Obrażeni

Po wizycie w Lublinie mogę wam napisać ,że byłam mocno zdenerwowana i  zawiedziona.
Lekarze potraktowali nas  niemile,przy okazji szczując nas pretensjami ,że mielśmy czelność zasięgnąć porady innych specjalistów jeśli chodzi o chorobę Mai.Stwierdzili,że nie potrafimy docenić ich pracy,a jedna z doktorek się nie odzywała wcale do mnie ani przy badaniu ,zresztą ten czyn powierzyła stażystce,sama palcem nie ruszyła ,by sprawdzić czy wszystko jest ok.
Powiedziałam że mamy do tego prawo by zasięgać konsultacji.Przy okazji powiedziałam  że przez 5 m-cy nikt nam nie potrafił wyjaśnić naszych obaw ,ani  nawet nie mieli czasu z nami rozmawiać.
Oczywiście usłyszałam kilka słów w akcie obrony i podniesienia ich jace wielkiego autorytetu.
Rzekomo  byli cały czas gotowi na rozmowy i dużo robili,tylko czemu sprawa ruszyła dopiero po interwencji innego lekarza? Wtedy np zrobiono badania bardzo istotne dla sprawy,pominę fakt że sami musieliśmy jechać z tym do Warszawy ponieważ Lublin umył ręce od tej sprawy ,zapewne złośliwie nas samych tam wysłano,gdyż mogła to zrobić przystosowana do tego karetka ,czy jak to się tam odbywa..Zresztą w Rzeszowie dziwiono się czemu sami musimy jechać z badaniami.Ale ok było minęło.
Zdziwił mnie fakt kiedy Pani dr stwierdziła że przychodziła dużo razy na wizyty i o nic jej nie zapytaliśmy.Powiedziałam jej ,była Pani u nas tylko dwa razy w tym raz ze studentami ( nie zwracała na nas uwagi ,dyskutowała z nimi o tym jak wygląda dziecko po sterydach i co one powodują-Maja była żywym eksponatem ),na co nam odp: . -pomińmy ten fakt :):) :) wybaczcie ale śmiech mnie zbiera albo  raczej drwina.
Stwierdziła że zna chorobę dużo lepiej niż dr z Warszawy ,jeśli nawet tak jest dlaczego nie wiedzieli co robic ,czemu do tej pory nie są pewni pochodzenia? jest napisane: prawdopodobnie...
Jednym słowem  wizyta nie była przyjemna,ona powiedziała swoja i ja też odpowiedziałam ,nie jestem gorsza niż ona,choć im się tak wydaje że pozjadały wszystkie rozumy.
A ta która sie nie odzywała wcale ,śmiem stwierdzić,że chyba dziecko się lepiej zachowuje,obrazy niech schowa dla siebie ,o ile wiem była w pracy.
Tak więc to po trochę wyglądało.

Maja ma odstawione kortykosterydy,ma za to dopisany inny lek.
Zaczyna sie bardzo poważny etap obserwacji i bardzo częstych regularnych kontroli lekarskich.Każdy objaw niepokojący należy obserwować  i badać
Za dwa tygodnie płukanie portu.Krew Majce pobierano z ręki ,bo stwierdzono że skoro w czwartek miała płukany nie będą kłuć.
Spadła znowu hemoglobina d 10,6 Oraz bardzo znacząco immunoglobulina Ig G w surowicy do 370.00 norma od 650.00-1600.0 Hematokryt tez jest za niski.
Jesli chodzi o to badanie NK  test degranulacji  wykazał  prawidlowe pojawenie sie antygenu CD 107a
 na komórkach po stymulacji komórkami K562 ( chodzi chyba o to że układ immunologiczny zaczął walczyc  z wirusem czy bakterią-  poddawali chyba takim testom. )
Teraz zaczynamy  obserwować jeszcze bardziej ,bowiem dr stwierdziła ,że  choroba może wrócic jeżeli Maja znow zetknie sie z wirusem który spowodował ją za pierwszym razem.
Nie wiem czy sie cieszyć ,czy martwić.

Dziś Maja była na spacerku  zobaczcie jak ją pilnował nasz pies.

