+109 doba

Jak ten czas szybko mija i oby tak nadal ,dla nas w tym momencie jest lepiej kiedy dni uciekają bo oddalaja nas od choroby dając lepsze szanse na pełne wyzdrowienie Mai.
Juz 109 doba od przeszczepu.
Szpik spisuje się jak do tej pory idealnie   ,a Maja wraca do pełni sił,jest radosna i uśmiecha się coraz częściej,a gaduła z niej niesamowita ,nie patrzy z kim akurat rozmawia,a nie boi się nikogo ,jest bardzo towarzyska i lubi byc w centrum zainteresowania.
Jutro znów wyjezdzamy bardzo wczesnie do kliniki w Lublinie musimy wstac przed 4 rano,ale to naprawde drobnostka w porownaniu z tym co przechodzilismy wczesniej.
Dostalam dzis informacje ,ze Maja bedzie miała trampolinę na urodziny ,bardzo się ciesze ,bo jej radość jest również moją radoscią.
-Dziekujemy...♥
Teraz poszukuję helu do balonów ,może ktoś z was ma pomysł? wiec gdzie moge taki dostać?
teraz juz nie wypożyczają butli prywatnym osobom wiec nie jest to wcale proste.
A moze ktos z was ma i mogłby pozyczyc ,a ja zaplace za hel,tak na ok 50 baloników?
Chciałabym aby jej urodziny w tym roku były wyjątkowe ,myślę że zasłużyła na to aby mieć  przynajmniej ciekawą oprawę fajnego torcika i troche unoszących się w powietrzu balonów.
Torcik juz zamówiony ,pozostały baloniki .
Trzymajcie prosze kciuki za jutrzejszy wyjazd i za wyniki ,aby wszystko bylo w porzadku.Pozdrawiamy

Po wizycie w Lublinie

Jak zwykle  w czwartek byliśmy w Lublinie,po badaniach okazało się że Maja ma anemię,ale nie wymaga to na razie żadnej interwencji.Inne wyniki też trochę poleciały ,ale  nie ma powodów do paniki ,przynajmniej tak mówi nasza dr.
Jest sporo odchyleń od normy,ale skoro dr zwróciła uwagę tylko na hemoglobinę znaczy chyba że reszta nie jest najgorsza,ale co jest niepokojące to częste pojawianie się siniaków,  nawet przy lekkim uderzeniu zaraz siniak,a wcześniej tak nie miała.To są moje spostrzeżenia.
Z jedzeniem nadal kiepsko,teraz czasami tylko skubnie trochę żółtego sera,wiem że to nie jest to co powinna jeść,ale dobre cokolwiek.
Jeśli chodzi o wagę w tej chwili ma 24,300  czyli powoli schodzi.
Kilka leków zostało zredukowanych  do mniejszych  dawek,co dalej wszystko będzie zależało od  kolejnych wyników,a te będą za 11 dni.
Wirusa cytomegalii ani ebv nie ma co nas cieszy.
Mam pytanie da was którzy tu zaglądacie ,czy posiada z was ktoś butle z helem którą by mógł mi pożyczyć na czas urodzin Mai?
Niestety teraz pożyczenie takiej butli graniczy z cudem ,a już nie wspominając o nabiciu pustej.(albo koszty dla osób indywidualnych są ogromne ,że mnie na to po prostu nie stać)
Ja nie mam takiej możliwości,ale niektóre osoby się tym zajmują i maja dostęp do takich butli .
Jeśli ktoś by zechciał pożyczyć taką butle zapłacę za gaz i będę bardzo wdzięczna.

