Na fb został utworzony bazarek dla Mai ,zapraszam wszystkich chętnych którzy w jakikolwiek sposób mogliby pomóc do wzięcia udziału.Można brac udział w licytacjach,albo przekazać jakąś interesującą rzecz ,która zostanie zlicytowana,a pieniądze trafia na subkonto Mai w fundacji. Tym sposobem możemy uratowac nasze dziecko. Więc proszę was kochani o wsparcie. Bazarek zanjduje się pod tym linkiem
https://www.facebook.com/events/259737747566206/?ref_newsfeed_story_type=regular
Licytacje i bazar poprowadzi Pani Magdalenia Halcarz ,oraz Asia Oliwia Lisewska ,w sprawie rzeczy na licytacje prosze kontaktowac sie z tymi Paniami,ew jak ktos nie ma fb a chce cos przekazac ,prosze dac mi znac na bloga.
Dziekujemy .
piątek, 20 czerwca 2014
czwartek, 19 czerwca 2014
Brak mi sił
Dzis Boże Ciało .Maja miała iść sypac kwiatuszki,ale nie poszła powodem jest to,że zamiast sypać ,to ja zesypało całą.Od samego rana też nie czuje się dobrze,jest bardzo rozdrażniona,płacze bez powodu ,nie chce byc smarowana ,bo już ma tego dość.Skóra ja piecze,swędzi i co rusz wysypka pojawia się w nowym miejscu.
Jesli kolejnym razem na wizycie nasza dr będzie rozkładała ręce i nie zrobi nic by ulżyć dziecku będziemy starali się szukac pomocy u najlepszych specjalistów ,ale to wymaga dużych nakladów finansowych i bardzo was wszystkich proszę o pomoc w zdobyciu środków na dalsze leczenie.wiem że nie każdy może pomóc,ale może w jakiś inny sposób można zrobić składki ,może jakieś portale których nie znam,może jakiś bazarek ,czy ktoś byłby chętny by pomóc?
Nie wiem czy fundacja by nam przekazała zebrane środki na konsultacje zagraniczne ,bo nigdy nie korzystaliśmy z tego typu leczenia.ale aby wszystko miało ręce i nogi chcemy zebrane środki przekazywać na subkonto Mai w fundacji.
Na razie nie możemy nic zrobić ,bo mamy związane ręce ,tego typu konsultacje sa ogromnie kosztowne i nas nie stać na to .Nie stać nas nawet na wyjazd za granicę,więc tym bardzije na wizyty.Nie wiem czy damy radę ,zaczynam tracić nadzieję.
Nie mam ani sił,ani pomysłów co robić. Nie chce mi się nawet żyć.
Każdego dnia pytam Boga dlaczego pozwala na cierpienie naszego dziecka .
Nie jest to nasz jedyny problem ,mamy ich bardzo dużo,ale mimo to ten dla nas jest najważniejszy.
Reszta dotyczy moich problemów zdrowotnych,oraz innych spraw ,ale nie ma nic cenniejszego niz zdrowie dziecka więc dla nas jest to najważniejsze.
Kocham na życie...
Jesli kolejnym razem na wizycie nasza dr będzie rozkładała ręce i nie zrobi nic by ulżyć dziecku będziemy starali się szukac pomocy u najlepszych specjalistów ,ale to wymaga dużych nakladów finansowych i bardzo was wszystkich proszę o pomoc w zdobyciu środków na dalsze leczenie.wiem że nie każdy może pomóc,ale może w jakiś inny sposób można zrobić składki ,może jakieś portale których nie znam,może jakiś bazarek ,czy ktoś byłby chętny by pomóc?
Nie wiem czy fundacja by nam przekazała zebrane środki na konsultacje zagraniczne ,bo nigdy nie korzystaliśmy z tego typu leczenia.ale aby wszystko miało ręce i nogi chcemy zebrane środki przekazywać na subkonto Mai w fundacji.
Na razie nie możemy nic zrobić ,bo mamy związane ręce ,tego typu konsultacje sa ogromnie kosztowne i nas nie stać na to .Nie stać nas nawet na wyjazd za granicę,więc tym bardzije na wizyty.Nie wiem czy damy radę ,zaczynam tracić nadzieję.
Nie mam ani sił,ani pomysłów co robić. Nie chce mi się nawet żyć.
Każdego dnia pytam Boga dlaczego pozwala na cierpienie naszego dziecka .
Nie jest to nasz jedyny problem ,mamy ich bardzo dużo,ale mimo to ten dla nas jest najważniejszy.
Reszta dotyczy moich problemów zdrowotnych,oraz innych spraw ,ale nie ma nic cenniejszego niz zdrowie dziecka więc dla nas jest to najważniejsze.
Kocham na życie...
sobota, 14 czerwca 2014
Po kolejnej wizycie
Czwartek znów był dla nas dniem, kiedy to musielismy zawitac do Dsk w Lublinie.
Zrobiono Mai masę róznych badań ,zwlaszcza ukierunkowano sie teraz na badania w kierunku tarczycy i wszystkim co z tym związane.
Podano tez immunoglobuline ,ktora ma pomoc w odpornosci.-Martwi mnie to ze po przeszczepie nadal cos jest nie tak jak trzeba.
Mamy caly czas zwiekszone dawkowanie cyklosporyny ze zwgledu na gvhd skory i stale Maja bierze leki ktore ma od poczatku choroby ,poza sterydami.
Co bedzie kiedy znow zredukujua immunosupresje? Z grafta jeszcze nie wyszła,juz mialam nadzieje ,bo skora zaczynala sie poprawiac ,a wczoraj znowu pelno krostek ,ktore Maja drapie do krwi.
Skora peka i strasznie wysycha mimo stosowania roznych masci i kremow.
Boje sie ze immunosupresja -cyklosporyna- bedzie nam towarzyszyla zawsze.
Lek ten nie jest obojetny dla organizmu,a co wazne musi byc stale kontrolowany poziom tego leku we krwi ,poniewaz kiedy poziom bedzie za duzy moze dojsc do powaznych komplikacji,juz to przechodzilismy wiec wiemy czym to grozi.
