Poprawa w wygądzie skóry :)

Od poniedziałku Maja zażyła 2,5 tabletki ,łacznie 50 mg encortonu i skóra  bajka,dziś jej ciało jest gładkie,jeszcze zostaly miejsca pod kolanami.
Mam tylko nadzieję,że po odstawieniu to nie wróci,bo wiem że sterydy są   potęgą ,ale co kiedy ich nie będzie juz można brać/
Jest to duża dawka największa z encortonu bo 20 mg .
Ale wiecie co ? po raz pierwszy od 5 mc widzę Maję taką śliczną ,gładziutką ,a skóra jest miła w dotyku,tak bardzo się ucieszyłam ,że tabletki na nią zadziałały,że nie jest to lekooporne,ale czy na stałe  to zostanie pokonane co będzie dalej .
Za dwa tygodnie   leki zostaną zredukowane lub odstawione,bo nie moga ich dłużej podawać.
Tymczasem żyjemy tym co przynosi dzisiejszy dzień i cieszymy się bardzo,bo tak Maja powinna wyglądać.
Dziękujemy wam kochani za wszystkie  rady,za nadsyłanie maści ,nowych specyfików ,za  udział w bazarku i za wszystko to co nam pomoga.
Dziękujemy za obecność.

Wierzę że razem pokonamy GRafta

Sterydy

Na nowo wchodzimy w etap zarzywania sterydów,będzie to tym razem encorton,nieco słabszy niż ten ostatni,ale mimo wszystko sterydy i  nie jest to pozytywnie motywujące.
Nie wiemy jeszcze jak długo,ale za dwa tyg powinna być jakaś poprawa,jeśli jej nie będzie ,to oznacza że gvhd jest lekooporny.Cyklosporyna będzie znów redukowana ponieważ nie przynosi to efektów.
Jeśli leczenie nie przyniesie  poprawy ,będziemy  stać w obliczu fotoferezy,a to będzie oznaczało bardzo duże koszty.Wprawdzie dr poinformowała nas ,że leczenie jednak może być wykonywane we Wrocławiu,ale wiązało się to będzie z pobytem tam przez bardzo długo okres.
Co dwa tyg będą zabiegi na których trzeba pozostać przez 3 dni w szpitalu,a z racji tego że do zabiegów potrzebene jest centralne wkłucie,zupełnie takie samo jak Maja miała podczas przeszczepu trzbea szczególnie dbać o ich sterylność by nie dostała się tam żadna bakteria.
Nie możemy z takim cewnikiem wrócić do domu.
Koszty ogromne i  długi pobyt,związany z mieszkaniem tam.Zaczynamy więc zbiórkę na owo leczenie i na przeżycie tam,jest to bardzo daleko od naszego domu bo ok 700km .
Czy refundacja będzie na całe leczenie tego jeszcze nie jesteśmy pewni,ale   wydatki samego pobytu będą ogromne,dojazdy ,życie i mieszkanie.
Znów czekać nas będzie   rozłąka z naszymi dziewczynami,jeśli sterydy nie przyniosą poprawy ...
Jak będzie tym razem? nie wiem na pewno  musimy znów przeżywać katusze nastrojów i złych emocji,ogromny apetyt i silna agresję,ale tak niestety działają sterydy.
Moga one uszkodzić  szpik ,czego się bardzo lekarze obawiają,ale  nie ma wyjścia,gdyż kwalifikacja do zabiegów fotoferezy jest wtedy kiedy gvhd nie odpowiada na inne leczenie.
Jedno już nie odpowiada ,pozostały te sterydy.
Ale jak długo można je brać ? otóż nie można.
Sterydy zabijają  i trzeba od nich bardzo szybko uciekać.W każdym bądz razie dziś pierwsza dawka  i tak przez całe 2 tygodnie.
Oprócz tych wiadomości jest jeszcze taka ,że TSH czyli hormon tarczycy jest bardzo niski i dziś została poproszona do nas endokrynolog na konsultację.Gruczol tarczycowy jest bardzo mały, o wiele za mały niz powinien byc( jest wielkośći pesteczki z wiśni,a powinien być wielkości ksciuka) i nie produkuje odpowiedniej ilości hormonów.
Zalecone jest badanie przysadki mózgowej -rezonans magnetyczny.
Do tej pory otrzymujemy nadal euthyrox w duzej dawce.
Choroba ta jest na podłożu wtórnym ,i prawdopodobnie zaczęła się gdy Maja była jeszcze malutka,prawdopodobieństwo ze wywołała to jej choroba HLH jest bardzo duże,bo kiedy hlh szalało po organizmie niszczylo wszystko co spotkało na swojej drodze w tym i tarczycę.
To chyba na tyle co się dowiedzieliśmy dziś.Guzek pokazaliśmy,mamy go jeszcze poobserwować.
No więc skoro już te sterydy niech choć zadziałają.