♥ ♥ ♥

Taki króciutki post .Jest on dedykowany tym razem Pani Bożenie.R z Koszalina,
 Pani Kasi z New Jersey,Państwu Anders , Uli J ,oraz Krisowi.
 Bardzo  dziękuję za okazane serca,za pamięć o nas,za paczki dla dzieci,oraz za każdy gest w naszym kierunku ♥♥♥
Jeśli kogoś pominęłam bardzo przepraszam ,ale bardzo bardzo dziękujemy każdemu kto jest z nami.
Pani Bożeno,rzeczy które pani wysłała są idealne na najstarszą córkę :)

3 miesiące

Wczoraj tj 14.03.2014  roku minęło dokładnie 3 miesiące od momentu przeszczepu szpiku u Mai.
Dla jednych może się wydawać że to dużo,a dla innych że mało,ja też nie wiem   jak to postrzegać.
Wiem jedno ,że 3 miesiące temu jakaś młoda kobieta z Niemiec oddała dla naszej córeczki część siebie i nie mogę się doczekać aby ją uściskać  i  podziękować za Dar  Życia dla naszej córeczki.
 Do tej pory Maja  wspaniale akceptuje nowy szpik,sa gorsze i lepsze dni,ale wyniki wskazują na to ze szpik pracuje i to jest ważne.
Często puchną jej powieki i ma sensacje żołądkowe,oraz bóle kości i stawów,oraz infekcje za infekcjami( na skutek immunosupresji),ale moim zdaniem radzi sobie doskonale.
W czwartek tak jak pisałam wcześniej nastąpi redukcja leków immunosupresyjnych i to powinny być kluczowe dni ,czy szpik da radę pracować bez tych leków.
30 kwietnia kiedy Maja będzie obchodziła swoje 4 urodziny powinny być już etapem  rozpoczęcia nowego e życia,bez trosk i cierpień.Choć jeszcze długo będziemy  musieli bardzo uważać na nią i  to nie koniec,to jednak najgorszy czas myślę że za nami i oby tak właśnie było,ponieważ Maja nie miała dzieciństwa tak jak inne dzieci,to są dwa lata utracone,wycięte z życiorysu.Więc chcemy aby od teraz mogła żyć tak samo jak każde zdrowe dziecko.
Dziękuję wam jak zwykle kochani za obecność bo to niesamowicie podnosi na duchu,dzięki wam mogę się uśmiechać i znosić to wszystko co złe.

+80

Dzis +80 doba po przeszczepie szpiku.
Jeszcze 20 dni i nastapi próba odstawienia leków immunosupresyjnych,oraz stopniowo będzie wprowadzany dla Mai normalniejszy tryb życia-pierwszy spacer (o ile stan zdrowia pozwoli)
Nie mogę się doczekać,ale również się boję tego odstawienia leku który bierze dokładnie 17 m-cy Wcześniej lek ten (cyklosporyne A) brała w celu wytłumienia zbyt silnie pobudzonego układu immunologicznego,który wywoływał reakcje zapalne i pustoszył cały organizm-nerki,wątrobę śledzionę,serduszko...Teraz go bierze po to by organizm nie odrzucił szpiku.
Lek ten wywołał wiele skutków ubocznych min.nadciśnienie tętnicze,na które Maja wciąż bierze tabletki,niedoczynność tarczycy-leki na to być może dożywotnio :(  próchnicę zębów,przerost dziąseł,problemy hormonalne,utratę przytomności i strach...Ale gdyby nie ten lek...nie chce ani myśleć.
Ilość zużytych butelek niezliczona 17 mc każdego dnia po dwa razy dziennie.
Dlatego chce by w końcu się skończyło przyjmowanie tego,ale boję się czy znów nie będzie źle.
Już przez to przechodziliśmy w Maju 2013 roku kiedy odstawiono leki.Czy po przeszczepie będzie inaczej ?
   Chcę wierzyć ze tak.

