Zdrowych Wesolych Świąt

Kochani ,już dawno nic nie pisałam na blogu ,a to dlatego ,że nie mogłam się na niego dostać. Dziś jest magiczna noc Wigilia Razem z Mają chcemy życzyć każdemu dużo zdrowia ,miłości i czystych serc. Niech ten świąteczny czas będzie dla każdego piękny ,niech otaczają nas tylko życzliwi ludzie,a troski pójdą w zapomnienie. Życzymy również szczęśliwego Nowego Roku 2017. Te życzenia,oraz to czego sami pragniecie dla siebie przesyła Maja z rodziną.

Wielkanoc 2016

 Całą rodziną chcielibyśmy życzyć każdemu  Zdrowych,pogodnych Świąt.

 Niech radosne Alleluja będzie dla Was
ostoją zwycięskiej miłości i niezłomnej wiary.
Niech pogoda ducha towarzyszy Wam
w trudzie każdego dnia,
a radość serca w czasie zasłużonego odpoczynku.
   
                     

                                 
                                          
                                                            Wesołego Alleluja życz Maja z całą rodziną.



Jakiś czas blog był niedostępny,ale dziś z okazji Świąt Wielkanocnych postanowiłam uruchomić go na nowo ,chcemy powrócić do pisania,bo wiem ,ze wielu z Was na to czeka.
Pozdraiwamy.

Zabieg -pobyt na chirurgii

Witam serdecznie.
 Ostatnie dni były dla nas znowu stresujące.Wczoraj  wróciliśmy ze szpitala w Lublinie , gdzie byliśmy od czwartku ,a dokładnie był to oddział chirurgii  dla dzieci.

Maja miała usunięty vascu port,o którym pisałam już tak dużo razy ,że jest uszkodzony.
Zabrali Maję o godz 9:50 ,a wróciła dopiero o 12:00 stresu dużo,a zwłaszcza dlatego,że   Maja ma bardzo niskie TSH  (  wtórna niedoczynność tarczycy) i anestezjolog nie chciała nam wyrazić zgody na narkozę za bardzo,ale ostatecznie podpisała i zabrali Majeczkę na stół.
Była niezmiernie dzielna wcale nie płakała kiedy  została zabrana od nas,wiedziała ,że będziemy na nią czekać ,wiedziała ,że dostanie  głeboką narkozę i będzie spała,że nie poczuje bólu.
Przyjechała już wybudzona i opowiadała zachrypniętym głosem ,że Panie jej dały do przytulenia lalkę barbie,że było tam dużo,,chłopaków" (tutaj prawdopodobnie  lekarzy ,pielęgniarzy  lub podobnie :) dla Mai to chłopaki,Mówiła ,że nic ,a nic nie płakała )



Rana  po wyjęciu portu zeszyta ,szwy do wyciągnięcia za ok tydzień.Boli,ale   to naturalne,Maja tylko wciąz mówi,że boli ją port,nie może uwierzyć ,że juz go nie ma.

Wyszliśmy do domu kilka godzin po operacji ,
bo Maja dobrze się czuła.w zasadzie to już godzinę po chciała wstawać i chodzić,
nie wspominając o piciu i jedzeniu,nie mogła wytrzymać i trochę się nawet obraziła,że jej nie pozwalają.
Jesteśmy w domu  i cieszymy się ,że wszystko poszło ok ,że  organizm poradził sobie
z narkozą.

Wiadomo ,że  każda operacja
 i głęboka narkoza

jest bardzo niebezpieczna
i podpisując zgodę  na nią ,musimy wiedzieć czym to grozi,tym bardziej kiedy organizm jest tak wyniszczony  po przeszczepie
 i długotrwałym leczeniu sterydami ,chemią ...  ,no i  ta niedoczynność tarczycy.
W tej sytuacji narkoza była  wysokiego ryzyka,dlatego tak bardzo się obawialiśmy czy Maja się wybudzi.
Nie wiemy też co było nie tak z tym portem,co się z nim stało,czy nie było skrzepów,narośli...
Zapomnieliśmy o to zapytać.
  Kolejna wizyta w szpitalu już wkrótce  bo 5 lutego,mamy wizytę na transplantologii,a 17 lutego  wyjeżdżamy na kilka dni w celu diagnostyki na oddział endokrynologii też w Lublinie.
Zaliczymy chyba większość oddziałów w tym szpitalu .
  Dziękujemy z całego serca tym ,którzy w tych trudnych dla nas chwilach byli z nami,
wspierali dobrym słowem.