Prośba o pomoc w organizacji koncertu

Chcielibysmy na rzecz Mai zorganizowac koncert z udziałem dziewczynki która wszyscy znacie.
Jest to zwyciężczyni konkursu <<Mam talent >>
Dziewczynka z mama zgodziły sie na to ,ale musimy  mieć do dyspozycji sale kinową ,oraz kto nam pomoże w organizacji koncertu.Sami tego nie damy rady zrobić,jesli ktos moze nam pomoc ,prosimy o kontakt.

Próba odstawienia leków.

Ważna wiadomość- jutro jedziemy na badania do Lublina ,mamy tam byc tak jak zawsze przed 8;00 rano.
Chcą Mai odstawić leki ,będzie to próba odstawienia i ścisłej obserwacji.
Doktorka powiedziała nam że nie wiedzą co aktywowało wirusa EBV,
ponieważ to prawdopodobnie on jest przyczyną choroby HLH
Zrobią nam jutro badania oddadzą nam wyniki Nk które w ubiegłym tyg były robione i dadzą nam wskazówki co mamy robić i na co zwracać szczególna uwagę.
Wiemy tyle że Majce będą chcieli odstawić leki,nie wiem czy wszystkie czy tylko część,ale wspomniały
 o tym.
Maja ma być pod ścisłą obserwacją ,badania co tydzień na miejscu, a co dwa tyg wyjazd na płukanie portu centralnego ,nie co m-c jak wcześniej myślałam.
Port będą płukać w Lublinie i przy okazji będą badaći kontrolować Maję na miejscu.
Tak czy inaczej będziemy musieli jeździć co tydzień do Rzeszowa,a co dwa do Lublina,nie wiem czy to nie jest jeszcze większy wydatek jak wcześniej.
Doktor mówiła że choroba może znów aktywować i trzeba być  w pełnej gotowości,oraz co najważniejsze pod bardzo ścisłą obserwacją.
Nie będą w najbliższym czasie usuwali Majce portu centralnego z ciała ,będzie on tam tkwił nadal żeby w razie konieczności był dostęp do żył,
oby tylko nie był potrzebny do dalszego leczenia (nie chcemy wznowy absolutnie).
Sama nie wiem czego się bardziej boję ,przeszczepu czy choroby na podłożu nabytym ,bowiem bez przeszczepu dziecko może mieć ten nawrót w każdej chwili,ależ ja się okropnie boję...
Na dzień dzisiejszy komórki Nk działają prawidłowo,ale limfocyty są za niskie ,nie znam innych badań ,
ale jutro zrobią nowe to się dowiemy czy wszystko w porządku.
Chciałabym wam napisac że Maja jest zdrowa że pokonała tą straszliwą chorobę ,nie mogę tego jeszcze napisać,nie wiem co przed nami,kto da nam pewnośc że dziecko może normalnie żyć?
Do kiedy będziemy pod ścisła kontrolą? kiedy Maja będzie mogła mieć wyciągnięty cewnik,kiedy będzie mogła bawić sie z innym dziecmi?
Te wszystkie pytania mi się nasuwają cały czas.
Mogę powiedzieć wam tyle ,że na dziś choroba została zastopowana ,ale to nie jest koniec leczenia
i obserwacji ,bo teraz będą one jeszcze bardziej wzmożone,tylko jak długo?....
Proszę was nadal o wsparcie,nie wiemy jak damy radę.

Maja wczoraj skończyła sterydy,dopiero dochodzi do siebie,było ciężko ,ale przetrwaliśmy ,może kolejne sterydy będą odstawione ,lub zmniejszone,jutro się dowiemy.wyjazd 4 nad ranem.


-

Wyniki po części znane

Witam was ,mogą wam powiedzieć że jest mi lżej na sercu.Wyniki Majki się poprawiły -te na toksyczność,nie są one jeszcze  dobre na tyle żeby móc powiedzieć że są idealne,bo jeszcze są jakieś wahania,ale pani która je robiła powiedziała że są prawie dobre.Odesłała je do DSK w Lublinie i do Warszawy a tam maja zadecydować co zrobić dalej.My jeszcze nic więcej nie wiemy ,nikt się z nami nie kontaktował w tej sprawie, zresztą pewnie gdybym zadzwoniła do Lublina usłyszałabym na 90%  że nie znają jeszcze wyników,mimo że ja po części je znam bo o to ubiegałam,ale tam sie nie śpieszą.
Zadzwonimy w poniedziałek i zapytamy czy już wiedzą co zrobić dalej z leczeniem.
Do czasu aż nie będziemy znali dalszego planu leczenia ,bierzemy leki na strych zasadach ( takie mamy zalecenie ) ,czyli dziś od rana Maja bierze sterydy aż do niedzieli do 20:00
Zaczyna się już nerwówka  i dopadają ja stany agresji .Ciekawe co za tydzień
.

