Epidemia

Mamy juz Majusie w domu,ale w donu w ktorym rozpanoszyla sie epidemia rota wirusa ,oraz anginy. Okazalo sie ze poczatki mojej choroby nie byly grypa,ale bardzo paskudna ropnna angina,ktora mnie okropnie zwalila z nog.Ale nie o mnie ma byc. Maja po kilku dniach spedzonych na oddziale zakaznym szpitala w Jasle wrocila do domu.Wymioty i biegunka nadal sa,acha zapomnialam napisac ze wynik na rota wirusa u Mai. wyszedl dodatni. Maja wymiotuje za kazdym razem kiedy podajemy jej leki,zawsze tez musimy ta procedure powtarzac.Nie chce nic jesc ,a jak chcemy ja troszke przymusic ,to tez wymiotuje.Biegunki nie powtarzaja sie czesto,ale jeszcze sa. Temp juz nie miewa,sporadycznie ponad 37 ,ale wiekszosc dnia jej nie ma. W domu zdazylismy zlapac rota ,ja jeszcze nie,ale to pewnie kwestia godzin Kontrole w szpitalu mamy w kolejna srode 5.02. chyba ze stan Mai bedzie wymagal szybszej reakcji. Mysle ze ciagle ja gnebi rota wirus stad te wymioty. Nie mozemy sie odbic od dna,ciagle cos nie tak . Tak wiele jeszcze przed nami by wyjsc na prosta droge,by cieszyc sie z sukcesu. Widze ze Maja jest juz zmeczona,ale nie poddaje sie ,bywaja takie chwile kiedy chce tanczyc cwiczyc... Chyba predzej ja wysiade .Bardzo was wszystkich prosze o modlitwe ,by juz nie bylo koplikacji,aby Maja wyzdrowiala i zaczela jesc ,bo bez jedzenia sobie nie poradzi ,opadnie z sil.Schudla sporo juz i ciagle traci na wadze,ale nie o to nam przeciez chodzi.Jej ulubione dania odeszly w kat nie ma ochoty na nic ,a proba podania czegokolwiek konczy sie tak jak dzis rano-wymiotami. Poimy ja ile sie da aby tylko sie nie odwodnila. Bardzo ciezko jest nam pokonac te progi ktore mamy pod nogami kazdego dnia. Pozdrawiamy qas wszystkich bardzo serdecznie i dziekujemy za wsparcie i obecnosc.

Znowu szpital :(

Znow nie nacieszylismy sie pobytem w domu. Maja goraczkuje i wymiotuje do tego biegunka. Oddzial hematologii w Lublinie zamkniety nikogo nie przyjmuja. Panuje tam wlasnie rotawirus i nie wiem czy Maja go nie zlapala,a jesli to nie rota ,to moze byc i graft.Panie Boze oby nie. Nie przyjeli nas wiec do Lublina,a do Rzeszowa tez nie bo sa remonty i niema gdzie polozyc Mai. Maja pojechala do szpitala zakaznego w Jasle . Tak bardzo sie martwie i juz nie mam sil. Badania chca robic jutro,ja pytam na co oni czekaja? To dopiero +41 Doba. Ni i ja tez jestem rozlozona leze w lozku z temp siegajaca 39 st bolem kosci i gardla. Grypa ktora mnie zwalila z nog. Z Maja jest maz ,jesli jeszcze jego powali to bedzie kTastrofa. Po prostunie bedzie kto sie miL Maja zaopiekowac. Wszystko sie wali na leb na szyje pozerajac nasze oszczednosci. Zalamala mnie ta sytuacja ile jeszcze?

Wypis

W domu,znow jestesmy w domu Dzis dostalismy wypis ze szpitala Mai wyniki nie wykazaly nic niepokojacego .Wykryo bakterie coli w moczu,ale sa to ponoc male ilosci.Ja zauwazylam w domu ,ze jest tez cos z bialka w moczy i leukocyty,ale nic z tym nie robia. Wyciagneli Mai szwy po cewniku dwuswiatlowym zaleconio to co poprzednio i wyslano nass do domu. Zeby tylko nie trzeba bylo wracac boboszaleje.Temperatura nadal sie wacha miedzy 36,9 -37,6 ale co ja wiem,nie mam pojecia skad.Myslalam ze mi to wyjasnia w szpitalu. Maja nadal malo sika i od czasu do czasu wymiotuje,mysle ze po lekach. Utyka tez nna jedna nozke troche. ,kazano nam to obserwowac ,bo byc moze to po sterydoterapii. W domu nie moge jeszcze naipisac jak sie czuje ,bio dopiero o 18:00 dzis bylismy na miejscu ale troche sie bawila. Chce podziekowac wam za wasza obecnosc tutaj i pomoc jaka mi udzielacie nadal .Moze nie kazdemu sie to podoba,ale nie wazne,mnie cieszy to,ze sa ludzie i wielkiego serca i tacy sa najpiekniejsi,bo nawet jak nie sa w stanie pomoc rzeczowo czy materialnie wspieraja sobrym slowem .DZIEKUJE WAM.