Przed wyjazdem na badania

Czasami wchodząc na bloga zastanawiam się ile   osób z nami pozostało,ile z was   jeszcze sledzi losy naszej Mai.
Mysle ze nie zostałam tutaj sama,dlatego też o was pamiętam i pisze o tym co mnie trapi ,badz co czuje.
Dzis chce wam napisac o  tym  co sie działo u nas przez ostatnich kilka dni.
po pierwsze Maja zaczyna uskarzac sie na ból zębów ,cora czesciej bolą ja zeby ktore niestety sie mocno psują po cyklosporynie,a w tej chwili wyrywac nie mozna,chyba ze naprawde zajdzie taka koniecznosc ,no to nie bedzie wyjscia,o to musze zapytac nasza dr ,bo moze  z tego wyniknac sporo problemów.
Kolejna spawa to  wysypka ,ktora trwa i trwa i ie ma zamiaru odejsc  w zapomnienie.Graft ciagle   jest,a leczenie stoi w miejscu.Cyklosporyna nie pomaga :( chyba ze w tym aby graft nie  rozsial sie po organach,bo wtedy byloby bardzo zle.Nie wiem    ,ale na pewno wiem jedno , gvhd jest podstepne i bardzo grozne .
jedyne  leczenie (   duza skutecznosc) ,to fotofereza ,ale niestety nie dla nas :(
Mam na mysli ze nie dla nas w Polsce.
W poniedziałek tydz temu zadzwonilam do naszej dr zapytac czy cos wiadomo na temat leczenia we wroclawiu,pytałam czy profesor sie odezwal.
Y\Uslyszałam wtedy  slowa typu:
-Prosze nie liczyc za bardzo na te zabiegi w Polsce,sa one technicznie nie mozliwe do wykonania ,poniewaz aparaty do ich wykonywania sa przeznaczone dla osob ktore waza wiecej niz 30 kg, a maja ma zaledwie 21 _ w czasie brania sterydów miała 30 a,le nawet nie chce tego czasu pamiętac.
No wiec co dalej zapytałam?
 Poczekamy jeszcze na odpowiedz profesora,byc moze zaleci powrot do sterydów ,boze kochany ,oni sie tak bardzo bali dac sterydy ponownie,a tu chca wrocic i tylko dlatego , ze nie mozna zrobic nic innego tutaj.
Ja zapytałam o koszty tych zabiegów,mysle ze uzyskam odpowiedz na wizycie w poniedzialek.
Jesli nie Polska ,to moze za granica,ale potrzebujemy pokierowania nami , polecania nas i popchniecia w rece tych co moga to zrobic,bo sami nie wiemy od czego zaczynac ,gdzie szukac pomocy .Jesli trzeba bedziemy zbierac na leczenie -siepomaga  i zaufana fundacja czekaja tylko na informacje co gdzie i za ile ,ale tych informacji ja  niestety  nawet nie mam.
Mysle ze zadaniem lekarza prowadzacego jest  pomoc nam i poprowadzic sprawe tak aby  sie udalo znalezc odpowiednie metody leczenia i osrodki ktore to robia.
Nie wiem jak dlugo Maja moze zyc z ta wysypka ,czy ona zagraza jej zyciu juz teraz bezposrednio czy nie,ale strach mnie nie opuszcza,powoli wariuje i nie myslcie sobie ,ze to tylko wysypka,to nie jest zwykla wysypka ,to gvhd  ,a jak nam wiadomo graft to choroba ktora najczesciej zabija po przeszczepie,jesli  nawet przeszczep sie udaje ,a pojawi sie graft ,to czesto konczy sie to zle,,Ale nie zawsze" i skoro sa metody wysoce skuteczne to trzeba probowac  ,tylko  jak mamy to zrobic sami?
Pewna moja znajoma  konsultowala sie w naszej sprawie z klinika w niemczech ,to jej odpisali ,ze  tam gdzie miala przeszcep tam niech leczą. :( to jest podejscie do ludzi,do dzieci....
Bardzo to przykre ale cóz,nie kazdy   chce  pomagać.
Co nam pozostaje? szukamy dalej i prosimy was o  rady ,moze ktos wiem  gdzie mozemy  sprobowac ,kto nam pomoze  leczyc dziecko ,by nie przeciazac je znow sterydami ,ktore moga bardzo powaznie uposledzic funcjonowanie nowego szpiku .Dodatkowo Maja nie ma nadal odpornosci  wiec   one jeszcze bardziej ja osłabią.
Mam pytanie do mam ,do tatusiów dzieci  ktore byly poddane fotoferezie pozaustrojowej  z dobrym rezultatem ,dzieci ktore nie mialy wymaganych 30 kg  a zabiegi byly wykonywane w polsce.
Jak poruszyc niebo i ziemie aby   takie zabiegi  zostaly wykonane u Mai?
Ew ktora klinika za granica moze nam pomóc,jakie sa koszty leczenia za granica,bo w polsce to ja znam jesli zabieg nie jest refundowany to koszt jednego zabiegu ok 12 tys zł ,takich zabiegów trzeba wiele,przecietnie jeden na tydz.
Konczac temat gvhd  .
U Mai nerwica  rozwija sie w zastraszajacym tempie,krzyk z byle powodu ,placz rzucanie przedmiotami, chowanie sie po kątach ,obrazanie sie...To codziennosc naszego zycia.
Duze znaczenie odgrywa tu rola niskiego tsh ,oraz anemia i graft.
 Chciałabym aby była szczesliwa i wesoła ,a ona tylko chwilami taka jest.
 ciagle tylko leki ,ktorych juz nie moze zniesc,zwlaszcza biseptolu,smarowania jej spekanej ,zaognionej skory,to wszystko dziecko przerasta,a tu jeszcze wyjazd ,tu badania .
Gdybym mogla cale to cierpienie wzielaym na siebie .

