Po kolejnej wizycie

Czwartek znów był dla nas dniem, kiedy to musielismy zawitac do Dsk w Lublinie.
Zrobiono Mai masę róznych badań ,zwlaszcza ukierunkowano sie teraz na badania w kierunku tarczycy i wszystkim co z tym związane.
Podano tez immunoglobuline ,ktora ma pomoc w odpornosci.-Martwi mnie to ze  po przeszczepie nadal cos jest nie tak jak trzeba.
Mamy caly czas zwiekszone dawkowanie cyklosporyny ze zwgledu na gvhd skory  i stale Maja bierze leki ktore ma od poczatku choroby ,poza sterydami.
Co bedzie kiedy znow zredukujua immunosupresje? Z grafta jeszcze nie wyszła,juz mialam nadzieje ,bo skora zaczynala sie poprawiac ,a wczoraj znowu  pelno krostek ,ktore Maja drapie do krwi.
Skora peka i strasznie wysycha mimo stosowania  roznych masci i kremow.
Boje sie ze immunosupresja -cyklosporyna- bedzie nam towarzyszyla zawsze.
Lek ten nie jest obojetny dla organizmu,a co wazne musi byc stale kontrolowany poziom tego leku we krwi ,poniewaz kiedy  poziom bedzie za duzy moze dojsc do powaznych komplikacji,juz to  przechodzilismy wiec wiemy czym to grozi.
Poziom moze sie zmienic  niezaleznie od dawki,czasami jest tak ,ze organizm po prostu  nie przyjmie ,a kolejna dawka moze sie skumulowac z poprzednia i  poziom moze wtedy wzrosnac do bardzo niebezpiecznego jak to mialo miejsce u nas  1,5 roku temu,kiedy Maja straciła przytomnosc i nie mogla jej odzyskac.
Dawka lecznicza w naszym przypadku ma wynosic ok 100 ,a prosze sobie wyobrazic ,ze sytuacja ktora miala miejsce  wlasnie te 1,5 r temu  byla taka ,ze poziom wynosił 1680 !
Grozilo to   zatrzymaniem akcji serca,uszkodzeniem wielu narzadów i Bog wie co jeszcze.
Cale szczescie   poziom zostal  unormowany dosc szybko poprzez intensywne plukanie calego organizmu  kroplowkami ktore byly jedna za druga puszczane na max.Wtedy po  ok 5 godzinach Maja zaczela odzyskiwac przytomnosc.
Wiemy  jak ten lek działa  i dlatego bardzo sie go boimy,ale jednoczesnie wiemy ,ze kiedy jest odstawiany   to stan Mai sie pogarsza,tak jak sie stalo  ponad 3 mc temu kiedy pojawil sie gvhd  po tym jak zredukowano do minimum cyklosporyne.Trzeba wiec bylo wrocic do poprzedniej dawki leczniczej i tak jest do dziś.
Przeszczep szpiku nie przyniosl  efektu do konca oczekiwanego. Odpornosc   nadal szwankuje mimo ze caly uklad immunologiczny zostal ,,zamieniony na nowy"
Nie wiem co bedzie dalej,co lekarze zadecyduja,czy bedzie nas czekal doszczep,lub   podawanie immunoglobuliny i dozywotnie przyjmowanie silnych leków immunosupresyjnych.
Jestesmy  bezradni wobec sytuacji  w ktorej sie Maja znajduje.Gdybysmy mogli ,to  udalibysmy sie na konsultacje do Hamburga ,poniewaz tam sa  przypadki tej choroby dobrze znane.
Niestety nie wiemy nawet gdzie sie udac ,od czego zaczynac  i   czy ktokolwiek zechce nam pomóc.Wazna jest w tej sytuacji tez kwestia finansowa,bo po prostu nas nie stac na wyjazd,tym bardziej leczenie za granica.
Wyniki  krwi z czwartku troche nas uspokoiły.Wszystkie badania szczegolowe w kierunku tarczycy wyszly znosnie ,procz Tsh ktore nadal jest bardzo niskie,ale nie ma tendencji spadkowej ,a  mozna by powiedziec ,ze nawet minimum wzroslo.
Hemoglobina 9.9  wiec nie spada.
Na kolejnej wizycie czeka nas usg brzuszka i tarczycy,oraz konsultacja endokrynologa.
Maja  czuje sie dobrze,jest  marudna  i swedzi ja skora ,ale  jest silna.
Wazy juz 21,5 czyli zgubiła sporo  bo az 8 kg a przy wzrosci 106 cm jest to sporo.
Rosnie nam jak na drozdzach   ,wloski tez  zaczynają sie podkrecac ,tylko zęby strasznie lecą po tej cyklosporynie,a do tego ten lek powoduje silny zanik dziaseł i te zabki juz są
w zasadzie malo widoczne z pod tych przerosnietych dziaseł.
Maja jest mimo swoich przezyc  jest bardzo ufnym dzieckiem  i nie ma nikogo  kogo Maja by nie lubiała.
W domu dokazuje  ,lubi sie sprzeczac z siostrami ,bardzo lubi  nadal skakac na trampolinie i hustac sie ,choc  jej marzeie
 o hustawce nie zostalo spelnione  ,sponsor  ktory sie zainteresowal jej marzeniem w fundacjii ,,Mam marzenie" zrezygnowal ,ze wzgledu na  trudny dostep do mediow w naszej okolicy,a chcial sie zareklamowac .Nie chce pisac  na ten temat wiecej ,poniewaz  mam swoje zdanie na ten temat - odnosnie reklamy na chorym dziecku.
Wcale nie chodzi o radosc dla dziecka ,tylko o  zablysniecie
 i  zareklamowanie wlasnej firmy.Skoro nie ma tu tv ,to zrezygnowali.Trudno ,moze lepiej nie miec  placu zabaw skoro tylko jeden cel jest  wazny,szkoda tylko ze  zrobili dziecku nadzieje.
Chciałabym podziękowac natomiast  osobom  ktore mimo wszystko nadal sa z nami ,wspieraja nas  i towarzysza nam 
w naszej drodze po  w miarę normalne życie Mai.