Powrot do szpitala

Dzisiejszy dzien nie jest i nie byl ciekawy dla nas.Spedzikismy w domu 3 noce i dzis wrocilismy na hematologie ze wzgledu na pojawienie sie goraczki u Mai.Od wczoraj nie czula sie dobrze,poszla wczesnie spac,a dzis obudzila sie z temp siegajaca do 38,6 st. Kiedy sie ma zdtowe dzievko taka temp moze nie przerazac,ale po przeszczepie zagraza zyciu,wiec po kontakcie tel kazano nam przyjechac natychmiast do szpitala. I yak znalezlismy sie na sali nr 15 Zrobiono badania podstawowe ktore nie wykazaly nic groznego.Wyniki sa zadowalajace a crp ujemne.W poniedzialek zrobia nam jeszcze inne badania Goraczka na razie ustapila i oby tak bylo nadal. Wystraszylam sie bardzo bo juz mam dosc stresu.Jesli wszystko bedzie dobrze,to pewnie poczatkiem tygodnia nas wypuszcza.To dopiero + 34 DZIEN Do +100 jeszcze troche wtedy bedzie troche lzej. Mam slowo do osob ktore krutykuja moj tatuaz,nie chwalilam sie nim na blogu wiec ciekaee skad tu jakies opinie na ten temat,to wylacznie moja indywidualna sprawa i prosze zakonczyc temat bo. bo ten blig nie jrest ba temat tatuazy.A modernizacja komentarzy sie przydala ,przynajmniej nie musze odpowiadac i sie denerwowac.Prosze z tym skonczyc balbo znalezc innyego bloga kesli ja swoja osoba denerwuje kogokolwiek .Staram sie byc mila ,alwe naprawde niektore osoby sa tak zawistne ze serce sciska i wcale mi to nie poprawia humoru Moj tatuaz jest symboliczny i mnie sie podoba ,to na tyle Wiem ze wsrod was sa osoby ktore mnie popieraja i nie krytykuja i za to was kocham.

Dzien + 32

Chciałam was moi kochani powiadomić ,ze w dniu +31 Maja opuściła szpitalna izolatkę,opuściła mury szpitala i wróciła z nami do domu :) Wyniki pozwoliły na wypis.Są dobre,a stan Mai tez pozwala jej być w domu. Cieszymy się bardzo choć wiemy ze jeszcze dużo. przed nami .Bardzo dużo niebezpieczeństw teraz może czychac na Maje.Trzeba bardzo uważać ze wszystkim.Z otoczeniem z żywnością ... Dopiero jak minie + 100 dzień będzie mogla wyjść na spacer.W tej chwili nic złego się nie dzieje,jednak po przeszczepie dzieci.muszą być bardzo chronione. . W DOMU pojawił się apetyt,Maja która nie jadła w szpitalu w domu zaczęła jeść :) Bawi się z Wiktoria i strasznie za nią tęskni kiedy ta jest w szkole.Na kontrole jedziemy we wtorek 21 na razie tak będzie co tydzień potem co dwa.Bardzo dużo jeszcze przed nami ,ale damy rade-jestem taka dumna z Mai,ze ma w sobie tak ogromne pokłady sil.Zadziwiła wszystkich w szpitalu. OBY TAK DALEJ Prosimy was kochani o kontynuacje 1% dla Mai ,pomoże nam to w dalszej rekonwalescencji A żeby uznać chorobę za wyleczoną i powiedzieć ze przeszczep się przyjął potrzeba 5 lat ,wtedy jest pewność ze choroba nie wróci a szpik się nie odrzuci. Gorące pozdrowienia z domku