oczekiwanie

Ostatnnio nie piszę nic bowiem nic nowego sie nie dzieje i n ie mam nowych ,dobrych wieści.
Maja nadal jest wysypana,jeszcze bardzije niż była i kązdego dnia jest jest gorzej z jej skórą.
Stan ogólny Mai jest dobry,nie gorączkuje,nie ma też innych poważnych dolegliwości,ale skóra mnie przeraża.
Wizyta w Lublinie juz w poniedziałek,więć nie mogę się doczekać( wcześniej byłam pewna że jedziemy w czwartwek,ale jednak się myliłam .)by porozmiawiać z naszą dr o dalszym  leczeniu
Graft skórny  wariuje i nie ma zamiaru odpuścić.
Leczenie  immunosupresyjne nie przynosi efektów,a co za tym idzie   trzeba szukać  nowych sposobów leczenia.O ile zabiegi fotoferezy są dostępne w Pl przy przewlekłej gvhd będzie sznasa,ale jeśli nie? :( pozostaje nam leczenie za ganicą,bardzo drogie leczenie.
niewykluczone jest równiez to,ze będziemy opłacali leczenie w Pl ,ponieważ bardzo duzo czytałam na temat leczenie takimi zabiegami,sa one niezmiernie drogie i   bardzo  cieżko uzyskac takie zabiegi.
Graft  musi byc zatrzymany,inaczej  zabierze nam Maję na zawsze... :(
Nie chce juz nawet przytaczac statystyk  ile można życ z graftem,bo  mi się uginaja nogi.
To choroba która bez leczenia  zbiera swoje żniwo bardzo szybko.
Gdzie tylko się da robimy  składki aby uzbierac na kosztowne leczenie i żyjemy tylko nadzieją że się uda,że graft zostanie pokonany i Maja będzie mogła żyć.Tylko tego chcemy. nic więcej,chcemy miec zdrowe dzieci .
Bazarek utworzony na fb  nadal działa  i bardzo prosimy o dołączenie do niego ,może ktos z was posiada cos  ciekawego  co może podarowac na ten bazarek? może to byc  rękodzieło, obraz,karykatura,biżuteria, itp,moga to byc rownież usługi,oraz inne ciekawe  rzeczy w dobrym stanie .Jesli osoba wygra,przesyla się wtedy ta rzecz do niej,lub wyswiadcza usluge.Wszystkie propozycje mile widziane. Pod tą nazwa otworzy się wam strona z bazarkiem.
Bazarek dla Mai

Bardzo was prosimy o wsparcie.

jak ratować własne dziecko nie posiadając nic prócz siebie?