Grypa pokonana

Wynik testu na grypę ujemny :) jest to bardzo  pozytywna wiadomość,bo strasznie się bałam tej grypy.Nie wiem jeszcze jak sie ma rota wirus,ale stan Mai wskazuje na to że tez sie poddał.
Biegunki ustąpiły ,wymioty też,aptetyt umiarkowany ,nie jest to jeszcze tak jak powinno być ,ale najgorzej też nie jest.
Nie znamy jeszcze wyników chimeryzmu ,bo trzeba poczekac na wynik,ale reszta wyników wyszła przyzwoicie.
Kolejna wizyte tym razem wyznaczono nam za 2 tyg    6-go marca.
Maja jeszcze dużo sypia  i szybko sie męczy,ale to mnie nie dziwi,po tylku przejsciach to raczej normalne.
Chciałabym z całego serca podziekowac wszystkim ktorzy ciagle pytają o Maje,tym ktorzy  sa z nami caly czas.
Wczoraj koleżanka z fb zrobiła taki klip z piosenką Seweryna Krajewskiego ,,Nie jestes sama" to mnie umocniło i umacnia kazdego dnia -Dziękuję ♥

 Chciałabym dzis przede wszystkim podziękowac  rodzinie śp.aniołka Szymusia Eflera
Wasz gest  sprawił że z moich oczu spłynęły łzy,nie wiedziałam co powiedzieć ,jak zareagować .
Każdego dnia myslę o tych wszystkich dzieciaczkach które nie zdołały pokonać choroby i juz ich z nami nie ma.Zadaję sobie pytanie ciągle dlaczego i nie moge znależć odpowiedzi :(
Dziękujemy wam Moniko,Marcinie  za pomoc i za wasza obecność bo wiem,że często tu zaglądacie.♥

Nie jest dobrze :(

Wczorajszy dzień nie przyniósł nam dobrych wiadomości.
Po odbytej wizycie w szpitalu w Lublinie i zrobionych badaniach okazało sie ,
 że Maja ma nadal Rota wirusa (to już cały mc  kiedy on nie odpuszcza ! )oraz co gorsze
Grypę typu A , możecie przeczytać w internecie o niej jak bardzo jest groźna,a dodam że u Mai jest dziś dopiero  +62  doba po przeszczepie szpiku i ciągle jest na immunosupresji.
 Słyszeliście na pewno o grypie Ah1 N1 strasznie się obawiam aby jej grypa nie była właśnie tą
.Lekarze po uzgodnieniu z oddziałem zakaźnym zdecydowali wysłać nas do domu ,żeby Maja nie oddziale nie złapała czegoś więcej.
Zapisano nam lek o nazwie Tamiflu 45 mg ,leku tego nie mogliśmy nigdzie kupić,a dopiero po wielu telefonach i poszukiwaniach udało się nam go dopaść w jednej aptece w Rzeszowie .Było tam tylko jedno jedyne opakowanie i to akurat ta dawka która była potrzebna.Lek nie należy do tanich leków przeciwwirusowych  ,przynajmniej dla nas był to koszt ponad 110 zł ,tylko za ten jeden lek,a gdzie reszta z recept,człowiek się za głowę łapie.
Najważniejsze jednak by pomogły.
Jest to bardzo niebezpieczne dla Mai w tym okresie przechodzić rota i grypę,musimy zwracać uwagę na wszystko ,a jest kilka czynników które mnie niepokoją. Maja kiedy śpi  znów się zrywa  bardzo często,temp ciała raz jest raz jej nie ma.Na szczęście gorączka dochodzi do 38 ,3 i  stajeJest jednak znów biegunka -dziś 6 razy,oraz raz wymioty ,ale one pojawiły sie po podaniu leku o nazwie  Amlozek (jest to lek na obnizenie cisnienia)
do tego dochodzi kaszel ,który raz sie nasila innym razem jest go mało.
Apetyt kiepsciutki,ale cieszy mnie że maja chociaż pije .
Jesli chodzi o inne wyniki ,sa w normie,nie mamy co prawda jeszcze wyniku himeryzmu ,bo zbadaja go dopiero w kolejny czwartek,oraz wirusa ebv i cytomegalii,ale pozostala reszta biochemii jest stosunkowo dobra.
Maja sporo teraz sypia i odpoczywa w ciągu dnia dużo,ale przy tych wirusach to wskazane jak najbardziej.
Bardzo się boję czy jej organizm będzie w stanie zwalczyc to paskudztwo ,czy mimo immunosupresji ,która ma za zadanie obnizyc odpornosc ,aby szpik sie nie odrzucil Maja zacznie zwalczać wirusy.Po +100 dobie zaczną odstawiać powoli immunosupresyjne leki i może wtedy będzie lepiej ,ale poki co  jej organizm  nie daje rady i  stad łapie wszystko co wisi w powietrzu i mamy szpital w domu bo jeden od drugiego wciaz sie zaraza.Jestem przerazona tym wszystkim  i martwi mnie to bo my wszyscy moze damy rade ,ale Maja?
Przeszliśmy już tak wiele , wydawało mi się że mamy za soba juz najgorsze,a tu takie rzeczy.
Teraz zamiast jezdzic coraz rzadziej do szpitala w Lublinie jezdzimy coraz czesciej bo juz  raz na tydzień,a to 200km w jedna stronę więc też jest męczące dla Mai i kosztowne ,bo 4x w tygodniu ,na samo paliwo wydajemy ok 800 zł   sa sytuacje ze zostajemy w szpitalu ,lub musimy jechac do innego   to wszystko nas przerasta  i nie wiem  ile jeszcze pociągniemy .
Zadaje sobie pytanie jak dlugo jeszcze bedzie trwala nasza batalia,  czy temu podołamy///
Nie pozostaje mi nic innego jak zwrocic sie do was o pomoc ,wsparcie kazdego typu bedzie dla nas bardzo pomocne.
Jesli państwo mozecie proszę powiedzcie o Mai swoim znajomym ,przyjaciołom ,rodzinie...może jeszcze znajdą sie osoby które zechcą i będą w stanie nam pomóc (1% np) gdyż nam jest naprawdę cieżko zwłaszcza że mamy jeszcze dwie starsze córki w domu.
Beda nam potrzebne ubrania na wiosnę,lato dla dziewczynek,ktore wciąż rosną.
Nie tak miało wyglądac nasze życie,ale nikt z nas nie napisał tego scenariusza dla siebie,musimy  zacisnąc zęby,poprosić  o wsparcie mimo wstydu i walczyc, bo walczymy o życie Mai i nawet jesli sie ktos ze mnie bedzie smial,szydzil i krytykowal   ze nie daje rady powiem ,ze zrobie wszystko by Maja z tego wyszła,a wiem że są osoby które mi pomogą i takim z całego serca dziękuję ,,,♥