Poziom moze sie zmienic niezaleznie od dawki,czasami jest tak ,ze organizm po prostu nie przyjmie ,a kolejna dawka moze sie skumulowac z poprzednia i poziom moze wtedy wzrosnac do bardzo niebezpiecznego jak to mialo miejsce u nas 1,5 roku temu,kiedy Maja straciła przytomnosc i nie mogla jej odzyskac.
Dawka lecznicza w naszym przypadku ma wynosic ok 100 ,a prosze sobie wyobrazic ,ze sytuacja ktora miala miejsce wlasnie te 1,5 r temu byla taka ,ze poziom wynosił 1680 !
Grozilo to zatrzymaniem akcji serca,uszkodzeniem wielu narzadów i Bog wie co jeszcze.
Cale szczescie poziom zostal unormowany dosc szybko poprzez intensywne plukanie calego organizmu kroplowkami ktore byly jedna za druga puszczane na max.Wtedy po ok 5 godzinach Maja zaczela odzyskiwac przytomnosc.
Wiemy jak ten lek działa i dlatego bardzo sie go boimy,ale jednoczesnie wiemy ,ze kiedy jest odstawiany to stan Mai sie pogarsza,tak jak sie stalo ponad 3 mc temu kiedy pojawil sie gvhd po tym jak zredukowano do minimum cyklosporyne.Trzeba wiec bylo wrocic do poprzedniej dawki leczniczej i tak jest do dziś.
Przeszczep szpiku nie przyniosl efektu do konca oczekiwanego. Odpornosc nadal szwankuje mimo ze caly uklad immunologiczny zostal ,,zamieniony na nowy"
Nie wiem co bedzie dalej,co lekarze zadecyduja,czy bedzie nas czekal doszczep,lub podawanie immunoglobuliny i dozywotnie przyjmowanie silnych leków immunosupresyjnych.
Jestesmy bezradni wobec sytuacji w ktorej sie Maja znajduje.Gdybysmy mogli ,to udalibysmy sie na konsultacje do Hamburga ,poniewaz tam sa przypadki tej choroby dobrze znane.
Niestety nie wiemy nawet gdzie sie udac ,od czego zaczynac i czy ktokolwiek zechce nam pomóc.Wazna jest w tej sytuacji tez kwestia finansowa,bo po prostu nas nie stac na wyjazd,tym bardziej leczenie za granica.
Wyniki krwi z czwartku troche nas uspokoiły.Wszystkie badania szczegolowe w kierunku tarczycy wyszly znosnie ,procz Tsh ktore nadal jest bardzo niskie,ale nie ma tendencji spadkowej ,a mozna by powiedziec ,ze nawet minimum wzroslo.
Hemoglobina 9.9 wiec nie spada.
Na kolejnej wizycie czeka nas usg brzuszka i tarczycy,oraz konsultacja endokrynologa.
Maja czuje sie dobrze,jest marudna i swedzi ja skora ,ale jest silna.
Wazy juz 21,5 czyli zgubiła sporo bo az 8 kg a przy wzrosci 106 cm jest to sporo.
Rosnie nam jak na drozdzach ,wloski tez zaczynają sie podkrecac ,tylko zęby strasznie lecą po tej cyklosporynie,a do tego ten lek powoduje silny zanik dziaseł i te zabki juz są
w zasadzie malo widoczne z pod tych przerosnietych dziaseł.
Maja jest mimo swoich przezyc jest bardzo ufnym dzieckiem i nie ma nikogo kogo Maja by nie lubiała.
W domu dokazuje ,lubi sie sprzeczac z siostrami ,bardzo lubi nadal skakac na trampolinie i hustac sie ,choc jej marzeie
o hustawce nie zostalo spelnione ,sponsor ktory sie zainteresowal jej marzeniem w fundacjii ,,Mam marzenie" zrezygnowal ,ze wzgledu na trudny dostep do mediow w naszej okolicy,a chcial sie zareklamowac .Nie chce pisac na ten temat wiecej ,poniewaz mam swoje zdanie na ten temat - odnosnie reklamy na chorym dziecku.
Wcale nie chodzi o radosc dla dziecka ,tylko o zablysniecie
i zareklamowanie wlasnej firmy.Skoro nie ma tu tv ,to zrezygnowali.Trudno ,moze lepiej nie miec placu zabaw skoro tylko jeden cel jest wazny,szkoda tylko ze zrobili dziecku nadzieje.
Chciałabym podziękowac natomiast osobom ktore mimo wszystko nadal sa z nami ,wspieraja nas i towarzysza nam
w naszej drodze po w miarę normalne życie Mai.
Zrobiono Mai masę róznych badań ,zwlaszcza ukierunkowano sie teraz na badania w kierunku tarczycy i wszystkim co z tym związane.
Podano tez immunoglobuline ,ktora ma pomoc w odpornosci.-Martwi mnie to ze po przeszczepie nadal cos jest nie tak jak trzeba.
Mamy caly czas zwiekszone dawkowanie cyklosporyny ze zwgledu na gvhd skory i stale Maja bierze leki ktore ma od poczatku choroby ,poza sterydami.
Co bedzie kiedy znow zredukujua immunosupresje? Z grafta jeszcze nie wyszła,juz mialam nadzieje ,bo skora zaczynala sie poprawiac ,a wczoraj znowu pelno krostek ,ktore Maja drapie do krwi.
Skora peka i strasznie wysycha mimo stosowania roznych masci i kremow.
Boje sie ze immunosupresja -cyklosporyna- bedzie nam towarzyszyla zawsze.
Lek ten nie jest obojetny dla organizmu,a co wazne musi byc stale kontrolowany poziom tego leku we krwi ,poniewaz kiedy poziom bedzie za duzy moze dojsc do powaznych komplikacji,juz to przechodzilismy wiec wiemy czym to grozi.
Poziom moze sie zmienic niezaleznie od dawki,czasami jest tak ,ze organizm po prostu nie przyjmie ,a kolejna dawka moze sie skumulowac z poprzednia i poziom moze wtedy wzrosnac do bardzo niebezpiecznego jak to mialo miejsce u nas 1,5 roku temu,kiedy Maja straciła przytomnosc i nie mogla jej odzyskac.
