Wakacje

Dość długo nie pisałam co nowego u Mai,ale spróbuję to wszystko nadrobić po trochę.
 Kilka dni temu wróciliśmy z   Mazur,zostaliśmy zaproszeni przez  wspaniałą rodzinę z Olsztyna do ich domku nad samym jeziorem Plusznym.
Pani Agnieszko wiem ,że czyta Pani nasze posty i jest z nami na bierząco.
Chcemy jeszcze raz z całego serca podziękować za zaufanie nam i oddanie kluczy ,za gościnę ,to tak wiele.
Dzieci były przeszczęśliwe,a to jest bardzo ważne.
Poznanie Pani  było dla nas  zaszczytem,ma Pani cudowne dzieci,choć i tak jednej dziewczynki nie widzieliśmy :)
Pozdrawiamy i dziękujemy ...

 Maja spędziła tam cudowne  chwile, odwiedziliśmy Olsztyn,Mrągowo ,oraz raz Polskie morze ,do którego było 150 km.
 Każdego dnia Maja miała uśmiech na twarzy i jej zadowolenie było  dla nas lekiem na całe zło.
 Wysypka  jednak towarzyszyła i towarzyszy nam cały czas,raz więcej raz mniej,ale nie jest nigdy  całkiem ok.
21 lipca jedziemy na kolejną wizytę do szpitala w Lublinie ,wtedy zobaczymy co na to lekarz.
Mamy już naprawdę dość tego przeklętego grafta ,a ten się uczepił i nie ma zamiaru odpuścić.
Waga Mai bardzo wolno leci w dól.Myślę ,że to dlatego iż sterydy nie zostały całkowicie odstawione.
Włoski na głowie są jak sianko i pewnie je obetniemy,choć szkoda tych loków ,które były tak fajne.To jednak nie jest najważniejsze,bo ważne jest zdrówko i by Maja nie miała zagrożenia życia
 z powodu komplikacji po przeszczepie.
Na razie nadal musimy walczyć i  pilnować każdego niepokojącego objawu.

 W tym miejscu chciałabym  serdecznie  podziękować tym osobom ,które z nami są nieustannie ,te osoby wiedzą  co znaczy  walka ,która trwa i trwa.
 Dziękujemy....
\Dla was trochę naszych wspomnień i oderwania się od rzeczywistości-Maja na  kilkudniowych wakacjach.

Badania

Witam serdecznie,
W dniu dzisiejszym   byliśmy z Mają na badaniach kontrolnych tym razem w Rzeszowie.
Powstał tam nowy oddział hematologii dziecięcej  ,a że doktorzy tam na są znani i lubiani więc  nie stanowiło to żadnego problemu.
Maja była bardzo dzielna przy zakładaniu igły do vascu portu i prawie wcale nie płakała,choć pobieranie trwało długo dlatego ,że są problemy z cofaniem się krwi,zresztą nie od dziś,dopiero po kilku minutach  wielokrotnym płukaniu solą,port oddał krew,a Mai przez ten czas tylko łzy polały się po policzku,ale bez wrzasków.
Co do wyników  na szczęście nic się nie pogorszyło ,za wyjątkiem TSH  Maja ma bardzo zaawansowaną niedoczynność tarczycy i mimo leków wyniki się nie chcą poprawiać ,choć jakiś czas temu  przez chwilę  było znośnie.
Jest też anemia 10,6 hemoglobiny
Resztę wyników jest znośna.
Wysypka wciąż obecna,a sterydy od dziś znów delikatnie redukowane.
Waga Mai bardzo powoli spada w dół z 37,2 kg dziś jest 34,80  jeszcze kilka mc i powinno być już znacznie lepiej,o ile znów nie będą  podnosić sterydów ,ale nie mam ochoty  przyjmować tego do wiadomości,że  może zajść taka potrzeba.
 Za kilka dni może uda nam się na chwilę z dziećmi wyjechać nad jezioro, by odreagować wszystkie złe emocje ,które nas ostatnimi czasy dotknęły.
Zostaliśmy zaproszeni do pewnej Pani Agnieszki ,która zna nas właśnie z tego bloga,za co ogromnie dziękujemy.
Jeśli nic nie stanie na przeszkodzie ,to  razem z dziewczynami będziemy mogli  odpocząć z dala od  tego  fałszywego otoczenia w którym się obecnie znajdujemy.
Ślemy gorące pozdrowienia dla naszych przyjaciół i znajomych  ,którzy są z nami nadal i  nic tego nie zmieni.
 
