w dół z 37,2 kg dziś jest 34,80  jeszcze kilka mc i powinno być już znacznie lepiej,o ile znów nie będą  podnosić sterydów ,ale nie mam ochoty  przyjmować tego do wiadomości,że  może zajść taka potrzeba.
 Za kilka dni może uda nam się na chwilę z dziećmi wyjechać nad jezioro, by odreagować wszystkie złe emocje ,które nas ostatnimi czasy dotknęły.
Zostaliśmy zaproszeni do pewnej Pani Agnieszki ,która zna nas właśnie z tego bloga,za co ogromnie dziękujemy.
Jeśli nic nie stanie na przeszkodzie ,to  razem z dziewczynami będziemy mogli  odpocząć z dala od  tego  fałszywego otoczenia w którym się obecnie znajdujemy.
Ślemy gorące pozdrowienia dla naszych przyjaciół i znajomych  ,którzy są z nami nadal i  nic tego nie zmieni.
 
 

Zawiść

 Tak jak pisałam wcześniej wczorajszego dnia ukazało się kilka  reportaży odnośnie naszej sytuacji,ale to co przeżyłam po tych materiałach i to jak wiele osób  jest człowiekowi wilkiem  tragedia,że tacy ludzie chodza jeszcze po świecie to nie miałam bladego pojęcia.
Ludzie są bardziej okrutni niż najgorszy   zwierz.
Tak wiele obelg, pod moim adresem,pod adresem mojego męża,mojej córki,rodziny,,,
Tylko my wiemy ,co tak naprawdę przeżyliśmy  wczoraj,dziś,jutro też nie będzie miłe .
Tak naprawdę  to   nie ma słów jakimi można by   nazwać te osoby,jak zresztą wielu z was mi napisało, że te osoby kiedyś za to zapłacą w swoim życiu  i wtedy poznają co czują takie osoby jak my.
Szukają sensacji,robią wszystko byle tylko  upodlić kogoś do granic,a sami są  najgorszymi ,,ludźmi " na świecie z ogromnym ciężarem własnego sumienia.Prawda życzliwa kobieto ? ,kiedyś i na szczęście tylko kiedyś związana ze mną rodzinnie.
 Opinie które były pisane w komentarzach ,pisała w większości dobrze mi znana osoba ,która to ma na swoim sumieniu bardzo dużo i  upodlając mnie do granic  ,chciała zagłuszyć własne sumienie,bo inaczej chyba nie potrafi żyć z tym do czego doprowadziła.
 Dziś  kontaktowałam się w tej sprawie z Tv  i prosiłam a dresy IP komputerów z których te okropności zostały napisane.
Nikt nie ma prawa nikogo szykanować,wyzywać i działać na jego szkodę kiedy chodzi o ratowanie zycia.
Archiwum rozmów  z tego powodu zostało zawieszone,nie masz już tej satysfakcji  podła kobieto.
 Los będzie ci wdzięczny.
 Gdyby nie inni ludzie załamałabym się psychicznie,na szczęścia mam duże wsparcie  emocjonalne
w innych  ,którzy mnie znają,oraz takich którzy  wiedza przez co przechodzimy.
Wypomniano mi dosłownie wszystko co zrobiłam do tej pory dla Mai ,a nie jedna rzecz była oparta na kłamstwach  .
Wypomniano mi ,że byłam w gazecie,że był koncert( pomijając ,że sami wszystko pokrywaliśmy( dojazdy artystów,fanty.... ,oprócz miejsca gdzie się to odbywało  )wypomniano mi że wciąz proszę i proszę,że nic tylko ja.
Ze się lansuję na chorobie,ze klamię że sama jestem chora,ze moja mam też moze nie jest...
To straszne co,, ludzie"potrafią zrobic by  zabić drugiego.
Wypomniano mi trampolinę dla córki,która dostałam od Pani Mirelli z Niemiec po jej dziecku,wypomniano plac zabaw ,ktory Maja otrzymała z fundacji Mam marzenie.
Wypominano  samochód,który zakupił nam teściu biorąc kredyt do dziś spłacany,telefon,wypominano mi wszystko co mamy,oraz ze  wykorzystujemy ludzi.
Jakim prawem te osoby  ,które pisały tak podle wydają w naszym kierunku takie komentarze?
To są osoby ,które nigdy nikomu nie pomogły,a mają najwięcej do powiedzenia.
Moi rodzice ponoć pobierają 6 tys emerytury na głowę ,i żyjemy w luksusach  w willi .Skąd takie informacje?Podli kłamcy ,oto co mam do powiedzenia o tych osobach ,a zwłaszcza o jednej ,która miała nick daniel ,twój wózek kiedyś nie pojedzie  i zostaniesz sama jak palec ze swoim sumieniem ,a jest ono bardzo obciążone.
Może powiesz teraz każdemu  co mam na myśli?
Rodzina,tragedia nie rodzina.

