Graft jelitowy?

 Maje czeka kolonoskopia i biopsja  jelitowa.
Biegunki nie przechodzą,konsultowaliśmy to z lekarzami zarówno z Lublina ,jak i z doktorem z Wrocławia.
Wyniki na rota i adeno wirusy ujemne .Mieliśmy wykonać jeszcze  badanie w kierunku noro wirusów,ale nie wykonuje tego żadne labolatorium na podkarpaciu do których dzwoniliśmy,
a dzwoniliśmy bodajże do 20 miejsc zarówno  Rzeszów,Krosno,Jasło,Stalowa Wola,Brzozów...
Nikt nie słyszła nawet o tym badaniu,jedynie w jednym miescu powiedziano nam ,że moga zabrac materiał do badania ,ale odsyłają gdzieś dalej.
Jutro musimy zadzwonić i się upewnić jak to będzie wyglądało.
Jeśli i ten wynik będzie ujemny,jedziemy do gastrologa na kolonoskopię i ten wycinek.
Nie chce nawet myślec ,jak będzie.
Dr z Wrocławia  powiedział mi ,że nie można w tej sytuacji wykluczyc grafta ,ale nie można tez go potwierdzić,jedynie kolonoskopia może dac wynik i to nie zawsze.
Graft jelitowy n ie zawszed musi przebiegać z bólem brzucha,tak jak to ma miejsce w przypadku Mai,że nie za każdym razem  ją boli brzuszek.
Biegunka jednak nie odpuszcza ,dziś np była już 5 razy.Takie stany trwaja juz bardzo długo,stanowczo za długo.
Fotofereza wciąż aktualna,nadal lekarz  trzyma dla nas miejsce  ,  po wynikach biopsji wszystko będzie jasne.
Proszę  bądzcie z nami.

Kilka słów

 Zacznę może od tego  co działo się ostatnio ,a właściwie od  tematu  artykułu.
Otrzymałam wczoraj telefon od redaktorki Nowin,że wiele osób  zainteresowało się nasza sprawą
 i w dniu dzisiejszym  miał się ukazać ponownie artykuł w gazecie,czy się ukazał nie wiem,
nie kupiłam dziś tej gazety,ale miał być tam podany adres bloga ,ponieważ  osoby,
  które się kontaktowały z redakcją prosiły o kontakt.
Niestety nie można podawać prywatnych danych na łamach gazety,dlatego też Pani Małgorzata postanowiła opublikować materiał raz jeszcze z kilkoma poprawkami.
 Od czasu publikacji zadzwoniło do mnie 3 osoby,kolejne 4  odezwały się w inny sposób.
W tej chwili nie mamy jeszcze żadnej oferty pomocy w sprawie dachu,ale nie tracimy nadziei.
Temat wzbudził różne  sugestie u ludzi,jedni  są za tym bym walczyła ,bym  się starała ,innym nie bardzo to odpowiada,ale póki nie znajdą się w takiej sytuacji nie  widzą tak naprawdę co oznacza  kilkuletnia walka o zdrowie .o to by zrobić dla własnego dziecka wszystko co możliwe.
 Trochę mnie poniosło ostatnio , miałam zły dzień ,czasami takie mam ,zwłaszcza wtedy kiedy czuję się bezradna w wielu kwestiach.
Jeśli kogokolwiek uraziłam swoją odpowiedzią przepraszam,
a odpowiadając na zadane pytania:
Robimy co tylko możemy ,by pomóc naszemu dziecku,żadna kwestia leczenia nie jest pomijana,ani z niczego nie rezygnujemy
Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami ,jeździmy regularnie na każdą wizytę do kliniki,do tej pory nie zlekceważyliśmy ani jednej wizyty.
 Każda z tych wizyt to dla Mai męczarnia.Wstajemy o godzinie 4 rano jezdziemy 200 km w jedną stronę ,oczekujemy cały dzień na krzesłach  na wyniki i kartę wypisową,rozmawiamy z lekarzami,wracamy wieczorem do domu .Leczymy dziecko  tak jak trzeba.nie wspominając o ponoszonych kosztach na leczenie i dojazdy.
W sprawie fotoferezy  też nie  nastąpił koniec.
Leczenie  sterydami się nie skończyło, jeszcze jesteśmy na 5 mg dziennie ponieważ skóra znów zaczęła manifestować,a  fotofereza  odbędzie się wtedy kiedy  zejdziemy ze sterydów a Maja nie poradzi sobie samodzielnie.Taka była sugestia lekarza z Wrocławia ,który te zabiegi wykonuje.
Nasze dzoecko teraz walczy ,raz lepiej raz gorzej to wychodzi,ale wciąż się nie poddaje.