Dawka lecznicza w naszym przypadku ma wynosic ok 100 ,a prosze sobie wyobrazic ,ze sytuacja ktora miala miejsce wlasnie te 1,5 r temu byla taka ,ze poziom wynosił 1680 !
Grozilo to zatrzymaniem akcji serca,uszkodzeniem wielu narzadów i Bog wie co jeszcze.
Cale szczescie poziom zostal unormowany dosc szybko poprzez intensywne plukanie calego organizmu kroplowkami ktore byly jedna za druga puszczane na max.Wtedy po ok 5 godzinach Maja zaczela odzyskiwac przytomnosc.
Wiemy jak ten lek działa i dlatego bardzo sie go boimy,ale jednoczesnie wiemy ,ze kiedy jest odstawiany to stan Mai sie pogarsza,tak jak sie stalo ponad 3 mc temu kiedy pojawil sie gvhd po tym jak zredukowano do minimum cyklosporyne.Trzeba wiec bylo wrocic do poprzedniej dawki leczniczej i tak jest do dziś.
Przeszczep szpiku nie przyniosl efektu do konca oczekiwanego. Odpornosc nadal szwankuje mimo ze caly uklad immunologiczny zostal ,,zamieniony na nowy"
Nie wiem co bedzie dalej,co lekarze zadecyduja,czy bedzie nas czekal doszczep,lub podawanie immunoglobuliny i dozywotnie przyjmowanie silnych leków immunosupresyjnych.
Jestesmy bezradni wobec sytuacji w ktorej sie Maja znajduje.Gdybysmy mogli ,to udalibysmy sie na konsultacje do Hamburga ,poniewaz tam sa przypadki tej choroby dobrze znane.
Niestety nie wiemy nawet gdzie sie udac ,od czego zaczynac i czy ktokolwiek zechce nam pomóc.Wazna jest w tej sytuacji tez kwestia finansowa,bo po prostu nas nie stac na wyjazd,tym bardziej leczenie za granica.
Wyniki krwi z czwartku troche nas uspokoiły.Wszystkie badania szczegolowe w kierunku tarczycy wyszly znosnie ,procz Tsh ktore nadal jest bardzo niskie,ale nie ma tendencji spadkowej ,a mozna by powiedziec ,ze nawet minimum wzroslo.
Hemoglobina 9.9 wiec nie spada.
Na kolejnej wizycie czeka nas usg brzuszka i tarczycy,oraz konsultacja endokrynologa.
Maja czuje sie dobrze,jest marudna i swedzi ja skora ,ale jest silna.
Wazy juz 21,5 czyli zgubiła sporo bo az 8 kg a przy wzrosci 106 cm jest to sporo.
Rosnie nam jak na drozdzach ,wloski tez zaczynają sie podkrecac ,tylko zęby strasznie lecą po tej cyklosporynie,a do tego ten lek powoduje silny zanik dziaseł i te zabki juz są
w zasadzie malo widoczne z pod tych przerosnietych dziaseł.
Maja jest mimo swoich przezyc jest bardzo ufnym dzieckiem i nie ma nikogo kogo Maja by nie lubiała.
W domu dokazuje ,lubi sie sprzeczac z siostrami ,bardzo lubi nadal skakac na trampolinie i hustac sie ,choc jej marzeie
o hustawce nie zostalo spelnione ,sponsor ktory sie zainteresowal jej marzeniem w fundacjii ,,Mam marzenie" zrezygnowal ,ze wzgledu na trudny dostep do mediow w naszej okolicy,a chcial sie zareklamowac .Nie chce pisac na ten temat wiecej ,poniewaz mam swoje zdanie na ten temat - odnosnie reklamy na chorym dziecku.
Wcale nie chodzi o radosc dla dziecka ,tylko o zablysniecie
i zareklamowanie wlasnej firmy.Skoro nie ma tu tv ,to zrezygnowali.Trudno ,moze lepiej nie miec placu zabaw skoro tylko jeden cel jest wazny,szkoda tylko ze zrobili dziecku nadzieje.
Chciałabym podziękowac natomiast osobom ktore mimo wszystko nadal sa z nami ,wspieraja nas i towarzysza nam
w naszej drodze po w miarę normalne życie Mai.
poniedziałek, 2 czerwca 2014
Tarczyca
Kochani,ostatniego wpisu nie chciałam przeplatac z sytuacja jaka ma miejsce w Mai organizmie bo był dzień dziecka i to miał być radosny dzień.
Teraz jednak mogę napisać:
Otóż ostatnie wyniki z czwartku wykazały ,że poziom TSH jest bardzo niski, pomimo stosowania juz od roku lekow na niedoczynnosc tarczycy.Dr od razu skonsultowała się z endokrynologiem która przyszła na oddział by zobaczyć Maję.
Na kolejnej wizycie będą robione wszystkie szczegółowe badania pod tym kątem,a kiedy wyniki jeszcze raz potwierdzą tą sytuację Maja będzie musiała miec zrobiony rezonans magnetyczny porzysadki mózgowej.
Ja to tak mówię ,że jak nie jedno to drugie.Jeszcze graft nas nie opuscił ,a odzywa się tarczyca.
Już wiadomo dlaczego Maja jest tak bardzo rozdrazniona,czemu często płacze,czemu nie śpi po nocach ,ma silne pragnienie i kilka innych obajwów.
Niedoczynnośc była zdiagnozowana jeszcze w Warszawie rok temu, od tamtej pory Maja przyjmuje każdego dnia leki ,ale to co się teraz dzieje to juz nie wiem.
Nasza dr mówi ,że być może dopiero teraz wychodzi jej agresywne leczenie ,tzn skutki uboczne.
Odporność też maleje i będzie znów podawana immunoglobulina nawet bez oczekiwania na wyniki.
Graft nieco poprawił skórę ,ale bywaja dni że się nasila ,po czym blednie .Skóra nadal swędzi i piecze ,a Maja się drapie.
