a jednak zle

Ebv nie zostal opanowany lek nie zadzialal liczba kopii wynosi 30 tys! MIMO TAK SILNEGO LEKU PODANEGO W UBIEGLA SOBOTE NIE DZIALA.JESTEM ZAALAMANA .W PONIEDZialek do szpitala na leczenie.

Troche wiadomosci z Warszawy

Witajcie. Jak juz wiecie od tygodnia przebywamy znow w Warszawie.Ten tydzien Maja musiala zazwyczaj spedzac na wizytachh w szpitalu.Zaczelo sie od soboty kiedy to Mai podano lek o ktorym wspominalam w poprzednim poscie.Zniosla to w miare dobrze choc u nas to bylo nerwowe.Do dzis jednak nie wiemy czy lek powstrzymal ebv wynikow jeszcze nie mamy moze dzis po poludniu beda.We wtorek kontrolne badania w czwartek rowniez.Chemia odstawionnna na przyszly tydz .Martwimy sie bo nawet w przypadku znnalezienia dawcy nie bedzie obecnnnie mozliwy przeszczep zanimnie ustapi wirus ebv a ten jest na pewno przewlekly i czy sie to uda? ... Boje sie bardzi. Naszej dr nie ma jeszcze z urlopu bo ch cialabym jej o kilka spraw zapytac. . U Mai pojawily sie rozstepy ,nie mozemy stosowac. niestety zadnych kremow zapobiegajacych tylko nawilzanie .Jest to nieuniknione i na pewno kiedys Maja bedzie miala z tego powodu kompleksy ale w tej chwili wazniejsze jest jej zycie niz rozstepy. Ach to wszystko nas tak dotkliwie przerasta.Mieszkanie mamy do konca sierpnia nie wiem gdzie potem sie z Maja podziejemy.Wszystko jednak przezwyciezymy byle odzyskac zdrowe dziecko.

Zęby wyleczone ale...No właśnie -nie dobrze z innej strony

To był ciężki i nerwowy dzień.Znieczulenie było zaplanowane na 13:00 ten czas się przeciągnął do godz 14:00 Kiedy już Majeczka weszła okazało się że pan anestezjolog nie mógł się wkłuć w żadną z żyl czego konsekwencja było 4 krotne kłucie  dwa razy w nóżke dwa razy w rączkę.
Udało sie wkońcu i Majeczka została uspiona.
Po chwili z gabinetu wybiegła pielęgniarka asystująca i mnie to zaniepokoilo bo popędzila szybko przez korytarz  mówiąc po drodze pewnej pani która o cos pytała że teraz nie może rozmawiać,każdy czlowiek by się chyba zdenerwował.Po chwili wracała z grucha do pompowania powietrza,czyli po prostu się nie przygotowali do tego wcześniej tylko dopiero kiedy zaszla potrzeba biegła gdzies do magazynu by to przynieść,ale potem zapewniono nas że wszystko jest ok.,jak bylo juz sie nie dowiem.
Maja spedzila tam ok godziny
Ulżyło mi kiedy moglismy już ja zobaczyć obudzona ,płaczącą ale świadomą.Udało sie uratowac wszystkie zęby  zostały zaleczone ,nie było potrzeby wyrywania .
Na sali wybudzen spędzilismy ok 90 min zeszła kroplowka ,Maja doszła do siebie i moglismy wracac do domu.
Ale w między czasie mielismy telefon z Warszawy odnośnie wyniku badań pod katem wirusa EBV wiadomośc nie jest pomyślna,nastąpiła wznowa wirusa  norma to do 500 (czytaj) kopii a u Mai jest z piątkowego badania 16.000 tys.Porzednio było 500.000kopii! wtedy stan był poważny a było to na poczatku wznowy hlh
Kazano nam przyjechac do Warszawy na sobote najpóźniej by podac Mai lek o nazwie rituxinab ,ponieważ wzrost kopii nastepuje bardzo szybko i nie wiadomo ile jest obecnie.
Ten wirus EBV nie chce się poddac i to juz trzecia wznowa.Obawiam sie ze to przewlekly stan,a ten jest najgorszy do leczenia.
Wyruszamy wiec jutro rano ,Majeczka dojdzie przez ten czas calkiem do siebie.
Znów będziemy tak daleko od domu ,zniesiemy wszystko byle za jakiś czas wrócic z Majeczką razem do domu i móc normalnie żyć.Bedę tak bardzo tęskniła za wszystkimi ,za Sylwią i Wiktorią,,za tym co tutaj zostawiam .Cieżko mi na sercu ,Boże dodaj mi sił bo walka sie zaczyna.
Będe do was pisała jeśli będę miała taką możliwość.
Tymczasem pozdrawiam wszystkich sledzacych tego bloga.

