Jednak GVHD

Wczorajszy wynik jednoznacznie potwierdzil obecnosc gvhd( grafta skornego) Wiecie chyba jak mi jedt wiec na ten temayt nie bede sie rozpisywala. Kiedy uslyszalam jaki jest wynik zaraz skonsultowalam to z lekarzami i tu jest jedno wielkie bum. Lekarze z Lublina kaza czekac ,jedna nawet powiedziala ze graft w tej postaci nie jest zagrozeniem dla zycia.Odmienne zdanie natomiast ma lekarz z Warszawy-leczyc jak najszybciej i udac sie jak najpredzej do szpitala. Otoz co Lublin kazal nam przyjechac dopiero w kolejny czeartek. za tydz !!! Ale nie pozwolimy sie zbyc.Jedziemy dzis. Mowili nam ze gdyby pojawila sie goraczka biegunka oslabienie to wtedy przyjechac bez zastanowienia,ale czy ja mam czekac na pogorszenie i kolejne etapy gvhd? To jest bardzo grozna dla zycia choroba poprzeszczepowa i zupelnie nie zgadzam sie z lubl ze mozna z tym czekac.Jest czarno na bialym potwierdzone.Graft skorny.To nie minie,tym bardziej ze coreczka z dnia na dzien wyglada coraz gorzej.Doszla jakas opuchlizna na buzi ,rumien,luszczaca skora . Nikt nie intetesuje sie tym by nasze dziecko zobaczyc chocby. Jestesmy zbulwersowani,tym bardziej ze do tej pory mialam dobre zzdanie na temat opieki Mai w tym szpitalu. Ale jak sami widzicie Maja to kolejny przypadek ,traktowana jak przedmiot,wiadomo dlaczego. Strach pomyslec ile takich dzieci nie przetrwa bo za pozno bedzie wprowadzone leczenie.Rodzice beda slepo ufac i myslec ze skoro trzeba czekac to czekamy ,a tu liczy sie kszda chwila. Mysle ze nas przyjma bo nie widze innego wyjscia ,chce by godnie i z szacunkiem traktowano moje dziecko nic wiecej.Chce by ja leczono tak jak trzeba by pomoc w zwalczeniu tej groznnej choroby. Znow przen nami batalia ,wojna ktora musimy wygrac.. Nie po to zwyciezylismy tyle razy by teraz upasc. Potrzebnne nam waszze wsparcie teraz bedzie ciezko ,prosze was o pomoc. Zbieramy na leczenie ,na leki,na ew dojazdy ,pobyty w szpitalach.Na ew kosztowne zabiegi.Prosze rozgloscie to gdzie tylko mozecie. Majusia musi wrocic do domu ,czeka tutaj na nia jej ukochana trampolina ,czekaja blicy ktorzy sie martwia tak samo jak my rodzice. Dziekujemmy wam z calego serca za pomoc do tej pory. Trzymajcie za nas kciuki

Żyć w cierpliwości?