Okropne zmęczenie i czas oczekiwania

Zacznę może od wczorajszego dnia ,a właściwie nocy.
Przed 20:00 wyjechaliśmy z Mają na badania krwi do Rzeszowa.Na miejscu byliśmy ok 20:40
Zapis do szpitala itd ,wkońcu badanie przez lekarza i oświadczenie nam ,że będze  ukłuta w port który przy okazji się przepłuka heparyną.
Tylko ze trzeba nam poczekać jakiś czas ponieważ mieli  ciężko chore dziecko na zabiegowym i dezynfekują salę ,więc Maja nie może wejść,więc czekamy ...

30 min ,50, godzina ...O godz 22:00 przyszedł lekarz i kazał nam iść ze sobą na odział.
Cóż się okazało na oddziale ,że pielęgniarki
nie wiedzą do jakich probówek maja pobrać krew na heparynę po prostu nie wiedzą
o co chodzi.Lekarz też nie wie,no my tym bardziej.
Zalecenie : 4 ml krwi na heparynę ,
2 ml krwi na EDTA,to był im wiadome ,ale ta heparyna,nastała cisza i bezradność co robić.
Telefony do koleżanek,znajomych ,innych lekarzy .Kiedy to nie dało rezultatu zadzwoniliśmy
do Lublina w obecności lekarza i pielęgniarek
z Rzeszowa.
Niestety nie było nikogo z naszych lekarzy na dyżurze ,więc rozmawialiśmy z inna dr. onkologiem  co zrobić, na co usłyszeliśmy że też nie wie i żebyśmy zadzwonili rano do swoich lekarzy i zrobimy badania rano,tak tyle że nasze badania rano już powinny być w Warszawie.
Kazała dzwonić za kilka min  miała się skontaktować z kimś z naszych lekarzy.Dość długo to trwało ,bo nie mogła się chyba dobudzić nikogo po drugiej str tel.Kiedy się to udało  okazało się że pielęgniarki nie mają odpowiednich probówek i zaczęła się latanina po szpitalu i znowu telefony  czy ktoś takowe posiada.
Okazało się że nie ,ale żeby pobrać do takich z pomarańczowym korkiem jakie są w posiadaniu.,a lekarz czekał i czekał by ukłuć :) Pobrano więc krew ( Maja się napłakała ,tak mi jej było żal zresztą była już mocno zmęczona i senna,była 23:20 kiedy pobierano krew) Zabraliśmy więc te 3 próbki krwi pełni obaw czy to właściwe i pojechaliśmy do domu.Miały być przechowywane w temp 21 st.
Sama nie wiedziałam gdzie je ulokować ,ale tak znalazły miejsce w mojej torebce.
W domu byliśmy ok północy ,Maja przespała drogę ,ale w domu się rozbudziła i musiała jeszcze pojeść : )
z racji tego że było już bardzo późno nie było żadnego sensu na spanie.Mąż prosił mnie bym mu towarzyszyła w drodze do Warszawy by w razie czego zamienić się za kierownicą gdyby on nie dał rady.
położyliśmy Majeczkę i powierzyliśmy ja pod opiekę mojej mamy z ojcem.
Kilka minut przed 2 w nocy wyruszyliśmy znów w drogę,tym razem dalszą.
Zanim jdnak wyjechalismy ze Strzyżowa zatrzymała nas policja na kontrolę drogową.
Naprawdę to była noc pełna wrażeń i nerwów.
Do Warszawy dotarliśmy przed 7 rano,zostawilismy krew koleżance pani do której mieliśmy sie zgłosić,ona też nie wiedziała czy te probowki byly odpowiednie.
Nie dało mi to spokoju więc w  drodze powrotnej zadzwoniłam do tego laboratorium i poprosiłam do tel właściwą osobę.Probowki ponoć są dobre ,wyniki będą prawdopodobnie jutro,mam dzwonić koło 13  choć mogą mi udzielić tylko lekkich informacji,bo wyniki mają wysłać do szpitala.Ale dobre i cokolwiek jak się dowiem.Czekamy węc na jutrzejszy dzień pełni obaw ,co wyjdzie z tej krwi o którą było tyle zamieszania.
Acha ,w Rzeszowie przez tel od dr z Lublina dostaliśmy naganne , że tak późno robimy badania,tak jakby to było z naszej winy/.Przepraszamy że Pani musiała odejść od tv i wykonać telefon do prowadzącej bo Pani sama nie wiedziała jak powinny wygladać badania na heparynę.
Bardzo przepraszam was za mój sarkazm ,ale mnie poniosło..