wczorajszy wypis

+56 Apatia

I znowu znajdujemy się w dołku.
Maja wczoraj wymiotowała i miała biegunkę,dziś natomiast wstała apatyczna ,nie ,ma ochoty na zabawę,nie chce tez nic jeść,a próba podania czegokolwiek kończy się płaczem ,lub słowami chce mi się spać-taka jej reakcja obronna przed jedzeniem.
Nie wiem już co jej robić ,gotować by to zjadała ,skoro ona na wszystko mówi Nie chcę.
Najpierw każe sobie zrobić to czy tamto,a kiedy  już jest gotowe ,to ona się kładzie i mówi przykryj mnie chce spać bo mnie boli główka,brzuszek lub jestem teraz zmęczona...Leki na pusty żołądek to też nie za dobrze,a je muszę podawać ,jest tego naprawdę dużo.
Mam ciągle przeświadczenie ,że Maja nadal ma  rota wirusa ,przecież  on nie był wyleczony do końca ,Wypuszczano  nas do domu razem z aktywnym wirusem,a jej organizm jest słaby po przeszczepie  i nie radzi sobie  ze zwalczaniem wirusów i innych chorób,a ja nie wiem jak temu zaradzić.
Kaszel też się utrzymuje już ok 2 tyg,czasami ma taki atak ,że ją przydusza.Osłuchowo jednak jest ok,ale zalega tam jakaś flegma.
Majka jest jeszcze mała nie potrafi sobie poradzić z wykrztuszeniem jej ,po prostu nie wie jak to zrobić.
Na badania mamy jechać w czwartek na oddział dzienny.,myślę że wyniki będą prawidłowe.

