Mam 3 latka

Maja dziś obchodzi 3 urodziny,był torcik ,były prezenty i życzenia ,nasza mała dziewczynka juz nie jest dwulatkiem . Choiałam wstawic kilka zdjęć i nie moge kiedy chce dodac zdjęcia wcale się nie ładują. Nie wiem dlaczego ,czy ktos wie cos na ten temat?przynajmniej film można przesłać,a zdjęcia no cóż moge wstawic na fb i ten kto moze niech wejdzie  bo tutaj nie mam mozliwości.
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=644564745557976&set=a.508290545852064.130566.100000133709175&type=1&theater

Jutro urodzinki

Jest to ostatni dzień kiedy Maja ma 2 z przodu,jutro zamieni się ona w 3 ,myślę że wraz z nią będzie nowe życie bez wznowy choroby ,bez stresu i zmartwień dla nas. Jest późno ,ale ja nie śpię ,jestem w trakcie operacji tort:) Nie dałam rady wcześniej się z nim wyrobić ,nie jest źle pozostała mi tylko i aż masa,oraz dekoracja ,może się uda.Najważniejsze aby smakował Mai. Najgorsze jest to że wczoraj nie mogłam dodać zdjęcia na blogu ,jeśli dziś będzie to samo załamię się ,bo chciałam Mai jutro pstryknąć kilka fotek i podzielić się z wami. Maja skarży się na ból rączki ,nie wiem dlaczego ,oby nie żyły.Poza tym na razie czuje sie dobrze ,choć strasznie sie zrobiła markotna i często płacze bez powodu,może to reakcja na odstawienie sterydów, podobna jak głód,nie wiem bo nigdy tego nie musiałam przechodzić ,ale jej zachowanie nie jest naturalne. Postaram się dodać zdjęcie jeśli nie będzie w tym poście znaczy że coś się podziało i nie mogę wstawić .Wtedy będzie mi musiał ktoś pomóc rozwiązać ten problem ,bardzo proszę. No i nie moge ,prosze o pomoc...jeśli potraficie.

Podziękowanie

-Ciągle jeszcze istnieją wśród nas anioły. Nie mają wprawdzie żadnych skrzydeł, lecz ich serca są bezpiecznym portem dla wszystkich, którzy są w potrzebie.
Wyciągają ręce i proponują swoją przyjaźń i pomoc-.

Są wśród nas , są nieustannie i  mimo że sami nie wiele maja  sercem dzielą się z nami.
Bardzo się wzruszamy że nam ciągle pomagacie ,że pamiętacie o nas ,o Mai .
Cieszę się kiedy piszecie ,kiedy pytacie ,dzwonicie.Myślę że nawiązało się tu wiele przyjaźni ,że nawet kiedy już Maja wróci do zdrowia w co wierzę,nasze znajomości się nie zakończą....
 Chciałabym tutaj napisać o pewnym chłopcu ,ma na imię Kuba ,choć ma dopiero 14 lat ,tak bardzo sie przejmuje losem Mai ,że robi wszystko co może by pomóc,wspólnie z rodzicami oczywiście .
 Kuba te słowa kieruję do ciebie:
-Jesteś wspaniałym chłopcem,masz złote serce,powiem ci tylko tyle,że niektórzy dorośli mogą się od ciebie uczyć .Jesteśmy ci niezmiernie wdzięczni bo jesteś chyba jedyną osobą tak młodą ,która nie siedzi przed komputerem grając w jakieś strzelanki ,czy chodzi z kolegami po mieście  plując pd nogi.Za to kazdego dnia zagladasz na naszego bloga,martwisz się o Maję i robisz tak wiele by nam pomóc.Kuba dziękujemy.

Chciałabym podziękować też Juleczce ,Zuzi i ich mamie,od których Maja dostała prezent na urodziny.
Państwu H.H, Andres z USA za to że pamiętają o nas ( napisałam list)
Chcę też podziękować tym którzy są stale z nami  ,bez waszej obecności na blogu nie jest on dla mnie odbiciem.dlatego napiszcie czasami   komentarz ,choćby słowo jestem.