-Kochani

Moje wpisy są w tej chwili coraz rzadsze,nie pisze wam  teraz tak często jak kiedyś ponieważ   mam metlik w głowie ,nie wiem co wam napisac skoro sama nic nie wiem.
Nie wiem co dolega mojemu dziecku,dlaczego ta wstretna wysypka tak długo się utrzymuje i nabiera na sile.
Wyników biopsji ciągle nie ma w szpitalu,a ja tak bardzo bym chciała juz je poznac ,aby wiedziec jak trzeba leczyc dziecko.
Dodatkowo u Mai pojawiły sie z prawej strony szyi powiększone węzły chłonne ja wyczułam jeden większy ok 1,5 cm ,oraz dwa nieco mniejsze.
Pierwszy raz poczułam węzła bodajże w środę o czym powiedzieliśmy naszej dr,ale ta nic nie wyczuła i powiedziała ,że nawet jeśli jakiś będzie, to przy stanie Mai nie jest to nic niepokojącego ,ale ja i tak się strasznie martwię,bo pamiętam jak dzis jak się zaczynała nasza choroba dwa lata temu.
Dziś pojawił się katar i gorszy humor,taka chandra.
Jeśli chodzi o wysypkę jest ona  bardzo nasilona ,gdybym chciała znaleźć miejsce na ciele gdzie jej nie ma nie wiem czy bym znalazła cokolwiek.
W określeniu na procenty zajęte jest 99% powierzchni ciała .
Najgorsze w tym wszytskiem jest to ,że nic nie pomaga a sama wysypka jest tak bardzo swędząca ,że Maja juz nie może kontrolować drapania tych krostek i my ciągle musimy jej albo trzymać za rączki,albo robić wszystko aby zapominała,ale ciężko nam to wychodzi.
Kiedy to zadrapie ,to zaraz ją boli ,piecze wiadomo naskórek wtedy jest udszkodzony.
Co stosujemy,co juz próbowalismy?
Protopic 03,protopic potem protopic 0,1 ( silniejsza dawka która zaleciła i przepisała nasza dr) cutivate maść sterydowa,emolium szampon na skóre głowy,emolium tonic na ciemieniuche,alantan dermoline krem,balneum optiderm krem,a w tej chwili SVR bebe hydroacitwe,nie pomaga nic a nic.Kremy  i maści które stosujemy  są  chyba najlepsze jakie moga być  na rynku na takie dolegliwości ,a nie pomagają.
Swego czasu sama stosowałam cutivate gdy miałam lekkie problemy skórne i mi pomogo zaledwie w 3 dni ,a Maja  co rusz ma nowy wysyp.nawet kiedy troche zaniknie ,to dwa dni pózniej potrafi wyskoczyc 3 razy więcej :(
Wszystkie te maści i kremy są bardzo kosztowne i wystarczaja naprawde na 2-3 dni ponieważ Maja ma wysypane całe ciało i całe trzeba smarować więc powierzchnia ciała jest spora.
Kończy nam się juz  krem SVR ,a chcemy jeszcze trochę go utrzymać,krostki nie zanikaja,ale skóra jest gładsza i bardzije odżywiona.
Zwracamy się z prośba do ludzi dobrej woli o pomoc,może ktoś pomoże nam w zakupie większej ilości tubek tego kremu? (krem dostępny w aptekach bez recepty),ale dodam że jedna tubka u nas kosztuje 53 zł,

A może ktos po prostu zna  jakieś skuteczne maści kremy które można by zastosowac by ulzyć dziecku ? Czy ktoś z was spotkał się juz z taką wysypką ? widzieliście już coś takiego,jeśli tak ,to co to było?

Jeśli to graft  ,to nie będzie to wygladało wesoło,ponieważ jak widać nie chce nic działać,a jeśli to AZS (atopowe zapalenie skóry) to też będzie ciężko,ale i tak bym wolała by było to własnie to,choć  dr stawia na grafta,ale póki nie ma wyniku potwierdzającego jest nadzieja ,że to cos innego mniej groźnego.

Co do ostatniej wizyty w klinice ,to tak jak przypuszczano podano Mai immunoglobulinę ,ponieważ odporność jest kiepsciusieńka.
I jak tu byc spokojnym ,dlaczego tak się dzieje,po przeszczepie było fajnie,a teraz im dalej tym gorsze powikłania,już tak bardzo się cieszyłam :(
Ile jeszcze przed nami ?

Prosimy was kochani o wsparcie ,o modlitwe i   o obecność która nas pokrzepia.
Chciałabym zrobic znów jakaś akcję dla Mai,ale nie wiem  jak to zrobić,gdzie się udać  w jaki sposób cokolwiek ruszyć.Po prostu juz nie mam sił.
Byłam swego czasu u burmistrza naszej miejscowości , wyszliśmy z kwitkiem,nie zaoferował żadnej pomocy która by nam była potrzebna.
W takich sytuacjach człowiek traci nadzieję,myślałam że może podpowie nam co można by było zrobić , ale jedynie co zaoferował to  ew że nas jego kierowca podwiezie do szpitala (Podkreślenie -jak znajdzie czas) ale my akurat mamy czym dojechać,a gdyby nawet nas odwieózł mamy wracać autobusem czy iść na nogach ? bo nie sądze aby kierowca zechcial czekac na nas po 10 godzin pod szpitalem.
No cóż ,powiem tak:
Gdyby nie tacy ludzie jak wy  nie mielibysmy pomocy z nikąd.
Gdyby ktos z was miał pomysł co można by zrobic ,gdzie uderzyć,ponieważ leczenie zapowiada się długie  i kosztowne proszę o informację i dziękuję z góry.