Być może niektórzy z was juz czytali ten tekst na fb,ale nie wszyscy mają konto na fb  i nie wchodzą tam,a ja nie mam głowy na to aby pisac raz jeszcze cos innego,więc wybaczcie mi ,ale skopiowałam link z fb ,który napisałam dziś dodając tylko kilka nowych zdań.\.

Witajcie,nadal nie mam dobrych wieści,a moj stan psychiczny coraz bardziej siada .Nie mam sił myśleć ,nie mam sił na nic.Wysypka jak była tak jest nadal ,nie odpuszcza .
Skąd te rany na nóżkach ,na rączkach ,na całym ciele?Stąd ,że maja to rozdrapuje do krwi ,po czym nie pozwala się nawet posmarować bo ja boli, a jakby nie skoro jest rana .
W czwartek jedziemy do Lublina i mam zamiar byc stanowcza ,oraz dowiedziec sie wszystkiego na temat dalszego leczenia -skutecznego.
Tymczasem prosze was o wzięcie udziału w bazarku dla Mai,tak możecie pomóc w zdobyciu środków na leczenie.
Dwa lata bezustannej walki ,bardzo mocno wpłyneło na nasze zycie , Ciężko jest nam podejmować dalsze decyzje w sprawie leczenia nie posiadając nic prócz siebie nawzajem. 
Mamy dzieci ,które sa dla nas najważniejsze i to jest nasz cały majątek,reszta nie byłaby istotna -Ale nie może nie być. Gdyby leczenie było dostepne w Polsce jednakowo dla wszystkich i każdy byłby traktowany jednakowo,oraz byłoby bezpłatne rodzice nie musieli  by żebrać o to by  ratować dziecko  i szukac pomocy   gdzie sie da niejednokrotnie  wydając cały dobytek życia oraz wystawiając się na szyderstwo innych ludzi.A prawda jest taka ,że ten który ma 
 i daje w łapę lekarzowi  zna wszystkie sposoby leczenia i dla niego znajduje sie  zawsze jakaś alternatywa.Taki pacjent jest traktowany priorytetowo i  jego najdrobniejsze problemy zdrowotne zaraz są rozważane i  zostaje wprowadzone odpowiednie leczenie.A tacy jak my?  Stoimy w ogonku  jak w kolejce po mięso,jesli zdążymy dojść na początek może cos dla nas zostanie,ale nikt w tym ogonku nie zapyta nas w czym można pomóc,bo nie  jesteśmy tymi pierwszymi.Nam nawet nie  powiedziano ,że są skuteczne metody leczenia gvhd ,bo i po co skoro  wiadomo,że nas na to nie stać.Proszę mi wybaczyć,ale  tak sądzę,nie leczymy się tydzień,czy miesiąc, nawet nie rok,ale trochę dłużej na tyle by  zauważyć co się dzieje dookoła.
Może niektórzy z was powiedzą mi ,że obwiniam  wszystkich dookoła,to nie są wszyscy,to są ci co   powinni pomóc ,to są ci co składali przysięgę  ratowania człowieka.
Więc tylko tego chcemy.
Dałabym swoje życie nawet by odzyskać zdrowe dziecko innych dóbr nie posiadam

Maja na dzisiejszym spacerku

.