Maja  podchodząc do fotoferezy musi być też w pełni zdrowa ,nie może mieć żadnej infekcji.
Do tej pory ,od ok 5 mc każda nasza wizyta w Lublinie kończyła się powolną redukcją sterydów,
a teraz nastąpiła pauza.
Wiadomo ,że jeśli na kolejnej wizycie  nie będzie znów redukcji,to będzie to znaczyło,że  Maja sobie sama nie da rady i wtedy trzeba będzie się umówić na termin do Wrocławia.
Teraz jest czas dla niej.
Dla nas podpisanie zgody na kolejne zabiegi,kolejne operacje pod narkozą,całkowite  wypompowywanie krwi na kilka godzin  z ciała małego dziecka  do naświetlania promieniami UV też nie są łatwe.
Dla nas jako rodziców  oczywistym jest,że wolelibyśmy aby Maja nie musiała nic takiego przechodzić,dlatego proszę was o wyrozumiałość ,jeśli nie będzie wyjścia pojedziemy.
Ktoś mi wypominał ,że  zbieraliśmy środki na leczenie,a nie jedziemy .
Tak zebraliśmy 2.500 zł  ponad 2 miesiące temu  i jeśli nic się nie zmieni ,a doktor wyznaczy termin to pojedziemy.
Bodajże w styczniu lub lutym   już termin był wyznaczony ,bo  poprzedzający stan Mai  był wystarczająco zły i fotofereza była jak najbardziej wskazana. Wtedy jednak zachorowała na zapalenie oskrzeli,oraz ucha i nie mogliśmy pojechać,a potem:
-Ona sama zawalczyła .  Z dnia na dzień skóra się poprawiała i o tym powiadomiliśmy lekarza ,
który zadecydował jak wyżej.
Dla nas to było coś cudownego,ale nie wszystkim się to chyba podoba,może chętnie woleliby widzieć Maję na stole operacyjnym ,bo przecież  była zbiórka na ten cel.
Czuję że co niektóre osoby by mnie zlinczowały gdybym zamiast na operację ,pobyt w klinice we Wrocławiu i fotoferezy przeznaczyła te pieniądze po prostu na dalsze leczenie Mai tutaj,na leki ,dojazdy środki higieniczne...
Proszę się nie martwić,  mamy odłożone na ten cel,jeśli ktoś  kto wpłacił pieniążki na zrzutce  ,a nie dowierza niech napisze,zwrócę mu pieniążki,bo nie chcę być posądzana zaraz o jakieś inne rzeczy.
 Wiem też ,że są osoby dla których walka Mai ma duże znaczenie i to są dla mnie osoby prawdziwego serca, bo cierpienie dziecka jest najgorsze.
W tej chwili Maja znów walczy z tym przeklętym graftemm,wysypka się nasiliła ,stan Mai też bywa różny .Jednego dnia jest wesoła ,silna,innego dnia leży ,ma biegunki ,bóle głowy i   popłakuje.
 Nie pozwolimy aby choroba ją zniszczyła ,robimy i będziemy robili wszystko by temu zapobiec.
 Dziękujemy za zaufanie i pomoc.