 Trzymajcie jeszcze kciuki 29 stycznia,będzie to wtedy trudny dzień dla mnie samej.
Co nas nie zabije to nas wzmocni. :)

Rozpoczęcie Nowego Roku

Od ostatniego wpisu minęło kilkanaście dni i chciałabym Wam przekazać kilka nowin  ,które w między czasie nastąpiły w naszym życiu.
 15 grudnia byliśmy w szpitalu na badaniach,na szczęście wyniki  usg brzuszka są dobre,nie ma powiększonej  czy niejednorodnej śledziony , wątroba też jest ok ,nie jest większa.Węzłów chłonnych  nie widać,ale tez przeszkadzała w badaniu nadmierna tkanka tłuszczowa,więc obraz nie jest do końca  widoczny.
 W każdym bądź razie organy wydają się być prawidłowe.
Co do badań krwi ,wyglądało to znów nie ciekawie,ponieważ Vascu Port odmówił juz całkowicie posłuszeństwa i krew mimo podawania leków 2 razy ( było podejrzenie skrzepów)
nadal nie dał ani kropelki krwi mimo kilku prób wkłucia nowymi igłami,ostatecznie pobrali z żyły na rączce.
Zapadła decyzja o usunięciu go ,taki zabieg jest wykonywany na sali operacyjnej pod narkozą.
Doktor stwierdziła ,że  nie ma najmniejszego sensu nadal go trzymać ,gdyż jest to dodatkowe źródło zakażenia,a  nie wiadomo dlaczego   jest niedrożny.
 Więc dała nam skierowanie na chirurgię  w tym samym szpitalu.
Wstępnie ustaliliśmy  operacje na 07 stycznia ,gdzie mieliśmy pojawić się 6  juz na oddziale wieczorem.
Niestety Maja zachorowała i trzeba było  wykonać wiele telefonów  ,najpierw na chirurgie ,potem na transplantologie i znów na chirurgię,by zmienić termin.
 W między czasie nasza dr zaleciła wykonanie nam  CRP i morfologii oraz zbadanie Mai przez lekarza ,co też uczyniliśmy na szybko prywatnie.
Maja na szczęście osłuchowo w porządku, wynikiem choroby była jakaś infekcja górnych dróg oddechowych -prawdopodobnie krtań,bo  Maja była mocna zachrypnięta i uskarżała się na bóle gardła zwłaszcza nocą.W takiej sytuacji żaden anestezjolog nie wyraził by zgody na narkozę.
Teraz już sytuacja została opanowana i gardło juz nie boli,ale kolejny termin mamy dopiero na 21 stycznia ,sama operacja odbędzie się 22 stycznia.
Musimy to jakoś pogodzić ,bo 21 mamy też  po południu wizytę w poradni zdrowia u nas,najwyżej dotrzemy do szpitala koło 20:00
Ok 26 stycznia mamy znów wizytę na hematologii   tez w Lublinie ,więc będziemy jeździli co chwile,chyba ,że też nam przełożą termin,bo mamy się pojawić na dziennym transplantologii
w dniu operacji by powiedziec co i jak.
Jak skończymy z Lublinem na styczeń ,to jeszcze na 29 ja mam  zaplanowany zabieg  mammotomiczny  ,na który czekam też już bardzo długo,a chcę mieć to juz za sobą.
Mam  nadzieję ,że wszystko będzie dobrze.
Potem na luty dokładnie na 17 lutego mamy umówiony termin  do szpitala na endokrynologię
w Lublinie,musimy z Maja zostać kilka dni  na diagnostykę ponieważ są  przypuszczenia ,że  różne powikłania po przeszczepie moga mieć związek z tarczycą ,lub są obecne jakieś choroby metaboliczne,oby nie,ale trzeba to wykluczyć.
Lekarzy niepokoi  to ,że Maja mimo odstawienia sterydów nie gubi na wadze,są też inne objawy mogące  niepokoić,dlatego zapadła taka decyzja ,a nie inna.
Potem znów hematologia w lutym i tak mamy dwa miesiące zawalone.
Na dzień dzisiejszy Maja czuje się dobrze,wysypka graftowa trochę odpuściła jedynie na twarzy jest nie ładnie, nasi lekarze stawiają w pierwszej kolejności endokrynologię przed fotoferezą,dlatego tez tak zrobimy,bo skutki wtórnej niedoczynności mogą nieść fatalne skutki na przyszłość.
 Obym miała na tyle sił by to wszystko przetrwać.