Odwiedziliśmy znanego dobrego dermatologa w Rzeszowie ,mamy kilka nowych masci i leków poczekamy na efekty.
Na razie obserwuje czy nie jest to spowodowane białkiem jajka ponieważ tak jakby sie nasilało po zjedzeniu.
Wazne aby nie przechodziło na organy.
Dodatkowo Majcia ma hemoroidy :( czy obejdzie sie bez operacji nie wiem ,musimy zapytac lekarza bo w sumie dopiero to zauwazylismy.
Węzełki chłonne sa nadal ,dziwne ze na ostatniej wizycie lekarz stazysta ich nie wyczuł skoro są wyczuwalne-człowiek ten sie musi jeszcze sporo nauczyc chyba bo w takim podejściu raczej nie zacznie szybko reagować,dobrze że my juz wiemy na co zwracać uwagę,aż miałam mu rękę naprowadzić.
Wizyta następna w czwartek za tydzień.
Dziekujuemy wam że nadal jestescie ze nas wspieracie ,bez was by mnie tu juz chyba nie było.
Teraz jednak mogę napisać:
Otóż ostatnie wyniki z czwartku wykazały ,że poziom TSH jest bardzo niski, pomimo stosowania juz od roku lekow na niedoczynnosc tarczycy.Dr od razu skonsultowała się z endokrynologiem która przyszła na oddział by zobaczyć Maję.
Na kolejnej wizycie będą robione wszystkie szczegółowe badania pod tym kątem,a kiedy wyniki jeszcze raz potwierdzą tą sytuację Maja będzie musiała miec zrobiony rezonans magnetyczny porzysadki mózgowej.
Ja to tak mówię ,że jak nie jedno to drugie.Jeszcze graft nas nie opuscił ,a odzywa się tarczyca.
Już wiadomo dlaczego Maja jest tak bardzo rozdrazniona,czemu często płacze,czemu nie śpi po nocach ,ma silne pragnienie i kilka innych obajwów.
Niedoczynnośc była zdiagnozowana jeszcze w Warszawie rok temu, od tamtej pory Maja przyjmuje każdego dnia leki ,ale to co się teraz dzieje to juz nie wiem.
Nasza dr mówi ,że być może dopiero teraz wychodzi jej agresywne leczenie ,tzn skutki uboczne.
Odporność też maleje i będzie znów podawana immunoglobulina nawet bez oczekiwania na wyniki.
Graft nieco poprawił skórę ,ale bywaja dni że się nasila ,po czym blednie .Skóra nadal swędzi i piecze ,a Maja się drapie.
Odwiedziliśmy znanego dobrego dermatologa w Rzeszowie ,mamy kilka nowych masci i leków poczekamy na efekty.
Na razie obserwuje czy nie jest to spowodowane białkiem jajka ponieważ tak jakby sie nasilało po zjedzeniu.
Wazne aby nie przechodziło na organy.
Dodatkowo Majcia ma hemoroidy :( czy obejdzie sie bez operacji nie wiem ,musimy zapytac lekarza bo w sumie dopiero to zauwazylismy.
Węzełki chłonne sa nadal ,dziwne ze na ostatniej wizycie lekarz stazysta ich nie wyczuł skoro są wyczuwalne-człowiek ten sie musi jeszcze sporo nauczyc chyba bo w takim podejściu raczej nie zacznie szybko reagować,dobrze że my juz wiemy na co zwracać uwagę,aż miałam mu rękę naprowadzić.
Wizyta następna w czwartek za tydzień.
Dziekujuemy wam że nadal jestescie ze nas wspieracie ,bez was by mnie tu juz chyba nie było.
niedziela, 1 czerwca 2014
Dzień Dziecka
Dziś 1 czerwca dzień dziecka a zarazem urodziny mojej córeczki Wiktorii ,to już 10 lat -
Moje skarbeńka życzę wam Wszystkiego najlepszego,przede wszystkim dużo dużo zdrówka i bezmiar szczęścia,aby każdy kolejny dzień był lepszy od poprzedniego.Życzę wam wszystkiego najlepszego z całego mojego serca.
Kocham was najmocniej na świecie i chcę abyście zawsze o tym pamiętały ,nawet wtedy kiedy już nie będziecie małymi dziećmi.
Życzenia składam wszystkim dzieciom które dziś mają swoje ,,Święto"
Nie zapominam również o tych małych aniołkach które są w niebie i które dziś mają
Wielki Bal tam na górze ,jesteście i będziecie zawsze w moim sercu i pamięci .
Dzieci to skarb największy
*Mądrość ludzi jest szaleństwem w oczach Boga. Jeśli posłuchamy głosu dziecka,które mieszka w naszej duszy, oczy nasze znowu nabiorą blasku.
— Paulo Coelho
Moje skarbeńka życzę wam Wszystkiego najlepszego,przede wszystkim dużo dużo zdrówka i bezmiar szczęścia,aby każdy kolejny dzień był lepszy od poprzedniego.Życzę wam wszystkiego najlepszego z całego mojego serca.
Kocham was najmocniej na świecie i chcę abyście zawsze o tym pamiętały ,nawet wtedy kiedy już nie będziecie małymi dziećmi.
Życzenia składam wszystkim dzieciom które dziś mają swoje ,,Święto"
Nie zapominam również o tych małych aniołkach które są w niebie i które dziś mają
Wielki Bal tam na górze ,jesteście i będziecie zawsze w moim sercu i pamięci .
Dzieci to skarb największy
*Mądrość ludzi jest szaleństwem w oczach Boga. Jeśli posłuchamy głosu dziecka,które mieszka w naszej duszy, oczy nasze znowu nabiorą blasku.
— Paulo Coelho
niedziela, 25 maja 2014
+162 doba
W tytule posta widnieje juz fajna liczba ,niby sporo,a jednak jakoś nie cieszy.
Wydawałoby się że już powinno być dobrze,że minęło już 5 miesięcy ,to jest ok.Niestety nie jest i nie wiadomo kiedy będzie.