Po Świętach

Kochani, kończy się właśnie Świąteczny czas  Wielkiej Nocy 
Na pewno większość  spędziła ten czas w gronie rodziny 
przy świątecznym stole,wielu z was zapewne  już przygotowuje się do pracy ,myśli już o obowiązkach ,które czekają.My też Święta spędziliśmy z rodziną,ale  w głowie wciąż jedno: -wciąż szukamy odpowiedzi na pytanie dlaczego los tak okrutnie doświadcza nasze dziecko.-
Graft wciąż szaleje,a Maja wyraźnie traci na siłach.
Co chwilę uskarża się na bóle brzuszka i nóżek.
Od kilku dni wysypka  się wzmaga ,jest jej coraz 
to więcej,smarujemy,myjemy  w środkach do tego przeznaczonych, ale na nic nasze starania,to nic nie pomaga.
Jedynie lekko  uśmierza świąd i pieczenie.
W tej chwili Maja toleruje jedynie Sudocrem ,po którym 
to nie płacze ,inne kremy powodują pieczenie.
Swędzi ją ,piecze,boli, do tego dochodzą częste biegunki tłuszczowe.
To nas przeraża.
Każdy z takich objawów mówi nam jak wielkie spustoszenie 
w organizmie zrobiło tak silne  i długotrwałe leczenie  .
Czasami o tym nie myślę ,nie chcę wiedzieć,  patrzę na Maję
 i udaję że jest zdrowym dzieckiem ,zapominam,bo tak chcę,
ale   ten czar pryska kiedy  zauważam  kolejne  powikłania,lub gdy wieczorem myjemy Majusię i widzimy jej chorą skórę,wtedy wszystko znów staje przed oczami i  stres nas zjada od środka.
Ja mam od tego  już silne bóle migrenowe, brak chęci do życia
 i brak motywacji do dalszego działania,oraz coraz więcej 
siwych włosów na głowie.
Tyle człowiek chce ,a nie może nic zrobić i to właśnie  jest tym gwoździem do trumny.
Ta choroba jest bardziej przebiegła niż każdy z nas ,czy kiedyś wygramy?
 W piątek w naszej regionalnej gazecie ukazał się  artykuł o naszej sytuacji wiem,że ta gazeta  nie obiegnie całej Polski,trafi jedynie 
do odbiorców naszego regionu,tym bardziej ,że był to załącznik tygodnika ,a ten jest inny na każdy z regionów podkarpacia .
Chciałabym aby dotarło to do większej liczby osób,może
 w ten sposób ,ktoś nam pomoże w tej sytuacji.
Proszę przeczytajcie ,może ktoś kogoś zna,może ma  najomości,
lub wiedze co możemy zrobić,będziemy niezmiernie wdzięczni 
za każdy gest.

Jutro wyjazd na badania do Lublina,napiszę jak wrócimy.

Życzenia Świąteczne

 Kolejne Święta,kolejny rok jesteście z nami  tutaj.

 Życzę każdemu z was  radosnych ,zdrowych i  pięknych 
Świąt Wielkanocnych.
Niech ten czas będzie dla każdego nie tylko  wolnym czasem  spędzanym przy suto zastawionym stole ,ale niech  będzie 
to też rodzinny czas  dla siebie nawzajem,warto docenić to co 
się posiada i cieszyć się  bliskimi osobami ,które są obok i pamiętać
 o tych ,którzy są samotni ,nie pozostawiać ich samych.
 Będziemy   z wami tego dnia myślami  ,bo  nie wyobrażam sobie  nie wspomnieć ludzi ,dzięki którym nasz świat  stał się lepszym,lżejszym,łatwiejszym ,tym którzy  pamiętali i pamiętają 
o nas życzymy Błogosławieństwa Bożego i  wielu łask 
w każdej drodze życia.
 WESOŁYCH ŚWIĄT życzy Maja z rodziną.
 

