Wyjazd na Fotoferezę

Udało się ... ! Wyprosiłam ,a dr M.U. z Wrocławia jest człowiekiem  nie kamieniem.
3-lutego jedziemy do Wrocławia na fotoferezę,
Maja zostanie w szpitalu przez 3 dni ( jesli wszystko będzie ok).Zostanie założone wkłucie centralne i przeprowadzą wstępnie 2 fotoferezy. Na pewno sporo badań i konsultacji do tego.
Nie wiemy ile czasu spędzimy w samym Wrocławiu ,bo czas pomiędzy zabiegami pewnie musi jakiś upłynąć.
Nie wiemy gdzie się podziejemy ,nie znamy nikogo żeby się gdzieś zatrzymać ,jeśli trzeba będzie będziemy spać w samochodzie ,o ile mróz nas nie odstraszy,ale jest zima i to loteria.
Nie wiem czy Wrocław na Bujwida zapewnia nocleg przy dziecku jednemu z rodziców.Czy ktoś może mi w tej kwesti pomóc ,jakaś podpowiedź ?
Do samego Wrocławia mamy ,wg nawigacji 439 km w jedną stronę ,to sporo i nie mamy możliwości aby być na dochodne przy dziecku.
Prosimy was kochani o wsparcie abyśmy dali radę finansowo temu zadaniu i wrócili do domu pełni nadziei na wyzdrowienie dziecka.
 A dlaczego tak szybko?
Wyprosiłam u doktora  telefonicznie  te zabiegi ,bo nie mogę wciąż patrzec na to co się dzieje z dzieckiem.
Wg.lekarzy z Lublina Maja wygląda lepiej-oczywiście że tak ,skóra wygląda lepiej kiedy są potężne dawki sterydów,a kiedy  jest redukcja  sytuacja   wygląda następująco jak na zdjęciach.

To już trzecia lub nawet czwarta redukcja i   wracamy do punktu wyjścia. Skóra zaczyna pękać ,jest szorstka  i chropowata,swędzi piecze i z godziny na godzinę jest tego coraz więcej.
Sterydów nie możemy podnosic bo grozi to   wylewem ,lub  zawałem ,czy innymi komplikacjami sercowymi ,gdyż juz leczymy  nadcisnienie tętnicze,nie wspominając o innych chorobach które wywołały sterydy.
Jednak jest szansa i my ja mamy.
Za 5 dni jedziemy po zdrowie.
Wiemy że fotofereza jest  bardzo groźnym zabiegiem,ale to jest szansa na normalne życie i musimy z tego skorzystać.
Dziękujemy za okazane serca  i doktorowi za    to ,że  chce nas u siebie  i ma ochote pomóc.

Maja

Już sporo czasu mnie tu nie było,wiec choć trochę postaram się napisać co u nas .
 Pewnie już pisałam ,że Maja  ma problemy z wysokim ciśnieniem i za wysokim pulsem.