po wybudzeniu

Majusia pokazuje swoje zaleczone ząbki

Wczorajsza zabawa z siostra

dwa dni dłuzej w domu

Po przemyśleniach z powagi sytuacji  zdecydowaliśmy się poprosić o przelożenie chemii z piątku na poniedziałek.
Chcemy aby Maja po zabiegu i związaną z tym faktem narkozą mogła odpocząć, ponieważ bardzo ciężko by  jej  było znieść drogę 400km do Warszawy jeszcze tego samego dnia.
Ja sobie tego nie wyobrażam.,wiadomo jak się człowiek czuje po operacji ,mam na myśli wybudzenie się z narkozy,sama tego doświadczyłam więc wiem doskonale.
Pani dr także to zrozumiała i nie było żadnego problemu aby ta chemię przełożyć,będzie więc dwie chemie w przyszłym tyg ,ale Maja będzie mogła dojść do siebie w domu.
Wyjedziemy albo w sobotę po południu  albo w niedzielę rano jeszcze nie wiemy.
Szukałam dziś po sklepach ubranek dla Mai takich obszernych ,nie lada problem.Ale z racji tego że Maja na przeszczepach musi miec każdego dnia zmieniane ubranka (sterylne) muusimy się zaopatrzyć w co nieco dla niej.
Prosze sobie wyorazic że kupuje dla niej takie na 134wzr, czyli takie jak swojej starszej córki dodatkowo szersze.
Nie było by problemu gdyby nie to że moja starsza córka jest szczuplutka i prawie wszystko jest ciasne na Majkę,więc szukamy czegoś dla niej  do jej postury.
Chyba producenci nie biorą pod uwagę dzieci otyłych, bo ubranka takie są na wagę złota ,no ale w sumie ja też kiedyś takich nie szukałam.
Dziś przyszedł mi list z Polstransplantu gdzie potwierdzili że Maja jest zakwalifikowana do przeszczepu i znajduje się na liście oczekujących ,oby ten czas nie trwał wieczność.
Ogólnie stan Mai w domu jest fajny,dużo rozmawia ,choc też ma swoje złe humorki ,ale to sterydy,dużo chodzi w zasadzie coraz więcej.Mówi że nie chce do szpitala ,cały czas to podkreśla ze nie jedzie i zostanie w domu.Ona zaczyna coraz więcej rozumieć co trochę mnie niepokoi,ponieważ gdyby mniej wiedziała łatwej by to wszystko zniosła co ja czeka.
-Niech to wszystko się skończy raz na zawsze pozytywnie dla Majeczki-.