Graft skórrny nadal nie odpuszcza.Mimo że plamy i krosty nieco zbladły ,to skóra jest w fatalnym stanie.Jest pozbawiona wody,łuszczy się ,pęka i nadal bardzo swędzi,przez co Maja się drapie robiąc sobie rany.
Na n nogach Maja nie chce chodzić bo mówi że ją bolą więc albo nosimy na rękach,albo wozimy.
Czasami troszę poskacze na trampolinie,a potem leży całymi dniami na łózku.
Jest nerowa,prawie tak jak przy sterydach , choroba już chyba tak na nia wpływa,jest coraz starsza już sporo rozumie i nie może znieść tego że musi to wszystko znosic.
Kiedy nie tak dawno byłam u lekarza rodzinnego,to mi powiedział że Maja już jest zdrowa,wiecie co? Chciało mi się śmiać, nie wiem czy dlatego że mnie to rozsmieszyło,czy dlatego że chciałabym aby tak było .
Nie wiem dlaczego nawet takie osoby jak lekarze nie zdają sobie sprawy z powagi sytuacji i z tego co mówią.
Nasza transplantolog powiedziała mi po przeszczepie jedno zdanie.
-To nie jest koniec choroby ,ani leczenia,przed nami jeszcze sporo pracy i długiego leczenia,oraz obserwacji.-
Czytając rożne blogi trafiałam i na takie w których wyczytałam że gvhd dopadał nawet po 600 dobie i były to również przypadki śmiertelne, więc proszę sobie wyobrazic ile czasu musi minać zanim można powiedziec: -Moje dziecko jest zdrowe.
Oby u nas choroba odpuściła raz na zawsze i nie wracała bo jej nie chcemy.
Nie tylko Maja na tym cierpi ,bo cała nasza rodzina,dlatego czasami odchodzę od zmysłów i mam wszystkiego dość.
Chciałabym się zaszyć w jakimś kącie i nie myśleć o niczym,ale się nie da.Pewnie za kilka lat będę wyglądała jak 80 letnia kobieta,bo powoli zaczynam się tak właśnie czuć.
Wydawałoby się że już powinno być dobrze,że minęło już 5 miesięcy ,to jest ok.Niestety nie jest i nie wiadomo kiedy będzie.
Graft skórrny nadal nie odpuszcza.Mimo że plamy i krosty nieco zbladły ,to skóra jest w fatalnym stanie.Jest pozbawiona wody,łuszczy się ,pęka i nadal bardzo swędzi,przez co Maja się drapie robiąc sobie rany.
Na n nogach Maja nie chce chodzić bo mówi że ją bolą więc albo nosimy na rękach,albo wozimy.
Czasami troszę poskacze na trampolinie,a potem leży całymi dniami na łózku.
Jest nerowa,prawie tak jak przy sterydach , choroba już chyba tak na nia wpływa,jest coraz starsza już sporo rozumie i nie może znieść tego że musi to wszystko znosic.
Kiedy nie tak dawno byłam u lekarza rodzinnego,to mi powiedział że Maja już jest zdrowa,wiecie co? Chciało mi się śmiać, nie wiem czy dlatego że mnie to rozsmieszyło,czy dlatego że chciałabym aby tak było .
Nie wiem dlaczego nawet takie osoby jak lekarze nie zdają sobie sprawy z powagi sytuacji i z tego co mówią.
Nasza transplantolog powiedziała mi po przeszczepie jedno zdanie.
-To nie jest koniec choroby ,ani leczenia,przed nami jeszcze sporo pracy i długiego leczenia,oraz obserwacji.-
Czytając rożne blogi trafiałam i na takie w których wyczytałam że gvhd dopadał nawet po 600 dobie i były to również przypadki śmiertelne, więc proszę sobie wyobrazic ile czasu musi minać zanim można powiedziec: -Moje dziecko jest zdrowe.
Oby u nas choroba odpuściła raz na zawsze i nie wracała bo jej nie chcemy.
Nie tylko Maja na tym cierpi ,bo cała nasza rodzina,dlatego czasami odchodzę od zmysłów i mam wszystkiego dość.
Chciałabym się zaszyć w jakimś kącie i nie myśleć o niczym,ale się nie da.Pewnie za kilka lat będę wyglądała jak 80 letnia kobieta,bo powoli zaczynam się tak właśnie czuć.
piątek, 23 maja 2014
Podać się? Nigdy w życiu
Mai wysypka nie daje za wygrana,nie odpuszcza ,ale i nie nasila się.
Jest jednaki nieco gorsza wiadomosc,Maja ewidenie osłabła ,w ciągu dnia sporo leży ,śpi i nie ma siły się bawić tak jak było jeszcze nie dawno.Kiedy biorę ja na krótki spacer ,
to zaraz mówi że bolą ja nóżki i chce
do domu. Ponoc przy GvHD tak własnie
sie dzieje,
a może cyklosporyna dała o sobie znać i też
z tego powodu jest słabsza-nie wiem,ale wiem jedno jest to bardzo silny lek i też ma swoje skutki uboczne. Zastanawiam się tylko kiedy ona zacznie działać i czy wysypka jej zniknie i przejdzie ten wstretny graft. Na noc musi dostawać hydroxysyne aby sie nie drapać i nie budzic po kilkanascie razy. Skóra jest bardzo sucha i łuszczy się.Biegunki nie ma ,innych dolegliwości ze strony układu pokarmowego też nie.Nie chce jeść ,ale pije.Zauwazylam ze od momentu problemów skórnych strasznie marznie ,przykrywa się kocem bo jej zimno,kiedy się kapie to też zaraz sie cala trzesie jak galareta nie powiem aby mnie to nie martwiło ,bo ona zawsze biegała na golaska ,zawsze jej było goraco,a teraz jej nie poznaje. Moze ktos z was wie czy przy grafcie tak wlasnei sie dzieje. Jesli ktos mila podobne doswiadczenia prosze napiszcie,to samo dot sie szybkosci dzialania cyklosporyny na grafta ,ile trzeba czekac na efekty... Poziom ferrytyny jest niski-uf to dla nas ulga ,bo mozna w jakims stopniu wykluczyc wznowe HLH. Leczenie jest i będzie ciężkie ,jest rownież bardzo kosztowne ,ile jeszcze przed nami? Powiedziałam sobie i całemu światu jedno: -Nigdy się nie poddam ,Maja musi być zdrowa,Maja musi żyć.
piątek, 16 maja 2014
Jednak GVHD
Wczorajszy wynik jednoznacznie potwierdzil obecnosc gvhd( grafta skornego) Wiecie chyba jak mi jedt wiec na ten temayt nie bede sie rozpisywala.