Tak,od ok 2 miesięcy  z tym walczymy,  nie zawsze jednak leki które Maja ma zapisane są skuteczne,dlatego też  ma dopisany nowy lek  silniejszy.Konsultowaliśmy też osobiście Maję u kardiologa ,ale ta wizyta była  niczym  przedstawienie cyrkowe,bowiem  lekarz nie bardzo  miał ochotę  z nami rozmawiać kiedy dowiedział się ,że Maja  ma zapisany nowy lek od lekarza z którym kardiolog ma jakieś spory ( nie wnikam jakie,ale  w tym wszystkim powinno być ważniejsze dobro i zdrowie dziecka)tak więc lekarz który powinien pomóc i   brać pod uwagę stan dziecka,to że jest po przeszczepie i  że zagraża mu wiele czynników   w tym leków które są nieodpowiednio dobrane,ten  wysłuchał,ale  nic nie zmienił,powiedział ,że skoro nasz lekarz rodzinny nam zapisał taki a nie inny lek ,to mamy ten lek podawać,choć gdyby to on zapisywał ,zapisałby coś innego....
Złość we mnie zbiera ,że tak  lekarz podchodzi do pacjenta.
Byliśmy prywatnie u niego , a ten pod koniec wizyty powiedział ,że nie chce żadnych pieniędzy i żeby mu nawet nic nie próbować dawać,po prostu nas zlekceważył. Jego wizyta  oparła się wyłącznie na posłuchaniu serca i zaglądnięciu do karty wypisowej ze szpitala. Nie zlecił choćby EKG  gdzie ciśnienie krwi mierzone w domu wynosiło ok 143/95 a puls jakieś 120 .nie zmierzył też jej tam ciśnienia sam.
To było kilka dni temu ,chciałabym juz zapomnieć o tej wizycie ,bo nie należała do   takich ,które  by mnie podniosły na duchu,że jest ktoś kto się zajmie leczeniem serduszka u mojego dziecka.
Dzis jest poniedziałek,od tamtej pory  minęło 4 dni podajemy leki   które mamy w domu i raz jest lepiej ,raz nieco gorzej.
Trochę się obawiam ,że lek który mamy  może być niebezpieczny gdyż przy jego podawaniu nie powinno się przyjmować potasu,a Maja ma taki 2x dziennie  ,ale co mamy zrobić? Skoro  lekarz kardiolog  który się na tym dobrze zna nam nie pomógł,choć pokazałam mu te leki .
Ciśnienie  nie jest unormowane ,wciąż jest za wysokie bo  nawet po lekach wynosi ok 120/80-140/80
Jednak lepsze to niż 160/110  ,takie miała  w dniu kiedy poszliśmy z nią do rodzinnego i ten wtedy zapisał  lek o nazwie Diovan ,bo po prostu coś musiał zrobić by obniżyć dziecku ciśnienie.
Najniższe zanotowane  od  kilku dniu to 117/73
 To jednak nie wszystko ,wczoraj z Mają byliśmy na szpitalu u doktora ,od soboty strasznie kaszle i ma katar.
Osłuchowo nie ma zmian ,ale  kaszel nie ustaje,prawdopodobnie zapalenie krtani.Średnia córeczka też kaszle/
Pojawiła się znów biegunka i  brak apetytu,oraz ból brzuszka choć tylko chwilami ( coś za często ta biegunka ,oby nie graftowa) ,dziś Maja nie włożyła nic do ust poza jedną mandarynką .Leki muszę podawać cały czas ,a na pusty żołądek ,to też nie bardzo.
 Skóra wygląda średnio ,przypominam że jesteśmy na etapie redukcji sterydów .Czasami  sypnie ją bardziej na kostkach od nóg lub na dłoniach,ale z zalecenia dr z Lublina smarujemy ją PROTOPICIEM-też steryd.
Co będzie  dalej ? Nie wiem ,chcę być dobrej myśli  i doczekać się dnia kiedy  wszystko się unormuje  i Maja wróci do zdrowia.
Dziękuję wam kochani  ,że  przez tak długi czas wciąż  nas nie zostawiacie samym sobie ,że jesteście obecni ,że pomagacie i wspieracie jak możecie.

Bądź obecny
Są takie chwile, kiedyś czyjaś pomocna dłoń
jest niezbędna, czyjaś obecność jest ratunkiem,
wybawieniem, otuchą, pocieszeniem.
Jak dobrze, że jest ktoś,
do kogo możesz zwrócić się o pomoc.
Jak dobrze, że ty jesteś,
by komuś przyjść z pomocą,
po prostu przy nim być, gdy tego potrzebuje.
Jak dobrze, że jesteś...