Trochę zdjęc i aktualne informacje

Dzisiejszego dnia  byliśmy z dokumentami dot. leczenia (wynikami) u anestezjologa w Rzeszowie  ,
który musiał wyrazic zgodę na znieczulenie ogólne u |Mai,będzie to znieczulenie z zastosowaniem intubacji .
Co do tego ile się uda zębów zrobić za tym jednym razem ,być może wszystkie ,ale jest tego sporo.
Nie wiemy ile z nich będzie do usunięcia ,bardzo się martwimy aby nie usunęli  Majeczce większości
ząbków ,bo będzie jej bardzo trudno tak funkcjonowac.
Niepokoją mnie ostatatnie wyniki moczu które wczoraj wykonaliśmy tu na miejscu.
Pojawiło się białko w moczu -wcześniej tego nie było,oby to nie była oznaka problemów z nerkami.
Ostatnie próby wątrobowe też nie były najlepsze ,nie wiem jak się to ma dziś i już bym chciała to wiedzieć,
te wszystkie leki tak bardzo niszczą jej organizm.
Mam także nadzieję, że to nie ponowny atak EBV który nacieka na narządy.
Wszystko jest takie okropne .
Czekamy na wieści z Wrocławia odnośnie poszukiwania dawcy ,
ale to jeszcze potrwa,bardzo bym chciała by dawca okazał się w 100% zgodny i aby się szybko znalazł.
Zresztą co ja bym nie chciała... Najbardziej to chciałabym się obudzić i zdać sobie sprawę,
 że to wszystko było tylko złym ,długim snem,lub że to ja jestem chora a nie Maja.Tak niestety nie jest,a sił coraz mniej i coraz trudniej patrzeć jak własne dziecko cierpi .
Maja coraz grubsza,wazy dziś 26 kg.ciągle jest głodna  mimo ze już nie może chce jeść.
Nie wiem co mogę w tej chwili napisać wiecej,chyba tylko że bardzo  dziękuje tym którzy są nadal z nami
i pocieszają nas,dziękuję tym których dotknęła historia Mai i stała się ona bliska waszym sercom.

Maja aktualnie

 Nie miałam wcześniej możliwości dodania zdjęć  więc teraz trochę .

W DOMU

Tak jak w tytule posta jestesmy od dzis do czwartku w domu .Przyjechalismy leczyc Majeczce zeby. Zaieg w narkozie mamy wyznaczony na czwartek na godz 13.Jeszcze nie wiemy jak bedzie sie Maja czula po narkozie ,ale w ten samdzien musimy juz wracac o na piatek jest planowa chemia,bedzie ciezko ,ale jakos musimy dac rade. Maja czuje sie troche lepiej niz ostatnio gdy bylismy tutaj. Przed nia /przed nami/ bardzo trudne chwile ,przeszczep szpiku.Bardzo sie martwimy tak wiele moze sie stac jest to ogromnie niebezpieczne o czym nas poinformowano na rozmowie w DSK Lublin na ktorej bylismy w srodę. Nie mamy innego wyjscia niz sie zgodzic ,to takie dla nas trudne. Z dziecka ktore sie oecnie czuje stosunkowo dobrze, poniewaz postep choroy zostal zatrzymany ,trzeba bedzie znow to male bezbronne dziecko doprowadzic do stanu wyniszczenia calkowitego.Jest to ogromnie niebezpieczne dla zycia.Wszystko musi byc zniszczone mega chemia aby nowy szpik mogl sie przyjac.Ale tylko w ten sposó mozna wyleczyc chorobe.Nie bede pisala o komplikacjach bo sa one straszne i tylko cud moze sprawic by Maja uniknela powiklan. Wazne ay przezyla to wszystko,bardzo was prosze o modlitwe . Proces poszukiwania dawcy sie rozpoczyna ,ale najpierw krew Mai musi byc dokladnie przebadania w tym laolatorium . Komorka,instytucja ktora bedzie szukala dawcy jest Osrodek transplantacyjny we Wroclawiu.Poltransplant nas tam przekazal. Mam tam dzwonic nie wczesniej niz za mc wtedy powinno juz byc cos wiadomo,dlugo a ile jeszcze trzea edzie czekac nie wiadomo,oby tylko dawca sie znalazl i byl 100% zgony. Obecnie Maja konczy 8 tydz leczenia wg.schematu hlh 2004 od nowa .Ile jeszcze przed nami? Majeczko,coreczko walcz/ pokaz ze potrafisz i temu podolasz. Bardzo dziekujemy, ze nadal znajduja sie osoby ktore nam pomagaja ,bardzo jestesmy wzruszeni i ogromnie wam wszystkim dziekujemy za pomoc.Mysle ze to zasluga naszego ks.On przekazal tylu ludziom ze jest taka malutka Maja ktora potrzeuje pomocy. Dziekujemy wszystkim.