 

Zawiść

 Tak jak pisałam wcześniej wczorajszego dnia ukazało się kilka  reportaży odnośnie naszej sytuacji,ale to co przeżyłam po tych materiałach i to jak wiele osób  jest człowiekowi wilkiem  tragedia,że tacy ludzie chodza jeszcze po świecie to nie miałam bladego pojęcia.
Ludzie są bardziej okrutni niż najgorszy   zwierz.
Tak wiele obelg, pod moim adresem,pod adresem mojego męża,mojej córki,rodziny,,,
Tylko my wiemy ,co tak naprawdę przeżyliśmy  wczoraj,dziś,jutro też nie będzie miłe .
Tak naprawdę  to   nie ma słów jakimi można by   nazwać te osoby,jak zresztą wielu z was mi napisało, że te osoby kiedyś za to zapłacą w swoim życiu  i wtedy poznają co czują takie osoby jak my.
Szukają sensacji,robią wszystko byle tylko  upodlić kogoś do granic,a sami są  najgorszymi ,,ludźmi " na świecie z ogromnym ciężarem własnego sumienia.Prawda życzliwa kobieto ? ,kiedyś i na szczęście tylko kiedyś związana ze mną rodzinnie.
 Opinie które były pisane w komentarzach ,pisała w większości dobrze mi znana osoba ,która to ma na swoim sumieniu bardzo dużo i  upodlając mnie do granic  ,chciała zagłuszyć własne sumienie,bo inaczej chyba nie potrafi żyć z tym do czego doprowadziła.
 Dziś  kontaktowałam się w tej sprawie z Tv  i prosiłam a dresy IP komputerów z których te okropności zostały napisane.
Nikt nie ma prawa nikogo szykanować,wyzywać i działać na jego szkodę kiedy chodzi o ratowanie zycia.
Archiwum rozmów  z tego powodu zostało zawieszone,nie masz już tej satysfakcji  podła kobieto.
 Los będzie ci wdzięczny.
 Gdyby nie inni ludzie załamałabym się psychicznie,na szczęścia mam duże wsparcie  emocjonalne
w innych  ,którzy mnie znają,oraz takich którzy  wiedza przez co przechodzimy.
Wypomniano mi dosłownie wszystko co zrobiłam do tej pory dla Mai ,a nie jedna rzecz była oparta na kłamstwach  .
Wypomniano mi ,że byłam w gazecie,że był koncert( pomijając ,że sami wszystko pokrywaliśmy( dojazdy artystów,fanty.... ,oprócz miejsca gdzie się to odbywało  )wypomniano mi że wciąz proszę i proszę,że nic tylko ja.
Ze się lansuję na chorobie,ze klamię że sama jestem chora,ze moja mam też moze nie jest...
To straszne co,, ludzie"potrafią zrobic by  zabić drugiego.
Wypomniano mi trampolinę dla córki,która dostałam od Pani Mirelli z Niemiec po jej dziecku,wypomniano plac zabaw ,ktory Maja otrzymała z fundacji Mam marzenie.
Wypominano  samochód,który zakupił nam teściu biorąc kredyt do dziś spłacany,telefon,wypominano mi wszystko co mamy,oraz ze  wykorzystujemy ludzi.
Jakim prawem te osoby  ,które pisały tak podle wydają w naszym kierunku takie komentarze?
To są osoby ,które nigdy nikomu nie pomogły,a mają najwięcej do powiedzenia.
Moi rodzice ponoć pobierają 6 tys emerytury na głowę ,i żyjemy w luksusach  w willi .Skąd takie informacje?Podli kłamcy ,oto co mam do powiedzenia o tych osobach ,a zwłaszcza o jednej ,która miała nick daniel ,twój wózek kiedyś nie pojedzie  i zostaniesz sama jak palec ze swoim sumieniem ,a jest ono bardzo obciążone.
Może powiesz teraz każdemu  co mam na myśli?
Rodzina,tragedia nie rodzina.