Wtórna redukcja sterydów

Jestesmy po wizycie w szpitalu ( znow wyszlismy prawie jako ostatni. W domu o 20:30,bo wszystko bylo odlozone na ostatnia chwile) Wiec co moge wam przekazac?
Zdecydowano podjac sie kolejnej proby redukcji sterydow,oraz odstawienia cyklosporyny calkowicie.Wg lekarzy skora Mai wyglada lepiej, a ja postaram sie wam przyblizyc jak to wyglada dziś,jak tylko zrobię zdjęcia .Na razie nie miałam dostępu do komputera i nie miałam jak dodac ,zdjęć bo jest w naprawie i dziś korzystam z pożyczonego.Moim zdaniem nic nie jest lepiej,.
Dr twierdzi ,ze gdyby te zmiany pozostaly takie jak sa ,to byli by zadowoleni,bo byc moze zmiany beda towarzyszyly Mai juz do konca zycia.Pomijajac jednak  wygląd skóry powiedzialam,ze obawiam sie  najbardziej powiklam posterydowych ,na co uzyskalam odpowiedz,ze wlasnie dlatego nastepuje redukcja,ktora to juz ,O ile dobrze pamietam ,to trzecia lub czwarta proba .
Jedna z doktorek powaznie nad tym myslala ,ale sugestia drugiej ,ze jest ok naprowadzila ja na ten sam tok myslenia,bo gdyby nie to,byc moze byly by bardziej podnoszsce na duchu decyzje np w spr fotoferezy.Tak wiec od dzis uszczuplamy o 2,5 mg sterydy i tak przez 3 tyg ,potem znow troche mniej ,tylko czy w miedzy czasie sie nie pogorszy? Oby nie.
Konsultowano znow telefonicznie Maje u kardiologa,szkoda ze ten nie fatyguje sie by zbadac serduszko Mai ,tylko przez telefon decyduje o podniesieniu dawki lekow,a dokladniej mowiac o dolozeniu nowego leku ,do tych juz ,ktore Maja bierze.
 Zalecenie ; pomiar cisnienia 2*dz i badanie pulsu czy nie ma eho kardii.
Gardo Mai czyste ,biegunka ktora trwa juz 10 dni ,wczesniej tez bywala zostala puszczona plazem ,no mozna bylo zapomniec przy wypisie,ja z nerwow juz tez zapomnialam o tym kolejny raz wspomniec doktorce jak pisala epikryze.
Badania sa znosne,znow mamy lekki niedobor hemoglobiny ,ale nie jest najgorzej ,jest kilka innych czynnikow zanizonych lub podniesionych,ale nie jest to drastyczne by sie obawiac juz dzis.Jedynie mocz jest brzydki ,jakis stan zapalny
Na bol nog ,oczu i glowy na ktory Maja sie czesto uskarza nie bylo odzewu.
TAK wiec wygladal nasz wczorajszy dzien w Lublinie.
Przy okazji nadmienie ,ze sama kontaktowalam sie z lekarzem z Wroclawia ,wiem ze odczytal wiadomosc ,ale nie mam na razie odpowiedzi.Moze sie doczekam ,chyba ze wczesniej doczekam sie dnia kiedy organizm Mai przestanie walczyc ze szpikiem ,a redukcja sterydow okaze sie dobra decyzja i bedzie mozna z nich zejsc calkowicie,wtedy nie bedzie nam potrzebna zadna fotofereza,a tymczasem trzymajcie kciuki za powodzenie redukcji. Wolalabym aby to wystarczylo,kolejny raz nie pozwole by podnosili dawke ,bo to znaczyloby ze nie panuja zupelnie nad GvHD a nie chca ratowac inaczej ,skoro istnieja metody walki z tym przekletym graftem wiadomoo co chodzi jak nie 
o pieniadze..Przepraszam ze bledy i chaos w tym co wam przekazuję.

Infekcja

Chwilę już nie pisałam co u Mai ,dlatego  nadrabiam ten temat.

 Od kilkunastu dni  panują u nas  infekcje i Mai też 
nie  oszczędziło,katar,kaszel ,goraczka .Wszystkie 3 dziewczyny chore ,ja również.
Jedyne co mogę w tej chwili robić u Mai ,to podawać tabletki 
do ssania,psikac gardełko   tantum verde ,co chwilę jej oczyszczać nosek i czekać aż  to wszystko minie,ponieważ skoro chorujemy wszyscy znaczy że to infekcja i żaden dodatkowy antybiotyk tu  
nie pomoże (biseptol mamy co dwa dni od ponad 2 lat), choć
 u najstarszej bez niego się nie obeszło,bo zaatakowało węzły chłonne.
 Co z wysypką ? jest nadal ,nie ustąpiła ,lekko jedynie  zbladła.
Co więcej? Tycie ,tycie jeszcze raz tycie i wysokie ciśnienie krwi.
Wrocław wciąż milczy  ,ja ja zaczynam się zastanawiać ,czy nie oczekują na coś więcej by nas do siebie zaprosić.
Kolejna wizyta w szpitalu w Lublinie przed nami w przyszłym tygodniu i  nawet nie wiem   czy będzie doktorka ,która   wie
 o co walczymy ,jeśli jej nie będzie  to chyba nie wytrzymam,
bo   jak chodzi o coś ważnego to nie ma nikogo ,kto by nam udzielił informacji .
 Dziś  mamy komisję lekarską dot przyznania grupy dla Mai,
myślę że przynajmniej tu będzie dobrze.
 Kochani ,czy ktoś zechce nam pomóc w roznoszeniu ulotek odnośnie 1 % do urzedów skarbowych w innych miastach ,
czy innych instytucji ?
Jeśli sa takie osoby bardzo proszę o kontakt  to wyślę ulotki,
ja niestety ze względu na ciągłe  choroby i   zmienne humory Mai,która nie raz nie pozwala nam wyjśc z domu nie jestem 
w stanie  sobie z tym poradzić ,zaniosłam w kilka miejsc 
w Strzyżowie  np Urząd skarbowy  (jeśli ktoś z okolic  chce nam przekazać 1 % niech poszuka ulotek Mai na półce) tutaj też są dane,które można zapisać.