Wyjazd w środę w nocy

Badania zostały przełożone na środę,a w czwartek próbki krwi muszą się o godz 8 znaleźć w Warszawie.
Jest duża szansa na to że Maja nie będzie musiała jechać do Lublina na te badania
 Na 90 %Krew zostanie pobrana w Rzeszowie  przez wykwalifikowaną  Panią dr która ma doświadczenie w nakłuwaniu vascu- portów,o ile będzie na nocnej zmianie,jeśli natomiast się nie uda pobrać krwi i przy okazji przepłukać heparyną portu(trzeba to robić przynajmniej raz na mc) wtedy krew zostanie pobrana z żyły, a do ponownego kłucia będziemy musieli jechać innym razem,bo tak czy inaczej ten port musi byc płukany.
Musimy jeszcze wykonać kilka telefonów w tej sprawie.
Badania muszą się odbyć ok 21 :00  w środę a mąż ok 3 w nocy musi wyjechać na Warszawę.
Mnie to tylko zastanawia czy krew przez tyle godzin nie zakrzepnie,ale skoro tak kazali to chyba wiedzą.
Wybrałam skierowanie do szpitala  w Rzeszowie od dr rodzinnej,gdyż jest nam potrzebne w celu badań.
Tam w Warszawie już ma być wszystko gotowe-Skierowane itd ,plus konkretna osoba do której muszą trafić próbki ,myślę że tak będzie jak nas zapewniono.Inaczej bym się bardzo zdenerwowała.

Przed wyjazdem

Nie pisałam nic od piątku bo sama nie wiedziałam co wam napisać.
Ciekawa jestem czy jeszcze z nami tu jesteście...
Jutro dowiemy sie gdzie jechac czy Lublin ,czy Warszawa
 Wczoraj Majce puściła sie krwew z nosa,wystraszyłam się nie wiem co to znaczy.Nie miała chemii ,może jakaś reakcja na odstawienie?
W Mai przypadku jest ciężko zatamować krwawienia ,ponieważ  ma ona zaburzenia hemostazy 
w przebiegu choroby zasadniczej.
Także jej wczorajsze krwawienie tym bardziej nas niepokoiło,ale obyło się bez interwencji.
Oby się to więcej nie powtarzało bo nie śpię po nocach tylko obserwuję Majeczkę we śnie,to już jest jak obsesja. Każde jej westchnienie ,każdy szybszy oddech stawia  mnie na równe nogi i sprawdzam
czy się nic nie dzieje.
 Zrobiłam zdjęcie Mai żeby porównać ją teraz i w pierwszym cyklu leczenia, a to te zdjęcia:

