Leczenie po staremu

Jak na razie mamy kontynuwać leczenie według starych zasad.Za tydzień znowu mamy dzwonić i pytać co dalej ,bo ,,jeszcze" nie uzgodnili ,brak czasu...
Pozostawię to bez dłuższych komentarzy.Wiem że nasze dziecko nie jest jedyne które choruje ,ale jest leczone już od 6 m-cy.więc cokolwiek lekarze powinni wiedzieć na temat leczenia,a tu nadal nic nie wiedzą jak słyszymy z ich ust.
Na same święta przypadają nam sterydy,więc będziemy je mieć ,,kolorowe i wesołe"
Gdyby choć pogoda była przyjemniejsza ,człowiek mimo Majeczki nastawienia w tym czasie by się czuł trochę lepiej ,a tu ciągle zima co dodatkowo przybija.
Zresztą jak zazwyczaj pewnie i te święta spędzimy sami z rodziną ,nikt pewnie znów nie przyjdzie  ,nawet bliscy często o nas zapominają choć na nich  zawsze czekamy.Miłe to nie jest  ,ale nie mamy na to wpływu.

Filmik z poniedziałku.

Cieszę się że mamy przynajmniej was tutaj na blogu bo wiem że jest ktoś dla kogo się choć trochę liczymy,bardzo bym was chciała kiedyś osobiście poznać,może będzie mi to dane choć po części,w dobrych okolicznościach oczywiście.Na razie nie pozostaje mi nic innego jak przekazywać wam nowinki i przesyłać zdjęcia czy filmiki ,oraz was pozdrowić wirtualnie,co też czynię teraz.

Nadal nic nie wiemy

Wykonaliśmy dziś telefon wedle zaleceń do lekarza prowadzącego ,dowiedzieliśmy się tyle że  muszą dopiero usiąść i przedyskutować co dalej mają z Majką robić.Na razie mamy jej podawać wszystko jak dawniej.Nie mieli widocznie czasu na to wcześniej ,ale nie maja z naszej strony posłodzonych kieszeni,
no i nie będą mieli ,tak ich ludzie nauczyli że jak ktoś im nie posłodzi to się nic nie dowie.
Ja jestem temu przeciwna ,a zresztą ledwie na leki nam wystarcza więc co tu mówić o łapówkach.
A co do badań Pani dr chyba sama nie wie co i jak, bo mówiła coś o badaniach na zgodność tkankową a nie o genetycznych ,chyba że nam takowych nie zlecili ,a my żyliśmy w przekonaniu że to właśnie wykonywaliśmy,przecież to jest najważniejsze w leczeniu ,bo trzeba być pewnym na jakim podłożu    choroba powstała.Dlaczego do tej pory tego nie wykonano?
Więc choroba Majki i dalszy plan leczenia nie jest opracowany do dnia dzisiejszego,dodam że w niedzielę kończy się drugi blok i pasowałoby opracować 3 nie przerywając toku,sami raczej tego nie zrobimy.
Maja dziś jest słabsza niż wczoraj,przewraca się często i woli spędzać czas na kolanach niż na nogach.
My trochę porządkujemy mieszkanie przed świętami,choć ciężko cokolwiek zrobić przy niuni.
Robiłam gofry dla dzieci i powiem wam że Majce smakowało bardziej surowe ciasto niż upieczone chrupiące gofry z dżemem..Oblizywała mi łyżkę bardzo dokładnie:)Szkoda że nie zrobiłam zdjęć.

dobry humorek

Witam was serdecznie.
W odpowiedzi na pytanie co u Majki,odpowiadam że dziś dobrze,cały dzień zachowywała się grzecznie i nie było żadnych skutków ubocznych piątkowej chemii.
Widać to natomiast na zębach Majki które się okropnie kruszą  i ścierają, nie ma już polowy jedynek u góry.
Dobrze że przynajmniej  jej samopoczucie jest w porządku,że nie wymiotuje ,ani nie ma objawów zatrucia.
Na oddziale dziennym był jeden chłopiec poważnie chory z gorączką ,bez przerwy kaszlał i smarkał , tak okropnie że bardzo się bałam by Maja się nie zaraziła., a czy do tego nie doszło nie wiem,na razie jest ok
 i oby tak zostało.Nie wyobrażam sobie inaczej.
Jutro zadzwonimy do szpitala co dalej i was poinformuję bo sama nie wiem jak ma to dalej wyglądać
 z tym leczeniem.
 Życzę dobrej nocki dla was wszystkich/