 Chciałabym tez Wam napisać,że zwróciłam się z prośbą o poznanie dawcy Mai do Poltransplantu
 i dostałam niestety odmowę, zasłaniają się przepisami i ponoć obecnie nikt nie może poznać dawcy, ani dawca biorcy.
Chciałabym jednak się dowiedzieć ,co zrobiły osoby ,którym to jednak się udało ,bo wiem ,że doszło do takich spotkań mimo zakazu  ,znajomości,czy inne sytuacje?
Bardzo proszę o rady ,co można jeszcze zrobić,bo z pisma które otrzymałam wynika ,że nawet listu  z podziękowaniem ,bez podawania danych nie mogę napisać by dostarczyli tej osobie,a to dla nas bardzo smutne ,zresztą osoby ,które otrzymały od kogoś taki prezent jak życie wiedzą o co chodzi, inni mogą jedynie przypuszczać i spekulować co by zrobili ,albo czego by nie robili,ale jeśli by byli
 w takiej sytuacji ,to  by zrozumieli w 100 % co my czujemy nie mogą zrobić nic w tej sprawie.
 No więc trochę się na dziś rozpisałam,myślę ,że  przybliżyłam choć trochę   naszą obecną sytuację.
Pozdrawiamy serdecznie i nie zapominamy  o Was.

Prosimy Was o 1 % na dalsze leczenie
Może ktoś też pomoże mi roznieść ulotki? 
Podeślę pod wskazany adres. 
Dane do oddania 1 % na ulotce niżej.

Boże Narodzenie 2015

 Aby wszyscy z Was znaleźli swoje
miejsce przy świątecznym stole,
by spełniły się Wasze najskrytsze marzenia, aby każdy kolejny dzień 
był jeszcze lepszy od poprzedniego,
bądźmy dla siebie bardziej serdeczni,  patrzmy na to co dobre, 
a nie na to co nasz dzieli.
Wszystkiego najlepszego
na Święta i Nowy Rok.

 Zdrowych ,pogodnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia,
oraz pomyślności w Nowym 2016 Roku życzy Maja z rodziną.
 Grudzień 2016r

Druga Rocznica Przeszczepu Szpiku

 Jeśli śledzicie nasze losy od dawna ,to wiecie ,że właśnie dziś mija dwa lata   od przeszczepu,dwa lata , dla nas często dość ciężkie i trudne,bo mamy komplikacje,ale najważniejsze -Maja żyje.
Maja żyje dzięki osobie ,która zdecydowała się ofiarować część siebie,bezinteresownie aby ktoś inny mógł żyć.
Osoba ta z pewnością nawet nie wiedziała komu oddaje swój szpik,po prostu go oddała,nie znajdziemy słów jakimi można wyrazić wdzięczność tej osobie za ten gest nigdy,nie da się  ubrać tego w słowa,ani w czyny.
Mamy nadzieję,że dane nam będzie się dowiedzieć kim jest ta osoba,może już jutro   poczynimy w tym kierunku jakieś kroki.
 Mimo ,że  przed nami jeszcze sporo ,wiele wyrzeczeń,leczenia i  obaw,to  ogromnie cieszymy się tym,że Maja żyje ,że może się uczyć nowych rzeczy ,może poznawać świat i się rozwijać.
 Nie wyobrażam sobie aby jej zabrakło.
 Rozpoczynając walkę z chorobą ponad trzy lata temu nie sądziliśmy ,że będzie trwała tak długo,że  po drodze będziemy omijać bardzo  poważne przeszkody ,a jednak udaje się nam jak do tej pory.
Nie może być inaczej i choćby trzeba było stanąć nawet na głowie ,to staniemy ,a Maja będzie zdrowa.