Pytanie do samej siebie

Chwilę mnie juz tutaj nie było,bo nie wiedziałam 
co napisać,chciałam  poczekać na odpowiedni moment by napisać wam, że wszystko układa się dobrze,ale nie mogę.
 Graft wciąż nie odpuszcza,nie atakuje  mocno,ale  powoli osiągając swój cel.
Od kilku dni  na skórze znów pojawiły się  łuszczące plamy  ,
są ta zmiany w okolicy pasa ,brzucha,oraz stawów.
 Dlatego też  zadaje sobie samej pytanie kiedy to się skończy,
kiedy  zaczniemy normalnie żyć i cieszyć się  tym co w tej chwili  nas pożera-To STRACH.
Sterydy  jeszcze redukujemy jest 5 mg na dzień,więc jeszcze chwilę zejdzie nim się przekonamy czy trzeba jechać 
na fotoferezę ,a już zapowiadało się tak fajnie.
 To jednak nie wszystko,jakiś czas temu zauważyłam że u Mai 
w miejscu po wycięciu guzka  pojawiła się fioletowa plamka
 i zaczęłam się temu bacznie przyglądać,bo mi to nie daje spokoju.
Coś mi się wydaje ,że ta paskudztwo się odnawia,
ale obym się myliła.
 Za 2 tygodnie będziemy w klinice i wtedy  będę chciała 
aby zobaczył to chirurg ,który to wycinał,choć zazwyczaj 
go nie zastawaliśmy,mam nadzieję ,że tym razem się uda nam
 go złapać.
Nie chciałabym znów dziecka  wystawiać na  takie przeżycia,wycinanie bez narkozy  u małego dziecka nie należy do łatwych ,a tym bardziej ,że wie już czym to pachnie.

 Kochani :
 Za miesiąc Maja obchodzi swoje 5 urodziny,tym którzy by chcieli się przyłączyć do życzeń bardzo dziękujemy i bardzo prosimy 
o kolorowe karteczki ,jeśli ktoś zechce przekazać jakiś drobiazg niech to będą np baloniki,czy naklejki.Maja jak każda dziewczynka w  jej wieku lub bajkę Frozen (kraina lodu) lubi coś tworzyć,kleić malować farbkami,czy wycinać... z góry dziękujemy  za  wasze serduszka.
Mamy nadzieję że dzięki temu Maja   będzie szczęśliwsza 
i choć chwilę oderwie się od szarego ,nerwowego życia o każdy dzień .
W sumie to   naprawdę ciężko jest nam już wszystkim panować  nam emocjami,nad nerwami i  wciąż  żyjemy na krawędzi .
Jest tyle rzeczy które chcielibyśmy zrobić,a nie możemy ,
bo cóż można zrobić kiedy się nie jest w stanie ze względu na stan emocjonalny pomijając inne kwestie,o których aż szkoda mówić.

 Chciałabym jeszcze zapytać Państwa ,czy ma ktoś do odsprzedania rowerek po swoim dziecku w dobrym stanie ,najlepiej różowy ew w podobnych wesołych kolorach
( z koszyczkiem i prowadnicą) ,bo taki się marzy Mai. 
Oczywiście dostosowany do jej wieku ,chyba koła 16 byłyby odpowiednie.
Jeśli ktoś by miał coś takiego bardzo proszę o kontakt ,chętnie odkupię w rozsądnej cenie by sprawić jej radość ,a zarazem   zmotywować do  nauczenia się jazdy i gubienia ki,logramów .
Rowerek który ma jest już za mały,ew mogę wymienić  
się na większy .

https://www.facebook.com/events/1585772231665277/https://www.facebook.com/events/1585772231665277/
Link do wydarzenia na FB odnośnie urodzin.