 Kochani musiałam tu to napisać,musi mi ulżyć.
Strzyżów też okazał się być w większości bardzo fałszywym miasteczkiem,gdzie ludzka krzywda to pożywka ,dla larw takich ,które tu mieszkają,na szczęście są i ludzie i tym dziękuję z całego serca,
 że są .Szkoda że sporo z tych osób biega do kościoła z różańcem,a za plecami siedzi sam diabeł.
 Tak już jest na tym podłym świecie.
Pomodlę się za was,by Bóg wam wybaczył.

 Wysyłam link do reportażu ,oraz wzmianki o nas w Wydarzeniach z 28.05.2015tym ,którzy nie zdążyli zobaczyć i nie wiedzą gdzie szukać.
Na Ipli by zobaczyc  Wydarzenia  trzeba zainstalowac wtyczkę ,tą o której tam będzie wzmianka.

http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/News,6271/index.html#1449442

oraz Aktualności:

http://www.ipla.tv/2015-05-28-trujacy-eternit/vod-6270618#/r-5





 

Reportaż jutro

Jutro 28.05. o godz 16:15 na antenie Tv Polsat  ,,Interwencja " i nasz problem.
Tym którzy nie będą mogli zobaczyć ,a chcą  polecam stronę : http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/index.html
Powiadamiam o tym tych ,którzy czekali na informację .
Bardzo szybko się to potoczyło,tv była u nas bardzo szybko ,kilka godzin nagrań ,rozmów...
Wierzę ,że po tym programie nasz los się zmieni,przynajmniej ten dach okropny nie będzie  nas straszył każdego dnia-może się uda,że ktoś nam pomoże w tej kwestii.
Tym którzy chcą nas oglądać tylko po to aby  nas pomówić ,skrytykować dziękuję.
Wierzę natomiast w dobro prawdziwych  ludzi.Do zobaczenia w TV

Kawałek nas

 Zapewne wielu z was wie już o tym z Fb ,ze  za kilka dni pojawi się materiał wideo w Tv Polstat o Mai ,o nas,,,
 W poniedziałek ,albo wtorek( zostanę powiadomiona o tym fakcie ) przyjedzie do nas Pani
z programu Interwencja ,która chce nakręcić film i zarazem jakoś nam pomóc ,przede wszystkim
 w wymianie dachu.Jeśli się zgodzi dyrekcja szpitala ,to tv będzie z nami na wtorkowej wizycie
w Lublinie.
Tv odezwała się do mnie sama,nie pisałam do nich,nie dzwoniłam,chyba że ktoś w naszym imieniu.
Zastanawiałam  się  co zrobic ,czy  zgodzic się na ten program,czy zrezygnować,ale po przemyśleniu,
  radach moich znajomych pełnej motywacji i popchnięcia mnie w tym kierunku postawiłam na Tak.
Choroba Mai wciąż jest obecna w naszym życiu,nie wiemy co nas jeszcze może spotkać,jak potoczy się dalsze leczenie ,ile będzie trwało.
Tego wszystkiego nie jestesmy w stanie przewidziec,możemy potrzebowac pomocy  ,a może kiedys my będziemy mogli pomóc.
Jesli program pomoże nam  w wymianie dachu,albo znajdą sie osoby ,które zechcą nam pomóc w dalszym leczeniu ,rechabilitacji,powrocie do zdrowia ,to będziemy niezmiernie wdzięczni.
Strach o przyszłość i niemoc,jest najgorsza w przypadku  kiedy masz blisko kogoś bardzo chorego
i nie jesteś w stanie zapewnic mu odpowiedniego leczenia i kiedy nie raz potrfel swieci pustkami,
a akurat potrzeba pilnie jechac np do szpitala i tam pozostac,lub wykupic leki na które sie nie ma pieniędzy.
Ten program moze nam pomoc.
Nasz dach ,TAK ,jesli sie uda wymienic odetchniemy z ulgą bo nie będziemy zyli juz pod azbestem Maja nie będzie pod nim żyła ,a to najwazniejsze.
Choroba Mai  graft jest powaznym powikłaniem  ,wysoce śmiertelnym,dlatego chcemy zrobić
co możliwe by wyciągnąc dziecko z tych sideł.
 Czym jest Graft -GVhD?