Myślę że na swoje 4 urodzinki w kwietniu Majusia będzie już mogła wyjść na spacer i że wszystko już będzie ok ,a choroby odpuszczą sobie dając nam wytchnienie.

Bo w domu najlepiej

Wczoraj wróciliśmy ze szpitala zakaźnego w Lublinie,gdzie Maja przebywała od niedzieli. Rota jest ciągle dodatni,ale z racji tego że stan Mai się poprawił została wypisana do domu. W Lublinie ją nawodnili i zrobili badania ,które są w porządku. Badania krwi i moczu wskazują na prawidłową prace szpiku ,co mnie bardzo cieszy. Najpierw trafiliśmy na oddział hematologii,ale po zrobieniu badań na rota ,przetransportowano nas do szpitala Jana Bożego przy ulicy Biernackiego,jest to w zasadzie sąsiedni szpital z DSK więc rzut kamieniem. Tak więc od wczoraj nocujemy we własnych łóżkach. Maja sika , nie wymiotuje i zaczęła trochę jeść,jak na nią to duży sukces. Jeszcze sporo kaszle i ma katar,ale w badaniu fizykalnym nie stwierdzono nic niepokojącego. W piątek mamy dzwonić by się umówić na wizytę w oddziale dziennym,bo nawet nie wiemy kiedy teraz będziemy musieli jechać. Dziękujemy za każde miłe słowo w naszym kierunku ,za to że nawet wtedy kiedy mam gorsze dni,wy zostajecie ze mną i nie pozwalacie mi się poddawać,że dopingujecie naszej Mai. Choć przed nami jeszcze długa droga i być może wiele stromych schodów pod nogami,to wiem że są osoby które zawsze będą pokonywali ta drogę razem z nami i za to z całego serca Dziękuję ♥
a teraz przedstawiam wam  nową Maję  :)

+49

Jutro minie 50 dni od dnia przeszczepu . Byl to i nadal jest dla nas ciezki okres bo od dnia wyjscia ze szpitala Maja lapie wszystko co tylko wisi w powietrzu. Mielismy dzis jechac z nia do Lublina poniewaz coraz wiecej wymiotowala,ale dzis jest troche lepiej.Nie moze jesc,ale tez nie wymiotuje.Kupilam jej nurtidrinki i jednego do polowy wypila wiec dobre i to. Nadal niepokoi mbie stan nerek poniewaz Maja za malo sika ,ale byc moze jesrt to zwiazane z niewielka iloscia przyjmowanych plynow.Sika raz ,czasami dwa razy dziennie i to rylko troch. Jej samipoczucie dzis jest dobre,chodzi ,troche sie nawet bawi z Wijtoria. W kazdej chwili jestesmy jednak gotowi na wyjazd jesli zajdzie taka potrzeba,wszystko jest spakowane.Wiemy,ze jesli trafimy do szpitala to na kilka dni z pewnoscia . Tak to juz jest ,ze musza potrzymac na obserwacji podleczyc,nawodnic w razie potrzeby... Oby te wizyty w szpitalu nie byly naszym nalogiem,czekamy z niecerpliwoscia az sytuacja sie wyklaruje i bedziemy jezdzili tylko na pobyty dziennne ,na badania.Wszyscy mamy juz tego dosc i jestesmy zmeczeni,a chyba najbardziej Maja. Planowana wizyta w szpitalu wyznaczona jest na srode i oby Majka nie robila juz psikusow . Przez mc czasu Maja stracila prWie 5 kg. i ciagle gubi.W lecie juz pewnie bedzie wygladala kak z przed czasu choroby jesli tsk bedzie chudla w tym tempie,ale zeby to nie odbilo sie tylko na jej zzdrowiu