Kiedy uslyszalam jaki jest wynik zaraz skonsultowalam to z lekarzami i tu jest jedno wielkie bum.
Lekarze z Lublina kaza czekac ,jedna nawet powiedziala ze graft w tej postaci nie jest zagrozeniem dla zycia.Odmienne zdanie natomiast ma lekarz z Warszawy-leczyc jak najszybciej i udac sie jak najpredzej do szpitala.
Otoz co Lublin kazal nam przyjechac dopiero w kolejny czeartek. za tydz !!!
Ale nie pozwolimy sie zbyc.Jedziemy dzis.
Mowili nam ze gdyby pojawila sie goraczka biegunka oslabienie to wtedy przyjechac bez zastanowienia,ale czy ja mam czekac na pogorszenie i kolejne etapy gvhd? To jest bardzo grozna dla zycia choroba poprzeszczepowa i zupelnie nie zgadzam sie z lubl ze mozna z tym czekac.Jest czarno na bialym potwierdzone.Graft skorny.To nie minie,tym bardziej ze coreczka z dnia na dzien wyglada coraz gorzej.Doszla jakas opuchlizna na buzi ,rumien,luszczaca skora .
Nikt nie intetesuje sie tym by nasze dziecko zobaczyc chocby.
Jestesmy zbulwersowani,tym bardziej ze do tej pory mialam dobre zzdanie na temat opieki Mai w tym szpitalu.
Ale jak sami widzicie Maja to kolejny przypadek ,traktowana jak przedmiot,wiadomo dlaczego.
Strach pomyslec ile takich dzieci nie przetrwa bo za pozno bedzie wprowadzone leczenie.Rodzice beda slepo ufac i myslec ze skoro trzeba czekac to czekamy ,a tu liczy sie kszda chwila.
Mysle ze nas przyjma bo nie widze innego wyjscia ,chce by godnie i z szacunkiem traktowano moje dziecko nic wiecej.Chce by ja leczono tak jak trzeba by pomoc w zwalczeniu tej groznnej choroby.
Znow przen nami batalia ,wojna ktora musimy wygrac..
Nie po to zwyciezylismy tyle razy by teraz upasc.
Potrzebnne nam waszze wsparcie teraz bedzie ciezko ,prosze was o pomoc.
Zbieramy na leczenie ,na leki,na ew dojazdy ,pobyty w szpitalach.Na ew kosztowne zabiegi.Prosze rozgloscie to gdzie tylko mozecie.
Majusia musi wrocic do domu ,czeka tutaj na nia jej ukochana trampolina ,czekaja blicy ktorzy sie martwia tak samo jak my rodzice.
Dziekujemmy wam z calego serca za pomoc do tej pory. Trzymajcie za nas kciuki
niedziela, 11 maja 2014
Żyć w cierpliwości?
-Kochani
Moje wpisy są w tej chwili coraz rzadsze,nie pisze wam teraz tak często jak kiedyś ponieważ mam metlik w głowie ,nie wiem co wam napisac skoro sama nic nie wiem.
Nie wiem co dolega mojemu dziecku,dlaczego ta wstretna wysypka tak długo się utrzymuje i nabiera na sile.
Wyników biopsji ciągle nie ma w szpitalu,a ja tak bardzo bym chciała juz je poznac ,aby wiedziec jak trzeba leczyc dziecko.
Dodatkowo u Mai pojawiły sie z prawej strony szyi powiększone węzły chłonne ja wyczułam jeden większy ok 1,5 cm ,oraz dwa nieco mniejsze.
Pierwszy raz poczułam węzła bodajże w środę o czym powiedzieliśmy naszej dr,ale ta nic nie wyczuła i powiedziała ,że nawet jeśli jakiś będzie, to przy stanie Mai nie jest to nic niepokojącego ,ale ja i tak się strasznie martwię,bo pamiętam jak dzis jak się zaczynała nasza choroba dwa lata temu.
Dziś pojawił się katar i gorszy humor,taka chandra.
Jeśli chodzi o wysypkę jest ona bardzo nasilona ,gdybym chciała znaleźć miejsce na ciele gdzie jej nie ma nie wiem czy bym znalazła cokolwiek.
W określeniu na procenty zajęte jest 99% powierzchni ciała .
Najgorsze w tym wszytskiem jest to ,że nic nie pomaga a sama wysypka jest tak bardzo swędząca ,że Maja juz nie może kontrolować drapania tych krostek i my ciągle musimy jej albo trzymać za rączki,albo robić wszystko aby zapominała,ale ciężko nam to wychodzi.
Kiedy to zadrapie ,to zaraz ją boli ,piecze wiadomo naskórek wtedy jest udszkodzony.
Co stosujemy,co juz próbowalismy?
Protopic 03,protopic potem protopic 0,1 ( silniejsza dawka która zaleciła i przepisała nasza dr) cutivate maść sterydowa,emolium szampon na skóre głowy,emolium tonic na ciemieniuche,alantan dermoline krem,balneum optiderm krem,a w tej chwili SVR bebe hydroacitwe,nie pomaga nic a nic.Kremy i maści które stosujemy są chyba najlepsze jakie moga być na rynku na takie dolegliwości ,a nie pomagają.
Swego czasu sama stosowałam cutivate gdy miałam lekkie problemy skórne i mi pomogo zaledwie w 3 dni ,a Maja co rusz ma nowy wysyp.nawet kiedy troche zaniknie ,to dwa dni pózniej potrafi wyskoczyc 3 razy więcej :(
Wszystkie te maści i kremy są bardzo kosztowne i wystarczaja naprawde na 2-3 dni ponieważ Maja ma wysypane całe ciało i całe trzeba smarować więc powierzchnia ciała jest spora.