Dom

Wróciliśmy dzięki Bogu do domu,chemia i badania przebiegły pomyślnie,nie było problemu z cofnięciem się krwi z portu.Badania nieco sę pogorszyły,ale jeszcze nie ma się czym martwić.
A co do sprawy badań genetycznych i co dalej z leczeniem Mai ,jakie kroki itd nadal się nic nie dowiedzieliśmy ponieważ dziś nie był żadnego z naszych lekarzy , bo poszli na jakiś pogrzeb .
Przyjmowała nas młoda pani dr której nie znamy ,zdaje się że stażystka ,a ta nie wiedziała o niczym.
Więc nawet my nie wiemy co dalej i zaleceniem w karcie wypisowej jest to, by dzwonić w poniedziałek do dr prowadzącej i pytać o dalszy plan leczenia ponieważ nawet nam nie dano dziś kolejnego skierowania do szpitala które zawsze dostawaliśmy.
Mamy brać na pewno jeszcze w kolejny piątek na starych zasadach sterydy do niedzieli ,potem nie wiem co.
Wracamy z receptami na te najważniejsze leki,które do tanich nie należą.Będą potrzebne lub nie,ale trzeba wykupić i to na zamówienie bo są braki na hurtowniach tych leków. Trzeba kupić bo nie wiadomo co dalej im przyjdzie do głowy ,a może zmienia leki. ,ale przynajmniej to nam mogli powiedzieć wcześniej,no cóż nikt się nie liczy z tym że są drogie  ,a jeśli będą niepotrzebne tylko się wyda pieniądze w błoto i trzeba będzie kupić inne,ale kogo to obchodzi ,tam uważają że każdy ma mieć i już.
Dziś zajrzałam na subkonto w fundacji ,zaskoczyłam się mile ponieważ wpłynęło pierwsze 50 zł w Gdańska-dziękujemy bardzo każdemu kto pomaga,może cokolwiek uda nam się uzbierać na dalsze leczenie ,bo coś czuje w kościach że za dwa tygodnie czeka nas pobyt w szpitalu.Ponowne badanie szpiku i wszystkie ważniejsze badania  kontrolne usg itd,ale to na razie są moje przypuszczenia,o których kiedyś nam nabąkiwano.
No i drugie 20 tyg ,tyle że pewnie już inaczej zaplanowane,albo przeszczep o którym na razie nic nie wiemy.
Wklejam filmik  z dzisiejszego dnia w Lublinie ,jak maja wola panią pielęgniarkę do kroplówki płuczącej ,
po chemii.

Jestem zmęczona  ,wyjechaliśmy dziś po 3 nad ranem,a wróciliśmy o 18:30 jechaliśmy ponad 4 godz.,warunki fatalne,opady śniegu,ślisko,zwłaszcza powrót  ,ale zawsze pada albo deszcz albo śnieg jak jedziemy,chyba to już rutyna, jak to mówią mamy piękną zimę tej wiosny :)

Trochę zabawnie :)

Przed wyjazdem

Witam was  wszystkch.
Przed wyjazdem bardzo was prosimy o modlitwę za nas by nasza droga,rozmowa i leczenie przebiegło pomyślnie,bo jest to dla nas dzień przełomowy -chyba że znów zmienili zdanie.
No i żeby lekarze byli wyrozumiali i wyjaśnili nam dokładnie sytuację .
Maja dziś czuła się dobrze,poza zmianami skórnymi pewnie po bananie nie jej nie dolegalo,śpiewała cały dzień coś pod noskiem.
Ostatnimi czasy też upodobała sobie malowanie farbkami,nie tylko po kartkach :) maluje też siebie.
Będę musiała kończyć jeszcze musimy się wykąpać  no i choć kilka godzin przespać.
Do kolejnego razu-mam tylko nadzieję że tam nie zostaniemy.Pa.