Ponoć 5 lat od przeszczepu ,jeżeli nic się nie będzie działo ,to można powiedzieć,że  jest się zdrowym,dla nas też nadejdzie taki dzień i ja w to mocno wierzę.

 Nie po to pokonaliśmy  tyle barier aby się teraz poddać.
Chcemy poznać dawce ,oraz pokonać grafta i  inne powikłania po leczeniu ,małymi krokami damy radę.

 Jutro jedziemy na bilans do Lublina  ,mamy sporo badań krwi ,Usg i inne.
Sporo  spraw  dot choroby do załatwienia.
W Lublinie musimy byc zaraz po 7 rano ,więc pobudka o 03:30   i wyjazd.
 Dziękujemy ,że wciąż jesteście z nami.
Prosimy Was o podarowanie Mai 1%  abyśmy mogli dalej  walczyć o jej zdrowie i życie.
(Może ktoś zechce pomóc mi w roznoszeniu ulotek?- zainteresowane osoby proszę o kontakt,wyślę ulotki)

Wyniki spadają

W ubiegłym tygodniu w piątek  pojechaliśmy z Mają na badania do szpitala w Rzeszowie.
 Trochę nie fajnie ,bo  spadają wyniki   ,hemoglobina wynosi tylko 9,0 ,ogólnie  to krwinki czerwone lecą ,a do tego poziom immunoglobuliny jest bardzo niski i jak to lekarz nam powiedział ,to  w zasadzie Maja się już nadaje do toczenia  immunoglobulin.
Płytki krwi też poniżej normy .
15 grudnia jedziemy do Lublina na bilans,chciałabym bardzo aby do tego czasu wyniki wzrosły ,bo nie będzie ciekawie jeśli będą gorsze.
Takie wyniki tez nie przemawiają za dobrze   jeśli chodzi o leczenie we Wrocławiu,dziecko do fotoferezy i wszystkich zabiegów związanych z przygotowaniem do fotoferezy powinno mieć wyniki w normie.
Skóra nadal  brzydka ,sucha ,swędząca, gdzie nie gdzie już rany i sporo plam na całym brzuszku,oraz nogach.
 Port naczyniowy coraz więcej robi problemów,ponad godzinę czasu trwała akcja  pobierania krwi
z niego.Lekarz mówi ,że jest on drożny,ale   musiał się przekręcić ,bo Maja rośnie i  nie jest on już tak dobrze ułożony jak powinien-nie nadaje się absolutnie do  zabiegów.
Natomiast  zalecał aby go jeszcze nie usuwać bo może się przydać w innych celach.
 Dopadło nas w domu jakieś choróbsko ,na razie to tylko katar i w Mai przypadku suchy kaszel,
ale miejmy nadzieję ,że szybko minie.
Aaa ,mamy zalecenie aby robić spirometrię u Mai bo za każdym razem  okropnie kaszle przy pobieraniu krwi.
Lekarz  być może obawia się grafta  płucnego.
Przekażemy to naszej dr w Lublinie,to już za kilka dni.
A wiecie ,że 14 grudnia minie dwa lata od przeszczepu?
Każdego dnia dziękuję osobie ,która podarowała życie Mai i wierzę ,że kiedyś pokonamy nawet tego Grafta.

 Kilka osób pytało mnie co Maja chciałaby dostać na Mikołaja za co dziękuję.
Uważam ,że dziecko cieszy się z każdego prezentu,który jest przeznaczony dla niego.
Gdybym miała tylko podpowiedzieć co lubi i czym się interesuje ,to są to klocki( zaczyna tworzyc różne budowle) chciała dostać  drobne klocki-małe elementy lubi też różniaste masy plastyczne z których powstają przeróżniaste stworki. kleje brokatowe itp.
Jak każda dziewczynka lubi błyskotki i wszystko co kolorowe.
 Dziękujemy za pamięć.  :)