Tylko w ten sposób możemy się ratować w tej walce,która trwa 
i trwa niczym II wojna światowa ...
Przesyłamy gorące pozdrowienia  dla wszystkich ,którzy 
wciaż są razem z nami,dziękujemy za wsparcie i obecność. <3

Nowy apel o 1 %

Zwracamy się z prośba na nowy okres rozliczeniowy o przekazanie na rzecz Mai swojego 1%

Jeśli ktokolwiek z was chce w ten sposób pomóc ,to będziemy bardzo wdzięczni ,tak samo jak
 w ubiegłym roku .Pieniążki ,które zostana uzbierane z tytułu 1% będą przeznaczone na zaspokojenie potrzeb  leczenia i opieki nad Mają i potrzeb życiowych .
Leczenie wciąż trwa i nie widać jego końca,prawdopodobnie  nastąpi zmiana leczenia ,o które walczymy już od kilku miesięcy,ponieważ obecne nie daje zadowalających rezultatów.
GvGD nie  chce ustąpić ,a jest tylko lekko wytłumione poprzez sterydy,a już się uodparnia.
Maja będzie potrzebowała  prawdopodobnie   rehabilitacji ,ponieważ kości ,stawy   zostały mocno nadwyrężone przez leki .
Czekają nas regularne wizyty  u kardiologów,endokrynologów  ze względu na   powikłania jakie podstawowa choroba wniosła do życia. Wysokie nadciśnienie tętnicze,oraz ogromna niedoczynność tarczycy ,to tylko jedne z tych  najbardziej zaawansowanych  chorób jakie się pojawiły  przy okazji i które wymagają intensywnego leczenia.Do tego do karty wpisywana jest już osteoporoza ,która  prędzej czy później   się musiała pojawić,a to jest bardzo poważna choroba,tak samo jak każda inna która towarzyszy Majusi.
 Prosimy zatem Państwa o wsparcie aby nasze dziecko mogło w miarę normalnie żyć.
Za każdy 1%  z całego serca dziękujemy z całego serca.
W razie wątpliwości jak wypełnic w picie  rubrykę dot przekazania 1% proszę zapytać na pewno odpiszemy i pomożemy.
Dziękujemy za dotychczasową pomoc.
Ps:
Do tej pory przekazywali Państwo swój procent na Fundację,, Zdążyć z pomocą ",następuje zmiana   i od teraz bardzo proszę  o wpłaty na konto :
Fundacji: ,,Kawałek Nieba" dane są w zakładce:-  Jak możesz pomóc -

Wesołych Świąt

  Kochani , życzymy wam wszystkim spokojnych, zdrowych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia.
Niech  ten świąteczny czas będzie  dla każdego  wyjątkowy i  piękny,życzymy wszystkiego najlepszego i dziękujemy za to że z nami wciąż jesteście <3

To właśnie tego wieczoru,
gdy wiatr zimnym śniegiem dmucha
- w serca złamane i smutne,
cicha wstępuje otucha.
To właśnie tego wieczoru,
od bardzo wielu już wieków,
pod dachem tkliwej kolędy,
Bóg się rodzi w człowieku.
Radosnych i pogodnych
Świąt Bożego Narodzenia
oraz  szczęśliwego Nowego 2015 Roku.