Kończy nam się juz krem SVR ,a chcemy jeszcze trochę go utrzymać,krostki nie zanikaja,ale skóra jest gładsza i bardzije odżywiona.
Zwracamy się z prośba do ludzi dobrej woli o pomoc,może ktoś pomoże nam w zakupie większej ilości tubek tego kremu? (krem dostępny w aptekach bez recepty),ale dodam że jedna tubka u nas kosztuje 53 zł,
A może ktos po prostu zna jakieś skuteczne maści kremy które można by zastosowac by ulzyć dziecku ? Czy ktoś z was spotkał się juz z taką wysypką ? widzieliście już coś takiego,jeśli tak ,to co to było?
Jeśli to graft ,to nie będzie to wygladało wesoło,ponieważ jak widać nie chce nic działać,a jeśli to AZS (atopowe zapalenie skóry) to też będzie ciężko,ale i tak bym wolała by było to własnie to,choć dr stawia na grafta,ale póki nie ma wyniku potwierdzającego jest nadzieja ,że to cos innego mniej groźnego.
Co do ostatniej wizyty w klinice ,to tak jak przypuszczano podano Mai immunoglobulinę ,ponieważ odporność jest kiepsciusieńka.
I jak tu byc spokojnym ,dlaczego tak się dzieje,po przeszczepie było fajnie,a teraz im dalej tym gorsze powikłania,już tak bardzo się cieszyłam :(
Ile jeszcze przed nami ?
Prosimy was kochani o wsparcie ,o modlitwe i o obecność która nas pokrzepia.
Chciałabym zrobic znów jakaś akcję dla Mai,ale nie wiem jak to zrobić,gdzie się udać w jaki sposób cokolwiek ruszyć.Po prostu juz nie mam sił.
Byłam swego czasu u burmistrza naszej miejscowości , wyszliśmy z kwitkiem,nie zaoferował żadnej pomocy która by nam była potrzebna.
W takich sytuacjach człowiek traci nadzieję,myślałam że może podpowie nam co można by było zrobić , ale jedynie co zaoferował to ew że nas jego kierowca podwiezie do szpitala (Podkreślenie -jak znajdzie czas) ale my akurat mamy czym dojechać,a gdyby nawet nas odwieózł mamy wracać autobusem czy iść na nogach ? bo nie sądze aby kierowca zechcial czekac na nas po 10 godzin pod szpitalem.
No cóż ,powiem tak:
Gdyby nie tacy ludzie jak wy nie mielibysmy pomocy z nikąd.
Gdyby ktos z was miał pomysł co można by zrobic ,gdzie uderzyć,ponieważ leczenie zapowiada się długie i kosztowne proszę o informację i dziękuję z góry.
Wyniki z ostatniej wizyty
Nie wiem jak pomóc swojemu dziecku :(
Moje wpisy są w tej chwili coraz rzadsze,nie pisze wam teraz tak często jak kiedyś ponieważ mam metlik w głowie ,nie wiem co wam napisac skoro sama nic nie wiem.
Nie wiem co dolega mojemu dziecku,dlaczego ta wstretna wysypka tak długo się utrzymuje i nabiera na sile.
Wyników biopsji ciągle nie ma w szpitalu,a ja tak bardzo bym chciała juz je poznac ,aby wiedziec jak trzeba leczyc dziecko.
Dodatkowo u Mai pojawiły sie z prawej strony szyi powiększone węzły chłonne ja wyczułam jeden większy ok 1,5 cm ,oraz dwa nieco mniejsze.
Pierwszy raz poczułam węzła bodajże w środę o czym powiedzieliśmy naszej dr,ale ta nic nie wyczuła i powiedziała ,że nawet jeśli jakiś będzie, to przy stanie Mai nie jest to nic niepokojącego ,ale ja i tak się strasznie martwię,bo pamiętam jak dzis jak się zaczynała nasza choroba dwa lata temu.
Dziś pojawił się katar i gorszy humor,taka chandra.
Jeśli chodzi o wysypkę jest ona bardzo nasilona ,gdybym chciała znaleźć miejsce na ciele gdzie jej nie ma nie wiem czy bym znalazła cokolwiek.
W określeniu na procenty zajęte jest 99% powierzchni ciała .
Najgorsze w tym wszytskiem jest to ,że nic nie pomaga a sama wysypka jest tak bardzo swędząca ,że Maja juz nie może kontrolować drapania tych krostek i my ciągle musimy jej albo trzymać za rączki,albo robić wszystko aby zapominała,ale ciężko nam to wychodzi.
Kiedy to zadrapie ,to zaraz ją boli ,piecze wiadomo naskórek wtedy jest udszkodzony.
Co stosujemy,co juz próbowalismy?
Protopic 03,protopic potem protopic 0,1 ( silniejsza dawka która zaleciła i przepisała nasza dr) cutivate maść sterydowa,emolium szampon na skóre głowy,emolium tonic na ciemieniuche,alantan dermoline krem,balneum optiderm krem,a w tej chwili SVR bebe hydroacitwe,nie pomaga nic a nic.Kremy i maści które stosujemy są chyba najlepsze jakie moga być na rynku na takie dolegliwości ,a nie pomagają.
Swego czasu sama stosowałam cutivate gdy miałam lekkie problemy skórne i mi pomogo zaledwie w 3 dni ,a Maja co rusz ma nowy wysyp.nawet kiedy troche zaniknie ,to dwa dni pózniej potrafi wyskoczyc 3 razy więcej :(
Wszystkie te maści i kremy są bardzo kosztowne i wystarczaja naprawde na 2-3 dni ponieważ Maja ma wysypane całe ciało i całe trzeba smarować więc powierzchnia ciała jest spora.
Kończy nam się juz krem SVR ,a chcemy jeszcze trochę go utrzymać,krostki nie zanikaja,ale skóra jest gładsza i bardzije odżywiona.