GVhD Przewlekłe
Przewlekła choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi może atakować prawie wszystkie narządy, głównie skórę, śluzówki jamy ustnej i przewodu pokarmowego, błony surowicze, płuca, wątrobę, oczy, mięśnie, stawy, narządy moczowo-płciowe, układ krwiotwórczy i immunologiczny. Symptomy reakcji przewlekłej przypominają objawy jakie występują w chorobach o podłożu autoimmunologicznym i w chorobach układu immunologicznego takich jak twardzina, zespół Sjogrena, marskość żółciowa pierwotna, zarostowe zapalenie oskrzelików (łac. bronchiolitis obliterans), cytopenie autoimmunologiczne i pierwotne niedobory odporności. Wśród patognomonicznych zmian skórnych należy wymienić poikilodermię, czyli zanik pstry (zmiany barwnikowe i zanikowe skóry), zmiany liszajcopodobne i twardzinopodobne. Zaawansowane zmiany wiążą się z nadwrażliwością na urazy oraz utrudnieniem gojenia się ran. W jamie ustnej pojawia się rogowacenie białe i leukoplakia, owrzodzenia, zmiany rzekomobloniaste i zanikowe. Choroba atakuje też gałki oczne prowadząc do zapalenia rogówki, spojówek i uszkodzenia gruczołów łzowych skutkującego wystąpieniem zespołu suchego oka. Zajęcie narządów płciowych dotyczy prawie tylko i wyłącznie kobiet i objawia się powstawaniem nadżerek, owrzodzeń i przetok. Ostatecznie dochodzi do zbliznowacenia i zwężenia dróg rodnych. Zmiany w przewodzie pokarmowym i wątrobie są podobne do tych jakie stwierdza się w postaci ostrej, różnią się tworzeniem zwężeń i owrzodzeń utrudniających połykanie i pasaż pokarmu. Postaci przewlekłej choroby przeszczep przeciw gospodarzowi może towarzyszyć niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki skutkująca ciężkim wyniszczeniem i tłuszczowymi biegunkami, znacznie pogarszając rokowanie. Klinicznie zajęcie płuc manifestuje się zarostowym zapaleniem oskrzelików ze stopniowo narastającą dusznością, świstami
i kaszlem. W układzie mięśniowo szkieletowym objawy obejmują zapalenie powięzi kończyn, rzadziej zapalenie stawów ze sztywnością i ograniczeniem ruchomości.
Leczenie
Lekami z wyboru są metylprednizolon i cyklosporyna A (w postaci przewlekłej azatiopryna) w dużych dawkach. W razie progresji lub braku poprawy zwiększa się dawki sterydu i dołącza się silniejsze leki immunosupresyjne. Podawanie dużych dawek steroidów wiąże się z ryzykiem osteoporozy, dołącza się więc jednocześnie bisfosfoniany w celu zapobieżenia jej wystąpieniu Skuteczne są też przeciwciała monoklonalne i fotochemio terapia zewnątrzustrojowa (ECP) i PUVA. Wspomagająco podaje się silne leki przeciwbólowe i antybiotyki. W celu wyrównania niedoborów włącza się żywienie pozajelitowe. W niewydolności trzustki konieczna jest suplementacja enzymów. Zespół suchego oka wymaga podawania sztucznych łez.
Leczenie jest długotrwałe i bardzo obciążające pacjenta. Często pojawiają się powikłania sterydoterapii takie jak zespół Cushinga, osteoporoza i owrzodzenie przewodu pokarmowego. Podawanie immunosupresantów prowadzi do uszkodzenia serca i nerek.
Rokowanie w chorobie jest poważne.