Rozmowa przed przeszczepem

Przeszczep coraz blizej.Dni ktore nas od niego dziela sa coraz blizej.Wiele sie dzialo przez ostatnie kilkanascie dni.Maja z nami jest w Warszawie i tu tez jest ciagle leczona a w tym tygodniu bylo sporo wizyt w szpitalu.Poczawszy od poniedzialku.Badania krwi ,we wtorek rezonans magn.przysadki mozgowej(dlatego ze u Mai wykryto niedoczynnosc tarczycy) Wczoraj chemia i rowniez badania. Na przyszla srode 10 lipca mamy ustalona wizyte w klinice onkologi i hemetologi w DSK Lublin z prof.Kowalczykiem i jakas pania dr .Nie wiemy czego dokladnie bedzie dotyczyla rozmowa ,ale na pewno przeszczepu tez.Moze nam powiedza czu juz szukaja dawcow ,moze dowiemy sie wiecej na ten temat ,boje sie tylko abym nie uslyszala zlych wiesci .Czy sie ciesze z perspektywy zblizajacego sie przeszczepu moja odp brzmi nie wiem. dobrze . Z jednej syrony wiem ze Maja jest leczona juz bardzo dlugo. i leki nie sa obojetne dla jej organizmu np ta tarczyca,prawdopodobnie posterydowa ,nadnercza... Z drugiej strony bardzo sie boje bo przeszczep to bardzo niebezpieczna metoda ,ale moze uratowac zycie.Majeczka w tej chwili czuje sie dobrze,ale jest bardzo otyla co stwarza problemy.Nie moze normalnie funkcjonowac ludzie patrza na nas z obrzydzeniem i pewnie sobie mysla ze dajemy jej tak duzo jesc ze doprowadzilismy do takiego wygladu.Kazdego dnia widze wszystkie spojrzenia ludzi ktorzy nie widza prawdy. Wczoraj Maja upadla na pupcie i od tego czasu nie moze siedzie Mysle ze stlukla kpsc pgonowa,jesli nie minie trzeba bedzie przeswietlic.Wazy prawie 25 kg i sterydy ciagle bierze choc ma je lekko redukowane. Pisalam o wizycie w Lublinie ,a jest jeeszcze jedna wizyta w domu .18 lipca mamy zabieg w narkozie leczenia zebow w Rzeszowie.Nie mozemy tego zrobic w Warszawie bo tutejsza kasa chorych nie wyraza na to zgody. Jesli chpdzi natomiast o ten przeszczep.pani dr prosila o czas 4-8 tygodni czy uda sie przez ten czas wszystko zalatwic zbadac dawcow ,a co najwazniejsze ich znalezc zobaaczymy. Oby wsxystko bylu