 Kochani musiałam tu to napisać,musi mi ulżyć.
Strzyżów też okazał się być w większości bardzo fałszywym miasteczkiem,gdzie ludzka krzywda to pożywka ,dla larw takich ,które tu mieszkają,na szczęście są i ludzie i tym dziękuję z całego serca,
 że są .Szkoda że sporo z tych osób biega do kościoła z różańcem,a za plecami siedzi sam diabeł.
 Tak już jest na tym podłym świecie.
Pomodlę się za was,by Bóg wam wybaczył.

 Wysyłam link do reportażu ,oraz wzmianki o nas w Wydarzeniach z 28.05.2015tym ,którzy nie zdążyli zobaczyć i nie wiedzą gdzie szukać.
Na Ipli by zobaczyc  Wydarzenia  trzeba zainstalowac wtyczkę ,tą o której tam będzie wzmianka.

http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/News,6271/index.html#1449442

oraz Aktualności:

http://www.ipla.tv/2015-05-28-trujacy-eternit/vod-6270618#/r-5





 

Reportaż jutro

Jutro 28.05. o godz 16:15 na antenie Tv Polsat  ,,Interwencja " i nasz problem.
Tym którzy nie będą mogli zobaczyć ,a chcą  polecam stronę : http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/index.html
Powiadamiam o tym tych ,którzy czekali na informację .
Bardzo szybko się to potoczyło,tv była u nas bardzo szybko ,kilka godzin nagrań ,rozmów...
Wierzę ,że po tym programie nasz los się zmieni,przynajmniej ten dach okropny nie będzie  nas straszył każdego dnia-może się uda,że ktoś nam pomoże w tej kwestii.
Tym którzy chcą nas oglądać tylko po to aby  nas pomówić ,skrytykować dziękuję.
Wierzę natomiast w dobro prawdziwych  ludzi.Do zobaczenia w TV

Kawałek nas

 Zapewne wielu z was wie już o tym z Fb ,ze  za kilka dni pojawi się materiał wideo w Tv Polstat o Mai ,o nas,,,
 W poniedziałek ,albo wtorek( zostanę powiadomiona o tym fakcie ) przyjedzie do nas Pani
z programu Interwencja ,która chce nakręcić film i zarazem jakoś nam pomóc ,przede wszystkim
 w wymianie dachu.Jeśli się zgodzi dyrekcja szpitala ,to tv będzie z nami na wtorkowej wizycie
w Lublinie.
Tv odezwała się do mnie sama,nie pisałam do nich,nie dzwoniłam,chyba że ktoś w naszym imieniu.
Zastanawiałam  się  co zrobic ,czy  zgodzic się na ten program,czy zrezygnować,ale po przemyśleniu,
  radach moich znajomych pełnej motywacji i popchnięcia mnie w tym kierunku postawiłam na Tak.
Choroba Mai wciąż jest obecna w naszym życiu,nie wiemy co nas jeszcze może spotkać,jak potoczy się dalsze leczenie ,ile będzie trwało.
Tego wszystkiego nie jestesmy w stanie przewidziec,możemy potrzebowac pomocy  ,a może kiedys my będziemy mogli pomóc.
Jesli program pomoże nam  w wymianie dachu,albo znajdą sie osoby ,które zechcą nam pomóc w dalszym leczeniu ,rechabilitacji,powrocie do zdrowia ,to będziemy niezmiernie wdzięczni.
Strach o przyszłość i niemoc,jest najgorsza w przypadku  kiedy masz blisko kogoś bardzo chorego
i nie jesteś w stanie zapewnic mu odpowiedniego leczenia i kiedy nie raz potrfel swieci pustkami,
a akurat potrzeba pilnie jechac np do szpitala i tam pozostac,lub wykupic leki na które sie nie ma pieniędzy.
Ten program moze nam pomoc.
Nasz dach ,TAK ,jesli sie uda wymienic odetchniemy z ulgą bo nie będziemy zyli juz pod azbestem Maja nie będzie pod nim żyła ,a to najwazniejsze.
Choroba Mai  graft jest powaznym powikłaniem  ,wysoce śmiertelnym,dlatego chcemy zrobić
co możliwe by wyciągnąc dziecko z tych sideł.
 Czym jest Graft -GVhD?