 Adres  gdyby ktoś zechciał wysłać kartkę:


  Maja Gajda
  ul.Bronisława Czecha 13
  38-100 Strzyżów
  woj,podkarpackie

piątek 13-go ,,Wizyta w klinice"

 Wspominałam już że wciąż za mną chodzi ta 13-ka? :)
Dziś wypadła kolejna wizyta  w szpitalu ,nie pierwsza w piątek 13,ale nie jestem przesądna ,bo  to by już było przegięcie .
 Od 4 rano na nogach.
Do Lublina zajechaliśmy na godzinę 8 rano a wróciliśmy ok 18:30
A co zaszło?

Maja dzielnie zniosła badania i kłucie w port,zakwękała lekko tylko przy wyciąganiu igły,bo wtedy pdo cisnieniem trzeba ten port  przepłukiwac i może to być bolesne.
Na wyniki czekaliśmy dziś długo ,bo do ok 14:30. Na całe szczęście są optymistyczne, a co ważne mamy zgodę na rozpoczęcie szczepienia.Ja wiem są zwolennicy,jak i ci którzy są temu przeciwni,ale ja wszystkie dzieci szczepiłam i nie sadzę by to im zaszkodziło,a chroni na pewno przed wieloma chorobami,które w przypadku Mai mogą okazac się  dramtyczne,dlatego zaszczepimy.
Powoli będziemy to robić,bo tez najpierw musimy dokładnie wyjaśnić w poradni co i jak ,mamy wszystko zapisane przez lekarzy prowadzących,ale lekarze rodzinni często źle interpretują ten kalendarz,a trzeba się go dokładnie trzymać.Nam wytłumaczono więc wiemy .
Nie wszystkie szczepienia będą mogły być wykonane ,np przeciw gruźlicy nie można,tak jak i polio.
Co do badań ,nie wykryto nic groźnego,wiadomo są tam odchylenia od norm,ale u niej nigdy nie będzie  idealnie,trzeba po prostu uważać i często badać.
Cukier w normie,anemii drastycznej nie ma.
Badali nas lekarze,oraz studenci,co rusz ktoś miał jakiś interes do Mai :)
 Dziś  również mieliśmy wizytę u Pani psycholog  .  .
Teraz mam dylemat.
Maja na czas obecny będzie miała na pewno nauczanie indywidualne w domu,tylko że  czy jest sens  rozpoczynać naukę w domu ,ok 4 godz tygodniowo bez kontaktu z dziecmi,sama nauczycielka,czy odroczyc  ten rok i  jeśli Bóg pozwoli  i da zdrówko   puścić ją z dziecmi rok póżniej,ale  już do oddziału 0 z dziecmi.?
Powiem wam,ze rozważałam obie opcje i  po namyśle wydaje mi się że druga opcja bęzie dla niej  lepsza,bo  chodzi o to by ona odnalazła się kiedys w grupie,a nauczanie w domu je tego nie da .
Ja wiem ,że  może by się czegoś nauczyła,ale  w grupie odnajdzie się lepiej,zresztą ta nowa reforma mnie od początku rozwalała.
Co o tym wy sądzicie?
Ja myślę ,że nauczycielowi nie będzie problemem napisać  po zakonczeniu roku,że dziecko  może zostać dopuszczone do nauki w szkole,a tak naprawdę ja jej za rok tam nie widzę, tak jak sama Pani psycholog napisała,Maja nie miała możliwości  rozwijać się tak jak inne dzieci zdrowe, gdyż już od 3 lat zmaga się z chorobą.
 A teraz z innej beczki :
Sterydy  dziś znów zredukowano o 2,5 mg mniej ,kolejna wizyta w szpitalu za 3 tygodnie i wtedy kolejna redukcja,zobaczymy co na to wszystko odpowie organizm Mai,oby się nie udzielał negatywnie.
 Dzisiejszy dzień był dla nas tak męczący,że  Maja oczekując na kartę wypisową sama nie wiedziała gdzie się podziać,zobaczcie sami :)

tu?

a może jednak tu?

co tu ze sobą zrobić?

upadek i rezygnacja z wstania z podłogi

Miała dość tego dnia.