Wyniki z ostatniej wizyty

dzis tak wyglada

Nie wiem jak pomóc swojemu dziecku :(

Bezsilność

Co u nas ,u Mai.
Wyników biopsji jeszcze nie znamy,nikt do nas nie dzwonił więc pewnie dowiemy sie w czwartek na kolejnej wizycie w Lublinie.
Wielu z was pyta mnie jak wysypka,a ja musze wam powiedziec ze jest ciagle i nawet miejscami przybiera na sile.Teraz znów twarzyczka ,kolanka które ją pieką (tak przynajmniej mi się wydaje ,bo Maja mówi ze boli ,ale boli chyba znaczy piecze ,tylko ona nie potrafi tego nazwac ,wiec prostym slowem mówi ze boli,ba placze nie mówi .)
Martwi mnie tez skóra jej głowy ,we włosach to co sie dzieje to masakra.

Wiecie chyba jak wyglada ciemieniucha ,lupiez ,itp .To co maja ma we wlosach(brwiach) jest tym wszystkim razem.
Skora jest niezmiernie sucha i sypie sie doslownie .
Maja sie okropnie drapie i robia sie rany na glowce.
Kupilam nowe kosmetyki ,szampony nawilzajace kremy... juz po prostu nie wiem czym to leczyc w domu by ulzyc dziecku.
Usteczka i i okolice tez sa suche ,jej buzia przypomina tarkę z czerwonymi krostkami plamami.
Jak schodzi w jednym miejscu ,to pojawia sie w kolejnym i tak caly czas.
Kiedy prosze Maje aby sie nie drapała bo robią sie rany ta placze bo nie moze wytrzymac.
pozatym nie ma innych niepokojacych obajawów,Maja czuje sie dobrze ,choc wiecej marudzi.
Marzna jej tez coraz bardziej raczki i stopy,domniewam ze skutek anemii.
Wiec tak wyglada nasza codziennosc.
W czwartek wyjazd ,to moze sie dowiemy cos wiecej.

4 Urodziny

Dziś obchodziliśmy urodziny Mai,mimo ze 4 latka wybija 30 kwietnia za 3 dni ,to chcielismy ten dzień spędzić w rodzinnym gronie i zaprosić kilka osób  aby Majeczka nie czuła sie samotna,dlatego tez niedziela wydała sie nam najbardziej odpowiednim dniem na tego typu spotkania.
Strasznie sie cieszymy ze Maja poczula sie w tym dniu wyjatkowo ,ze bawila sie z kuzynkami,siostrami  i usmiechala od ucha do ucha.
Po odśpiewaniu Sto Lat i zdmuchniciu swieczki  był czas na trampolinę i skoki.
Dziekujemy kazdemu kto o Mai nie zapomniał,za wszystkie życzenia  te pisane listownie ,jak i te otrzymane drogą elektroniczną.
Dziekujemy za śliczne prezenty dla Mai  i za pomoc w organizacji przyjecia urodzinowego  ♥

Ten dzien na dlugo pozostanie w naszej pamięci i bede pamietala kazdy moment z urodzin poniewaz sa one pierwszymi urodzinami w nowym życiu Mai po przeszczepie,to tak jakby to byl pierwszy Rok zycia naszej córeczki .