 Tak więc wygląda nasze życie i ten strach który nam towarzyszyć będzie do czasu ,aż nie usłyszymy:
-Wasze dziecko jest zdrowe.-
 Czy i kiedy to nastapi?
Wierzymy że tak,kiedy? nie wiem,ale dlatego robimy wszystko aby do tego doszło.
Wiele osób prosi abym podała date emisji reportażu,na pewno powiadomię o tym  kiedy już sama się dowiem.
Będę sobą,nic nie mam zamiaru udawac i grać,bo nie muszę udawać, nic więcej dodac nie można.
Od 3 lat  trwa nasza wojna,zresztą zobaczycie i usłyszycie sami.
Trzymajcie proszę kciuki za powodzenie programu i za to żeby  przyniosło to efekty w leczeniu .

 Maja  znów będzie musiała mieć usuniętego włókniaka,który się odnawia w tym samym miejscu
z którego został wycięty chyba za mało już tego wszystkiego dla niej,,, ech :(
Na razie jej samopoczucie jest dobre,choć  jest straszie nerwowa i szybko się męczy.
Wysypka jak była tak jest ,biegunki też się pojawiają,więc jednak czeka nas kolonoskopia.
Alergii Maja nie ma ,przynajmniej po wstępnych wynikach to wiemy,ale we wtorek poznamy   resztę wynikow alergologicznych.
Ja liczyłam jeszcze na to ,że może  jednak graft odszedł i powodem jest uczulenie na coś,
ale to nie alergia,to ten przeklęty graft ,który nie ustępuje,a dodac należy że wciąż są z nami  sterydy.
We wtorek pewnie znów będzie próba odstawienia jakiejś małej części.
Tymczasem dziś zabraliśmy Maję i Wiktorię do cyrku , trochę radości im potrzeba,Maja była po raz pierwszy z życiu .
Dziewczyny zrobiły nawet zdjęcie z żywym ,małym i trochę niesfornym jak ta nasza Majeczka niedźwiadkiem.

 Pozdrawiamy was wszystkich

5 Urodziny

Wczorajszego dnia Maja obchodziła swoje 5 urodzin,był to niezmiernie szczęśliwy dzień dla Mai ,dla nas samych ,bo widzieliśmy mnóstwo uśmiechu na jej twarzy.

W akcje życzeń włączyło się mnóstwo ludzi,dzieci z przedszkoli ,które tworzyły przepiękne karteczki z życzeniami dla Mai.
Dziękujemy  każdemu z osobna za serca,które zostały włożone w te prace.
Dziękujemy za paczki ,które Maja otrzymała z podarunkami,za kartki urodzinowe,za listy...

Po prostu jesteście kochani,a prezenty sa trafione w sama 10/ :)

 Co do stanu Mai,to na razie nie chcę zapeszać,nie jest źle.
Po wtorkowej wizycie mamy  odrobinkę zredukowane sterydy  5 i 2,5 mg na przemian co 2 dzień.
Mai wykonano testy alergologiczne z krwi więc czekamy na wyniki.
W przypadku nawracających biegunek będziemy musieli jednak wykonać tą kolonoskopię nieszczęsną,ale na szczęście w znieczuleniu ogólnym,ale liczymy na to ,że Maja juz nie zrobi takich psikusów i biegunki się nie powtórzą tak same od siebie,bez przyczyny np choroby wirusowej.
Wciąż musimy na to uważać i tak pewnie jeszcze długo będzie,ale miejmy nadzieję,że nie będzie grafta jelitowego.
 Kolejna wizyta w klinice 18 maja.

Ja muszę natomiast teraz zadbać o siebie,bo  moje wczorajsze wyniki nie są najlepsze,dopadła mnie dość silna anemia ,która przeszkadza mi w codziennym funkcjonowaniu,bo  mam zawroty i  silne bóle głowy,dreszcze i wciąż uczucie zmęczenia.
Poziom żelaza w krwi jest obniżony o połowę.,to dość dużo i nic dziwnego ,że mam takie objawy.
Na razie biorę tabletki żelaza,zobaczymy,do tego włączę trochę buraczków i czas pokaże czy nastąpi poprawa.
w tej chwili męczy mnie nawet pisanie,bo mam dziwne mrowienie w opuszkach palców,a nawet wrażliwość na ucisk palców.