Dzielny Despero

Badania zostały wykonane,Maja była dziś dzielna i płakała tylko trochę.
Udało się zakłuć port. O wynikach dowiedzielismy się dosłownie kilka minut temu bo nie moglismy się dodzwonic do szpitala .
Hemoglobina wzrosła ,co nas cieszy,immunoglobulina jest jeszcze niższa niż była i martwimy sie aby nie spadała bardziej, bo wtedy Maja będzie musiała mieć przetaczane płytki, czy cos takiego.- Juz nie pamiętam jak mi to mówila dr z Lublina.
Pozostałe badania na razie nie są nam do konca znane.,ponieważ nie podano nam wartości prawidlowych
Dzisiejszy dzien był dla mnie okropny  chyba juz tak dawno sie jak dzis nie denewowałam ,ponieważ większosc dnia spędziłam w szpitalach  ,bo jeszcze miałam ze soba tatę który też choruje.Odsyłania od jednego do drugiego i z powrotem ,to mnie kosztuje tyle nerwów.No a moje samopoczucie nie jest dzis najlepsze.
Do tego wszystkiego całe to zmieszanie z koncertem ,załatwien b.duzo by to sie mogło odbyć,szukanie ,dzwonienie, proszenie, jezdzenie ,jestem wykonczona,ale jak powiedziałam A musze powiedziec i B.
Moze ktos mi w tym pomoże? :)
Tak na powaznie to brakuje nam jeszcze  jakiegos zespołu tanecznego ,lub kogos kto urozmaici muzykę.
Jakies podpowiedzi mile widziane,ale czas nagli.
Teraz kwestia banerów ,potrzebny jest nam baner ok 3-4 m długi  ok 1 m wysoki z Napisem:
- Koncert charytatywny na rzecz Mai Gajda   pod patronatem Fundacji Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą"-
( i ich logo).
Choć nie powiem  aby  fundacja sie w jakś sposób przyłożyła  bo nie przyłozyła nawet palca ,ale podpisac sie zawsze muszą)Reklama goni reklamę,a do tego przeciez nagrody sie zbiera za akcje przeprowadzne ,ktore się przypisuje fundacji.

przed badaniami

U Majki dobrze.Antybiotyk dziś się skończył ale katar nadal jest ...
Jutro rano wyjazd na badania  i płukanie portu.Maja juz dziś zapowiada że nigdzie nie jedzie,oj będzie się działo.
Nie piszę teraz ostatnio bo mam bardzo duzo spraw na głowie w związku z komunia i koncertem który ma się odbyć 25 Maja w Strzyżowie.Wiele sprawa załatwiamy sami ,choc pomaga nam też pewien pan.No a tu jeszcze za 5 dni urodziny Majusi trzeba zrobic torcik:)
Jestem wypompwana ,a jeszcze tak dużo trzeba załatwić.Przy okazji szukamy zespołu jeszcze jakiegoś który może wystąpić nieodpłatnie na tym koncercie ,może to być też zespół akrobatów,tancerzy itp.
Jeśli ktoś może mi pomóc bardzo proszę o kontakt im szybciej tym lepiej.

lekka poprawa

Witam was moi kochani .Maja czuje się już lepiej ,ale wstrętne katarzysko nie ustepuje ,jest jej ciężko nadal oddychac zwłaszcza w nocy.
Przynajmniej na gardełko juz tak intensywnie się nie skarży,choc jeszcze chwilami mówi że ją boli.
 Ponawiam prośbę o pomoc w organizacji koncertu najlepiej  w Dk Sokól Strzyżów. 