Majusiu skarbie żyj nam w zdrowiu i szczęsciu 100 lat   -Kochamy cie tu wszyscy ♥ ♥ ♥

Biopsja skóry

Wczorajszego dnia  znów bylismy w szpitalu na badaniach i nie mamy pozytywnych wiadomości.
Maja ma grafta ,który juzn nie jest podejżeniem a diagnozą,a jak bardzo nasilonego dowiemy sie kiedy nadejda wyniki biopsji skóry ,którą miała wczoraj wykonaną( straszne  przezycie dla dziecka mimo zastosowania kremu znieczulającego)
anemia sie poglebia ,nie wymaga to jeszcze toczenia krwi ,ale hb jest juz 9 gdzie norma to 12
Co gorsza to zaniepokoily nasza dr wyniki  odpornosciowe.Szpik nie dziala na razie jak nalezy
D 89.8- inne okreslone zaburzenia przebiegające z udziałem mechanizmów immunologicznych  niesklasyfikowane gdzie indziej (GvHD skórne 1 stopnie)
Spady krwinki biale,czerwone,hemoglobina no i limfocyty ktore odpowiadaja za odpornosc
Nasza dr prowadzaca ma zasiegnac porady u dr z Warszawy ktora nas wczesniej prowadzila i maja razem zadecydowac co robic w tej sytuacji ,dlaczego tak sie dzieje ,poniewaz inne dzieci po przeszczepie nie mialy tego problemu.
Na grafta  na razie mamy mocniejsza masc Protopic i druga na przemian.
Protopic nie nalezy do tanich tubka ktora wystarcza nam na max 2 dni kosztuje 75 zl a mamy smarowac caly czas.
Jesli wyniki biopsji pokaza ze tkanka jest bardzo zajeta lub dojdzie -nie daj boze cos wiecej zacznie sie leczenie systemowe ,a moze byc tez potrzeba wykonywania bardzo kosztopwnych zabiegów fotoferezy  ,nie jest to  refundowane ,a co gorsza w polsce ponoc nie  stosowane u dzieci wazacych mniej niz 30 kg, Ja sie juz zalamalam myslac o tym, skad mamy zdobyc takie kolosalne kwoty>?
Jeden zabieg przeciez nie wystarczy potrzeba ok 20 zabiegów,Boze chron nas od takiej potrzeby.

http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news,28114,fotofereza-ratuje-chorych-po-przeszczepach.html
Przeczytałam ze 
Koszt dwóch zabiegów fotoferezy w Anglii to ok. 3000 funtów brytyjskich. Oszaleję jesli zajdzie taka potrzeba.
Za ok 14 dni się dowiemy .
 

.

Wesołych Świąt

     Niech radosne Alleluja będzie dla Was ostoją miłości 
     i wiary.
    

    Niech pogoda ducha towarzyszy Wam w trudzie 
    każdego   dnia.
   Wiele szczęścia na co dzień.
   Wesołych Świąt dla wszystkich znajomych 
                                    
                                            od Mai z rodziną

Czekamy

U Mai nadal bez wiekszych zmian,krostki lekko przybladły,ale nadal są i gdzie -niegdzie jest ich jeszcze wiecej niż było np na brzuszku  na głowie (we włosach) oraz sporo na plecach. Swedzą ją te krostki okropnie i trudno  ją powstrzymac od drapania się .
Bez wycinka skóry się pewnie nie obejdzie,dlatego musimy się na to przygotować ,tylko jak wytlumaczyc Mai że czeka ją dość bolesne przeżycie ?Chyba jej nie powiemy tego i postawimy przed faktem ,bo nie mamy innego wyjścia.
 Nasza dr mówi że to nie boli bardzo i że zrobią to bez znieczulenia,ale mi się nie chce w to wierzyć ze to nie boli,przecież zrywają,lub odcinają kawałek skóry do badania-chyba nie chce wiedzieć jak to wygląda bo mi się robi słabo.
Ogólne samopoczucie Mai jest dobre ,śmieje się bawi,rozrabia,była nawet chwilkę na zewnątrz koło domu,ale już sama nie wiem czy teraz mogę z nią wychodzić ,dlatego też bardzo to ograniczamy.
To tak po części co u nas,a tymczasem  uciekam  ,bo Maja się wyspała późnym popołudniem i akurat nam zrobiła pobudkę hehe jest prawie 22 .Myślelismy już że prześpi całą noc,a tu masz.