1 Rocznica przeszczepu

Maja z babcią Anią

Rok kochani-dzis mija dokladnie Rok czasu kiedy Maja otrzymala komorki macierzyste szpiku .Pamietam ten dzien dokladnie ,nasz strach ,ale tez ulge ,ze szpik dotarl na miejsce,ze dawca sie nie rozmyslil(a) bo to Pani
Pamietm jak dzis kiedy pierwsze kropelki skapywaly z woreczka ,a wszyscy w zielonych maskach ,fartuchach i czepkach stali nad Maja jak kosmici i obserwowali czy wszystko przebiega prawidlowo.
Byl to bardzo ciezki okres ,ale przyniosl nam nadzieje dla naszego dziecka,przyniosl tez Nowe Zycie.Tak wiec Rok,tyle mija i choc wciaz musimy walczyc i zdajemy sobie sprawe ,ze jeszcze ogrom musimy pokonac,to cieszymy sie ze Majusia jest z nami.Bez daru zycia ,juz by zapewne jej z nami nie bylo.
Dziekuje wam wszystkim ze z nami jestescie,niektorzy sa z nami od samego poczatku ,czyli od przeszlo 2 lat kiedy rozpoczela sie gonitwa o zycie.Dziekujemy za wsparcie i dobre slowo ,kazdy gest i modlitwy.
Wierze,ze Maja da rade pokonac wszystkie przeszkody i zwyciezy bo pierwszym krokiem do zwyciestwa byl wlasnie przeszczep szpiku i dzis chcemy o tym pamietac.Był torcik ktory ma symbolizowac Dar Zycia -Serce -bo to mi przyszlo na mysl.
Moja coreczka zyje-dziekuje ci wciaz anonimowy darczynco szpiku ,mysle ze za rok sie poznamy

<3

znamy już wynik histopatologiczny

 Kochani ,musze się z wami podzielić jedna dobrą nowiną i myślę ,że takich nowinek będzie coraz więcej.
Wczoraj poznaliśmy  wynik   dotyczący guzka.
Zadzwoniliśmy  i rozmawialiśmy z doktorem ,który  wykonywał zabieg  ,powiedział nam ,że  postać guzka to zmian łagodna i że nie ma powodu do niepokoju,aczkolwiek trzeba  obserwować  co jakiś czas  Maję ,bo takie zmiany lubia się odnawiać.
zmiana okazała się dzięki Bogu  włókniakiem  ,była to troche inna torbiel niż ta co zazwyczaj  mają ludzie,ale dlatego że była podbiegnięta krwią i  był ten guzek nieruchomy względem podłoża,ale nie jest to jakieś wstretne raczysko ,którego bardzo się obawialiśmy  .
Jak ja bardzo się ucieszyłam ,zwłaszcza teraz kiedy jeszcze nie  wiemy co z graftem ,co ze sterydami ,leczeniem dalszym i do tego wysokim cisnieniem,które  towarzyszy Mai .
Ulżyło nam ,bo to naprawdę spędzało sen z powiek każdej nocy.
Mnie aż rozdygotało po tej rozmowie bo opadły emocje.
Tak bardzo  się obawiałam ,tak długo czekałam na ten wynik i  mogę wam powiedzieć  że jestem dużo spokojniejsza.
Zawsze to jakiś krok do przodu ,bardzo pozytywny krok i mam nadzieję ,że tak będzie ,że to nie pierwsza dobra nowina i że Nowy Rok przyniesie nam ich więcej,a może jeszcze stary :)
18-go grudnia jedziemy na kontrolne badania  ,wtedy też musimy podejść do chirurga ,który nam kazał się pokazać.
Będzie to już Rok od przeszczepu  ,rok który by ł dla nas ciężki,ale  idziemy do przodu ,Maja idzie do przodu i  żyje nie tylko dzięki sobie ,ale również dzięki wam kochani.
W niedziele o godz 12:30   minie równiutenki rok  kiedy Maja otrzymała szpik życzymy jej by jej życie było piękne i długie.

Dziękujemy  tym którzy wysłali życzenia , wszystkie karteczki są trzymane i któregoś dnia kiedy maja już będzie potrafiła sama czytać na pewno przeczyta  wszystkie kartki  i będzie mega szczęsliwa,że nie była sama ani jednego dnia .