 Dziękujemy raz jeszcze za wszystko co robicie dla Mai,wiem ,że nie  ma takich słów jakimi mogłabym wyrazić wdzięczność ,dlatego w tej chwili mogę tylko powiedzieć -Dziękujemy kochani. 
Nasza 5 -latka jest szczęśliwa.
 


 

Graft jelitowy?

 Maje czeka kolonoskopia i biopsja  jelitowa.
Biegunki nie przechodzą,konsultowaliśmy to z lekarzami zarówno z Lublina ,jak i z doktorem z Wrocławia.
Wyniki na rota i adeno wirusy ujemne .Mieliśmy wykonać jeszcze  badanie w kierunku noro wirusów,ale nie wykonuje tego żadne labolatorium na podkarpaciu do których dzwoniliśmy,
a dzwoniliśmy bodajże do 20 miejsc zarówno  Rzeszów,Krosno,Jasło,Stalowa Wola,Brzozów...
Nikt nie słyszła nawet o tym badaniu,jedynie w jednym miescu powiedziano nam ,że moga zabrac materiał do badania ,ale odsyłają gdzieś dalej.
Jutro musimy zadzwonić i się upewnić jak to będzie wyglądało.
Jeśli i ten wynik będzie ujemny,jedziemy do gastrologa na kolonoskopię i ten wycinek.
Nie chce nawet myślec ,jak będzie.
Dr z Wrocławia  powiedział mi ,że nie można w tej sytuacji wykluczyc grafta ,ale nie można tez go potwierdzić,jedynie kolonoskopia może dac wynik i to nie zawsze.
Graft jelitowy n ie zawszed musi przebiegać z bólem brzucha,tak jak to ma miejsce w przypadku Mai,że nie za każdym razem  ją boli brzuszek.
Biegunka jednak nie odpuszcza ,dziś np była już 5 razy.Takie stany trwaja juz bardzo długo,stanowczo za długo.
Fotofereza wciąż aktualna,nadal lekarz  trzyma dla nas miejsce  ,  po wynikach biopsji wszystko będzie jasne.
Proszę  bądzcie z nami.

Kilka słów

 Zacznę może od tego  co działo się ostatnio ,a właściwie od  tematu  artykułu.
Otrzymałam wczoraj telefon od redaktorki Nowin,że wiele osób  zainteresowało się nasza sprawą
 i w dniu dzisiejszym  miał się ukazać ponownie artykuł w gazecie,czy się ukazał nie wiem,
nie kupiłam dziś tej gazety,ale miał być tam podany adres bloga ,ponieważ  osoby,
  które się kontaktowały z redakcją prosiły o kontakt.
Niestety nie można podawać prywatnych danych na łamach gazety,dlatego też Pani Małgorzata postanowiła opublikować materiał raz jeszcze z kilkoma poprawkami.
 Od czasu publikacji zadzwoniło do mnie 3 osoby,kolejne 4  odezwały się w inny sposób.
W tej chwili nie mamy jeszcze żadnej oferty pomocy w sprawie dachu,ale nie tracimy nadziei.
Temat wzbudził różne  sugestie u ludzi,jedni  są za tym bym walczyła ,bym  się starała ,innym nie bardzo to odpowiada,ale póki nie znajdą się w takiej sytuacji nie  widzą tak naprawdę co oznacza  kilkuletnia walka o zdrowie .o to by zrobić dla własnego dziecka wszystko co możliwe.
 Trochę mnie poniosło ostatnio , miałam zły dzień ,czasami takie mam ,zwłaszcza wtedy kiedy czuję się bezradna w wielu kwestiach.
Jeśli kogokolwiek uraziłam swoją odpowiedzią przepraszam,
a odpowiadając na zadane pytania:
Robimy co tylko możemy ,by pomóc naszemu dziecku,żadna kwestia leczenia nie jest pomijana,ani z niczego nie rezygnujemy
Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami ,jeździmy regularnie na każdą wizytę do kliniki,do tej pory nie zlekceważyliśmy ani jednej wizyty.
 Każda z tych wizyt to dla Mai męczarnia.Wstajemy o godzinie 4 rano jezdziemy 200 km w jedną stronę ,oczekujemy cały dzień na krzesłach  na wyniki i kartę wypisową,rozmawiamy z lekarzami,wracamy wieczorem do domu .Leczymy dziecko  tak jak trzeba.nie wspominając o ponoszonych kosztach na leczenie i dojazdy.
W sprawie fotoferezy  też nie  nastąpił koniec.
Leczenie  sterydami się nie skończyło, jeszcze jesteśmy na 5 mg dziennie ponieważ skóra znów zaczęła manifestować,a  fotofereza  odbędzie się wtedy kiedy  zejdziemy ze sterydów a Maja nie poradzi sobie samodzielnie.Taka była sugestia lekarza z Wrocławia ,który te zabiegi wykonuje.
Nasze dzoecko teraz walczy ,raz lepiej raz gorzej to wychodzi,ale wciąż się nie poddaje.