Graft 1 stopnia

Kochani,wczorajszy dzien spędzilismy w klinice na badaniach.
Wysypka która ma Maja wskazuje niestety na grafta 1 stopnia,ale jest to jeszcze do opanowania ,jeśli nie będzie innych objawów.Na razie Maja jest obstawiona lekami ,po których mamy nadzieję  będzie lepiej.Z każdym dniem wysypka coraz bardziej się zaostrzała i ja wiedziałam że coś jest nie tak ,po prostu to czułam.
Smarujemy Majeczkę mascią która została zastosowana  dopiero 3 razy i juz lekka poprawę widać ,przynajmniej Maja tak bardzo się nie drapie.
Ale graft to nie tylko krostki ,ponieważ krostki nie są groźne,graft to  poważna choroba której nie można w żaden sposób lekceważyć.Jest to reakcja obronna organizmu po przeszczepie,po prostu walczy on z nowym szpikiem  ,a trzeba aby się z nim zaprzyjażnił.
Dlaczego dopiero teraz? Tak jak wam kiedyś pisałam  zredukowano Mai leki immunosupresyjne które do tej pory nie pozwalały organizmowi odrzucuić szpiku,ale z dniem kiedy leki zostały zredukowane do minimum   Mai organizm to zauważył i szybko zareagował  wywołując grafta skórnego ,toczy walkę z nowym szpikiem,oby zawiesił broń i pozwolił szpikowi zamieszkać u Mai.
Sa 4 stopnie grafta przy czym 4 jest najgorszy i bardzo często smiertelny.U Majusi stwierdzono 1 stopień ,co zreszta mozna zobaczyć na załączonym zdjęciu.
Pani dr powiedziała ,że może się zdarzyć i tak ,że samo przejdzie,że organizm się podda na nowy szpik i go zaakceptuje,ale poki co musimy bacznie obserwować czy nic się nie dzieje oprócz wysypki.Biegunka,gorączka,zółte oczy,to są najgorsze oznaki.
Jeżeli wysypka będzie się utrzymywała dłużej niż do 24 kwietnia, kiedy to znów musimy jechać do lublina ,to zostanie pobrany wycinek skóry u Mai w celu zbadania  ,tzw biopsja.

Myslelismy ze najgorsze za nami,a tu jeszcze tyle trudnosci ,cierpień i zmartwień.
Same koszty wyjazdów do kliniki są tak ogromne ,ze trudno nam związac koniec z koncem ,a do tego dochodzi masa leków ,co chwile cos nowego.,
Za 15 dni 4  urodziny Mai-naszej dzielnej królewny,naszej wojowniczki(obchodzone 27 kwietnia) chyba najwiekszym prezentem byloby zdrowie.
Nasza rodzina duzo przez ta chorobe przeszła, wpadlismy nie tylko w tarapaty finansowe,ale rowniez na naszych psychikach sie to odbiło  ,nerwy ,stres tesknota .
Mamy oprócz Mai jeszcze przeciez 2 starsze córki ,które potrzebuja naszego wsparcia ,opieki i troski.Czasami nie jestesmy w stanie  temu podołać,a to nas bardzo gryzie.
Nie oceniajcie nas zle przez pryzmat  domysłów ,czy  niezbyt dokladnych obserwacji,jestesmy tak zmeczeni ,ze czasami nie wiemy czy zyjemy.
Chcielibysmy tak jak kiedys  isc na ryby,spotkac sie ze znajomymi ,czy po prostu wyjechac za miasto odpoczac,Jestesmy tylko ludzmi z krwi i kosci ,nie ze stali.
Pisze to dlatego ,ze czasami ktos mi pisze ze chodzimy po sklepach,czy wozimy sie samochodem... .Niektorzy ludzie  widza to co chca widziec,oceniajac innych jak najgorzej.
Tak chodzimy do sklepów,robimy tez zakupy(chyba to naturalne),jezdzimy samochodem,czasami odpoczywamy tak jak potrzebujemy i tak jak nam to sprawia przyjemnosc,wiec prosze  docencie to  i uszanujcie.
Mamy do tego prawo i prosze mi wierzyc  ze to nam pomaga.
Nie mozemy zostawic Mai np na cała noc i wyjsc sobie gdzies z męzem  poniewaz nie wiadomo co sie moze przytrafic.Kiedy jednak  gdzies na chwile uda nam sie wyrwac,zostawiamy Maje pod opieka dziadków musimy byc caly czas pod telefonem czujni.,wiec zwracam sie do osob ktore widza nas w zlym swietle prosze was pozwolcie nam zyc abysmy to wszystko zniesli .
Nie opublikowałam komentarza który jakis czas temu otrzymałam bo nie chciałam tagrac nerwów ,ale mam potrzebe napisac to co czuję .
Dziekuje natomiast tym którzy sa z nami caly czas ,wspieraja nas  jak potrafią i widza jacy jestesmy naprawde nie oceniajac nas  przez pryzmat rozowych okularów.
Dziekujemy