Zwracamy się z prośba do ludzi dobrej woli o pomoc,może ktoś pomoże nam w zakupie większej ilości tubek tego kremu? (krem dostępny w aptekach bez recepty),ale dodam że jedna tubka u nas kosztuje 53 zł,
A może ktos po prostu zna jakieś skuteczne maści kremy które można by zastosowac by ulzyć dziecku ? Czy ktoś z was spotkał się juz z taką wysypką ? widzieliście już coś takiego,jeśli tak ,to co to było?
Jeśli to graft ,to nie będzie to wygladało wesoło,ponieważ jak widać nie chce nic działać,a jeśli to AZS (atopowe zapalenie skóry) to też będzie ciężko,ale i tak bym wolała by było to własnie to,choć dr stawia na grafta,ale póki nie ma wyniku potwierdzającego jest nadzieja ,że to cos innego mniej groźnego.
Co do ostatniej wizyty w klinice ,to tak jak przypuszczano podano Mai immunoglobulinę ,ponieważ odporność jest kiepsciusieńka.
I jak tu byc spokojnym ,dlaczego tak się dzieje,po przeszczepie było fajnie,a teraz im dalej tym gorsze powikłania,już tak bardzo się cieszyłam :(
Ile jeszcze przed nami ?
Prosimy was kochani o wsparcie ,o modlitwe i o obecność która nas pokrzepia.
Chciałabym zrobic znów jakaś akcję dla Mai,ale nie wiem jak to zrobić,gdzie się udać w jaki sposób cokolwiek ruszyć.Po prostu juz nie mam sił.
Byłam swego czasu u burmistrza naszej miejscowości , wyszliśmy z kwitkiem,nie zaoferował żadnej pomocy która by nam była potrzebna.
W takich sytuacjach człowiek traci nadzieję,myślałam że może podpowie nam co można by było zrobić , ale jedynie co zaoferował to ew że nas jego kierowca podwiezie do szpitala (Podkreślenie -jak znajdzie czas) ale my akurat mamy czym dojechać,a gdyby nawet nas odwieózł mamy wracać autobusem czy iść na nogach ? bo nie sądze aby kierowca zechcial czekac na nas po 10 godzin pod szpitalem.
No cóż ,powiem tak:
Gdyby nie tacy ludzie jak wy nie mielibysmy pomocy z nikąd.
Gdyby ktos z was miał pomysł co można by zrobic ,gdzie uderzyć,ponieważ leczenie zapowiada się długie i kosztowne proszę o informację i dziękuję z góry.
 | |
| dzis tak wyglada |
Nie wiem jak pomóc swojemu dziecku :(
wtorek, 6 maja 2014
Bezsilność
Co u nas ,u Mai.
Wyników biopsji jeszcze nie znamy,nikt do nas nie dzwonił więc pewnie dowiemy sie w czwartek na kolejnej wizycie w Lublinie.
Wielu z was pyta mnie jak wysypka,a ja musze wam powiedziec ze jest ciagle i nawet miejscami przybiera na sile.Teraz znów twarzyczka ,kolanka które ją pieką (tak przynajmniej mi się wydaje ,bo Maja mówi ze boli ,ale boli chyba znaczy piecze ,tylko ona nie potrafi tego nazwac ,wiec prostym slowem mówi ze boli,ba placze nie mówi .)
Martwi mnie tez skóra jej głowy ,we włosach to co sie dzieje to masakra.
Wyników biopsji jeszcze nie znamy,nikt do nas nie dzwonił więc pewnie dowiemy sie w czwartek na kolejnej wizycie w Lublinie.
Wielu z was pyta mnie jak wysypka,a ja musze wam powiedziec ze jest ciagle i nawet miejscami przybiera na sile.Teraz znów twarzyczka ,kolanka które ją pieką (tak przynajmniej mi się wydaje ,bo Maja mówi ze boli ,ale boli chyba znaczy piecze ,tylko ona nie potrafi tego nazwac ,wiec prostym slowem mówi ze boli,ba placze nie mówi .)
Martwi mnie tez skóra jej głowy ,we włosach to co sie dzieje to masakra.
Wiecie chyba jak wyglada ciemieniucha ,lupiez
,itp .To co maja ma we wlosach(brwiach) jest tym wszystkim razem.
Skora jest niezmiernie sucha i sypie sie doslownie .
Maja sie okropnie drapie i robia sie rany na glowce.
Kupilam nowe kosmetyki ,szampony nawilzajace kremy... juz po prostu nie wiem czym to leczyc w domu by ulzyc dziecku.
Usteczka i i okolice tez sa suche ,jej buzia przypomina tarkę z czerwonymi krostkami plamami.
Jak schodzi w jednym miejscu ,to pojawia sie w kolejnym i tak caly czas.
Kiedy prosze Maje aby sie nie drapała bo robią sie rany ta placze bo nie moze wytrzymac.
pozatym nie ma innych niepokojacych obajawów,Maja czuje sie dobrze ,choc wiecej marudzi.
Marzna jej tez coraz bardziej raczki i stopy,domniewam ze skutek anemii.
Wiec tak wyglada nasza codziennosc.
W czwartek wyjazd ,to moze sie dowiemy cos wiecej.
Skora jest niezmiernie sucha i sypie sie doslownie .
Maja sie okropnie drapie i robia sie rany na glowce.
Kupilam nowe kosmetyki ,szampony nawilzajace kremy... juz po prostu nie wiem czym to leczyc w domu by ulzyc dziecku.
Usteczka i i okolice tez sa suche ,jej buzia przypomina tarkę z czerwonymi krostkami plamami.
Jak schodzi w jednym miejscu ,to pojawia sie w kolejnym i tak caly czas.
Kiedy prosze Maje aby sie nie drapała bo robią sie rany ta placze bo nie moze wytrzymac.
pozatym nie ma innych niepokojacych obajawów,Maja czuje sie dobrze ,choc wiecej marudzi.
Marzna jej tez coraz bardziej raczki i stopy,domniewam ze skutek anemii.
Wiec tak wyglada nasza codziennosc.
W czwartek wyjazd ,to moze sie dowiemy cos wiecej.
Subskrybuj:
Posty (Atom)