ogromny apetyt

Ciezko sobie poradzic z Mai apetytem ,jest ogromny wilczy i Maja wola jesc co kilka minut.Staramy sie to odwlekac ,ale jest bardzo ciezko ,dajemy owoce aby nie tyla ,ale ona wrzeszczy ze chce jesc cos innego chce zupe ,chce kromeczki,chce mleko no doslownie caly czas .zjada wszystko bardzo zachlannie i zaraz dyszy ,ale po 15 min znowu wola: -Jestem glodna. Ja juz wysiadam ,nie daje rady ona tak bardzo tyje a ciagle glodna. Co te sterydy robia z mojej coreczki ,jak sie to dzecko ma powstrzymac ? Mowilam o tym dr ostatnio w Warszawie ,ale nie da sie nic zrobic ,trzeba czekac na jeszcze mniejsze dawki sterydów,ale te dopiero chyba od 8 tyg leczenia my jestesmy na nowo w 6. Dzis Maja wazy 25 kg/! Oddycha sie jej coraz gorzej,brzuszek taki duzy.Nie moge po prostu juz wytrzymac patrzac na moje kochane dziecko. Bardzo cierpi,a do tego depresja jest okropna nie potrafi z nikim rozmawiac ,nie chce nie ma ochoty ,caly czas jest marudna usmiechu nie ma wcale na jej twarzy.:( W niedziele odbyl sie koncert dla Mai ,byla tam chwile ,ale nie czula sie dobrze marudziła i nic ja nie cieszylo.Byla zmeczona wiec po chwli odwiezlsmy ja do domu. W czwartek po poludniu wyjezdzamy do Warszawy chcemy aby Maja przed podaniem chemii byla wypoczeta ,a nie prosto z drogi ja przyjeła. Nie wiem jak bedze wygladal nasz wyjazd ,na pewno bedzie sporo lez ,babcia dzieci , nie jest to dla nas latwe,ale chcemy aby choroba raz na zawsze została pokonana i aby wszystko szlo ku lepszemu. Czy sa na tym blogu osoby z Warszawy? Moze jest ktos kto by chcial nas poznac kto by mial ochote czasami z nami wyjsc na spacer lub choc ze mna na zakupy? Samym jest ciezko kiedy sie jest z daleka od wszystkiego co drogie sercu. Pozdrawiam wszystkich odwiedzajacych tego bloga ,mysle ze moje kolejne wpisy, jesli sie mi uda dostac na internet beda optymistyczne A tu kilka zdjec z koncertu i jedno jeszcze z Warszawy . .