Bazarek dla Mai

Na fb został utworzony bazarek dla Mai ,zapraszam wszystkich chętnych którzy w jakikolwiek sposób mogliby pomóc do wzięcia udziału.Można brac udział w licytacjach,albo przekazać jakąś interesującą rzecz ,która zostanie zlicytowana,a pieniądze trafia na subkonto Mai w fundacji. Tym sposobem możemy uratowac nasze dziecko. Więc  proszę was kochani o wsparcie. Bazarek zanjduje się pod tym linkiem
https://www.facebook.com/events/259737747566206/?ref_newsfeed_story_type=regular

Licytacje i bazar poprowadzi Pani Magdalenia Halcarz ,oraz Asia Oliwia Lisewska ,w sprawie   rzeczy na licytacje prosze kontaktowac sie z tymi Paniami,ew jak ktos nie ma fb a chce cos przekazac ,prosze dac mi znac na bloga.
Dziekujemy  .

Brak mi sił

Dzis  Boże Ciało .Maja miała iść sypac kwiatuszki,ale nie poszła powodem jest  to,że zamiast sypać  ,to ja zesypało całą.Od samego rana też nie czuje się dobrze,jest bardzo rozdrażniona,płacze bez powodu ,nie chce byc smarowana  ,bo już ma tego dość.Skóra ja piecze,swędzi i  co rusz wysypka pojawia się w nowym miejscu.
Jesli kolejnym razem na wizycie  nasza dr będzie  rozkładała ręce i nie zrobi nic  by ulżyć dziecku będziemy   starali się szukac pomocy u najlepszych specjalistów  ,ale to wymaga dużych nakladów finansowych i bardzo was wszystkich proszę o   pomoc w zdobyciu środków na dalsze leczenie.wiem że nie każdy może pomóc,ale  może w jakiś inny sposób można zrobić składki ,może  jakieś portale których nie znam,może jakiś bazarek ,czy ktoś byłby chętny by pomóc?
Nie wiem czy fundacja by nam  przekazała zebrane środki na konsultacje zagraniczne ,bo nigdy nie korzystaliśmy z tego typu leczenia.ale aby wszystko miało ręce i nogi   chcemy zebrane środki przekazywać na subkonto Mai w fundacji.
Na razie nie możemy nic zrobić ,bo mamy związane ręce ,tego typu konsultacje  sa ogromnie kosztowne i nas nie stać na to .Nie stać nas nawet na wyjazd za granicę,więc tym bardzije na wizyty.Nie wiem czy damy radę ,zaczynam  tracić nadzieję.
Nie mam ani sił,ani pomysłów co robić. Nie chce mi się nawet żyć.
Każdego dnia  pytam Boga dlaczego  pozwala na cierpienie naszego dziecka .
Nie jest to nasz jedyny problem ,mamy ich bardzo dużo,ale mimo to   ten dla nas jest najważniejszy.
Reszta dotyczy   moich problemów zdrowotnych,oraz  innych spraw  ,ale nie ma nic cenniejszego niz zdrowie dziecka więc dla nas jest to najważniejsze.
Kocham na życie...