Odstawienie sterydów

   Witajcie kochani.
 5 listopada Maja otrzymała ostatnią dawkę sterydów na ten czas i oby na zawsze.
Od tygodnia ,bo mniej więcej tyle czas minęło od tego czasu stan Mai jest raczej bez zmian, ale Graft trochę przybrał,może nie jest to dużo,ale jednak wysypka  zaczyna dokuczać ,zwłaszcza nocami-swędzi ,trochę piecze.
Wysypki jest też więcej,ale to jeszcze nie  kryzys,więc poczekamy jeszcze trochę.
Inne leki wciąż bierze.
W kolejny czwartek mamy  wizyte w szpitalu i badania więc zobaczymy jak wyniki .
Natomiast w Grudniu ,dokładnie 15  jedziemy na 2 letni bilans poprzeszczepowy do Lublina i wtedy robimy nie tylko podstawowe badania,ale też min USG brzucha i tarczycy.
Nie wiemy też jak wygląda wynik Chimeryzmu  (Chimeryzm to procent komórek dawcy w szpiku biorcy. ) bo w Rzeszowie nie wykonują takich badań,muszą one być wykonywane  w takich ośrodkach ,gdzie  mają już matryce dawcy  w tym przypadku Mai dawczyni.
W grudniu na pewno  to pobierzemy i pewnie szereg innych badań.
 Zaczyna się  okres przeziębieniowy w domu,Maja kicha i pokasłuje,nadal nie jest na nic zaszczepiona więc nadal musi unikać  zakażeń ,skupisk,tylko raz na jakiś czas  kiedy jest ładna pogoda wychodzi z nami z domu.
Choroba spowodowała ,że Majka stała się raczej domatorem  i  czasami wręcz ją prosimy by  wyszła  ,pooddychała świeżym powietrzem,ona nie chce .
  Martwi nas  coraz bardziej stan nerek,pęcherza.
Maja co prawda bardzo dużo pije ,pewnie ze względu na niedoczynność tarczycy,ale  wydaje się jakby nie panowała nad oddawaniem moczu.
Nie chce się jej siku mimo  zaprowadzenia do ubokacji  ,a za dwie minuty nie może  utrzymać i  raptem biegnie  i wiadomo jak się to kończy.
W nocy  rutyna ,kilka razy (2-3) rzadko raz.
Już przed przeszczepem Maja miała badania  wydolności nerek ,które już wtedy po  leczeni chemią
 i immunosupresantami były na pograniczu normy,a dodam ,że potem doszła jeszcze mega chemia ,która mogła i na pewno pogorszyła ten stan.
Oj  te wszystkie leki  dały   znać o sobie ,tyle dolegliwości, powikłań...
Zaczynając od depresji,malinowych rozstępów,hipokalemi (obrzeki i nadcisnienie) osteoporozy, hiperkorcytyzmu...
 Tyle  5 letnie dziecko przyjęło na swoje barki przez trzy lata ciężkiego leczenia.
Tak naprawdę to ją bardzo podziwiam ją za to że jest taka silna,że   mimo tego wszystkiego kiedy tylko nie ma napadów złości jest wciąż radosnym dzieckiem,które uwielbia tańczyć, bawić się,śpiewać...
Nie jedna osoba mogła by się od niej uczyć jak walczyć.
A jej otwartość do innych ludzi jet niesamowita ,bardzo kocha  rozmawiać i  bardzo się cieszy kiedy  ktoś ją słucha.
Co do  przeszczepu i tych wszystkich traumatycznych przeżyć Maja mówi ,że nie pamięta i dobrze niech pamięta z tych czasów jak najmniej,bo to nie było nic miłego.
Może wymazała to z pamięci,a może była za mała by pamiętać,nie wiem ,ale to lepiej.
Niestety nerwica pozostała i też daje o sobie znać często.

Maja jest jednak silna i da radę pokonać wszystkie przeciwności losu.
Damy radę  nawet temu graftowi.