silny antybiotyk

Jak napisałam w komentarzu ,nie obeszło sie bez prywatnej wizyty lekarskiej u naszej dr rodzinnej
 ( w sobotę) i bez zapisania silnego antybiotyku. Maja z piątku na sobotę nie spała  ,płakała całą noc że ją bardzo boli gardełko ,do tego zatkany nosek.
Bardzo się wystraszyłam że może dojść do nawrotu,bo bardzo szybko po odstawieniu kortykosterydów  Maja zachorowała.
Wiem że jeszcze toczy sie wojna ,bowiem Maja ma wachania temperatury   raz jest to 35,5 a za 10 min 37,5,na szczescie gorączka większa nie wychodzi i oby nie .Kaszel do tego paskudny suchy.
Antybiotyk Maja dostała silniejszy bowiem pani dr powiedziała że dzieci z obniżoną odpornością muszą przy każdej infekcji brać silny antybiotyk żeby nie doszło do poważnych powikłań jak zapalenie oskrzeli czy płuc.
Odstawiliśmy więc ten słabszy antybiotyk który Maja ma na stałe i bierze teraz ten który ma za zadanie wyleczyć tą infekcję.Do tego jeszcze syropki ,leki osłonowe i maść bo dopiero teraz Maję zaczyna wysypywać i odparzać wszędzie gdzie to możliwe.Jest to spowodowane  drożdzakami z powodu wyjałowienia organizmu. Dziś Maja już mniej kaszle,ale katar utrudnia jej oddychanie.w nocy temperatura też utrzymywała się na poziomie 37,2 st.Mam nadzieję że to wszystko minie bez powikłań i że w końcu układ immunologiczny zacznie pracować jak należy.

Wtam was

Witam was kochani.Nie pisałam wcześniej bo trochę byłam zawalona,spotkania w sprawie komunii córki,
a do tego jeszcze jeden chory w domu i też trochę problemów.
Jeśli chodzi o Maję to na dzień dzisiejszy ma się dobrze ,jak tylko wyczuwa pogodę noskiem to zaraz chce na dwór,ale jej nie wolno ,choć nie dajemy rady by choć trochę nie skorzystała.
Zaraz po powrocie do domu na policzkach ma pajęczynki naczynek krwionośnych ,są osłabione po chemii.Teraz też bardzo ja wysypuje ,krostki,odparzenia.Choć dbamy i staramy se  one nadal wyskakują.
Pozatym wszystko by było ok ,z tym że znów mnie niepokoi jej nocne pocenie,pamietam że zanim trafiła do szpitala ten objaw był naprawdę widoczny ,cała posciel była mokra od potu ,teraz sie to powtarza,mam nadzije że to tylko od jej tuszy ,nie dopuszczam innych myśli choć krążą po głowie.
Wymyślam jaki torcik upiec dla Majusi,chcę by wiedziała że to jej urodziny ,aby się cieszyła. Może ktoś
z was zna fajny przepis na torcika?
Wysłałam pierwsze faktury do fundacji ,czas oczekiwania na zwrot ponad 2 m-ce,ale cieszy mnie że choć kilka złotych się uda odzyskać. Dziękuje wszystkim którzy o nas myślą i pomagają nam w przeróżny sposób. Za tydzień jedziemy na badania i płukanie portu ,ale wcześniej musimy odwiedzić lekarza rodzinnego ,aby zbadała Majkę i zobaczyła przy okazji jak jej wątroba,śledziona ,oraz węzły chłonne,bo to trzeba najbardziej kontrolować,gdyż każde pojawienie się węzłów lub powiększenie wątroby może być złym sygnałem.