Dziękujemy że wciąż jesteście
 z nami,pozdrawiamy serdecznie każdego z was.

Prezent sentymentalny od serca.

Nie mamy możliwości podziękowania w inny sposób dlatego też  bardzo dziękujemy Pani Karinie z Rybnika ,za   prezent dla Mai.
Maja otrzymała złoty łańcuszek z zawieszką serca.Prezent ten jest o tyle piękny,że  był niezwykle cenny dla osoby ,która go oddała.
Maja juz go nosi i tak zostanie,nie będziemy go sprzedawali ,bo chcemy by to była pamiątka ,chcemy by pamiętała jak wiele jest osób które  mają ogromne serca i dla których  inne dziecko tak wiele znaczy.
Dziękujemy każdemu kto do tej pory  nas wspomógł,każdemu kto   wysłał choćby karteczkę (te są schowane w pudełku i czekają  kiedy Maja będzie już większa ,będzie mogła to wszystko przeczytać)
Te wszystkie gesty są piękne i  mówią mi że warto wierzyć w ludzi ,bo nie wszyscy są źli.
 DZIĘKUJEMY BARDZO.

W domu

Kochani ,nie pisałam aby nie zapeszyć.
Maja walczy z graftem samodzielnie :)
Dla nas to wspaniała wiadomość,bo na razie nie potrzebna jest fotofereza.
Po konsultacji z lekarzem z Wrocławia ustaliliśmy,że jeżeli  redukcja  nie pogorszy stanu ,to poczekamy co będzie  dalej.
W tej chwili  zmniejszono dawkę sterydów  do 7,5 mg dziennie i powiem wam ,że skóra  się poprawiła. Maja na dzień dzisiejszy wygląda  dobrze :)  Jej stan się poprawił na tyle,że przestało ją wysypywać,a skóra nie pęka.
Nie chcę wiele o tym mówić ,bo na to za wcześnie,ale może  Maja  zaczyna walczyć,może szpik  się  zadomowi?>
Gdybym  mogła   przewidywać  przyszłośc mogłabym na 100%  wam powiedzieć,ale jeszcze sama nie wiem.
Do zakończenia   leczenia sterydami jeszcze trochę czasu minie,ale jeśli wszystko będzie przebiegało prawidłowo,to  odstawimy je zupełnie .
Jeśli natomiast  znów ją wysypie  ,jedziemy w zasadzie z dnia na dzień ,ponieważ drogę do zabiegów  i pobytu we Wrocławiu mamy wciąż otwartą.
Jeśli nastąpi jakiekolwiek pogorszenie stanu zdrowia,jakieś zmiany ,mamy alarmować lekarza,który nam wyznaczy kolejną datę przyjazdu,tym razem juz bez czekania z redukcją.
Bałam się i jednocześnie cieszyłam ,że mamy tą fotoferezę,bo bardzo trudno o to,a w między czasie skóra pomimo  zmniejszenia dawki sterydowej  zaczęła się poprawiać,Maja zrobiła niespodziankę.
Oby tak dalej i będziemy szczęśliwi.
Ciśnienie krwi również  się unormowało na tyle,że lek na obniżenie podajemy raz dziennie.
Na razie jesteśmy na dobrej drodze i  cieszymy się chwilą,chcemy aby trwała.
 Maja ma różne humorki ,raz tańczy i śpiewa ,innym razem płacze całymi dniami,ale to burza hormonów,no i jeszcze przecież  sterydy ,które są obecne.
Chciałaby  biegać jak inne dzieci,chodzić do przedszkola bawić się,a niestety nie wolno jej.
 Czekają nas jeszcze wszystkie szczepienia jak od noworodka,(,bo dziecko po przeszczepie musi wszystko przejść od nowa)ale dopiero wtedy kiedy u Mai zostanie opanowany graft i  z pewnościa będzie można powiedzieć,że jest zdrowa,o tym zadecydują lekarze.
Do tego czasu wciąż musimy bardzo jej pilnować, bo nie ma żadnej odporności i żadnego zabezpieczenia  przed groźnymi chorobami.
Jeśli chodzi o   jej kształcenie będzie  miała  zapewne naukę indywidualną w domu aż do  czasu ,kiedy będzie mogła wyjść do dzieci. Nie pójdzie chyba do zerówki jako 5 latek wg nowej ustawy,będziemy mieli odroczenie na rok z powodu jej stanu zdrowia i  wszystkich   sytuacji z tym związanych,zreszta ja nie byłam za tym by skracać dzieciństwo małym dzieciaczkom i posyłaniem ich do szkoły w wieku 6 lat. Przedszkole to  ok, ale szkoła i przymusowa nauka w tym wieku u dziecka ? -Nie  lubię tej ustawy...-
 Będę was informowała o przebiegu dalszej redukcji ,oraz o   stanie zdrowia Mai.
Dziękuję ,że nas wpieracie i wciąż z nami jesteście.
Za kilka dni znów jedziemy na badania do Lublina  ,to również wam napiszę  co i jak.
Pozdrawiamy serdecznie.