Po kolejnej wizycie

Czwartek znów był dla nas dniem, kiedy to musielismy zawitac do Dsk w Lublinie.
Zrobiono Mai masę róznych badań ,zwlaszcza ukierunkowano sie teraz na badania w kierunku tarczycy i wszystkim co z tym związane.
Podano tez immunoglobuline ,ktora ma pomoc w odpornosci.-Martwi mnie to ze  po przeszczepie nadal cos jest nie tak jak trzeba.
Mamy caly czas zwiekszone dawkowanie cyklosporyny ze zwgledu na gvhd skory  i stale Maja bierze leki ktore ma od poczatku choroby ,poza sterydami.
Co bedzie kiedy znow zredukujua immunosupresje? Z grafta jeszcze nie wyszła,juz mialam nadzieje ,bo skora zaczynala sie poprawiac ,a wczoraj znowu  pelno krostek ,ktore Maja drapie do krwi.
Skora peka i strasznie wysycha mimo stosowania  roznych masci i kremow.
Boje sie ze immunosupresja -cyklosporyna- bedzie nam towarzyszyla zawsze.
Lek ten nie jest obojetny dla organizmu,a co wazne musi byc stale kontrolowany poziom tego leku we krwi ,poniewaz kiedy  poziom bedzie za duzy moze dojsc do powaznych komplikacji,juz to  przechodzilismy wiec wiemy czym to grozi.
Poziom moze sie zmienic  niezaleznie od dawki,czasami jest tak ,ze organizm po prostu  nie przyjmie ,a kolejna dawka moze sie skumulowac z poprzednia i  poziom moze wtedy wzrosnac do bardzo niebezpiecznego jak to mialo miejsce u nas  1,5 roku temu,kiedy Maja straciła przytomnosc i nie mogla jej odzyskac.
Dawka lecznicza w naszym przypadku ma wynosic ok 100 ,a prosze sobie wyobrazic ,ze sytuacja ktora miala miejsce  wlasnie te 1,5 r temu  byla taka ,ze poziom wynosił 1680 !
Grozilo to   zatrzymaniem akcji serca,uszkodzeniem wielu narzadów i Bog wie co jeszcze.
Cale szczescie   poziom zostal  unormowany dosc szybko poprzez intensywne plukanie calego organizmu  kroplowkami ktore byly jedna za druga puszczane na max.Wtedy po  ok 5 godzinach Maja zaczela odzyskiwac przytomnosc.
Wiemy  jak ten lek działa  i dlatego bardzo sie go boimy,ale jednoczesnie wiemy ,ze kiedy jest odstawiany   to stan Mai sie pogarsza,tak jak sie stalo  ponad 3 mc temu kiedy pojawil sie gvhd  po tym jak zredukowano do minimum cyklosporyne.Trzeba wiec bylo wrocic do poprzedniej dawki leczniczej i tak jest do dziś.
Przeszczep szpiku nie przyniosl  efektu do konca oczekiwanego. Odpornosc   nadal szwankuje mimo ze caly uklad immunologiczny zostal ,,zamieniony na nowy"
Nie wiem co bedzie dalej,co lekarze zadecyduja,czy bedzie nas czekal doszczep,lub   podawanie immunoglobuliny i dozywotnie przyjmowanie silnych leków immunosupresyjnych.
Jestesmy  bezradni wobec sytuacji  w ktorej sie Maja znajduje.Gdybysmy mogli ,to  udalibysmy sie na konsultacje do Hamburga ,poniewaz tam sa  przypadki tej choroby dobrze znane.
Niestety nie wiemy nawet gdzie sie udac ,od czego zaczynac  i   czy ktokolwiek zechce nam pomóc.Wazna jest w tej sytuacji tez kwestia finansowa,bo po prostu nas nie stac na wyjazd,tym bardziej leczenie za granica.
Wyniki  krwi z czwartku troche nas uspokoiły.Wszystkie badania szczegolowe w kierunku tarczycy wyszly znosnie ,procz Tsh ktore nadal jest bardzo niskie,ale nie ma tendencji spadkowej ,a  mozna by powiedziec ,ze nawet minimum wzroslo.
Hemoglobina 9.9  wiec nie spada.
Na kolejnej wizycie czeka nas usg brzuszka i tarczycy,oraz konsultacja endokrynologa.
Maja  czuje sie dobrze,jest  marudna  i swedzi ja skora ,ale  jest silna.
Wazy juz 21,5 czyli zgubiła sporo  bo az 8 kg a przy wzrosci 106 cm jest to sporo.
Rosnie nam jak na drozdzach   ,wloski tez  zaczynają sie podkrecac ,tylko zęby strasznie lecą po tej cyklosporynie,a do tego ten lek powoduje silny zanik dziaseł i te zabki juz są
w zasadzie malo widoczne z pod tych przerosnietych dziaseł.
Maja jest mimo swoich przezyc  jest bardzo ufnym dzieckiem  i nie ma nikogo  kogo Maja by nie lubiała.
W domu dokazuje  ,lubi sie sprzeczac z siostrami ,bardzo lubi  nadal skakac na trampolinie i hustac sie ,choc  jej marzeie
 o hustawce nie zostalo spelnione  ,sponsor  ktory sie zainteresowal jej marzeniem w fundacjii ,,Mam marzenie" zrezygnowal ,ze wzgledu na  trudny dostep do mediow w naszej okolicy,a chcial sie zareklamowac .Nie chce pisac  na ten temat wiecej ,poniewaz  mam swoje zdanie na ten temat - odnosnie reklamy na chorym dziecku.
Wcale nie chodzi o radosc dla dziecka ,tylko o  zablysniecie
 i  zareklamowanie wlasnej firmy.Skoro nie ma tu tv ,to zrezygnowali.Trudno ,moze lepiej nie miec  placu zabaw skoro tylko jeden cel jest  wazny,szkoda tylko ze  zrobili dziecku nadzieje.
Chciałabym podziękowac natomiast  osobom  ktore mimo wszystko nadal sa z nami ,wspieraja nas  i towarzysza nam 
w naszej drodze po  w miarę normalne życie Mai.