Obrażeni

Po wizycie w Lublinie mogę wam napisać ,że byłam mocno zdenerwowana i  zawiedziona.
Lekarze potraktowali nas  niemile,przy okazji szczując nas pretensjami ,że mielśmy czelność zasięgnąć porady innych specjalistów jeśli chodzi o chorobę Mai.Stwierdzili,że nie potrafimy docenić ich pracy,a jedna z doktorek się nie odzywała wcale do mnie ani przy badaniu ,zresztą ten czyn powierzyła stażystce,sama palcem nie ruszyła ,by sprawdzić czy wszystko jest ok.
Powiedziałam że mamy do tego prawo by zasięgać konsultacji.Przy okazji powiedziałam  że przez 5 m-cy nikt nam nie potrafił wyjaśnić naszych obaw ,ani  nawet nie mieli czasu z nami rozmawiać.
Oczywiście usłyszałam kilka słów w akcie obrony i podniesienia ich jace wielkiego autorytetu.
Rzekomo  byli cały czas gotowi na rozmowy i dużo robili,tylko czemu sprawa ruszyła dopiero po interwencji innego lekarza? Wtedy np zrobiono badania bardzo istotne dla sprawy,pominę fakt że sami musieliśmy jechać z tym do Warszawy ponieważ Lublin umył ręce od tej sprawy ,zapewne złośliwie nas samych tam wysłano,gdyż mogła to zrobić przystosowana do tego karetka ,czy jak to się tam odbywa..Zresztą w Rzeszowie dziwiono się czemu sami musimy jechać z badaniami.Ale ok było minęło.
Zdziwił mnie fakt kiedy Pani dr stwierdziła że przychodziła dużo razy na wizyty i o nic jej nie zapytaliśmy.Powiedziałam jej ,była Pani u nas tylko dwa razy w tym raz ze studentami ( nie zwracała na nas uwagi ,dyskutowała z nimi o tym jak wygląda dziecko po sterydach i co one powodują-Maja była żywym eksponatem ),na co nam odp: . -pomińmy ten fakt :):) :) wybaczcie ale śmiech mnie zbiera albo  raczej drwina.
Stwierdziła że zna chorobę dużo lepiej niż dr z Warszawy ,jeśli nawet tak jest dlaczego nie wiedzieli co robic ,czemu do tej pory nie są pewni pochodzenia? jest napisane: prawdopodobnie...
Jednym słowem  wizyta nie była przyjemna,ona powiedziała swoja i ja też odpowiedziałam ,nie jestem gorsza niż ona,choć im się tak wydaje że pozjadały wszystkie rozumy.
A ta która sie nie odzywała wcale ,śmiem stwierdzić,że chyba dziecko się lepiej zachowuje,obrazy niech schowa dla siebie ,o ile wiem była w pracy.
Tak więc to po trochę wyglądało.

Maja ma odstawione kortykosterydy,ma za to dopisany inny lek.
Zaczyna sie bardzo poważny etap obserwacji i bardzo częstych regularnych kontroli lekarskich.Każdy objaw niepokojący należy obserwować  i badać
Za dwa tygodnie płukanie portu.Krew Majce pobierano z ręki ,bo stwierdzono że skoro w czwartek miała płukany nie będą kłuć.
Spadła znowu hemoglobina d 10,6 Oraz bardzo znacząco immunoglobulina Ig G w surowicy do 370.00 norma od 650.00-1600.0 Hematokryt tez jest za niski.
Jesli chodzi o to badanie NK  test degranulacji  wykazał  prawidlowe pojawenie sie antygenu CD 107a
 na komórkach po stymulacji komórkami K562 ( chodzi chyba o to że układ immunologiczny zaczął walczyc  z wirusem czy bakterią-  poddawali chyba takim testom. )
Teraz zaczynamy  obserwować jeszcze bardziej ,bowiem dr stwierdziła ,że  choroba może wrócic jeżeli Maja znow zetknie sie z wirusem który spowodował ją za pierwszym razem.
Nie wiem czy sie cieszyć ,czy martwić.

Dziś Maja była na spacerku  zobaczcie jak ją pilnował nasz pies.

Prośba o pomoc w organizacji koncertu

Chcielibysmy na rzecz Mai zorganizowac koncert z udziałem dziewczynki która wszyscy znacie.
Jest to zwyciężczyni konkursu <<Mam talent >>
Dziewczynka z mama zgodziły sie na to ,ale musimy  mieć do dyspozycji sale kinową ,oraz kto nam pomoże w organizacji koncertu.Sami tego nie damy rady zrobić,jesli ktos moze nam pomoc ,prosimy o kontakt.