Maja  podchodząc do fotoferezy musi być też w pełni zdrowa ,nie może mieć żadnej infekcji.
Do tej pory ,od ok 5 mc każda nasza wizyta w Lublinie kończyła się powolną redukcją sterydów,
a teraz nastąpiła pauza.
Wiadomo ,że jeśli na kolejnej wizycie  nie będzie znów redukcji,to będzie to znaczyło,że  Maja sobie sama nie da rady i wtedy trzeba będzie się umówić na termin do Wrocławia.
Teraz jest czas dla niej.
Dla nas podpisanie zgody na kolejne zabiegi,kolejne operacje pod narkozą,całkowite  wypompowywanie krwi na kilka godzin  z ciała małego dziecka  do naświetlania promieniami UV też nie są łatwe.
Dla nas jako rodziców  oczywistym jest,że wolelibyśmy aby Maja nie musiała nic takiego przechodzić,dlatego proszę was o wyrozumiałość ,jeśli nie będzie wyjścia pojedziemy.
Ktoś mi wypominał ,że  zbieraliśmy środki na leczenie,a nie jedziemy .
Tak zebraliśmy 2.500 zł  ponad 2 miesiące temu  i jeśli nic się nie zmieni ,a doktor wyznaczy termin to pojedziemy.
Bodajże w styczniu lub lutym   już termin był wyznaczony ,bo  poprzedzający stan Mai  był wystarczająco zły i fotofereza była jak najbardziej wskazana. Wtedy jednak zachorowała na zapalenie oskrzeli,oraz ucha i nie mogliśmy pojechać,a potem:
-Ona sama zawalczyła .  Z dnia na dzień skóra się poprawiała i o tym powiadomiliśmy lekarza ,
który zadecydował jak wyżej.
Dla nas to było coś cudownego,ale nie wszystkim się to chyba podoba,może chętnie woleliby widzieć Maję na stole operacyjnym ,bo przecież  była zbiórka na ten cel.
Czuję że co niektóre osoby by mnie zlinczowały gdybym zamiast na operację ,pobyt w klinice we Wrocławiu i fotoferezy przeznaczyła te pieniądze po prostu na dalsze leczenie Mai tutaj,na leki ,dojazdy środki higieniczne...
Proszę się nie martwić,  mamy odłożone na ten cel,jeśli ktoś  kto wpłacił pieniążki na zrzutce  ,a nie dowierza niech napisze,zwrócę mu pieniążki,bo nie chcę być posądzana zaraz o jakieś inne rzeczy.
 Wiem też ,że są osoby dla których walka Mai ma duże znaczenie i to są dla mnie osoby prawdziwego serca, bo cierpienie dziecka jest najgorsze.
W tej chwili Maja znów walczy z tym przeklętym graftemm,wysypka się nasiliła ,stan Mai też bywa różny .Jednego dnia jest wesoła ,silna,innego dnia leży ,ma biegunki ,bóle głowy i   popłakuje.
 Nie pozwolimy aby choroba ją zniszczyła ,robimy i będziemy robili wszystko by temu zapobiec.
 Dziękujemy za zaufanie i pomoc.

