Tak jak było w planie pojechaliśmy i zostaliśmy położeni na oddziale ,, A" ,kolejnego dnia planowany zabieg operacyjny usunięcia guzka z prawego uda.
Było trochę zamętu jak to na chirurgi bywa zawsze wszyscy są w biegu a ci co pozostali nic nie wiedzą,więc nawet wykonanie badan było problemem.
No ale po perypetiach udało się znaleźć osobę ,która potrafi się wkłuć w vascu port i założyć igłę .
W zasadzie każdy chirurg na pewno to potrafi ,bo przecież sami zakładają te porty operacyjnie.
I tak oczekiwaliśmy na zabieg kolejnego dnia z zaleceniem na czczo.
O godz 9:00 przyszła pielęgniarka i mówi : jedziemy na salę operacyjną ,no a co z badaniem echa serca które było zlecone? ,zapytaliśmy
O ,zdziwienie.
Pielęgniarka poszła zapytać kogoś co i jak.
W tym samym czasie na nasze miejsce zabrali inna dziewczynkę ,a my nadal czekaliśmy co dalej.
Po ok godzinie przyszła wizyta i lekarz który nam mówi dwie rzeczy:
Po pierwsze echo serca ,nie da rady tego zorganizować na szybko,po drugie konsultacja endokrynologa ,ponieważ wyniki TSH (tarczycy) są kiepskie i żaden z anestezjologów nie zdecyduje się na uśpienie Mai.To wszystko by się na długo przesunęło w czasie.
Zapadła decyzja o usunięciu guzka w znieczuleniu miejscowym.
Maja otrzymała kroplówkę ,oraz zastrzyk dożylny z morfiną ,oraz paracetamol we wlewie na ok 2 godz przed zabiegiem.
Była lekko otumaniona przez morfinę,kręciło się jej w główce i była śpiąca.
Na zabieg poszła razem z tatą ,tak było uzgodnione przez lekarza ,który nas zapytał czy ktoś z nas da radę uczestniczyć i wspierać Maję,ja jestem słaba psychicznie na takie rzeczy .
Zaaplikowano Mai dwa zastrzyki w okolicę guzka i wycięto to paskudztwo razem z marginesem zdrowej skóry.
Cały guzek miał ok 2 cm na 2 był dość głęboko osadzony ,ale lekarz ,który był naprawdę bardzo miły i widać doświadczony trochę nas na początek uspokoił,że zmiana prawdopodobnie nie jest złośliwą zmianą.Na 90% jest to naczyniak lub włókniak.
W każdym bądz razie trafilo to do badania i wynik otrzymamy za dwa tygodnie.
Założono 4 szwy i Maja wróciła na salę,mimo krzyku była bardzo dzielna ,nie ruszała się bo wiedziała że nie może.
Po zabiegu przyszedł do nas ten sam doktor ,który powiedział,że przygotuje wypis i jeszcze tego samego dnia wyjdziemy.
Wszystko ok wróciliśmy do domu,Maja szybko doszła do siebie i nawet w domu już próbowała tańczyć ,choć jej tłumaczyłam że jeszcze nie może.
Tak dobrze było do wczorajszego dnia .wieczorem Maja zaczęła skarżyć się na ból brzuszka,jeden raz miała biegunkę,kiedy udało się jej zasnąć po ok godz znów się zbudziła tym razem z ciągłym bólem brzuszka i stękaniem
Ok 2 w nocy zaczęła wymiotować ,temperatura była w normie.
Po przebraniu wszystkiego zasnęła i spała spokojnie do rana.
Rano wstała i zaczęła mówić ,że bolą ja nóżki i główka.
Po chwili temperatura zaczeła rosnąć do 37,8 Podałam jej paracetamol ,bo od momentu kiedy miała zejście jestem na tym punkcie bardzo wrażliwa,tym bardziej się obawiam,że goraczki nie miała juz prawie rok.Gdyby była,, zdrowym" dzieckiem ,nie bałabym się tak bardzo ,w koncu dzieci chorują ,przechodzą choroby wieku dziecięcego ,wirusy,,,i to jest normalne.
Znów pojawił się ból brzuszka i maja zasnęła mimo że wstała godzinę wcześniej.
Teraz już nie śpi ,temp spadła do 37 stopni ,a ja naprawdę nie wiem co z tym robić,czy to tylko wirus ,lub jakaś niestrawność ,czy to powiązane z zabiegiem ,lub morfiną,ale na to drugie chyba za późno jak na takie objawy.
Najbardziej się obawiam GvHD .,czy postać skórna nie przeszła w postać jelitową ,oraz boję się komplikacji związanej z usunięciem guzka.
Naszych lekarzy nie ma dziś w szpitalu bo dzwoniliśmy ,jest doktorka która zupełnie nie jest w temacie.
Jeśli do jutro jej stan się nie poprawi pojedziemy do szpitala w Rzeszowie by zrobili badania i potwierdzili lub wykluczyli rota wirusa.
Na razie znów się strasznie boję.
Przed zabiegiem |
Po zabiegu |
Miejsce cięcia |
Witam,
OdpowiedzUsuńCzy podany adres e-mail do Pani jest aktualny? Chciałabym do Pani napisać...moja córeczka też choruje na zespół hemofagocytarny.
Cały czas tak
UsuńDzielna Dziewczynka i Dzielni Rodzice <3 Bardzo mocno wierze, ze w koncu zaswieci dla Was slonko i chorobsko pojdzie precz ! Bo juz dawno wyczerpaliscie limit na sile .... Ale wiara, nadzieje i milosc zostaje i tego trzeba sie trzymac. Az serce boli , ze az tak wiele - prawie wszystko - uzaleznione jest od pieniedzy i tego co mamy w kieszeni. Podly jest ten swiat ! Zycze poprawy , zdrowka i serdecznie pozdrawiam. <3 Ewa.
OdpowiedzUsuń