Nadcisnienie

 No i mamy problem/
 Od jakiegoś juz czasu zauważamy u Mai  coraz wyższe ciśnienie krwi.
Prawdopodobną przyczyną jest nadmierna otyłość i  duże dawki leków (sterydów i immunosupresja)
Na ostatniej wizycie w szpitalu    konsultowano Mai stan z kardiologiem ,ale tylko telefonicznie,która zaleciła zwiększenie dawki amlozeku do 2x 1/2 tabletki.
Kiedy rano Maja wstaje cisnienie ma wysokie  ok 140/85    wieczorem sytuacja sie powtarza mimo leków.
Dostała np  o 7:30  1/2 tabletki przy ciesnieniu 142/86 i w tej chwili cisnienie jej prawie wcale nie spadło   tn druga wartosc  bo pierwsza spadła do 120 ale ta druga wartość  pozostała niezmieniona.
Nie jest ciekawie zwłaszcza że wciąż coś nowego dochodzi.
Sterydy są redukowane,ale bardzo powoli i nie pozwala to Mai dojśc do właściwej wagi ,by to cisnienie się nieco unormowało, a kiedy odstawią sterydy graft znów pewnie wróci i tak w koło Macieju.
Dr z Wrocławia milczy  miał ustalic termin wizyty i cisza  , poczekamy jeszcze  bo nasi lekarze mieli  się z nim kontaktować.
Najważniejsze jest teraz jednak serduszko i na tym skupiam w tej chwili najwiekszą uwagę bo to nie jest błachostka.
Czy zna ktoś naturalne metody zbijania ciśnienia?

Badania genetyczne

Wtorek 02.12.2014  rozpoczął  sie dla nas bardzo wcześnie ,juz o godz 03:30  musielismy być na nogach  ,bo Warszawa daleko ,a trzeba było jechać całą rodziną na badania genetyczne.
W Warszawie byliśmy ok 10:00   gdzie przywitał nas cały zespół lekarzy ,studentów,pielęgniarek,a nawet pana  który czekał na naszą krew by ja zabrać.Zrobiło się wielkie zamieszanie  ,bo  wszyscy mieli jakieś pytania do nas ,a tu jeszcze pobieranie krwi , osłabnięcie mojej średniej córeczki ,ona tak niestety ma na badaniach.
Powiem wam jednak ,że  tam   lekarze podchodza do pacjentów bardzo miło i przyjaźnie.Żeby nie było ,że jestem negatywnie nastawiona do każdego lekarza,otóż nie jest tak i tu dowód.
Oczywiscie dr ucieszyła sie kiedy zobaczyła Maję  ,a Maja jak to Maja  zawsze ma dużo do powiedzenia ,więc opowiedziała  kazdemu wszystko co  chciała łacznie z detalami z życia rodzinnego :)
 Jeśli chodzi o  nowinki  z leczenia Mai  w Lublinie ,nadal  nie wiemy jaki jest wynik biopsji  guzka,wczoraj jeszcze nie było żadnego wyniku .Jutro znów będziemy dzwonic i pytać ,bedzie to juz 3 tyg oczekiwania.
W sprawie leczenia we Wrocławiu   też nic nie wiemy ,lekarz który   się miła tym zając ponoć był
w Szwajcarii i nie miał  kiedy się sprawą zająć.
Znów rzekomo miała być pisany do niego e-mail przez lekarzy z Lublina,ale czy faktycznie napiszą tego nie wiem,będziemy musieli się przypominać,bo dr  która tym się ma  zając nie jest złym człowiekiem ,ale niestety zapomina o wielu sprawach .
 Kolejny wpis  juz niebawem kiedy dowiem się   coś w sprawie wyniku histopatologicznego ,ale zapewne nie powiedzą mi przez tel ,spróbuję przynajmniej się dowiedzieć ,czy wynik przemawia za tym by pilnie przyjechac czy może to cierpliwie poczekać do  następnej wizyty 18.12.2014
 w Lublinie,chyba ze jest tu ktoś ,kto wie jak mogę poznać wynik na odległość ,na który tak niecierpliwie czekam.
Pozdrawiam serdecznie :)