GVhD Przewlekłe
Przewlekła choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi może atakować prawie wszystkie narządy, głównie skórę, śluzówki jamy ustnej i przewodu pokarmowego, błony surowicze, płuca, wątrobę, oczy, mięśnie, stawy, narządy moczowo-płciowe, układ krwiotwórczy i immunologiczny. Symptomy reakcji przewlekłej przypominają objawy jakie występują w chorobach o podłożu autoimmunologicznym i w chorobach układu immunologicznego takich jak twardzina, zespół Sjogrena, marskość żółciowa pierwotna, zarostowe zapalenie oskrzelików (łac. bronchiolitis obliterans), cytopenie autoimmunologiczne i pierwotne niedobory odporności. Wśród patognomonicznych zmian skórnych należy wymienić poikilodermię, czyli zanik pstry (zmiany barwnikowe i zanikowe skóry), zmiany liszajcopodobne i twardzinopodobne. Zaawansowane zmiany wiążą się z nadwrażliwością na urazy oraz utrudnieniem gojenia się ran. W jamie ustnej pojawia się rogowacenie białe i leukoplakia, owrzodzenia, zmiany rzekomobloniaste i zanikowe. Choroba atakuje też gałki oczne prowadząc do zapalenia rogówki, spojówek i uszkodzenia gruczołów łzowych skutkującego wystąpieniem zespołu suchego oka. Zajęcie narządów płciowych dotyczy prawie tylko i wyłącznie kobiet i objawia się powstawaniem nadżerek, owrzodzeń i przetok. Ostatecznie dochodzi do zbliznowacenia i zwężenia dróg rodnych. Zmiany w przewodzie pokarmowym i wątrobie są podobne do tych jakie stwierdza się w postaci ostrej, różnią się tworzeniem zwężeń i owrzodzeń utrudniających połykanie i pasaż pokarmu. Postaci przewlekłej choroby przeszczep przeciw gospodarzowi może towarzyszyć niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki skutkująca ciężkim wyniszczeniem i tłuszczowymi biegunkami, znacznie pogarszając rokowanie. Klinicznie zajęcie płuc manifestuje się zarostowym zapaleniem oskrzelików ze stopniowo narastającą dusznością, świstami
i kaszlem. W układzie mięśniowo szkieletowym objawy obejmują zapalenie powięzi kończyn, rzadziej zapalenie stawów ze sztywnością i ograniczeniem ruchomości.
Leczenie
Lekami z wyboru są metylprednizolon i cyklosporyna A (w postaci przewlekłej azatiopryna) w dużych dawkach. W razie progresji lub braku poprawy zwiększa się dawki sterydu i dołącza się silniejsze leki immunosupresyjne. Podawanie dużych dawek steroidów wiąże się z ryzykiem osteoporozy, dołącza się więc jednocześnie bisfosfoniany w celu zapobieżenia jej wystąpieniu Skuteczne są też przeciwciała monoklonalne i fotochemio terapia zewnątrzustrojowa (ECP) i PUVA. Wspomagająco podaje się silne leki przeciwbólowe i antybiotyki. W celu wyrównania niedoborów włącza się żywienie pozajelitowe. W niewydolności trzustki konieczna jest suplementacja enzymów. Zespół suchego oka wymaga podawania sztucznych łez.
Leczenie jest długotrwałe i bardzo obciążające pacjenta. Często pojawiają się powikłania sterydoterapii takie jak zespół Cushinga, osteoporoza i owrzodzenie przewodu pokarmowego. Podawanie immunosupresantów prowadzi do uszkodzenia serca i nerek.
Rokowanie w chorobie jest poważne.