Przepustka z Warszawy

Przepraszam was za milczenie.Przez caly pobyt w Warszawie nie mam swobodnego dostepu do internetu. Wczoraj przyjechalismy z Majeczka na 6 dniową przepustke po raz pierwszy od 13 Maja,(bylismy w domu dopiero po 23:00 dlatego pisze dopiero dzis.) pierwszy a zarazem ostatni kiedy możemy dojechac do domu rodzinnego, bo potem musimy byc w Warszawie ,wszak bedziemy musieli byc pod stala kontrola co zapowiedziała nam pani dr,a potem nadejdzie czas wyjazdu na przeszczep szpiku w Lublinie. Jestesmy zadowolen z opieki naszej pani dr ,jest bardzo kompetentna i robi bardzo duzo by pmoc naszemu dziecku nie pomijajac zadnych badan i ciagle szuka co jeszcze mozna by zrobic by miec zupelna pewnosc co do leczenia i przeszczepu ,ale ten juz jest zgloszony do Lublina tylko odp jeszcze nie ma. Nadal tez czekamy na wyniki badan genetycznych te calkowte,oraz na wyniki badan pod katem chorob metabolicznych bo tez powychodzily niepokojace wstepne wyniki. Wczoraj tez dowedzielismy sie ze Maja ma niedoczynnosc tarczycy ,byc moze skutek sterydów. Doszlo wiec spro lekow lacznie z chemia ktora Maja bedzie przyjmowała az do przeszczepu ,potem przed samym przeszczepem dadza bardzo silna chemię ktorej sie boje. Chema sterydy ,cyklosporyna leki przeciwgrzybiczne,wit D, ,biseptol,leki na tarczyce,jest tego ogrom. Z racji tego ze Maja zaczyna byc leczona ambulatoryjnie musmy sami dbac o leki,tylko chemie bedzie otrzymywała co tydz w szpitalu . Pani dr powiedziała nam ze Maja musi byc w warszawie dostepna bo czeka ja jeszcze troche badan i mozemy byc wzywani w kazdej chwili pozatym odleglosc miedzy Strzyzowem a Warszawa to prawie 400 km co jest zbyt odlegle dla tak chorego dziecka i mozemy byc w domu tylko teraz dla dobra dzecka by jej nie wozic w tym stanie. Maja jest oglona do lysa ,wlosy jej wypadały znowu garsciam i byly wszedzie. Trzymam w rekach karte wypisowa gdzie psze ze dawca rodzinny sie nie nadaje :( Bardzo mnie to zmartwiło ,ale przypuszczałam ze tak bedzie. Czekamy wiec na odp profesora z Lublina i na dzien w ktorym znajda dla Majeczki dawców czyli blizniaków genetycznych.Najlepiej by bylo to jak najwiecej osób bo wtedy w razie niepowodznia mozna z tych osob wybrac najlepszego jesli chodzi o zgodnosc ,roznie to wszak bywa ,jeden zrezygnuje inny chory ... Wszystko teraz w rekach Boga i jemu polecamy dalsze losy /. Jutro koncert i kwesta w kosciele dla Majeczki ,bardzo goraco dziekujemy juz dzis kazdemu i prosimy o przybycie nawet jesli nie mozecie pomoc przybadzcie i badzcie z nami bedzie nam razniej.Postaramy sie na chwile zabrac Majusie i ja wam pokazac ,choc nie obiecuje ze bedzie mogla tam byc ,ale my sie na pewno pokazemy. W czwartek wracamy na warszawe ale do tego czasu chcemy aby nasza Maja nasza wielka wojowniczka cieszyla sie z kazdego dnia tutaj .Jest jej ciezko bo ma depresje sterydowa i od dawna juz nie ma z nia normalego kontaktu jaki pownien byc ,ale w domu czuje se lepej co widac. Wazy bardzo duzo jak na swoj wzr ma 24 kg ! przytyla 3 kg przez mc . Jest jej ciezko chodzic ,usmiechu na jej twarzy bardzo malo ,sama placzliwosc i drazliwosc ,zmeczenie ,oslabienie,ale wierzymy ze z tego wyjdzie . ale sie rozpsałam ,ale przynajmniej jest lepiej m pisac z komputeraz niz z tel. Pozdrawiam was serdecznie -Badzcie z nami prosimy was. /s320/1370879139578.jpg" />

Koncerty

Mam zaszczyt zaprosic na koncert muzyki chrzescijanskiej, ktory odbedzie sie juz 22 czerwca o godz.16.00 w Osiedlowym Domu Kultury przy ul. Wspólnej 5 w Ostrowcu Świętokrzyskim Wykonawcami będą: Dariusz Pikus z zespołem, Mariusz Zawierucha oraz Grażyna Szambelan Zapraszam mieszkancow Ostrowca jak i okolicznych miejscowosci. ZEBRANE W TYM DNIU DATKI ZOSTANA PRZEKAZANE NA LECZENIE MAI. O tym koncercie dowiedzialam sie z e-maila i jest mi bardzo milo. O szczegolach koncertu napisze w komentarzu bo nie mam jak pisac z tel nie widzac co sie pisze. Dzien pozniej tj.23 Czerwca od godz rannych w Parafii Strzyzow bedzie zorganizowana zbiorka również na leczenie Mai zapraszamy osoby ktore moga pomoc,a naszemu księdzu proboszczowi składamy serdeczne Bóg zapłac za serce ktore wklada w pomoc naszemu dziecku. Dziękujemy wszystkim razem i każdemu z osobna za pomoc. Tego samego dnia 23.06.2013 od 14 odbedzie sie przelozony koncert z 25 maja pod dk sokol w Strzyzowie . Bardzo goraco zapraszamy.Byc moze maz bedzie mogl w tym dniu byc w Strzyzowie .