Kochani,wczorajszy dzien spędzilismy w klinice na badaniach.
Wysypka która ma Maja wskazuje niestety na grafta 1 stopnia,ale jest to jeszcze do opanowania ,jeśli nie będzie innych objawów.Na razie Maja jest obstawiona lekami ,po których mamy nadzieję będzie lepiej.Z każdym dniem wysypka coraz bardziej się zaostrzała i ja wiedziałam że coś jest nie tak ,po prostu to czułam.
Smarujemy Majeczkę mascią która została zastosowana dopiero 3 razy i juz lekka poprawę widać ,przynajmniej Maja tak bardzo się nie drapie.
Ale graft to nie tylko krostki ,ponieważ krostki nie są groźne,graft to poważna choroba której nie można w żaden sposób lekceważyć.Jest to reakcja obronna organizmu po przeszczepie,po prostu walczy on z nowym szpikiem ,a trzeba aby się z nim zaprzyjażnił.
Dlaczego dopiero teraz? Tak jak wam kiedyś pisałam zredukowano Mai leki immunosupresyjne które do tej pory nie pozwalały organizmowi odrzucuić szpiku,ale z dniem kiedy leki zostały zredukowane do minimum Mai organizm to zauważył i szybko zareagował wywołując grafta skórnego ,toczy walkę z nowym szpikiem,oby zawiesił broń i pozwolił szpikowi zamieszkać u Mai.
Sa 4 stopnie grafta przy czym 4 jest najgorszy i bardzo często smiertelny.U Majusi stwierdzono 1 stopień ,co zreszta mozna zobaczyć na załączonym zdjęciu.
Pani dr powiedziała ,że może się zdarzyć i tak ,że samo przejdzie,że organizm się podda na nowy szpik i go zaakceptuje,ale poki co musimy bacznie obserwować czy nic się nie dzieje oprócz wysypki.Biegunka,gorączka,zółte oczy,to są najgorsze oznaki.
Jeżeli wysypka będzie się utrzymywała dłużej niż do 24 kwietnia, kiedy to znów musimy jechać do lublina ,to zostanie pobrany wycinek skóry u Mai w celu zbadania ,tzw biopsja.
Myslelismy ze najgorsze za nami,a tu jeszcze tyle trudnosci ,cierpień i zmartwień.
Same koszty wyjazdów do kliniki są tak ogromne ,ze trudno nam związac koniec z koncem ,a do tego dochodzi masa leków ,co chwile cos nowego.,
Za 15 dni 4 urodziny Mai-naszej dzielnej królewny,naszej wojowniczki(obchodzone 27 kwietnia) chyba najwiekszym prezentem byloby zdrowie.
Nasza rodzina duzo przez ta chorobe przeszła, wpadlismy nie tylko w tarapaty finansowe,ale rowniez na naszych psychikach sie to odbiło ,nerwy ,stres tesknota .
Mamy oprócz Mai jeszcze przeciez 2 starsze córki ,które potrzebuja naszego wsparcia ,opieki i troski.Czasami nie jestesmy w stanie temu podołać,a to nas bardzo gryzie.
Nie oceniajcie nas zle przez pryzmat domysłów ,czy niezbyt dokladnych obserwacji,jestesmy tak zmeczeni ,ze czasami nie wiemy czy zyjemy.
Chcielibysmy tak jak kiedys isc na ryby,spotkac sie ze znajomymi ,czy po prostu wyjechac za miasto odpoczac,Jestesmy tylko ludzmi z krwi i kosci ,nie ze stali.
Pisze to dlatego ,ze czasami ktos mi pisze ze chodzimy po sklepach,czy wozimy sie samochodem... .Niektorzy ludzie widza to co chca widziec,oceniajac innych jak najgorzej.
Tak chodzimy do sklepów,robimy tez zakupy(chyba to naturalne),jezdzimy samochodem,czasami odpoczywamy tak jak potrzebujemy i tak jak nam to sprawia przyjemnosc,wiec prosze docencie to i uszanujcie.
Mamy do tego prawo i prosze mi wierzyc ze to nam pomaga.
Nie mozemy zostawic Mai np na cała noc i wyjsc sobie gdzies z męzem poniewaz nie wiadomo co sie moze przytrafic.Kiedy jednak gdzies na chwile uda nam sie wyrwac,zostawiamy Maje pod opieka dziadków musimy byc caly czas pod telefonem czujni.,wiec zwracam sie do osob ktore widza nas w zlym swietle prosze was pozwolcie nam zyc abysmy to wszystko zniesli .
Nie opublikowałam komentarza który jakis czas temu otrzymałam bo nie chciałam tagrac nerwów ,ale mam potrzebe napisac to co czuję .
Dziekuje natomiast tym którzy sa z nami caly czas ,wspieraja nas jak potrafią i widza jacy jestesmy naprawde nie oceniajac nas przez pryzmat rozowych okularów.
Dziekujemy
♥
Wszystkiego najlepszego , obyście mogli w końcu żyć normalnie! Majeczko zdrówka i niech uśmiech zagości na Twojej ślicznej buźce! Trzymajcie się!
OdpowiedzUsuńobserwacja w kierunku GvHD to jeszcze nie GvHD:-) po wypisie widać, że graft jeszcze nie jest stwierdzony. i oby tak pozostało. życzę żeby wysypka szybko się zagoiła
OdpowiedzUsuńWypis pisała dr która jest na stażu i nie ma jeszcze doświadczenia w rozpozanwaniu takich chorób,ale potem przyszła do nas nasza dr prowadząca Transplantolog która stwierdziła grafta na 99% więc odsetek że jest to coś innego jest znikomy,Zreszta rozmawialismy z nia dość długo na ten temat-inaczej bym tak nie napisała.
UsuńBardzo bym chciała aby tak było,że to nie graf,ale fakty przemawiaja raczej za nim. Mamy jednak ciągle nadzieję,że Maja z tego wyjdzie.
Dziękuje z całego serca za pozytywne myśli ♥
Usuń