Tarczyca

Kochani,ostatniego wpisu nie chciałam   przeplatac z sytuacja jaka ma miejsce w Mai organizmie bo był dzień dziecka i to miał być radosny dzień.
Teraz jednak mogę napisać:
Otóż ostatnie wyniki z czwartku  wykazały ,że  poziom TSH jest bardzo niski, pomimo stosowania juz od roku  lekow na niedoczynnosc tarczycy.Dr  od razu skonsultowała się z endokrynologiem  która przyszła na oddział by zobaczyć Maję.
Na kolejnej wizycie będą robione wszystkie szczegółowe  badania pod tym kątem,a kiedy wyniki jeszcze raz potwierdzą tą sytuację  Maja będzie musiała miec zrobiony rezonans magnetyczny porzysadki mózgowej.
Ja to tak mówię ,że jak nie jedno to drugie.Jeszcze graft nas nie opuscił ,a odzywa się tarczyca.
Już wiadomo dlaczego Maja jest tak bardzo rozdrazniona,czemu często płacze,czemu nie śpi po nocach ,ma silne pragnienie i  kilka innych obajwów.
Niedoczynnośc była zdiagnozowana jeszcze w Warszawie rok temu, od tamtej pory Maja przyjmuje każdego dnia leki  ,ale to co się teraz dzieje to juz nie wiem.
Nasza dr mówi ,że być może dopiero teraz wychodzi jej agresywne leczenie ,tzn skutki uboczne.
Odporność też maleje  i będzie znów podawana immunoglobulina nawet bez oczekiwania na wyniki.
Graft nieco   poprawił skórę ,ale bywaja dni że się nasila ,po czym  blednie .Skóra nadal swędzi i piecze  ,a Maja się drapie.
Odwiedziliśmy znanego dobrego dermatologa w Rzeszowie ,mamy kilka nowych masci i leków poczekamy na efekty.
Na razie  obserwuje czy nie jest to spowodowane  białkiem  jajka ponieważ   tak jakby  sie nasilało po zjedzeniu.
Wazne aby nie przechodziło na organy.
Dodatkowo Majcia ma hemoroidy :(   czy obejdzie sie bez operacji  nie wiem ,musimy zapytac lekarza bo w sumie dopiero to zauwazylismy.
 Węzełki chłonne sa nadal   ,dziwne ze na ostatniej wizycie lekarz stazysta ich nie wyczuł skoro są  wyczuwalne-człowiek ten sie musi jeszcze sporo nauczyc chyba bo w takim podejściu raczej nie zacznie szybko reagować,dobrze że my juz wiemy na co zwracać uwagę,aż miałam mu rękę naprowadzić.
Wizyta następna w czwartek za tydzień.
Dziekujuemy wam że nadal jestescie ze nas wspieracie ,bez was by mnie tu juz chyba nie było.

Dzień Dziecka

Dziś 1 czerwca  dzień dziecka a zarazem urodziny mojej córeczki Wiktorii ,to już 10 lat -
Moje skarbeńka życzę wam  Wszystkiego najlepszego,przede wszystkim dużo dużo zdrówka  i bezmiar szczęścia,aby każdy kolejny dzień był lepszy od  poprzedniego.Życzę  wam wszystkiego najlepszego z całego mojego serca.
Kocham was najmocniej na świecie  i chcę abyście zawsze o tym pamiętały ,nawet wtedy kiedy już nie będziecie małymi dziećmi.
Życzenia składam wszystkim dzieciom które dziś mają swoje ,,Święto"
Nie zapominam również o tych małych aniołkach które są w niebie i które dziś mają
Wielki Bal tam na górze ,jesteście i będziecie zawsze w moim sercu i pamięci .
Dzieci to skarb  największy

*Mądrość ludzi jest szaleństwem w oczach Boga. Jeśli posłuchamy głosu dziecka,które mieszka w naszej duszy, oczy nasze znowu nabiorą blasku.
— Paulo Coelho