,,Nocny Marek"

Jak zwykle  przygotowujemy sie powoli do piatkowego wyjazdu do Lublina,jeszcze jutro w domku.
W ubiegła noc Maja wstała o 1 w nocy i było po spaniu ,nie wiem co jej sie odwidziało rozmawiala,dyskutowała,cos opowiadała ,wymyslala sobie bajki i mi szeptem opowiadała,podczas gdy ja padalam ,po kilka razy wolala siku to kupke byle tylko nie lezec.
Dama poszla spac dopiero o 6;30 rano ,  no a my o 7:00 tak czy owak musimy byc na nogach dzieci, szkola,leki...Maja wiec tez musiala wstac o 8:00 na te leki.
 Byla to zabawna ,ale bardzo meczaca noc dla nas.
Nie moglismy sie na nia gniewac, bo ona tak fajnie z nami rozmawiała, ze nawet gdyby czlowiek sie gniewal to sie usmiecha . Za to dzis Maja poszła spac o 20:30  sama bardzo zmeczona calym dniem.Mam nadzieje zę przespi ładnie do rana ten nasz nocny Marek :)

Kłamsto,utajenie,Czemu?

Dziś z własnej inicjatywy zadzwoniliśmy do centrum krwiodastwa w Lublinie ,zapytaliśmy o nasze wyniki  genetyczne ,czemu w szpitalu nam ciągle mówią że jeszcze ich nie ma ,czemu to tak długo trwa.
Jaką odpowiedź uzyskaliśmy napiszę teraz.
Dnia 16 lub 19( nie zapamiętałam ) grudnia 2012 roku  wyniki naszych badań już były gotowe i zostały odesłane do szpitala do DSK w Lublinie.
Nam ciągle wpajają ciemnotę że jeszcze nie ma  ,nie ma i nie ma.
Zaczęłam się denerwować tym bardziej że zamierzają zmieniać tok leczenia ,ale na jakiej podstawie to chcą robić skoro nam mówią że wyników nie ma.
Genetyczne musi się zakończyć przeszczepem ,my się boimy bo nie można nic ot tak zmieniać nie znając wyników ,chyba że tylko my nie możemy ich znać.
Lekarze bądź ukrywają przed nami prawdę bądź nie pilnują wszystkiego.Czy to dlatego żeby w razie niepowodzenia umyć ręce i powiedzieć że nie był wyników lub samym zmienić ich treść?a może się okazało że to inna choroba i eksperymentują na Majce?
Jeśli wyniki po drodze zaginęły trzeba się zwrócić o odpis mogą podesłać.
Bardzo mnie to zbulwersowało tym bardziej że czekamy już od listopada na te wyniki,a sprawa nie jest grypą by to bagatelizować tak jak to robią nasi lekarze.Ufałam im ,teraz mam wiele wątpliwości.
Chcę to w piątek wyjaśnić tylko nie wiem jak zacząć rozmowę ,szkoda że nie jestem bezczelna bo bym powiedziała co mi leży na sercu ,ale mam jednak jakiś dystans.Powiem że dzwoniłam do banku krwi to mogą mi zarzucić że ingeruję w ich leczenie i będzie obraza Boska co na pewno nie wpłynie korzystnie na moje dziecko.Już sama nie wiem ,ja tylko się ogromnie martwię o Maję,czemu oni nie mówią prawdy ,
lub nie pilnują tego by doglądać tak znaczących w dalszym leczeniu wyników ?
Przecież one miały dać nam jednoznaczną odpowiedź co do konieczności przeszczepu lub jego pominięciu.
Jestem zła ,wściekła i zawiedziona bo zawiedli mnie ludzie którym oddałam pod opiekę swoje dziecko,którym zawierzyłam i ufałam.
Oby tylko z Mają było dobrze żeby kombinacje ,praktyki i inne nie wpłynęły źle na jej stan..ale tak to jest kiedy jest jedyna pacjentka z tą chorobą w DSK Lublin.Lekarze nie mają widocznie doświadczenia w tej dziedzinie i działają metodami prób i błędów, przy czym tając niektóre dla nas rodziców bardzo istotne sprawy.