Po Świętach

Kochani, kończy się właśnie Świąteczny czas  Wielkiej Nocy 
Na pewno większość  spędziła ten czas w gronie rodziny 
przy świątecznym stole,wielu z was zapewne  już przygotowuje się do pracy ,myśli już o obowiązkach ,które czekają.My też Święta spędziliśmy z rodziną,ale  w głowie wciąż jedno: -wciąż szukamy odpowiedzi na pytanie dlaczego los tak okrutnie doświadcza nasze dziecko.-
Graft wciąż szaleje,a Maja wyraźnie traci na siłach.
Co chwilę uskarża się na bóle brzuszka i nóżek.
Od kilku dni wysypka  się wzmaga ,jest jej coraz 
to więcej,smarujemy,myjemy  w środkach do tego przeznaczonych, ale na nic nasze starania,to nic nie pomaga.
Jedynie lekko  uśmierza świąd i pieczenie.
W tej chwili Maja toleruje jedynie Sudocrem ,po którym 
to nie płacze ,inne kremy powodują pieczenie.
Swędzi ją ,piecze,boli, do tego dochodzą częste biegunki tłuszczowe.
To nas przeraża.
Każdy z takich objawów mówi nam jak wielkie spustoszenie 
w organizmie zrobiło tak silne  i długotrwałe leczenie  .
Czasami o tym nie myślę ,nie chcę wiedzieć,  patrzę na Maję
 i udaję że jest zdrowym dzieckiem ,zapominam,bo tak chcę,
ale   ten czar pryska kiedy  zauważam  kolejne  powikłania,lub gdy wieczorem myjemy Majusię i widzimy jej chorą skórę,wtedy wszystko znów staje przed oczami i  stres nas zjada od środka.
Ja mam od tego  już silne bóle migrenowe, brak chęci do życia
 i brak motywacji do dalszego działania,oraz coraz więcej 
siwych włosów na głowie.
Tyle człowiek chce ,a nie może nic zrobić i to właśnie  jest tym gwoździem do trumny.
Ta choroba jest bardziej przebiegła niż każdy z nas ,czy kiedyś wygramy?
 W piątek w naszej regionalnej gazecie ukazał się  artykuł o naszej sytuacji wiem,że ta gazeta  nie obiegnie całej Polski,trafi jedynie 
do odbiorców naszego regionu,tym bardziej ,że był to załącznik tygodnika ,a ten jest inny na każdy z regionów podkarpacia .
Chciałabym aby dotarło to do większej liczby osób,może
 w ten sposób ,ktoś nam pomoże w tej sytuacji.
Proszę przeczytajcie ,może ktoś kogoś zna,może ma  najomości,
lub wiedze co możemy zrobić,będziemy niezmiernie wdzięczni 
za każdy gest.

Jutro wyjazd na badania do Lublina,napiszę jak wrócimy.

Życzenia Świąteczne

 Kolejne Święta,kolejny rok jesteście z nami  tutaj.

 Życzę każdemu z was  radosnych ,zdrowych i  pięknych 
Świąt Wielkanocnych.
Niech ten czas będzie dla każdego nie tylko  wolnym czasem  spędzanym przy suto zastawionym stole ,ale niech  będzie 
to też rodzinny czas  dla siebie nawzajem,warto docenić to co 
się posiada i cieszyć się  bliskimi osobami ,które są obok i pamiętać
 o tych ,którzy są samotni ,nie pozostawiać ich samych.
 Będziemy   z wami tego dnia myślami  ,bo  nie wyobrażam sobie  nie wspomnieć ludzi ,dzięki którym nasz świat  stał się lepszym,lżejszym,łatwiejszym ,tym którzy  pamiętali i pamiętają 
o nas życzymy Błogosławieństwa Bożego i  wielu łask 
w każdej drodze życia.
 WESOŁYCH ŚWIĄT życzy Maja z rodziną.