listopad 2012

obecnie

Piątek a my w domu

Po raz pierwszy od wielu mc nie byliśmy w Lublinie,dzisiejsza chemia została odwołana,a my mogliśmy zostać w domu. Do poniedziałku musimy czekać na decyzję czy jedziemy po południu do Lublina czy do Warszawy nad ranem we wtorek.
Dla nas lepiej by było pojechać bezpośrednio do Warszawy ,wtedy pokonujemy 640 w dwie strony na spokojnie,ale gdy najpierw pojedziemy do Lublina- tam Maje przyjmą na odział ,w nocy pobiorą krew i mąż z Lublina będzie musiał jechać do Warszawy z tą krwią(musi sam to zawieźć) ,a potem zaraz wracać po nas do Lublina i nas zabrać do domu,bo Maję wypuszczą rano z oddziału
Z racji tego że do Lublina mamy 200 km ,a z Lublina do Warszawy jest 170,mąż będzie musiał w zasadzie za kierownicą  być 24 /h i przejedzie ogólnie 740 km .Wszystko w biegu ,nie wiem jak mąż da temu radę.
Gdybyśmy jechali do Warszawy i gdyby jej tam mogli zrobić badana ,to po badaniach sobie możemy na spokojnie zaplanować drogę, odpoczynek itd.w innym przypadku nie będzie na to czasu, bo będzie gonitwa z czasem.Będzie to zależało tylko od tego, czy pozwolą nam w Warszawie wykonać te badania ,oraz czy przyjmą Maję na oddział dzienny tam ,chodzi o te kontrakty z NFZ i ubezpieczenia.
nie wiem tylko czy nie planują podać chemii w poniedziałek ,bo wtedy tak czy inaczej będziemy musiały byc w Lublinie.Nie wiem jak wyniki ,boje się by nie były złe.Maja znów ma katar ,mąż jest chory...
Nie będzie to dla nas łatwy czas oczekiwań.
Chciałabym by leczenie już było zakończone,by Maja żyła jak inne dzieci.Abyśmy także my mogli życ normalnie,ale przed nami jeszcze długa droga,bardzo długa i ciężka.
Pani dr odpisała mi że kiedy będą wyniki Nk pomyślą o badanu genetycznym,potem oczekiwania znów i znów.
Ja chyba przypłacę za to zdrowiem psychicznym.Tak bardzo mnie wykańcza ta niepewność.
To oczekiwanie jest jak spacer po pustyni gdzie nie widać końca ,a co rusz piaskiem sypie po oczach.
Ja to wytrzymam bo muszę ,ale żeby tylko Maja to wytrzymała ,żeby ta choroba nie wracała.
Nie wiem teraz czy pisałam ,ale dr odkryła w wynikach że powodem wystąpienia HLH u Mai mogło być zarażenie wirusem EBV,ale po to robią te badania by się przekonać czy nadal on jest aktywny,tak to zrozumiałam.
Zaczynam jednak coraz bardziej myśleć czy to nie chłonniak.-Czytając te różne materiały dot.choroby człowiek ma już przeróżne złe myśli,tym bardziej że wstępnie diagnozowano u Mai właśnie chłonniaka,możecie to zobaczyć czytając historię choroby Majki.
chyba zaprzestanę czytać o tych chorobach ,ale zapytałam o to Pani dr. czy można wykluczyć chłonniaka i czekam na jej odp,myślę że ją otrzymam.
Za 25 dni są 3 urodziny Mai ,bardzo bym chciała by jej najważniejszym prezentem wtedy było zdrowie
i dobre wiadomości, nic mi do szczęścia więcej nie potrzeba,a i ona kiedyś by o tym wiedziała jak będzie starsza...

coś się ruszyło.