Dzien +20

Zaczyna sie 20 dzien po przeszczepie .pojawia sie z przodu 2 ,to juz jeden krok dalej.Wyniki Majusi sa bardzo dobre jak na ten czas,ale niebezpieczenstwo ciagle istnieje,dlatego powiedziano mi w szpitu bym odbierala to. Zdystansem,bo rozne ekscesy moga sie jeszczde przytrafic. Maja nadal dostaje worki zywieniowe no i z jedzeniem nie ma poprawy.Chleba ,wedlin,sera,drugicg dan itp wcale nie tknie.Jedynie to co mi sie udaje w nia wmusic to do 15-20 lyzek mleka dziennie i ok 8 lyzek zupy i to nie zawsze.a te lyzki zupy to sama woda z niej bez wkladki. Mimo tego Maja pnie sie z wynikami i na razie jest ok (odpukac) Zapewne w poniedzialek beda wynikihimeryzmu,naszego pierwszego. Co do wysypki graftowej,to na buzi juz ustapila,ale ma pojedyncze swedzace krosty na tulowiu. Biegunka pojawia sie i znika,organizm walczy zawziecie.Temp tez momentami. dochodzi do 37,8 ale sama ustepuje.Nie podaja juz nic na zbicie .Maja ani raz tez nie przyjmowala morfiny.Byla bardzo dzielna ze swoim bolem i mimo ze czula sie nie raz zle dawala rade,tylko goraczke opanowywalismy. Jej waga w tej chwili to 28 kg stanela wmiejscu ,woda ciagle w niej tkwi i nie chce zejsc.Na mc diety,prawie 0 jedzenia tylko 2 kg ,mysle ze to malo. Ale tu sie tez bardzo malo rusza moze dlatego tak tkwi w tej wadze. Za okienkiem mamy nowa sasiadke 4 lwtnia Asie ktora Maja wczoraj przywitala puszczeniem caluska.Przeraza mnie to jak duzo dzieciatek choruje.Zazwyczaj sa to bialaczki.A przechodzac przez oddzial hematologii onkologii serce mi staje kiedy widze te dzieci wycienczone choroba.Nie raz ledwo posuwajace nozmi.Gdzie jest B

Zdjeto rezim sanitarny

Kochani wiem ze z niecierpliwoscia czekacie na nowe wiadomosci dot Mai. Ja mam w tej chwili dostep do intern..tylko z tel bo Majusia uszkodzila laptopa kiedy na niego zwymiotowala. Moj intern jest ograniczony i nie zawsze mi wychodzi polaczenie. Szpik Mai chyba pracuje prawidlowo.Wyniki nam pieknie urossly,zze zdecydowano wczoraj o zdjeciu nam rezimu sanitarnego.Fartuchy i czepki poszly w odstawke. Maja przestala goraczkowac,ale ja wysypalozlapala grafta oby on szybko i bezproblemowo odszedl .Biegunki juz nie mamy :) Najgorsze ponoc za nami ,ale jest jeszcze niebezpieczenstwo wlasnie ze str.tego grafta. Do tej pory potega waszej modlitwy dziala cuda ,badzcie z nami nadal az Zrobiono Mai badania na tzw himeryzm to badanie ma pokazac ile % szpiku dawcy jest przyjete.Wynik za ok tydzien.Na razie lekarze mowia ze sa mile zaskoczeni wynikami Mai.Plytki mamy juz powyzej 2000 tys granulocyty ponad 500 Jest ok. Szczesliwego Nowego Roku zyczymy wam wszystkim -wszystkiego co najlepsze. Dziekujemy wam za kazdy dzien z nami kochamy was.

Wesołych Świąt

Życzymy Wszystkim zdrowych, pogodnych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych na łonie rodziny oraz wszystkiego co najlepsze w nadchodzącym Nowym Roku,dużo miłości i zdrowia. Dziękujemy wszystkim za wsparcie w tych ciężkich chwilach, oraz modlitwy w intencji Majci. Majeczka na razie czuje się dobrze, choć biegunka i gorączka nie odpuszcza. Szpik chyba jeszcze nie wystartował i czekamy z niecierpliwością na pierwsze oznaki. Pozdrawiamy wszystkich cieplutko.

Maja z Rodziną.

Dzien +8

Wczorajszego dnia minal tydzien od przezzczepu szpiku.Stary szpik jest juz zniszczony na co wskazuja wyniki obrazowe. krwi.Nowy jeszcze nie podjal zadania -czekamy na to z niecierpliwoscia.Majusia goraczkuje i ma delikatnego grafts taka wysypka na ciele.A do tego krwawiace rany na pupie przez ktore cierpi i placze. Nie wiem co wiecej wam pisac ,po prostu nie mam sil.Chcialabym na gwiazdke dostac dar zycia dla Mai .

Dzień +3

Witajcie kochani.Jestem tutaj.Nie mialam przzez kilka dni dostepu do innternetu wiec nie moglam.nic napisac Maja w sobote miala przeszczep szpiku.Podczas podawania nic sie nie dzialo.W tej chwili Maja przechodzi okres najtrudniejszy.Szpik bowiem musi sie u niej na dobre zadomowic a bedzie to trudne bardzo. bo jiz dopadly Maje potezne biegunki,wymioty,intensywny kaszel i do teho goraczka.Ponoc to normalne podczss tego okresu.Ma tak byc do czasu ax sxpik nie zacznie poprawnie pracowac.Najgorsa z tego w tej chwili jest pupa Rana juz sie robi i nic nie pomaga Dziekuje ze ciagle jestescie z nami i tak serdecznie nas eqspieracie.