Troszkę lepiej

Jeszcze do południa Maja nie była sobą,a jej stan nie wskazywał na to że szybko jej przejdzie.
Ok godz 16;00 zaczęła się poprawa która na razie jest pozytywnie prognozująca.
Majka zaczęła sama chodzić ,troszkę się bawi ,a co najważniejsze już nie krzyczy przez cały czas
i nie mówi że ją coś boli.
Zauważyłam że jak jest chora czy przeziębiona DUŻO gorzej znosi przyjmowanie sterydów.
Katarek lżejszy jest ,więc oby tak dalej.
W piątek znów jedziemy kierunek Lublin powinna do tego czasu dojść do siebie ,ponieważ choremu dziecku (kiedy ma jakąś infekcję) nie można podać chemii. Więc to by nam oddalało termin zakończenia leczenia.Wiedzą otym mamy które się zmagały z tym odwlekaniem  to spadki wyników to choroby...
Nam jak do tej pory odwlekano chemię trzy razy jeszcze podczas pobytu w szpitalu,kiedy Maja miała silną infekcję przypominająca zapalenie płuc, kiedy jej drastycznie spadły wyniki i zamiast chemii dostawała krew, oraz wtedy kiedy nam straciła przytomność- wtedy skupiono się na ważniejszym zadaniu-na ratowaniu Mai.
 Wraca u Mai po trochę apetyt,na razie tylko kromeczki z masełkiem nic więcej nie chce,choć dobre i to.
Potem wkleję jakieś zdjęcie z kąpieli ,idziemy :)

Wstawiam kilka zdjęc tylko po to żebyście zobaczyli jak sterydy zmienają całe życie,
 nie tylko zachowanie ,ale i ciało..:(  mimo że Maja mało je ,tak wygląda.
Nie przyjmujcie sterydów bez potrzeby ,ten apel dotyczy zwłaszcza panów,którzy sięgają po to by upiększyć swoje ciało-nie warto,niszczycie w ten sposób zwłaszcza psychikę.Jeśli chodzi  ciało dorosłym jest nad tym może nico lepiej zapanować ,ale jest to sztuczny wygląd a jakie robi spustoszenie.
Ja tak bardzo chcę by Maja znów była sobą...

wieczorne leki

Płakać mi się chce jak widzę co sterydy zrobiły z jej ciałkiem :(

Trudne do zniesienia

Jest ciężko ,Maja ma bardzo ogromne wahania nastroju i napady silnej agresji (bardzo silnej)nie chce nawet tego nagrywać bo nie potrafię bezczynnie patrzeć i filmować ją kiedy ona tak bardzo cierpi.
Wrzeszczy że nas nienawidzi ,bije,krzyczy o byle co i nie da się dotknąć.
Nie chodzi dziś prawie wcale kostki ma bardzo opuchnięte i bolesne bo od wczoraj się skarzyła na ból nóżek.
Katarek jeszcze ma ,ale kaszle mniej.Straciła apetyt ,nic nie je  już ze 3 dni.
Jest za każdym razem coraz gorzej z tymi sterydami,już nie dajemy rady...a jeszcze tyle przed nami.
My to wytrzymamy ,ale dziecko męczy się strasznie to trwa od pazdziernika ,bo wtedy zaczęto jej podawać sterydy,pół roku nieustannego leczenia tym świństwem jest nie lada wyczynem ,
gdyby choć były mniejsze dawki,może byłoby o nieco lżej,ale nie jest.
Teraz śpi,ale co chwilę budzi się z wrzaskiem.

Sine przeziębienie plus sterydy ,nie jest fajnie

Od wczoraj Maja przyjmuje sterydy ,jeszcze w nocy było w miarę znośnie, natomiast dziś jest dużo gorzej.
Nie wiem czy sterydy wywołały jeszcze silniejsze objawy przeziębienia ,katar jest duży ,a do tego kaszel jeszcze bardziej nasilony.
Mam dzwonić do kliniki w razie niepokojących objawów i tak się waham dzwonić czy nie,czekam z nadzieja że to mnie jak zwykłe przeziębienie,Maja oprócz swoich leków  dostaje syrop na kaszel  i lek uspokajający.
Nie chcę tak bardzo by znów leżała w szpitalu,gorączki nie ma,ale ten katar i kaszel ,jest wstrętny.
Jeśli do poniedziałku nie minie,to będę dzwoniła.
To wszystko  przez ta zmienną pogodę ,raz jest zimno raz ciepło i wirusy szaleją bo mają ku temu odpowiednie warunki,mam dość tej okropnej zimy.
Martwię się o nią bardzo i nie mogę normalnie myśleć,czemu to dziecko musi tyle znosić.
Nieustannie dziś płacze i bolą ja nóżki więc chce na ręce ,jest ciężka i jest nam naprawdę trudno.
Teraz nasze słoneczko śpi u taty na kolanach.