Badania i spotkanie lekarza z powołania

 Witam Was
Przepraszam ,ale powtórzę tutaj to samo co napisałam na Fb,nie będę nic zmieniła ,bo nie ma co zmieniać , nic się nie zmieniło/
 Dziś trochę inaczej było niż zwykle,bo zamiast do Lublina udaliśmy się do Rzeszowa do szpitala na badania ,a to wyszło nam na dobre,bo spotkaliśmy się z rzeczowym lekarzem ,który przyjechał
do naszego szpitala z Wrocławia, a tam zajmował się zabiegami fotoferezy.
Otrzymaliśmy więc wszystkie informacje z pierwszej ręki.
Po pierwsze :
Maja nie ma remisji choroby ,czyli Graft wcale się nie zatrzymał,nie wyleczył i jest nie
 sterydo-oporny ,ale sterydo-zależny. w obu przypadkach to nie dobrze.
Po drugie:
Wg tego lekarza już rok temu, podczas wznowy grafta nasi lekarze powinni nas skierować na inne leczenie ,a nie wciąż faszerowac sterydami.
Po trzecie:
Bardzo się zdziwił ,że narazili dziecko na wszystkie powikłania związane z przyjmowaniem 
przez tak długi czas sterydów,podczas gdy powinni sami informować o innych alternatywach leczenia,a przypomnę Wam,że o fotoferezie ja sama się dowiedziałam i na własna rękę szukałam specjalistów którzy się tym zajmują.
  Z pomocą zaprzyjaźnionych mi osób,otrzymałam numer do lekarza z Wrocławia z którym skontaktowałam się sama. Panie Robercie z siosrą -dziękuję za to.
Lublin milczy na temat fotoferezy ,a na moje pytania odpowiadali ,że fotoferezy są przeznaczone 
dla dzieci w stanie ciężkim.
To są bzdury,lekarz który dziś oglądał i badał Maję stwierdził ,że jeśli po odstawieniu za mc sterydów( takie mamy zalecenie odgórne z Lublina) nie będzie żadnej poprawy nie czekać ,
tylko jechać i nie dać znów faszerować dziecka sterydami.
Maja na dzień dzisiejszy bez dwóch zdań kwalifikuje się do zabiegów fotoferezy .
Pytam więc dlaczego w Lublinie nam mówią wciąż ,że jest ok i zaraz pewnie by stwierdzili,
że dziecko jest zdrowe.
Nie żałujemy ,że dziś trafiliśmy do Rzeszowa ,a nie do Lublina,bo lekarz który tam był 
znalazł dla nas czas i rzeczowo wytłumaczył cała sytuację .
Takie sytuacje w jakiej znajduje się masa  ludzi po przeszczepach chorych na GvHD  nie powinny być tajemnicą,nie można nie informować o tym,że są inne metody leczenia.
Ile dzieci można było by uratować ,polepszyc ich komfort życia gdyby ,,lekarze" byli  prawdziwymi lekarzami Emotikon heart ,gdyby informowali o wszystkich możliwych formach leczenia?
Co do wyników  :
Wciąż jest anemia ,poglębiła się jeszcze bardziej,reszta wyników jest ot taka,bo w odniesieniu do niskiej hemoglobiny nie będzie całkiem ok.
  I tak kolejna wizyta za ok 3 tyg też Rzeszów,a Lublin?
Lublin chce nas widzieć ok 15 grudnia ,bo ,,muszą " zrobić badania kontrolne 2 lata po przeszczepie : Tj : Usg brzucha ,tarczycy itd... Graftem się nie martwią.No cóż.
Zdani na siebie i myślimy ,że damy radę.
Jak dobrze,że Maja ma tyle pokładów energii.
 Muszę Wam powiedzieć ,że wczoraj na badaniach Maja była bardzo dzielna,
nie płakała mimo iż musiała byc bardzo cierpila i zdać się na ,,pompuj-wyciąg,pompuj -wyciąg" przez ok 30 min grzebania igła w porcie.
 Krew  z portu nie chce  wcale uchodzić-mamy z tym spory problem.
Nie wiemy co dalej.
 

Słów nie potrzeba

 Chciałam Wam tylko pokazać jak Maja wygląda dziś i jak wyglądała dwa dni temu.
Graft znów zaatakował.
\A kiedy pojedziemy do szpitala standardowo jak zawsze graft ucichnie i będzie skóra wyglądała
w miarę normalnie ,na co lekarz powie ,że jest ok.
Pogrywa sobie ten graft z nami w kotka i myszkę ,robiąc z nas głupków w konfrontacji z lekarzami.
Czy ta skóra wygląda ok ? Nie!

Dziś 14.10.2015

12.10.2015