Zabawa Mai w Dr

Choroba

 Większość z was już wie za pośrednictwem fb pisałam o tym,że musieliśmy przełożyć wyjazd  ,ponieważ Maja jest chora.Od ponad 2 tygodni  kaszlała ,okazało się (pomimo ,że badało ją 3 lekarzy przez ten czas)że ma zapalenie oskrzeli ,a do tego doszło zapalenie ucha.Maja ma zapisany anytybiotyk ,który musi brac do czwartku,a czy potem będzie zrowa ,tego nie wiemy.
Wizytę musięliśmy przełożyć ,ponieważ  Maja do zabiegów fotoferezy nie może mieć żadnej infekcji,a dokładniej mówiąc nie może byc uśpiona do założenia centralnego wkłucia.
W innym przypadku już dziś  powinniśmy być w szpitalu.
Doktor ,który ma się nami zająć kazał nam dzwonić jak Maja wyzdrowieje i wtedy ustalimy nowy termin.
Do tego wszystkiego doszły bardzo  nasilone biegunki,nie musze chyba pisac jak bardzo  się wystraszyłam,ponieważ  pamiętam do dziś słowa doktorki,która nas prowadziła po przeszczepie,że jeśli tylko pojawi się biegunka ,mamy alarmować.
Tak też zrobiliśy ,pierwsze co to pojechaliśmy z Mają na badania krwi ,oraz zawieźlismy próbkę   kupki  do laboratorium w Rzeszowie ,by wykonac badania w kierunku rota i adeno wirusów jak nam zaleciła przez tel  doktorka z Lublina.
Wyniki były jeszcze tego samego dnia i okazały się ujemne,czyli nie ma wirusów,pasożytów też nie ma ,bo przy okazji zrobiliśmy i takie badanie.
Więc z czym mamy do czynienia,czy to graft jelitowy?  :( nie wiemy , a te biegunki sa nie od wczoraj ,są juz ok 3 tygodni ,tyle ze były łagodniejsze ,o czym wspominałam doktorce.
Dziś na szczęście nie było ich już tak dużo jak wczoraj,najdziwniejsze jest to,że podczas biegunek brzuch Mai nie boli,ale pupcia ,to bardzo i   wczoraj dziecko przechodziło gehennę,tak strasznie płakała za każdym razem jak siadała na nocnik (o ile zdążyła.)
Zawiadomiłam Lublin o wynikach Mai i powiem Państwu ,że  dowiedziałam się tyle właściwie co nic. Wyniki moga sugerować bakterię,ale jaką?
Nie przejęto się tym zbytnio ,mimo  tego w jakim Maja jest stanie i że każda bakteria może okazac się śmiertelna  w jej przypadku,bo wciąż nie opanowano choroby GvHD.
Czekamy ,miejmy nadzieję,że to minie i pojedziemy w przyszłym tygodniu na leczenie ,które zakończy  się sukcesem ,bo inaczej być nie może.
Zwracamy się do Państwa ponownie o wsparcie ,aby się nam udało pokonać schody,które   musimy przebyc ,by dojść do mety.
Została utworzona zbiórka  w tym celu ,niestety  odzew jest bardzo   mały i  nie możemy nic na to poradzić , jeśli ktokolwiek z was chce i może pomóc prosimy o  wpłate choćby 1 zł na   ten cel ,podaję link do zrzutki. Zebrana kwota,nawet jeśli nie będzie pełna  ,będzie nam niezmiernie potrzeba do dalszego leczenia ,które przed nami  .Dziękujemy  bardzo .