 Tak więc wygląda nasze życie i ten strach który nam towarzyszyć będzie do czasu ,aż nie usłyszymy:
-Wasze dziecko jest zdrowe.-
 Czy i kiedy to nastapi?
Wierzymy że tak,kiedy? nie wiem,ale dlatego robimy wszystko aby do tego doszło.
Wiele osób prosi abym podała date emisji reportażu,na pewno powiadomię o tym  kiedy już sama się dowiem.
Będę sobą,nic nie mam zamiaru udawac i grać,bo nie muszę udawać, nic więcej dodac nie można.
Od 3 lat  trwa nasza wojna,zresztą zobaczycie i usłyszycie sami.
Trzymajcie proszę kciuki za powodzenie programu i za to żeby  przyniosło to efekty w leczeniu .

 Maja  znów będzie musiała mieć usuniętego włókniaka,który się odnawia w tym samym miejscu
z którego został wycięty chyba za mało już tego wszystkiego dla niej,,, ech :(
Na razie jej samopoczucie jest dobre,choć  jest straszie nerwowa i szybko się męczy.
Wysypka jak była tak jest ,biegunki też się pojawiają,więc jednak czeka nas kolonoskopia.
Alergii Maja nie ma ,przynajmniej po wstępnych wynikach to wiemy,ale we wtorek poznamy   resztę wynikow alergologicznych.
Ja liczyłam jeszcze na to ,że może  jednak graft odszedł i powodem jest uczulenie na coś,
ale to nie alergia,to ten przeklęty graft ,który nie ustępuje,a dodac należy że wciąż są z nami  sterydy.
We wtorek pewnie znów będzie próba odstawienia jakiejś małej części.
Tymczasem dziś zabraliśmy Maję i Wiktorię do cyrku , trochę radości im potrzeba,Maja była po raz pierwszy z życiu .
Dziewczyny zrobiły nawet zdjęcie z żywym ,małym i trochę niesfornym jak ta nasza Majeczka niedźwiadkiem.

 Pozdrawiamy was wszystkich

5 Urodziny

Wczorajszego dnia Maja obchodziła swoje 5 urodzin,był to niezmiernie szczęśliwy dzień dla Mai ,dla nas samych ,bo widzieliśmy mnóstwo uśmiechu na jej twarzy.

W akcje życzeń włączyło się mnóstwo ludzi,dzieci z przedszkoli ,które tworzyły przepiękne karteczki z życzeniami dla Mai.
Dziękujemy  każdemu z osobna za serca,które zostały włożone w te prace.
Dziękujemy za paczki ,które Maja otrzymała z podarunkami,za kartki urodzinowe,za listy...

Po prostu jesteście kochani,a prezenty sa trafione w sama 10/ :)

 Co do stanu Mai,to na razie nie chcę zapeszać,nie jest źle.
Po wtorkowej wizycie mamy  odrobinkę zredukowane sterydy  5 i 2,5 mg na przemian co 2 dzień.
Mai wykonano testy alergologiczne z krwi więc czekamy na wyniki.
W przypadku nawracających biegunek będziemy musieli jednak wykonać tą kolonoskopię nieszczęsną,ale na szczęście w znieczuleniu ogólnym,ale liczymy na to ,że Maja juz nie zrobi takich psikusów i biegunki się nie powtórzą tak same od siebie,bez przyczyny np choroby wirusowej.
Wciąż musimy na to uważać i tak pewnie jeszcze długo będzie,ale miejmy nadzieję,że nie będzie grafta jelitowego.
 Kolejna wizyta w klinice 18 maja.

Ja muszę natomiast teraz zadbać o siebie,bo  moje wczorajsze wyniki nie są najlepsze,dopadła mnie dość silna anemia ,która przeszkadza mi w codziennym funkcjonowaniu,bo  mam zawroty i  silne bóle głowy,dreszcze i wciąż uczucie zmęczenia.
Poziom żelaza w krwi jest obniżony o połowę.,to dość dużo i nic dziwnego ,że mam takie objawy.
Na razie biorę tabletki żelaza,zobaczymy,do tego włączę trochę buraczków i czas pokaże czy nastąpi poprawa.
w tej chwili męczy mnie nawet pisanie,bo mam dziwne mrowienie w opuszkach palców,a nawet wrażliwość na ucisk palców.

 Dziękujemy raz jeszcze za wszystko co robicie dla Mai,wiem ,że nie  ma takich słów jakimi mogłabym wyrazić wdzięczność ,dlatego w tej chwili mogę tylko powiedzieć -Dziękujemy kochani. 
Nasza 5 -latka jest szczęśliwa.