♥

Wysypka nieznanego pochodzenia

Może zacznę od tego że poprzednia wizyta w klinice była udana,wyniki krwi nie sa najgorsze aczkolwiek patrząc na te obecne a poprzednie widzę ze się pogorszyły.
Natomiast co mnie niepokoi dzis to wysypka na ramionach która wczoraj się pojawiła.
Pojechalismy z tym więc dziś do szpitala w Rzeszowie aby zobaczył to lekarz hematolog
(takich mamy tu tylko 2 od dzieci)
Po wnikliwej obserwacji przez 3 lekarzy stwierdzono a w zasadzie ,no wlasnie nie stwierdzono do konca, ze moze to byc ospa,polpasiec lub ,,GRAFT" :(   Dr ktora ogladała Maje postanowiła zadzwonic do naszych lekarzy w Lublinie i zapytać co robić z Mają.
Nie było niestety naszej prowadzącej  ,ale jedna z zespołu która powiedziała by na razie nie panikować,aby zwiększyc Mai dawkę leku hewiran  z 200mg na 400  po 3 *dziennie
Nie wiem juz co o tym myslec,lekarze nie sa pewni co to za wysypka ,ja ani tyle.
Martwię się najbardziej o grafta ,nie chce by to był on.
Krostki sa na ramionach ,troche na policzkach,udach i pupie-tu najwiecej i najdłuzej,ale dr twierdzi ze inne sa na ramionach,a inne na pupie,.
Więc kolejne noce nieprzespane ,strach i mysli co bedzie.
Nie chce niczego inne niz tego,aby wysypka ustapiła i nie bylo zadnych komplikacji.

zabawa z siostrą Wikusią

Wysypka

Od tygodnia Maja boryka się z wysypką skórną,która z dnia na dzień coraz bardziej się nasila.
Jest to wysypka przypominająca kaszkę ,szorstka  drobna blado różowa,tylko niektóre krosteczki podbiegają płynem ,ale są maleńkie. Ospa została wykluczona.
Odwiedziliśmy kilku lekarzy  Hematologa w Rzesz ,pediatrę w Strzyżowie i dr w pobliskiej okolicy i proszę mi wierzyć ,że żaden z tych lekarzy nie wie co Mai dolega.Opinie ich są całkowicie różne
i sama nie wiem komu zaufać.
Dzwoniliśmy też kilka razy do Kliniki w Lublinie,mieliśmy czekać ponieważ stan Mai nie jest zły ,jedynie wysypka,która dziś jest  już prawie na całym ciele ,a tak bardzo swędzi ,że Maja nie wytrzymuje.
Ale jak zobaczyłam dziś Majeczki ramiona ,policzki ,szyję i klatkę piersiową i widzę jak cierpi nie wytrzymałam ,Tel do kliniki i mamy jechać jutro.
Obawiamy się grafta  ,a tak bardzo to niebezpieczne po przeszczepie ,że nie ma na co czekać.
Więc zamiast w czwartek pojedziemy jutro.
Mam nadzieję tylko,że nie będzie to graft ,że nie spędzimy kolejnych świąt w szpitalu,choć nie to najważniejsze,ale zdrowie Mai .
Kolejne koszty,wiem że leki przy grafcie są bardzo drogie,nie chce nawet sobie tego wyobrażać.
Proszę trzymajcie za Maję kciuki,polecajcie jej zdrowie w swojej modlitwie i bądźcie z nami nadal -potrzebujemy waszego wsparcia..

Dziś krostek jest jeszcze więcej niz na tych zdjęciach