https://zrzutka.pl/ratowanie-zycia-szansa-na-pokonanie-gvhd-yjtjcu

Wyjazd na Fotoferezę

Udało się ... ! Wyprosiłam ,a dr M.U. z Wrocławia jest człowiekiem  nie kamieniem.
3-lutego jedziemy do Wrocławia na fotoferezę,
Maja zostanie w szpitalu przez 3 dni ( jesli wszystko będzie ok).Zostanie założone wkłucie centralne i przeprowadzą wstępnie 2 fotoferezy. Na pewno sporo badań i konsultacji do tego.
Nie wiemy ile czasu spędzimy w samym Wrocławiu ,bo czas pomiędzy zabiegami pewnie musi jakiś upłynąć.
Nie wiemy gdzie się podziejemy ,nie znamy nikogo żeby się gdzieś zatrzymać ,jeśli trzeba będzie będziemy spać w samochodzie ,o ile mróz nas nie odstraszy,ale jest zima i to loteria.
Nie wiem czy Wrocław na Bujwida zapewnia nocleg przy dziecku jednemu z rodziców.Czy ktoś może mi w tej kwesti pomóc ,jakaś podpowiedź ?
Do samego Wrocławia mamy ,wg nawigacji 439 km w jedną stronę ,to sporo i nie mamy możliwości aby być na dochodne przy dziecku.
Prosimy was kochani o wsparcie abyśmy dali radę finansowo temu zadaniu i wrócili do domu pełni nadziei na wyzdrowienie dziecka.
 A dlaczego tak szybko?
Wyprosiłam u doktora  telefonicznie  te zabiegi ,bo nie mogę wciąż patrzec na to co się dzieje z dzieckiem.
Wg.lekarzy z Lublina Maja wygląda lepiej-oczywiście że tak ,skóra wygląda lepiej kiedy są potężne dawki sterydów,a kiedy  jest redukcja  sytuacja   wygląda następująco jak na zdjęciach.

To już trzecia lub nawet czwarta redukcja i   wracamy do punktu wyjścia. Skóra zaczyna pękać ,jest szorstka  i chropowata,swędzi piecze i z godziny na godzinę jest tego coraz więcej.
Sterydów nie możemy podnosic bo grozi to   wylewem ,lub  zawałem ,czy innymi komplikacjami sercowymi ,gdyż juz leczymy  nadcisnienie tętnicze,nie wspominając o innych chorobach które wywołały sterydy.
Jednak jest szansa i my ja mamy.
Za 5 dni jedziemy po zdrowie.
Wiemy że fotofereza jest  bardzo groźnym zabiegiem,ale to jest szansa na normalne życie i musimy z tego skorzystać.
Dziękujemy za okazane serca  i doktorowi za    to ,że  chce nas u siebie  i ma ochote pomóc.