Nastepuje zwrot w leczeniu Mai.
Dziś po kontakcie ze szpitalem w Lublinie okazało sie ze w tym samym czasie do  nich dzwoniła tez dr z Warszawy w naszej sprawie ,ta u której wczoraj zasięgnęlam porady poprzez e-mail.
nie byli zachwycenie ,wręcz źli ze śmiałam się kontaktować z innym lekarzem.Nie powiedzieli tego wprst ,ale dali do zrozumienia słowami typu ,na drugiej linii mamy Panią dr .... o której państwo doskonale powinni wiedzieć,a tak wiemy.Mamy do tego prawo pomyslalam.
Powiedzieli że będą teraz robić to co zadecyduje tamta Pani dr.ze są teraz od niej zależni,ja przynajmniej wiem ze ta Pani zna te chorobę od podstaw i nie raz miała z nią do czynienia.
Pierwsza rzecz ,podejrzewam że zaleciła to właśnie im dr która dzwoniła z Warszawy zrobić badanie NK
Teraz jesteśmy w trakcie oczekiwania czy badanie to będzie w Lublinie czy w Warszawie ,o le wyrażą w Warszawie na to zgodę by przyjąć Maję na badania.
Jeśli nie będą chcieli jedziemy do Lublina w poniedziałek i zostajemy na noc.W nocy pobiorą  Majce badania krwi i mąż będzie musiał jechać z tymi próbkami do Warszawy samochodem osobiście by tam dotrzeć na 7 rano i dostarczyć te badania ,a potem po nas wrócic do Lublina i zabrać do domu ,o ile Maja będzie w porządku.
Chemie piątkową odwołano ,po raz pierwszy nie będzie tej chemii.Po wynikach NK będzie ostateczna decyzja co dalej robić .ulżylo mi że coś sie zaczęło dziać ,a nie tylko oczekiwania co przyniesie czas.Ja wiem że badania specjalistyczne są drogie ,wiem że lekarze mają dużo pacjentów ,ale o każdego trzeba dbać
 i robić wszystko by ten pacjent żył.
Ja robię co mogę z waszą pomocą, myślę że nie stanie się to obojętne .
Ale nadal będę  poruszała niebo i ziemię by moje dziecko było leczone właściwie i jak będę pewna, że jest robione wszystko co możliwe by dziecko mogło z tego wyjść i żyć będę wdzięczna nawet tym lekarzom którzy ten problem bagatelizowali.
Nie potrafię zrozumieć matek które zabijają swoje dzieci ,ojców ,bliskich ...
Kiedy człowiek robi tak wiele dla swojego dziecka ,kiedy żebra jak ostatni dziad by to pomogło w walce
 o życie dziecka,kiedy inni cię wytykają palcami i krytykują bo uważają że jesteś nikim i jak śmiesz prosić
o pomoc ,wtedy inny ot tak pozbywa się dziecka. To się słyszy na co dzień,brak mi słów.
Niech nazywają mnie dziadem ,niech krytykują ,ja nadal będę prosić i robić wszystko by ratować swoje dziecko które kocham nad życie.

Kto nie posiada tyle siły o odwagi ,może przypłacić życiem ,ja do tego nie dopuszczę,mam nadzieję, że nadal będziecie ze mną o nasza Maja wygra.

ja już wiem

Maja czuje się dziś dobrze steryny powoli wyparowują co przynosi poprawę,
Wczoraj było jeszcze kiepsko ,ale minęło.
Dzis z pomocą pewnej pani z bloga( bardzo dziękujemy) zasięgnęłam porady z panią dr z innego szpitala.
Nie mogę normalnie myśleć co  będzie z nasza Mają, wiec jeszcze raz zadzwoniliśmy do centrum krwiodawstwa i zapytaliśmy dokładnie czy nasze badania były robione pod kątem genetycznym  i usłyszałam ze takowych nie było robionych,nie było takiego zalecenia .Nasze badania były tylko i wyłącznie na zgodność tkankową.
Bardzo się boję ,oraz pytam dlaczego nie zrobiono takich badań ,czemu wprowadzano nas w błąd i do tej pory to jest kontynuowane.
Jak ja teraz się czuje nie musicie mnie pytać,czuje się fatalnie ,nie dlatego ze jestem zla ,ale dlatego ze bardzo sie martwie o Majkę,martwie sie o jej zycie ,o to co bedzie dalej ,jaka jutro będzie decyzja lekarzy z DSK w Lublinie.
Pani dr.  Profesr kliniki w Hamburgu która zna doskonalne  chorbe HLH napisała że Majka jest leczona stanowczo za długo,ze w przypadku podloza genetycznego przeszczep sie musi odbyc i wtedy szansa na przeżycie wynosi 70%. a tu nie wiedza jak dalej leczyc  czy to jest genetyczne czy nie ,jak to mozliwe by przez 6 m-cy leczenia nie bylo to wiadome? to chodzi o zycie ,nie o cukierki.
Oni robia to metoda prób i błędów  traktujac troche  jak nabyte a troche  jak genetyczne.
Zasięgnelam porady jeszcze jednej P.dr z Polski  i czekam na odp.mysle ze mi odpowie.
Na dzien dzisiejszy mam umysl  noszacy nazwe co dalej?/////
-nie potrafie myslec od kilkunastu dni o niczym innym.
Prosze wybaczcie mi bledy ,ale akurat na to dzis nie spogladam.
Dziekuję wam bardzo że mi pomagacie .